Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

«И шепчу бесконечно: “Люблю”»

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Надя и ее шестилетняя дочь Анюта жили в одной из кают стационара Детского хосписа «Дом с маяком» — так здесь называют палаты. Врачи не могли сказать наверняка, сколько они тут пробудут. До самого конца. Чтобы Анюте не было больно, а Наде — отчаянно страшно. Пока писался этот текст, Анюта умерла — в понедельник, 19 октября

Собрано в ноябре
741 959 r
Нужно в месяц
1 968 604 r

«…кроме больничных стен, ничего и нет…»

— Я в самое тяжелое время начала стихи писать, — говорит Надя. — Конечно, я не поэт… — она листает свою страничку в инстаграме, находит нужное.

«Что знает эта крошка почти в пять лет?
Что, кроме больничных стен, ничего и нет».

Надя умеет рассказывать историю болезни дочки кратко. Но и в самом сжатом виде она получается долгой. От момента постановки диагноза (Анюте тогда было чуть больше полутора лет) до паллиативного статуса — десяток больниц, пять операций на головном мозге, бесконечное число наркозов, химиотерапия, рентгенотерапия, трансплантация костного мозга.

Надя с Аней на прогулке
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Медуллобластома, опухоль головного мозга, похожа на дракона, который на месте отрубленной головы отращивает три новые. Надя вспоминает, что, когда дочке только поставили этот диагноз, когда после первой операции шел первый долгий курс «химии», им с мужем было легче, потому что надежда, блокирующая страшные мысли, еще жила.

— Я все эти моменты пережила благодаря мечтам, что мы выздоровеем, что вот-вот победим, — говорит Надя. — Я же не знала, что об этой болезни целые книги написаны…

Во время второй операции Анюте удалили уменьшившийся после «химии» до точки остаток опухоли. Но всего через два месяца на контрольном обследовании, магнитно-резонансной томографии головного мозга, уже отчетливо читалась картина рецидива с метастазами. Надя тогда ждала второго ребенка.

Третья операция, а за ней — заключение: опухоль поменяла характер, переродилась в максимально агрессивную. Два с половиной месяца лучевой терапии. Беременной Наде запретили быть рядом с дочкой в больнице, с Анютой лежала бабушка, а Надя приезжала навещать — больше часа на метро в одну сторону, потом обратно. В начале апреля Аню выписали, а через три дня родился ее брат Вадим; пока Анюта могла рисовать, она все время рисовала его в животе у мамы.

Аня готовится к прогулке
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

А потом снова «химия», снова МРТ — и снова рецидив. После четвертой операции было решено делать аутотрансплантацию костного мозга — пересадку собственных клеток, «чистых» после химиотерапии. Эту операцию делали в Санкт-Петербурге. Дорога — «одной рукой качу чемодан, другой — самокат с Анютой», — съемная квартира, две попытки забора клеток, два с половиной месяца в палате.

— Лет десять жизни за это время ушло, — говорит Надя.

После передышки в три месяца случился третий рецидив. И пятая операция, после которой Анюта слегла и уже не встала.

«Не дам ее колоть!»

«Сколько боли уже, погляди!
Сколько грусти, печали и слез.
Все, казалось, уже позади.
Но зараза вернулась вновь», — это тоже из Надиных стихов.

— Я вам еще не рассказываю, что было между всеми этими больницами. Как лекарства доставали, сколько они стоили, как деньги собирали… Как я за одним препаратом в Израиль летала: прилетела — купила — улетела. А еще ведь мы всякой реабилитацией занимались, к логопедам ходили — и платно, и бесплатно. Только начнется какой-то прогресс — и снова или «химия», или рецидив.

Надя с Аней на прогулке
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Даже после пятой операции потихоньку наступало улучшение: через несколько месяцев к Анюте начала возвращаться речь. Но новый рецидив с многочисленными метастазами потребовал применить последнее лечение, которое могло бы помочь, — таргетную химиотерапию. Сначала она подействовала на опухоль, зато обрушила все показатели крови — Аня лежала на бесконечных капельницах. В августе врачи констатировали, что организм девочки не справляется ни с опухолью, ни с тяжелым лечением.

— Но я еще раньше решила, что все, больше ничего не дам ей делать, — вспоминает Надя. — Помню, как брали пункцию костного мозга из бедра. Я при этом ее собственными руками держала. Процедура длилась всего минуту, но Анюта так кричала! Так кричала… Я после этого рыдала в голос и себе сказала: больше ничего не позволю, не дам ее колоть, чтобы она не мучилась…

Ты не одна

За годы в больницах Надя и Анюта познакомились со многими людьми, в основным это были мамы с детьми.

— У моей Анюты из-за всех операций образовалось небольшое отставание в развитии, она многое воспринимает не как шестилетняя девочка, а как совсем маленький ребенок. Я думаю, она до конца не понимает, что с ней происходит. А та девочка все понимала. У нее взгляд был такой, не забыть его… — вспоминает Надя одно из таких знакомств.

В какой-то момент Надю и Анюту перевели в другую больницу. Надя время от времени писала маме той девочки, по ее скупым ответам понимала, что ребенка уже нет в живых, но боялась уточнять — когда, как. Потом женщины все-таки созвонились, и та мама рассказала о смерти дочки и о том, как она справляется с болью.

— Сказала, что у нее была сильная депрессия, апатия, сил ни на что не хватало, даже сережку в ухо вдеть. И что ее с колен подняла, вытащила психолог из «Дома с маяком», — говорит Надя.

Аня отдыхает после обеда
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Они продолжили созваниваться, и, когда врачи сообщили Наде, что сделать больше ничего нельзя, ее знакомая подсказала заполнить анкету на сайте хосписа. Через два дня Наде ответили, и «Дом с маяком» взял Анюту под опеку.

Сразу же в квартиру Нади и ее мужа сотрудники хосписа привезли лекарства, аппаратуру, начали учить тому, как пользоваться ею, как вести себя в экстренных ситуациях.

— Я сначала думала, что смогу остаться с Анютой дома. Но поняла: когда возникнут проблемы с дыханием, у меня начнется паника, несмотря на то, что я многое видела. Я переоценила свои силы, — говорит Надя и прикрывает глаза, обведенные кругами многолетнего недосыпа.

Тогда врачи уговорили Надю приехать в стационар «Дома с маяком». Здесь она сможет не бояться того, что Анюта начнет задыхаться. Их не оставят один на один с болью и страхом. С ними будут до конца — и после него.

— Тут я даже выспалась, кажется, — говорит Надя. — Впервые за шесть лет.

Как это пережить

Анюта уже не смотрит любимые мультфильмы — ее раздражают громкие звуки и яркий свет. Даже слабенький ночник в каюте просит выключить. Большую часть дня она спит.

— Врач предупредил: будет момент, когда она не проснется… — Надя кусает губы и смотрит в сторону. — Психолог меня спросила, почему я избегаю разговора об этом. А я не хочу говорить, потому что начну плакать, а я не хочу плакать.

Надя с дочкой отдыхают после обеда
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

Чтобы успокоиться, Надя листает свой инстаграм. У нее два аккаунта: один — семейный, с новостями о состоянии Анюты, второй — профессиональный. Надя давно мечтала научиться делать шоколадные конфеты. Этим летом у нее получилось пройти курс и на «путинские» детские выплаты купить расходные материалы и оборудование. Колдовала над шоколадом Надя ночами, когда дети засыпали. Она показывает картинку за картинкой: сначала первые опыты, немного неуклюжие, а потом идеальные коробочки ярких конфет. «И Анюта дома в последнее время конфеты ела, я специально делала ей с мягкой начинкой…»

— Думаю, мне будет легче все пережить здесь, — говорит Надя. — Ведь если это случилось бы дома… как потом возвращаться в квартиру, где Анюты не стало? Конечно, все равно будет тяжело… Но мне это придется пережить. Отгоревать, как говорит психолог.

Любить бесконечно

Семья Нади никогда за эти шесть лет не отдыхала вместе. Анюта мечтала о море, но так его и не увидела. Получилось только съездить в санаторий на день ее рождения: там был огромный бассейн, Анюта радовалась ему. Надя говорит, дочка и сейчас думает, что они живут в санатории — в хосписе ведь тоже есть бассейн.

Аня
Фото: Юлия Скоробогатова для ТД

На вопрос, понимает ли Анюта, что происходит с ней, у Нади нет ответа.

— Но до недавнего времени она все говорила мне: «Мам, ты меня больше всех любишь? Ты меня никогда не забудешь?» Может, правда, она это из ютуба взяла, она же смотрела всякие каналы…

Надя сжимает руки, переводит дыхание:

— Это безумно сложно — жить и осознавать, что ее скоро не станет. Я стараюсь ловить каждый момент, обнимать ее — она раньше редко позволяла обнимать себя, а тут разрешила. Я ее обняла и на ухо ей шепчу бесконечно: «Люблю, я тебя люблю…»

«Дом с маяком» до конца остается с семьями, которым уже не может помочь никто. Поддерживая хоспис, вы делаете огромное дело — помогаете неизлечимо больным детям и их родителям встретить неизбежное достойно, с огромной скорбью, но и с огромной любовью.

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Последняя помощь» (детский хоспис)

Тип пожертвования

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку
Читайте также

Вы можете им помочь

Помогаем

Раздельный сбор во дворах Петербурга Собрано 286 438 r Нужно 341 200 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 4 859 191 r Нужно 7 970 975 r
Обучение общению детей, не способных говорить Собрано 154 204 r Нужно 700 000 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью Собрано 133 670 r Нужно 994 206 r
Операции для тяжелобольных бездомных животных Собрано 260 846 r Нужно 2 688 000 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida Собрано 110 821 r Нужно 1 830 100 r
Профилактика ВИЧ в Санкт-Петербурге Собрано 18 540 r Нужно 460 998 r
Всего собрано
1 461 153 112 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Надя одевает Аню на прогулку

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Надя с Аней на прогулке

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Аня готовится к прогулке

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Надя с Аней на прогулке

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Аня отдыхает после обеда

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Надя с дочкой отдыхают после обеда

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Аня

Фото: Юлия Скоробогатова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Последняя помощь» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: