О чем поет ветер

…Чтобы занести Игоряшу в темную комнату, его нужно было сначала усыпить. Подержать голодненьким с утра, потом, уже в поликлинике, приложить к груди, убаюкать, положить на кушетку, увидеть, как подсоединяют электроды к его голове… и ждать. Маша ждала, что Игоряша проснется в темной комнате. И будет свет. Будет жизнь. Умоляла каких-то мамских богов. И все станет нормально, они просто вернутся в свой обычный день — обычная семья: мама, папа, старший сын да вот еще младенчик… Который в свои полгода как-то вяло реагирует на звуки: тревогу Маша забила, когда «жахнула за спинкой его стульчика двумя металлическими крышками от кастрюль — а Игоряша даже не вздрогнул…» 

На перроне

Машин сын должен был проснуться в темной комнате от подаваемого в уши сигнала мощностью 80 децибелов. Маша ждала этого пробуждения, как королевич ждал пробуждения спящей царевны. Но Игоряша не проснулся. 

80 децибелов — это звук несущегося поезда метро. Поезд пронесся, но Игорь крепко спал.

«Вы глухие. Вас даже аппараты не возьмут» — так им сказали. 

Маша вышла из темной комнаты с по-прежнему спящим младенцем — и глухотой. 

Вокруг должно было стать светлее, но нет, не стало.

«Это как будто в голове накатывает девятый вал, и ты одна в этом бушующем море, и не за что ухватиться, совсем никакой соломинки, даже щепочки, хотя бы от разбитого корабля… Конечно, в тот момент у меня не было и мысли, что существуют альтернативные методы коммуникации, жестовый язык, специалисты, кохлеарные импланты… Что с этим вообще живут! И нормально. Я не искала возможностей — только причины: почему мы, почему я, за что?! Может, прививка? Может, отит? Родился Игоряша обычным, здоровым пухленьким малышом, и только в шесть месяцев я начала замечать, как пропадает лепетная речь, западает язык, как он трется головой о диван и хлопает себя по ушам, ища вибрации, пытаясь вызвать какое-то движение в ушках, вернуть звуки. Винила всех: себя, мужа, Игоряшу…»

Потом забрезжил свет: во втором десятилетии XXI века кохлеарную имплантацию уже делали, и даже по квоте. Механизм такой: во внутреннее ухо вживляется цепочка электродов, за ухо под кожу — имплант, снаружи на ухе речевой процессор, похожий на большой слуховой аппарат, — и ребенок получает электронный слух, который позволяет прилично слышать и начать говорить. «Я схватилась за это, побежала, сразу нарисовала себе картинку: Игоряшу оперируют, подключают, он удивленно и радостно хлопает глазками, говорит мне “мама”, я записываю счастливый видосик — и у нас все хорошо». 

Видосик записать не получилось. Малыш испугался звука, который ринулся в его уши, срывал «штуковину с головы». 

Маша с мужем держали сына вдвоем, Игорь плакал. Муж мечтал стать бывшим.

«И еще долгие месяцы после Игорь не шел на руки, не смотрел в глаза либо дико ржал, как конь, либо рыдал. А я кусала локти: зачем мы вообще оперировались, зачем я прицепила ему на голову эти бесполезные штуки». 

Маша жила сыновьями. Старалась как-то разместить посреди выживания и быта еще и работу (филолог-лингвист, переводчик), бывший муж не помогал. Казалось, они тогда так и остались в темной комнате, где когда-то проехал поезд, не потревожив мальчика.

Когда же выход из нее нашелся, было даже удивительно — как все оказалось легко.

Как купить билет в метро.  

Белый шум

«Я наткнулась на инстаграм четырехлетнего имплантированного мальчика, который вела его мама, и выиграла в конкурсе чехольчик для нашего речевого процессора. Желтенький, веселый, в бананчик… Приехала забирать приз — и Наиля предложила остаться на кофе». 

Через три часа из кафе вышла другая Маша — а на улице была весна. 

Лингвист-переводчик по профессии, Маша Павлова теперь собиралась переводить хоть с марсианского — с какого угодно, какой бы способ ни нашел ее сын, — и знала, что у нее это получится.

И спустя полтора года после первой кохлеарной имплантации («разница в ушах» у Игоря — два года, так как квот в стране всегда меньше, чем ушей) он впервые сказал «мама».

Оказывается, Маша, которая делала абсолютно все, что могла, чтобы сын привык к новому, электронному слуху и заговорил, делала много, но знала: недостаточно. Да и мало кто знал. Единицы. Но знала Наиля Галеева, мама, создавшая фонд «Мелодия жизни», — чтобы после выхода из темной комнаты у родителей слабослышащих детей в конце тоннеля непременно горел свет. 

«Когда падает слух, еще до того, как родители могут заметить какие-то признаки, звуки в голове ребенка замещаются белым шумом — как если ракушку поднести к уху… В первое время в моей собственной голове белый шум вытеснил все. Растерянность, страх, одиночество. И я понимаю, что если бы из темной комнаты я сразу попала в “Мелодию жизни”, то не было бы этих долгих и мучительных месяцев тишины, пустоты, забвения. И я бы ничего не боялась. А это важно. Ведь мамы — это пуговички, на них все держится. Если стиснуть зубы и терпеть, не искать помощи или не находить ее — то все может рухнуть в один миг. И погрести под собой ребенка. Сложно поверить, но еще пять лет назад не было никакой информации для таких, как мы! Врачи делали операцию, объясняли, как обрабатывать швы, и отправляли в поликлинику к сурдопедагогу, который должен был научить имплантированного ребенка распознавать звуки и говорить. Но наш мне сказал: “У вас речь никогда не стартанет: Игорь не может дуть! Ни на пушинку! Ни на свечку! Увы!” А Наиля познакомила меня с нужной литературой, правильными специалистами, реабилитационными центрами, методиками. И “стартануло”.

Помню, мы приехали на первый курс реабилитации, он был едва подъемен для меня по деньгам… И к вечеру первого дня, в понедельник, я задумалась, а стоило ли их тратить: Игорь как будто просто ползает по полу весь день. Во вторник — играет с музыкальным мячиком. А в среду из него добыли звук [а]! И это было чудом! Как-то в метро мне сказали гневно: “Женщина, он у вас вообще рот закрывает когда-нибудь?! Скажите, чтобы перестал!” И это замечание было таким счастьем для меня!»

Перевод с марсианского

Слово «машина» рождалось у Игоряши так: сима — сасима — сашима — масина. Как будто он нащупывал во рту нужные слоги и с нескольких заходов составлял их в правильном порядке. Вот так строить вокруг хотя бы одного подходящего звука слово называется «контурить». Штришок за штришком, пружинка за пружинкой, перекладинка за перекладинкой — лепить каркас будущего слова. Пусть пока и только мама может догадаться, что ты имеешь в виду. Дети с кохлеарными имплантами выстраивают свою речь едва ли не в вакууме, сажают сад на целине: влетающий в голову после подключения поток несогласованных звуков сначала больше сбивает с толку. «Это похоже на кашу», — подбирает Маша слова для описания того цифрового звукового слепка мира, который зашумел в голове ее сына после подключения кохлеарного импланта. Каша в голове. Во рту. Карканье ворон нужно сначала отделить от скрипа качелей, воркованье чужих мам — от лепета их детей, голос брата — от мультика, шум машин — от ветра. Разлепить, подписать, «положить» каждый звук на свою полочку с бирочкой и потом доставать из этой «библиотеки», чтобы понимать и воссоздавать звуковое окружение жизни… Сплетать в ней свою мелодию.

И у этой парочки начало получаться. 

Мама-пуговичка 

«Мама, зачем ты меня родила?!» «Почему вы меня не бросили в роддоме?!» «Я не живу, а мучаюсь!» «Все на роликах во дворе, а я дома сижу!» «Меня никто никогда не полюбит!» — своим родителям Маша бросала все то, что теперь она с опаской ждет в подростковый возраст Игоряши. 

«У меня церебральный паралич, и папа Игоря полюбил меня с кривыми ногами — меня впервые полюбил кто-то, кто не был моим родственником, не жалел меня… Он подкрепил мою уверенность в себе любовью. И это то, что я сейчас стараюсь делать для сына. И для других детей. Думаю, кризис принятия себя должен в любом случае у Игоряши случиться, — но понимаю, что сейчас он может пройти легче, чем в мое время, когда хромая девочка, которую держали как под хрустальным куполом дома и из стыда не отдавали даже в сад, пришла в школу — и уж там получила по полной…

Раньше на меня показывали пальцем: «косолапая», «медведица», «кривая». Теперь чаще всего говорят: «Она что, пьяная?» На Игоряшу тоже тыкают: «А что у него на голове?» Но ведь эта невозможность принятия и страх иного — они от недостатка информации, а не от того, что люди вокруг плохие. Нам до сих пор, даже сейчас, приходится объяснять, что глухота или церебральный паралич не заразны, что при кохлеарной имплантации не образуются дырки в голове, дети не становятся роботами, а шампунь не затекает в мозг! Но сейчас нас готовы слышать — и мы готовы говорить. А в моем детстве мама с папой никуда не обращались за помощью, реабилитировали меня как могли сами, берегли от людей, боялись насмешек: ведь положено быть образцовой семьей, где прекрасные дети, получки по пятым числам, а остальное, вся правда и боль, — за ширмой! До сих пор мы стыдимся предъявить свои проблемы: разведена, малоимуща, бросили родственники… Ведь раз беда — значит, сама виновата, раз просишь помощи — значит, что-то с тобой не так. «Больные дети рождаются только у нищебродов и алкоголиков!» Сколько еще нам отскребаться от эха этих заблуждений?!»

Ту повязочку для процессора, с бананчиком, Маша передарила «новенькой» маме. Той, которая зашла в темную комнату позже нее. И вышла — со спящем младенцем. Маша, мама двух сыновей, волонтер спасшего их с младшим фонда, переводчик с Игоряшиного марсианского, малышкового и языка любви, сама становится маячком для других семей. «Принимайте себя скорее!» — говорит она. Ищите помощи — и находите. Идите, разговаривайте, обнимайтесь. И пейте кофе с людьми. Тогда белый шум вашей отдельной беды взорвется мелодией новой жизни. 

Чтобы фонд «Мелодия жизни» мог продолжать поддерживать родителей, социализировать детей после кохлеарной имплантации и со слуховыми аппаратами, компенсировать родителям затраты на ремонт или восстановление приборов и вести большую просветительскую работу среди широкой аудитории, его можно поддержать — разово или оформить регулярное пожертвование. Например, 300 рублей, стоимостью той самой чашки кофе, или 700 — как стоила та самая радужная повязочка в бананчик. Чтобы, выходя из темной комнаты, каждый видел негасимый свет. 

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!