Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Еду на коляске по шоссе, рядом фуры идут

Фото: Евгения Жуланова для ТД

Макс беззвучно смеется на каждый мой вопрос. Он очень красивый — кудрявые волосы, модная роговая оправа, долгий лукавый взгляд. У Макса несовершенный остеогенез — совершенная хрупкость костей. С ней он в одиночку проехал на коляске по дорогам России сотни километров. Так Макс проверяет, на что способно его тело

Собрано
722 397 r
Нужно
2 034 000 r

В восемь лет ровесники Макса пошли в школу, а Макс наконец понял, как ходить. Перенести вес на левую, правая нога — вперед, перенести вес на правую, левая нога — вперед. Повторить второй ногой. До этого Макс не умел ходить: ломались кости. Они с мамой Александрой с детства знали их все наперечет — малая берцовая, большая берцовая, подвздошная, лучевая.

Максим
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Кости Макса были мягкими, как пенопласт: сожмешь в руке — раскрошатся. Четыре раза в год случались переломы. Месяц в гипсе, месяц попыток встать, снова перелом, месяц в гипсе. Врачи пообещали маме: «Если будете его дальше избивать, кривой-косой вырастет. Он и так как глухой урод». Мама не избивала Макса. Мама не знала, что с ним.

«Что нам делать?»

Узнала, когда в их дом провели интернет — такой медленный, что для быстрой загрузки статей нужно было отключать загрузку картинок. Первое сообщение на форуме для людей с инвалидностью, где Саша рассказала историю Макса, заканчивалось вопросом: «Что нам делать с этим?» Подписчики посоветовали врача в Москве. Макса отвезли.

Максим с мамой
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Спустя десять лет Саша будет знать про несовершенный остеогенез все. Голубые склеры, вывернутые пяточки, грудная клетка особой формы — по всем этим признакам она могла бы узнать, что с Максом, еще тогда, когда в два года его нога сломалась в трех местах за месяц. Но Саше для этого нужно было обойти десяток врачей, прочитать сотни сайтов, познакомиться с организацией «Хрупкие люди», даже стать ее сотрудником. Двадцать лет назад по энциклопедии и неуверенным догадкам травматологов Саша ставить диагноз не рисковала.

Максим
Фото: Евгения Жуланова для ТД

В восемь лет Максу оплатили курс капельниц, которые должны были помочь укрепить кости. На шестой неделе он попробовал пройтись, держась за диван. Так начались каждодневные тренировки — через слезы и неохоту. Макс ругался с мамой, но продолжал: правая вперед, перенос веса, левая вперед. Саша вспоминает: «Из лежачего мальчика он к десяти годам превратился в ходячего. Так редко бывает, но нам повезло. Мы смогли сохранить ему почти прямые ноги, чтобы переломы срослись ровно, — и он на них встал. Макс даже пошел учиться в школу. Вместе со мной, правда. Я бегала по этажам из кабинета биологии в кабинет математики, таскала коляску…»

Домосед

Свою коляску Макс очень любит. И расставаться с ней не хочет.

— Может, машину освоишь? — осторожно советую я.

— Зачем?

Мое взрослое тяжеловесное «удобно» разбивается о лукавый прищур Макса.

— Я как-то на коляске уехал в другой город. Кончилась вода в бутылке, я решил: заеду в гости к другу набрать. Еду-еду по дороге, сворачиваю на шоссе. Рядом фуры идут, машины. Трасса Ногинск — Электросталь. Я так 22 километра намотал. Спонтанно как-то. Но до воды доехал.

Максим
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Он любит спонтанность. Однажды умчал на коляске в Москву и прогулял с друзьями до рассвета. Мама переживает, но успокаивает себя тем, что Макс может встать с коляски и перенести ее через препятствие, пройти какое-то расстояние ногами, без посторонней помощи. А к коляске он привык так, что научился балансировать на двух задних колесах. «Это же почти гироскутер. Не сложно».

Летом в Анапе Максим решил проверить, сколько сможет проехать, пока не кончатся силы. Накатал 50 километров. Анапа — Витязево — Анапа — Витязево. 4 часа 14 минут — Макс засек время. Он не раз участвовал в полумарафонах, обгоняя бегунов на своей коляске. «Но вообще-то я домосед», — признается он. 

Помогающий опыт

Дома Макс учит чешский язык и web-разработку. Раньше учился журналистике, но понял: не его. Хочет уехать за границу — развиваться в программировании или в биомедицинской инженерии. Курсы чешского онлайн, операцию, коляску, на которой Макс ездит, оплатил фонд «Хрупкие люди». Он помогает семьям, столкнувшимся с несовершенным остеогенезом: проводит консультации, собирает деньги на лечение, поддерживает семьи психологически и не дает им сдаться. 

Максим
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Мама Саша работает в фонде уже несколько лет. Раньше помогала организовывать мероприятия — выездные лагеря фонда, а сейчас курирует все семьи. 

— Так вы горячая линия фонда? — удивляюсь я.

Саша, собранная, уложенная, стройная и деловая, докладывает:

— Если честно, на мне гораздо больше всего. Это коммуникация с семьями, подарки, логистика, организация мероприятий. Я помню истории больше сотни наших семей. И всегда очень надеюсь, что мой опыт — это помогающий им опыт.

Мы сидим втроем, мы с Максом смеемся над тем, как мама пугается экспериментов с коляской. Макс пробует балансировать корпусом, увеличивая угол наклона.

— Ну я же за вас, когда вы на великах ездите, не боюсь! — прищуривается Макс.

Максим
Фото: Евгения Жуланова для ТД

— Ну то велики! — улыбаясь, ворчит Саша. — Когда Максу было пять, мы гуляли в парке. Он меня тогда спросил: «Мама, я правда никогда не встану с коляски?» Я заплакала и честно ему сказала: «Да, Макс, ты никогда не встанешь с нее».

Макс встает из-за стола. Подходит к коляске. Максу пора на улицу. Погонять.

Фонд «Хрупкие люди» с 2008 года помогает пациентам с несовершенным остеогенезом в России, а также рассказывает обществу об этом заболевании. Бесплатно консультирует, оплачивает необходимое медицинское оборудование, расходные материалы и помощь специалистов. Благодаря фонду семьи не остаются в одиночестве и получают поддержку 24/7. Пожалуйста, поддержите работу фонда «Хрупкие люди». Сделать это можно, оформив разовое или ежемесячное пожертвование через специальную форму под текстом.

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформить пожертвование в пользу проекта «Системная помощь хрупким людям»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Всего собрано
2 515 371 883
Все отчеты
Текст
0 из 0

Максим показывает вывих

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Максим

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Максим с мамой

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Максим

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Максим

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Максим

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Максим

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Системная помощь хрупким людям» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: