Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Фото: Владимир Аверин для ТД

Когда ей говорят, мол, балуешь дочку, Наиля отвечает: «Родитель готов луну с неба снять, все с себя отдать, чтобы просто она улыбнулась». Кто проходил такое, тот поймет

Помогаем
Настенька

«Никто, кроме меня, не справится»

«Когда Амиру увезли на четвертую операцию, я упала в обморок, — деловито рассказывает Наиля. — Две недели к тому времени не спала. Ну как, — спала, конечно, но урывочками, уже не понимала, где день, где ночь. И упала так плохо — лицом вниз. Всю губу раскроила. Меня на скорой увезли в Первую Градскую. Я от госпитализации отказалась, конечно. Девушка молодая, хирург, меня зашивает и говорит: “Вам отлежаться надо!” А я ей: “Да вы что, у меня дочка на операционном столе”, — и все ей рассказываю. Гляжу — она шьет, а у нее из глаз слезы катятся и под маску текут. И она тогда мне говорит: “Я вам так зашью, что ни-че-го не будет заметно!” — и правда! Восемь швов на губе — видно это разве? — Наиля кидает взгляд в зеркало, легко прикасается пальцами к нижней губе, победно улыбается и заканчивает. — И оттуда я сразу поехала к Амире. Я же знаю, что никто, кроме меня, не справится».

Амира на прогулке
Фото: Владимир Аверин для ТД

История Наили — это история мамы, сражающейся за своего ребенка. Одна из десятков, сотен историй, начинающихся одинаково: все было в порядке, ребенок рос, ходил в садик или школу, пока не началось что-то странное. Страшное.

В 2018 году Наиля жила в Саратове, у нее был собственный маленький бизнес. Старшая дочь уже училась в вузе, младшая, четырехлетняя Амира, ходила в детский сад. В какой-то момент на теле у Амиры стали появляться непонятные синяки, но браться им было неоткуда. Потом добавились приступы слабости и скачки температуры. Наиля повела дочку к врачам. Амире, не сделав даже самых обычных анализов, назначили физиотерапию, прогревания. Уже потом стало понятно, что это противопоказано при диагнозе Амиры, — его поставили, сделав наконец анализы крови. Острый лимфобластный лейкоз.

Жестокое лечение

Почти сразу Наиля решила везти Амиру в Москву.

«Все, что было в больнице, — это ад, — очень тихо говорит Наиля и задумывается, подбирая слова. — Сильный… сильный ад. Это же дети. А тут боль, крики… уходы. Наверное, человек пятьдесят за то время, что мы там лежали, ушло…»

Амира утром пытается проснуться
Фото: Владимир Аверин для ТД

Там — это в НИИ детской онкологии и гематологии онкоцентра имени Блохина, или, как обычно говорят, «на Каширке». Врачей и специалистов центра Наиля вспоминает с благодарностью, но даже их профессионализм и внимание не могли сделать страшное — смерть детей — нестрашным.

С болезнью Амиры боролись с помощью высокодозной химиотерапии. «Химию» Амира переносила очень тяжело: среди «побочек» были кишечная инфекция, камни в почках, остеопороз, ставший причиной нескольких переломов. Еще Амира получала большие дозы гормонов.

«Гормонотерапия — жестокая, — вспоминает лечение Наиля. — Когда гормоны начинают бить по нервной системе ребенка, сразу идут истерики, срывы, игрушки и пирожки летят в стену…»

 

Наиля и Амира
Фото: Владимир Аверин для ТД

 

Но самым тяжелым осложнением стала грибковая инфекция. Это частая ситуация для получающих высокодозную «химию» больных — препараты убивают не только злокачественные клетки, но и иммунитет, организм становится особенно уязвим. «Одно лечим — другое калечим», — вздыхает Наиля.
Лейкоз Амиры победили летом 2019 года, но грибковая инфекция не отпускает до сих пор — ею поражены селезенка, печень, девочке сделали четыре операции по удалению грибковых «выбросов» на ногах.

«Настенька» рядом

— Мамы обязательно там лежат рядом с детьми. Вот такая примерно палата, чуть меньше кухни, — Наиля очерчивает руками воображаемые границы. — Тут ее кровать, тут я.

— А работа, бизнес?

