Эльфийское дитя

— Показать вам приступ? Не испугаетесь?

Я говорю:

— Нет.

— Некоторые у нас тут боятся, — тихо говорит Лена. — Но вы посмотрите, как она вырывается. Будто хочет от него убежать.

На видео девочка дрожит, будто бы сквозь нее проходит электрический заряд. Руки и ноги неестественно напряглись и выпрямились, тело согнулось пополам, как от удара в живот. Все заканчивается мгновенно, Настя садится, смотрит на маму, плачет от страха, ползет вперед и хочет слезть с кровати — действительно, кажется, что она пытается сбежать хоть куда-нибудь, — но вдруг ее руки и ноги снова резко выпрямляются, ее отбрасывает на бок и она снова дрожит — новый приступ. Бегунок видео едва дошел до середины — этот приступ точно не будет последним. Каждый новый приступ разрушает Настин мозг, стирает ее способности говорить, держать в руках ложку или игрушку, устойчиво ходить — все, чему ребенок учится каждый день своей жизни.

— Она не дышит, — говорит Лена. — Губы синие.

Настина кудрявая голова запрокинута, не видно ни лица, ни губ. Но мама их видит.

— Сколько сюда едет скорая? — я смотрю в окно на сугробы. Такси, на котором я ехала к ним, заглохло в начале улицы, пришлось пробираться по бездорожью.

— Сорок минут.

Кривой нолик

Мы сидим на кухне маленького деревянного дома. За окном белые снега, сквозь них пробиваются темно-золотые стебли травы, медный репейник, кофейные ветви невысоких деревьев. Русская деревня красива. Кажется, ничего больше человеку не нужно, только жить здесь, дома.

— Нолик, — говорит Лена.

— Что?

— Однажды врач нам обвела дважды нолик в рецепте на «Реланиум». Я приехала в аптеку, а они мне говорят: «Тут помарка, не выдадим, несите новый рецепт». А я этот рецепт получала три дня, дома у нас одна ампула. Одна. А приступов по двадцать пять за день, прежде было по сто, и они идут один за другим иногда, по сорок минут. Любой может быть с остановкой дыхания, она синеет вся. И губы синие, и вот тут (она дотрагивается пальцем до ямочки между губой и носом) все синее. В аптеке женщины говорят: «Мы все понимаем», но нет, не понимают они.

Рецепт на «Реланиум» Настина мама получает, потому что у Насти эпилепсия. Если препарата, останавливающего приступ, у мамы не будет, то вопрос лишь в том, что произойдет раньше: закончится приступ или умрет ребенок. Обычный человек может не дышать одну минуту. Эпилептический приступ может длиться три минуты. «Реланиум» и другие препараты, показанные при эпилепсии, считаются наркотическими, и добиться рецепта на них тяжело даже при подтвержденном диагнозе. В аптеке их выдают по строгой отчетности, с небольшим запасом.

— Я прихожу к ним раз за разом, они думают, я наркоман, что ли? Неужели похожа? Неужели так можно? Не понимают они меня. Это, правда, невозможно понять, если…

Если у тебя на руках никто не умирал.

Честно говоря, я думаю, что любой человек, который хоть раз наблюдал мучительную смерть от удушья, будет готов отдать все лекарства, какие у него только есть под рукой. Даже если нолик обведен кривовато. Но — к счастью — в жизни сотрудников аптек такое нечасто случается.

А у Лены часто. Приступ у Насти может начаться когда угодно.

— Врач мне потом сказала: «Что вы хотите, у меня четыре ставки». А я думаю: «А у меня ребенок. Один. Мой».

Радость — тоже приступ

Лена с мужем редко плачут — привыкли. Она говорит, теперь им «повод нужен или чтобы страх накопился». А раньше сидели за столом и плакали, только «палец нам покажи — и все». Лена гладит клеенку на столе, смотрит на Настю, смотрит в окно, не плачет.

Настя выговаривала первые слова и фразы, когда начались приступы, а теперь вот разучилась. С мамой она всегда молчит, мама ведь и так рядом, а с папой общается звуками. Он приходит с работы, она забирается к нему на колени, и они «поют» друг другу. Он повторяет ее песенки, она — его. Обожают гулять вместе, папа все разрешает: и идти, куда хочется, и валяться в пушистом снегу. Но долго валяться Насте нельзя — пока не снизилась частота приступов, ее берегут даже от счастья и снега.

— Мы же не знаем, почему так. Стоит ей разволноваться, как начинается приступ. А радость — тоже эмоции, — говорит Лена. — Вот найдут у нее в голове очаг, и тогда… может быть.

Может быть, очаг — повреждение головного мозга, вызывающее приступы, найдут, когда Насте сделают ЭЭГ — электроэнцефалограмму головного мозга — длительностью шесть часов за 850 километров от дома, в Москве. Может быть, появится шанс его устранить. Может быть, столичные генетики смогут найти причину, какую-то поломку в Настином геноме и дать точный диагноз, и, может быть, именно для него найдется лечение. Может быть, Настя не одна такая.

Лена не знает даже примерно, сколько все это будет стоить, но у них есть фонд «Плюс Помощь Детям» — фонд обещал помочь. Лена нашла фонд сама, через интернет. Когда Насте стали назначать первые препараты, чтобы снизить количество приступов, Лена с мужем собирали каждую копейку по всем знакомым. Все, что собрали, отдали. И все, что имели, отдали. Но им бы не хватило, если бы фонд не взял их под опеку. Фонд оплатил часть лекарств, генетические анализы, консультации специалистов. Насте стало лучше. Теперь она чаще улыбается, забирается на руки, смотрит маме в лицо. Но приступы никуда не ушли, и без дополнительных исследований подобрать Насте лечение невозможно.

— Я ведь не жду, что она пойдет в школу завтра, что ее можно будет отдать в садик. Я просто хочу, чтобы она снова взяла в руки ложку, поняла, что такое горшок. И больше всего хочу, чтобы перестала падать, чтобы не ударялась обо все, чтобы мне не было так страшно ее оставить, даже на минуту. Я ведь все время на нее смотрю. И ночью просыпаюсь, смотрю, дышит ли…

Настя и деревянная гусеница

Настя ходит по комнате. В руках у нее веревочка, на веревочке — деревянная гусеница. Она кружится, гусеница летит вслед за ней, они кружатся вместе. Потом вместе падают. Настя встает, делает шаг, другой. Первый шаг получается у нее как следует, второй — вдруг — слишком широким — и она врезается лбом в стену. Она ходит неуверенно, как ребенок, который только-только начал ходить. Настя пошла в год и месяц, сейчас ей три года, но каждый день она учится ходить. Потому что каждый день новые эпилептические приступы разрушают клетки мозга, то есть все то, чему она научилась, пиная мячик, играя с гусеницей, падая. Настя смотрит на меня, а потом вдруг резко валится на пол. Ее руки и ноги дрожат. Проходит секунда, десять секунд — и она встает и тянется к игрушкам. Это был легкий приступ, нестрашный.

Что он стер в ее голове? Я не знаю.

Вылечить эпилепсию нельзя. Но можно подобрать правильную терапию, которая уберет приступы и даст мозгу развиваться. После всех дорогостоящих исследований нужно будет подобрать правильную комбинацию и дозировку препаратов. Какие препараты подействуют, сколько они будут стоить? Никто не знает. У Настиной семьи денег нет, есть только Настя.

Лена извиняется — «у нас тут бедность». Я об этом не думала, когда зашла к ним в дом. Первое, о чем я подумала, — «это безопасная для ребенка комната». Потом уже Лена рассказала, что они нарочно убрали все предметы, о которые Настя может удариться, убрали пороги, постелили везде ковер. Подкопят и обошьют стены мягкой тканью — только бы не билась, только бы не плакала. Конечно, мечтали не об этом. Мечтали о веранде у дома, чтобы по утрам сидеть на ней и завтракать, глядя в сад. Веранды нет, только настил из грубых деревянных досок. Но, может быть, построят. Когда-нибудь потом.

На прощание Лена показывает видео годовалой Насти: вот она смеется, пытается говорить, вот учится сама есть. Да, надела тарелку на голову — и лоб весь в кабачковом пюре, но сама! Ест, хохочет. Это было до первых приступов, до того, как она стала сжиматься в комок или падать на пол, согнувшись, будто кто-то пнул ее в живот.

Это было так давно, на другой кухне, в Казани, будто бы совсем другая девочка, самостоятельная и счастливая, ест зеленое пюре под смех мамы. Никто тогда не думал: «Насте нельзя слишком радоваться — вдруг приступ» или «Надо заснять на память, больше я этого не увижу».

Просто Настя была такая хорошенькая. И жизнь была такая счастливая.

Эпилепсия — опасное и непредсказуемое заболевание, причины его до сих пор не установлены. Каждый новый приступ разрушает клетки мозга и отбрасывает человека назад в развитии, поэтому терапию нужно подобрать как можно скорее. Фонд «Плюс Помощь Детям» оплачивает исследования, которые невозможно сделать бесплатно, и препараты, которых в государственных клиниках ждут месяцами.

В каждом месяце тридцать или тридцать один день. Каждый день у Насти случаются приступы. Помощь фонда нужна ей прямо сейчас. Пожалуйста, поддержите Настю и работу фонда!

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!