«Парадоксально счастлива»: дети, краски и пилон против рассеянного склероза
Саша Колиденко — художница из подмосковного Наро-Фоминска. Она рисует всю жизнь, а последние шесть лет в собственной мастерской учит рисовать детей. Параллельно с успешной карьерой Саша играет главную роль в драме под названием «рассеянный склероз»
Первый звоночек прозвенел в 17 лет, когда Саша училась на втором курсе Государственной академии славянской культуры. Девушка почувствовала, что нога стала как резиновая. Это было не онемение, Саша могла наступать на нее, но, если потрогать, возникало ощущение, что на ногу по всей длине надет резиновый чулок. Невролог сказал, что это остеохондроз, массаж плюс никотиновая кислота должны помочь. И они действительно помогли, поэтому диагноз «рассеянный склероз» тогда не прозвучал. Что, может быть, и к лучшему. Саша окончила учебу, вышла замуж и родила дочку Соню. Узнай она тогда о проблеме — скорее всего, не решилась бы жить в широком смысле этого слова, сфокусировалась бы на лечении и не вылезала из кокона.
Резиновый чулок
«Когда родилась первая дочка, мне казалось, что я буду этакой Муми-мамой, которая все разрешает, — говорит Саша Колиденко. — Я тогда регистрировалась в ЖЖ, но имя mummimama было занято, и я назвалась mummima. У меня и мастерская теперь так называется — “Мастерская Mummima”. В какой-то мере у меня получилось быть Муми-мамой. Когда моя старшая дочь осталась ночевать у друзей, они мне записали кучу видосов с приветами, и я дала ей ключевое наставление: “Ты же помнишь, дочь, главное — не прекращать тусить”. Это как в “Маленьком принце”: если солнцу говорить вставать на востоке, то оно будет вставать на востоке. Примерно так же оно работает и с детьми. Надо возглавить то, чему не можешь противостоять».
Проблема с онемением ноги периодически возвращалась, но через месяц-два проходила. Массаж выручал. А в 28 лет, после рождения второй дочки, Саша поняла, что не может ходить. Что ее шатает, как пьяную. Могла идти, только либо держа кого-то за руку, либо с утяжелением. Например, с малышкой в слинге.
Болеть Саша не привыкла, даже медицинской карты в поликлинике не завела, но муж настоял, чтобы она все же пошла к врачу. И понеслось. Саша была неопытным пользователем системы здравоохранения, и, когда невролог впервые поставил ей диагноз «рассеянный склероз», она буквально на него обиделась. Саша хотела услышать совсем другое. Но второй врач, к которому она обратилась, провел дополнительные исследования и подтвердил диагноз. МРТ показала, что у нее в мозгу больше 50 очагов, каждый из которых соответствовал одному обострению. Повезло, что большинство очагов было в «слепых» зонах — тех областях мозга, которые мы почти не используем.
При рассеянном склерозе никогда не дают прогнозов. Потому что не бывает двух одинаковых случаев: очаги могут возникнуть на любом участке нервной системы и вызвать очень разные симптомы, поэтому его и называют «рассеянный». Одно обострение может ударить по какому-то жизненно важному нерву, и человек теряет подвижность. А может быть как у Саши, когда за 11 лет, практически не замечая, переносит более 50 обострений.
«Я знала о женщинах с рассеянным склерозом, и про них говорили: “Ой, у нее что-то такое страшное”, — продолжает Саша. — Про это нельзя говорить вслух, как про что-то постыдное. Какой-то Волан-де-Морт. Что значит нельзя говорить? Разве это моя вина? Я это выбирала? Тогда я прочитала книгу Ирины Ясиной, известной экономистки и правозащитницы, которая помогла мне понять, что такое бывает и с этим можно жить. “История болезни” — автобиографическая книга про то, как у Ирины диагностировали рассеянный склероз, как она с ним жила и боролась. Я довольно легко смирилась с тем, что со временем у меня могут отняться ноги, но что отнимется вся Сашечка, не будут работать руки или я ослепну — эту мысль принять было намного тяжелее».
Перец мира
Саша поймала себя на мысли, что есть «соль мира», а рассеянный склероз — это «перец мира». Его равномерно рассыпали над планетой, но зонтики никому не выдали. И если на тебя попало, значит, попало. Просто живи с этим. Но Сашу это знание не уничтожило. Она, наоборот, радовалась тому, что снова может ходить, опять может есть. Из-за онемения половины языка она не чувствовала вкусов, и, как следствие, напрочь исчез аппетит. В эту игру про отсутствие вкусов, в которую все играли три года назад с ковидом, она сыграла еще в 2011 году.
Сложить лапки и сказать, что она теперь самый больной человек в семье, мешали двое маленьких детей. Причем младшей, Василисе, было всего полгода. Саша прошла курс «пульс-терапии», когда прокапывают лошадиные дозы гормонов, чтобы снять обострение, а потом прописывают ежедневные уколы «Копаксона» — едва ли не единственного доступного на тот момент средства для сдерживания рассеянного склероза.
«Первое, что я сделала, когда оклемалась после постановки диагноза, — пошла учиться на водительские права, — вспоминает Саша. — А потом Аня, моя знакомая еще с институтских времен, подтянула меня на роспись храма. Я согласилась, но когда увидела леса, по которым надо лазить, то испугалась. Какие леса? Я же совсем недавно ходить не могла. Сначала я выбирала объекты для росписи пониже, а потом они закончились и надо было уже лезть на верхотуру. Я помню, как сказала Ане, что не полезу туда. Она спросила — почему? Может, у меня кружится голова или я себя плохо чувствую? Я ответила, что нет. Тогда почему? И тут я подумала: “А действительно — почему?” И полезла. Закончилось все тем, что я на самом верхнем ярусе лесов стояла на табуретке и с поднятыми руками что-то расписывала. Для меня всегда вдохновляющим примером был наш с Аней общий преподаватель иконописи Владимир Иванович Щербинин. Он всю жизнь ходил с палочкой, и это совершенно не мешало ему лазить по лесам и расписывать храмы. У меня прошел этот страх, что мне чего-то нельзя».
Страдание в обмен на надежду
Уколы «Копаксона» — это очень болезненно. На месте инъекции остается серьезное уплотнение, и два раза подряд в одно место колоть не получится. Поэтому колется последовательно: правое бедро, левое бедро, правая часть живота, потом левая, правое плечо, левое. И дальше по кругу. Переносимость препарата каждый раз тоже непредсказуемая. Как рулетка, то ли после инъекции встанешь и пойдешь на работу, то ли будешь задыхаться от отека Квинке. Такое мучение продолжалось около пяти лет. Страдание в обмен на надежду.
Потом у Саши случилось еще одно сильное обострение, и в Научном центре неврологии сказали, что «Копаксон» ее больше не держит. Течение заболевания изменилось, и теперь это рецидивирующий тип с частыми обострениями. Не было понимания, что дальше делать, врачи не могли предложить альтернативу. То есть сказали продолжать колоть «Копаксон» просто потому, что больше ничего другого нет, но дали понять, что толку уже немного. Перспективы открывались более чем туманные.
«Моей старшей дочке, Соне, дали детский сад только в пять лет, и когда я подумала, что со второй дочкой, Василисой, я буду тоже сидеть пять лет дома, то поняла, что у меня нет этого времени, — говорит Саша. — Появилось четкое ощущение, что мое время конечно. И я это очень ярко чувствую до сих пор. Я не буду жить вечно. Так что жить и работать надо прямо сейчас. Поэтому я плотно занялась росписями стен. Заказы шли один за другим. Это были в основном частные дома, офисы, кафе. Василису мы в два с половиной года отдали в частный детский сад, и владелица этого садика уговорила меня вести рисование у детей. Буквально продавила меня на чувстве вины, чтобы я хотя бы так виделась со своим ребенком. Два раза в неделю я слезала со стены и шла проводить занятия в детском саду. Там я поняла, что могу учить даже самых маленьких детей. Я их понимаю, люблю, и у меня с ними все очень хорошо получается».
Затем Саше предложили провести курс по монументальной живописи в «Детской академии наук» в Москве, она подготовила и провела там несколько курсов. Этот опыт дополнительно придал ей уверенности. Тогда и возникла идея открыть собственную мастерскую. Если выстрелит, то так тому и быть, а нет — ничего страшного, всегда можно вернуться к росписи стен. Во всяком случае Саша попробует. Но главная ее мотивация была в том, чтобы заниматься с дочками. Во-первых, проводить с ними больше времени, а во-вторых — дать им то художественное образование, которое она считала нужным.
Немыслимые корабли и рискованные эксперименты
«У меня очень маленькие группы, по восемь человек, — продолжает Саша. — Можно сказать, что это более индивидуальный подход, потому что есть большая разница между тем, когда в классе 30 человек и когда восемь. Но основное преимущество моей мастерской в том, что я придумываю очень клевые задания. Мне даже стараться для этого не нужно. Ловлю фан от процесса, и дети тоже. Помню, в самом начале они фоткали себя на телефон и пастелью рисовали селфи. Потом осваивали штриховку, рисуя с натуры мохнатые мягкие игрушки. Мы изучали красоту абсурда, рисуя корабли в женских прическах эпохи рококо, и еще творили кучу всего. Я бы хотела, чтобы со мной маленькой так занимались. И даже не маленькой. Подростком тоже».
Понимая, что новое обострение может случиться в любой момент, Саша шарила в интернете. И наткнулась на сообщение про клиническое исследование нового препарата, который разработан как поддерживающая терапия для ее нынешнего рецидивирующего типа болезни. Чтобы стать добровольцем и попасть в исследование, надо было пройти кучу обследований, разнообразных медицинских квестов и надеяться, что в результате на руках окажется «фуллхаус» с нужными показателями. Через несколько месяцев переживаний Сашу все-таки взяли в исследование, и она стала получать экспериментальный препарат.
«Когда я входила в клиническое исследование, то просила: “Пожалуйста, только не уколы”. Я буду жрать любые колеса, пусть у меня волосы выпадут, но только не уколы, — вспоминает Саша. — Но оказалось, что уколы там все равно будут фигурировать. Это было жестко. Меня утешало только то, что колоть их надо раз в месяц. Когда я вошла в исследование, это была уже такая стадия, когда ты получаешь и препарат, и плацебо в двух разных формах, но не знаешь, что из этого что. У меня были таблетки и уколы. Укол был настолько безболезненным, что я была уверена, что препарат я получала в таблетках, а колола физраствор. Этот препарат вообще никак не переносится, я совершенно ничего не чувствовала. Только обострения прекратились. После опыта с “Копаксоном” это было поразительно».
Раз в три месяца Саша приезжает в Научный центр неврологии, проходит обследование и сдает какое-то невероятное количество анализов. Каждый раз смотрит, как медсестра наполняет кровью пробирку за пробиркой, и недоуменно спрашивает: «Вы уверены, что во мне точно столько крови есть?»
«Когда началась пандемия коронавируса, передо мной встала проблема, что если я начну прививаться, то вылечу из исследования, — продолжает Саша. — Я сразу получила медотвод, но мне было бы сильно проще, если бы я привилась, потому что привитым людям тогда жилось в разы легче. В научном центре мне объяснили, что мой препарат так действует на организм, что не дает вырабатываться антителам от прививки. Хоть ты упрививайся. Все побочки схватишь в полном объеме, а положительного эффекта не будет. Ты никак не сможешь получить иммунитет».
Самое страшное, что никто не мог сказать, как организм с этим препаратом поведет себя при встрече с коронавирусом. Поэтому на всякий случай Сашу сильно напугали, и она не выходила из дома месяца два. Мужа в магазин снаряжала как сталкера и по возвращении протирала его спиртом с головы до ног. Но оказалось, препарат очень хорошо продемонстрировал себя в условиях мировой пандемии. Люди с препаратом переносили корону ровно так же, как в среднем по популяции. Наверное, потому клиническое исследование и проводят по несколько лет, чтобы задокументировать и такие нестандартные случаи. В итоге Саша переболела короной дважды, и оба раза без каких-либо осложнений.
Раскрасим и разрушим
«В 2018 году ко мне обратились местные творческие ребята и предложили поучаствовать в фестивале в городском парке, где будут выступать разные спикеры и рассказывать каждый про свою тему, — говорит Саша. — Я подумала, что расскажу людям про монументальную живопись — и всем будет капец как интересно. У нас в парке стояла старая кирпичная сцена в аварийном состоянии — готовилась под снос. У меня была давняя мечта, чтобы город дал мне какой-то объект, где я смогу рисовать с детьми, и при этом нас не будет гонять полиция. Тогда я предложила расписать эту сцену, чтобы она стала моим наглядным пособием для лекции. В парке в то время был молодой руководитель, который поддержал эту движуху и даже выделил какой-то бюджет».
За счет администрации парка Саша купила краски, возвела леса и даже наняла дяденьку, который загрунтовал все необходимые поверхности, предназначенные под роспись. В течение месяца она приводила друзей и учеников, которые помогали ей расписывать эту сцену. На леса она детей не пускала, но они помогали красить на первом ярусе и оставляли на стенах отпечатки своих ладошек. В результате получилось красивое сочетание наскальных рисунков, фрагментов росписи из Кносского дворца, византийских павлинов и других образцов монументальной живописи. Она назвала этот проект «Ничто не монументально».
«Пока я расписывала сцену, у меня случилось глубокое погружение в жизнь города и знакомство с горожанами, — продолжает Саша. — Сперва у меня стырили кисточки, но это ладно. Потом краску. Хорошо. Но когда мне напИсали в банку с водой, это уже было слишком. Мамочки! Я приходила на объект и первым делом убирала шприцы, потому что за ночь там уже успел кто-то нашалить. А мне сюда детей вести. И каждый прохожий считал своим долгом со мной поговорить о том, какую бесполезную хрень я делаю. Зачем? Это же снесут. А я не могла до каждого донести свою идею о немонументальности монументальной живописи. Так и не придумала какого-то короткого, понятного ответа на вопрос, зачем я это делаю. Сначала выслушивала всех, сочувственно кивала на их переживания, а потом просто забиралась повыше на леса и изображала бурную деятельность. Некогда объяснять. Я была как городской дурачок. Странная Сашечка, которая расписывает полуразрушенную сцену».
Арт-проект логически завершился недели через три, когда без предварительных анонсов сцену снесли бульдозерами. Саша надеялась, что конструкция простоит хотя бы пару месяцев, но нет. Самое печальное, что художница уехала в отпуск и даже не смогла присутствовать при разрушении своего арт-объекта. Хорошо, что подруга сфотографировала процесс и забрала кусок кирпича с фрагментом росписи, который теперь занимает почетное место в «Мастерской Mummima».
«Кирпич — это все, что осталось от проекта “Ничто не монументально”, — продолжает Саша Колиденко. — Но все не зря. “Нам не дано предугадать, как наше слово отзовется”. Это действительно благодать, когда ты можешь заниматься такими вещами. Без всякой цели и продуманного ожидания выхлопа. Мой преподаватель по живописи сравнивал такие вещи с работой буддийских монахов, которые перетирают драгоценные камни в пыль и сложными, замысловатыми узорами устилают дорогу, чтобы по ней пронесли статую Будды. А потом берут метлы и все сметают. Столько труда просто ради того, чтобы создать мимолетную красоту. Мне кажется, для детей, которые в этом поучаствовали, это был шикарный опыт. И вообще, дорогого стоит, когда ты стоишь в центре города, рисуешь на стене — и тебе за это по шее не дают».
Ничто не монументально
Клиническое исследование еще продолжается, и Саша не знает, сколько оно продлится. Она просто боится задавать такой вопрос. Но понимает, что исследование конечно и что оно закончится в каком-то обозримом будущем. По идее, после окончания исследования она должна будет получать этот препарат как обычный пациент, но что-то Саше подсказывает, что так не будет. Хотя клиническое исследование проводится именно для этого, чтобы люди с таким течением заболевания получали его бесплатно. Но если препарат появится хотя бы в коммерческом обращении, для Саши Колиденко это станет новым вызовом. Пока она его получает, у нее все хорошо, рассеянный склероз никак себя не проявляет. Регулярные обследования показывают, что нарастания неврологических дефицитов нет.
«Когда все это началось, невролог сказал, что мне надо укреплять мышцы спины, — вспоминает Саша. — И либо я ползу плавать, либо мы никуда так не уедем. Тогда меня начали водить в бассейн, и у меня было ощущение, что плавать мне легче, чем ходить. А потом как-то втянулась. Я всегда была возвышенной девой и очень пренебрежительно относилась к собственной физической форме. Это презренное тело… Клеть души моей… А когда оно ответило мне взаимностью, тут-то и дошло, что без тела никуда. Оказалось, что от спорта можно получать много радости».
Сейчас Саша ходит на растяжку, силовые тренировки и на пилон. У нее стабильно восемь тренировочных часов в неделю. Причем на пилон она попала случайно три года назад. Пошла подругу поддержать, чтобы та не стеснялась. Подруга в итоге бросила, а Саша втянулась. И там поняла, что значит быть самой слабой в группе. Считает, что это очень полезно для учителя. Почувствовать себя учеником, который старается, но все равно у него получается не так легко, как у остальных.
«Несмотря на внешние обстоятельства, я парадоксально счастлива, — говорит Саша Колиденко. — Постоянно помню, что все очень хрупко, быстротечно и может в любой момент отняться. Как мое тело. Ничто не монументально. Мне не надо приходить к этой мысли через какие-то духовные обоснования. А еще у меня есть острое ощущение, что моя жизнь очень похожа на кино. И то, и это, и пилон еще. Ну все, переигрываешь! Я как тот таксист, который рассказывает, как у него все на самом деле интересно и живо, а такси это он так, для души водит. Слишком все это кинематографично. Но все-таки хочется другого кино. Такого, где в итоге все свободны, здоровы и счастливы».
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Помочь нам