— В сентябре Амире поставили диагноз, в октябре я подала на банкротство. Как бы я вела дела, когда дочка в больнице? Знаете, говорят: «Кошелек или жизнь?» Конечно, жизнь.

Амира на прогулке
Фото: Владимир Аверин для ТД
Амира на прогулке
Фото: Владимир Аверин для ТД
Амира на прогулке
Фото: Владимир Аверин для ТД

Но лекарства недешевы, и любой кошелек быстро пустеет в борьбе за жизнь. Когда Амире понадобилось дорогостоящее лекарство, Наиле помог благотворительный фонд «Настенька» — его помощи даже не пришлось искать, офис фонда располагался тогда прямо в здании онкоцентра. «Тут мы, тут “Настенька”», — снова чертит руками Наиля.

Сейчас противогрибковые препараты Амире выделяют по рецепту онколога. Наиля признается, что в аптеку она каждый раз идет с дрожащими руками: что выдадут сегодня? Заграничный вифенд или отечественный вориконазол, от которого у Амиры поднимается температура? Но знание о том, что «Настенька» рядом, немного успокаивает.

«Вы спрашиваете, как я живу? Вот так и живу. Помощь приходит в нужную минуту. Наверное, Всевышний знает, когда забрать, а когда подарить».

«Пол помоешь — и выплачешься»

«Я была старшей мамой, — смеется Наиля. — Что удивляетесь? Старшая мама, да! Там столько мамочек, конечно, их надо организовать. Дежурство по кухне наладить, распределить продукты, лекарства, поддержать друг друга. У меня шестьдесят мамочек было».

Амира завтракает
Фото: Владимир Аверин для ТД

На вопрос о том, нормально ли это, что мама больного ребенка живет в больнице, оставив все, готовит, моет, убирает, — Наиля отвечает не сразу.

«Может, и не совсем правильно… Но так легче, правда. Общение с такими же мамами, как ты, помогает. Мне одна мама, например, мудрый совет дала: не переживать из-за банкротства, потому что либо ты энергию тратишь куда-то, либо даешь ее ребенку. А еще на дежурствах отвлекаешься: при ребенке-то не поплачешь, а так пойдешь, пол помоешь — и выплачешься…»

Как всякая мама, вместе с ребенком прошедшая тяжелый путь лечения, Наиля стала медицинским работником поневоле. Она знает, как «читать» анализы, как рассчитать дозировку лекарства. В маленькой съемной квартире — Наиля выбрала ее из-за близости к онкоцентру — чистота, ни пылинки, только очень много игрушек.

Амира с мамой
Фото: Владимир Аверин для ТД

«Когда у Амиры была кишечная инфекция, она похудела до 13 килограммов, — рассказывает Наиля. — И было так: одна ложка еды — одна игрушка. Ты готов купить любую игрушку, просто чтоб ребенок хоть что-то съел. Чтоб порадовался. Или потерпел. Амира вытерпела, сколько не каждый взрослый сможет, — Наиля ласково смотрит на дочку, которая увлеченно подпевает видеороликам в ТикТоке, смеется и болтает ногами; на левой вертикальный шрам с тонкими поперечинками от швов, след одной из четырех операций. — Поэтому, когда мне говорят, мол, балуешь дочку, — я говорю: “Родитель готов луну с неба снять, все с себя отдать, чтобы просто она улыбнулась…” Тот человек, который все это проходил, поймет».

История Наили похожа на десятки, сотни историй родителей, сражающихся за своего ребенка. Но, в отличие от многих других, в этой истории нет слов «в одиночку». Да, никто, кроме любящего взрослого, не успокоит ребенка, не прогонит его страхи, не поддержит так, как нужно, но как важно, чтобы взрослый в этой борьбе не оставался один.

Фонд «Настенька» помогает Наиле и Амире и сотням других семей справиться с болезнью и болью, а вы можете помочь «Настеньке». Спасибо вам за это.

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.

Сделать пожертвование

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Настенька»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также

Вы можете им помочь

Всего собрано
2 458 110 363
Все отчеты
Текст
0 из 0

Амира

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Амира на прогулке

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Амира утром пытается проснуться

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Амира на прогулке

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Амира на прогулке

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Амира на прогулке

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Амира завтракает

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Амира с мамой

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Амира с мамой

Фото: Владимир Аверин для ТД
0 из 0

Наиля, мама Амиры

Фото: Вадим Брайдов для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Настенька» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: