«Прийти и поговорить для многих было роскошью». Как в Чечне помогают мамам детей с инвалидностью

Середина месяца Рамадан. В Грозном цветут фруктовые деревья и мелкие синие цветы у дороги. Во дворе по улице Бисултанова, 103 собрались женщины с детьми. Среди них и подопечные «Доверия» — малоимущие женщины, выпускницы интернатов для сирот, оставшихся без семьи, матери детей с ментальной инвалидностью: синдромом Дауна, аутизмом и ДЦП. В этот день возле офиса «Доверия» дружественный фонд устраивает раздачу продуктовых наборов, а я встречаю Ларису Мисербиеву — руководительницу организации. 

«Позор, что скажут люди?!»

По словам Ларисы, государственная помощь и психологическая поддержка для мам детей с инвалидностью в Чечне не предусмотрены — примерно так же, как и в других регионах. Вся социальная политика ограничивается небольшим пособием и коррекционными школами, куда принимают не всех детей: мест на всех не хватает. Специалистов, которые умеют работать с особенными детьми, тоже.

Восемь из десяти семей, где родился ребенок с инвалидностью, — неполные. Мужчина, как правило, оставляет жену с ребенком и заводит вторую семью, порой даже не разводясь с первой женой. Многоженство, дозволенное мужчинам по исламу, в современной Чечне не редкость. 

Алиментов экс-глава семьи чаще всего не платит — обращаться за ними в суд женщине запрещают местные традиции и общественное давление: «Это позор, что скажут люди?!» С бывшим мужем судиться зазорно и стыдно. Так как многодетность в республике норма, мать зачастую не только должна ухаживать за ребенком с проблемами здоровья, но и уделять внимание, учить, лечить, развлекать и содержать остальных детей.

«Мужчины уходят из семей и в других регионах, а у нас они еще могут продолжать контролировать эту семью, но не помогать. Наносить визиты, требовать обслуживания», — рассказывает Лариса. Она знает истории, когда бывшие мужья запирали женщин дома на несколько дней без возможности выйти за продуктами.

«Только одна наша подопечная подала на алименты. У нее мальчик с аутизмом, он уже вырос, и она с ним не справляется физически, когда он гиперактивен. Сил не хватает. Но у нас алименты — это не принято, и отец ребенка ее стыдит, мол, как ты могла перед всеми меня оскорбить!» — говорит Лариса.

В обществе, продолжает Лариса, женщину зачастую обвиняют в том, что она родила ребенка с инвалидностью. Стигма не обходится без социальных последствий: «Из такой семьи стараются не брать девушек в жены. Гены якобы испорчены. Принято считать, что это обязательно отразится на будущих детях». 

Единственный шанс

«Доверие» появилось в 2006 году, когда три женщины — Лариса Мисербиева, Гистам Сакаева и Роза Изнаурова — зарегистрировали свою общественную организацию. У всех трех уже был опыт работы в общественной сфере. Сперва женщины занимались реабилитацией молодых людей с инвалидностью, взорвавшихся на минах чеченской войны: вывозили в клинику Федорова, чтобы сделать операцию на глазах, выбивали через Фонд социального страхования костыли, протезы и коляски. 

Позже в «Доверии» стали помогать и матерям. В 2009 году благодаря немецкому фонду Muslimehelfen организация получила помещение на первом этаже в здании нового реабилитационного центра в Грозном.

В 2014 году «Доверие» запустило первый проект поддержки мам, которые воспитывают детей с инвалидностью. Его поддержал Фонд президентских грантов. Сотрудники приходили в детские больницы, знакомились с женщинами, рассказывали о своей программе, предлагали воспользоваться услугами психолога и юриста.

Мамы приходили с детьми в свободные от процедур часы — офис был рядом с больницей. Дети занимались со специально подготовленным педагогом в игровой комнате, а мамы делали передышку, общались, знакомились, пили чай, делились наболевшим.

Так организация помогла в первый год 150 женщинам. В основном это были приезжие из сел, и для них это был единственный шанс получить подобную помощь. «Даже врачи больницы были очень довольны проектом», — вспоминает Лариса.

В Чечне, по ее словам, есть реабилитационные центры для детей с инвалидностью. Но проблема в нехватке нужных специалистов. Например, там большие очереди на лечебный массаж. «Пройти полный курс трудно, потому что на массажисток большая нагрузка, слишком много детей и бумажной работы. В итоге качество услуг в этих центрах оставляет желать лучшего. Также большая нагрузка на детских психологов, им просто не хватает времени и на прием пациентов, и на заполнение отчетов», — объясняет Лариса. 

«Довериться психологу из Чечни мы не можем»

Планируя занятия для местных женщин с психологом, Лариса и ее коллеги столкнулись с проблемой: мужья, братья или родители не отпускали женщин ни на какие консультации и тренинги.

«Обращение к психологу у нас считается потерей времени. Это все равно как если бы ты заявила, что идешь развлекаться, — рассказывает Лариса. — Мы никак не могли набрать группы, программа поддержки никак не начиналась. И тогда мы придумали совместить ее с обучающими курсами: дали объявление о наборе на курсы шитья, кулинарии и парикмахерского дела. По окончании учебы решили раздать выпускницам простое оборудование: плойку, фен, блендер и миксер».

Сейчас половина выпускниц стали самозанятыми и подрабатывают на дому: берут небольшие заказы на шитье или приготовление блюд к торжествам, стригут за небольшую плату. Мамы шьют для своих детей и родственников. Работу вне дома нашли лишь 15% выпускниц курсов — что тоже немало, учитывая высокий уровень безработицы в Чечне. 

«Увидев практическую пользу, родственники-мужчины соглашались отпустить женщин. Тогда начался поток заявок, сформировалось несколько групп. Бывало, что брат сестру привезет на занятие и стоит ждет ее у офиса два часа», — вспоминает Лариса. 

Между занятиями по специальности к ученицам дважды в неделю приходили психолог и юрист. Поддерживали, консультировали, направляли, если была необходимость, к профильным специалистам.

Лариса утверждает, что женщинам в регионе сложно довериться местному психологу. Обширные родственные связи и высокий шанс пересечься со своим психотерапевтом на каком-нибудь семейном торжестве уменьшают желание быть искренней со специалистом. 

Психолог Тамара Хадуева говорит, что женщинам труднее всего принять ситуацию, что особенности ребенка останутся с ним навсегда. «За этими переживаниями они не видят, что в корне изменить сына или дочь невозможно, но можно достигнуть прогресса. Для этого нужно вкладываться», — говорит Тамара. Она приводит в пример подопечную Малику, которая научилась делать своей дочке специальный массаж для развития речи.

«Мамам детей с инвалидностью трудно определиться с запросом к психологу, — продолжает  Тамара. — Все на консультациях спрашивают, как помочь ребенку? Они вообще не пытаются позаботиться о себе. Наверное, глубоко внутри себя похоронили и не осознают, что им требуется помощь. Моя задача —  сделать так, чтобы они к этому осознанию сами пришли, приходится искать слова, строить диалог».

Малика и Амина

Малика — подопечная «Доверия», мама двенадцатилетней Амины, девочки с мозаичным вариантом синдрома Дауна. Малике пятьдесят три года. Ее бывший муж повторно женился, когда она была беременна Аминой. Из села, где Малика жила с мужем, пришлось навсегда уехать. В Грозном она поселилась в общежитии, а спустя время получила однокомнатную квартиру. 

Амина перенесла четыре операции на сердце, у нее сложности с речью. В свои двенадцать она умеет говорить лишь отдельные слова. Девочка долго не начинала ходить, врачи сомневались, сможет ли. И Амина смогла. Малика прилагала все усилия, лежала с ней в больницах, водила по врачам, реабилитировала, обращалась к частным специалистам. Пару лет назад она получила образование логопеда, чтобы самой заниматься с дочерью. 

«Мне было трудно, всегда сама, одна, сил уже не было. Ездили по больницам и в Ставрополь, и в Краснодар, и в Астрахань. А из доходов — единственная детская пенсия по инвалидности. Я подрабатывала — то шпатлевала в домах, то обои клеила, очень тяжело было. Мне, наверное, всевышний силы давал выходить эту девочку», — рассказывает Малика.

О занятиях в «Доверии» Малика вспоминает с теплой улыбкой: «Словами не передать, как это было важно. Детям нравилось — там игры, детская комната хорошая. Массажистка могла научить мам бесплатно, показывала, что можно делать в домашних условиях, классический массаж, не профессиональный. Просто прийти расслабиться, поговорить и попить чай — это для многих было роскошью». 

Сейчас очные встречи в организации временно не проводятся.

Карантин и потоп

Работа в «Доверии» шла стабильно до начала пандемии. Но в 2020 году ситуация усугубилась: Ларисе и ее коллегам женщины звонили за советами, как справиться со скучающими или беспокойными детьми, которые не могли понять, почему вдруг пришлось обходиться без привычных знакомых, учителей, встреч и детских площадок. 

Тогда общественницы разработали программу юридических и психологических онлайн-консультаций для женщин. Проект поддержал Фонд Владимира Потанина. К юристу проекта через WhatsApp обращаются с вопросами о коронавирусных льготах, просили помощи в регистрации на сайте «Госуслуги». У большинства женщин в Чечне из средств связи есть только телефон, многие не умеют пользоваться даже электронной почтой. 

Еще одним решением стали видеоролики для мам, рассказывающие, как в домашних условиях занять и развлечь детей с инвалидностью при помощи набора простых предметов. Образовательные ролики с психологом Рашаной Шамхаловой записывают в студии арт-терапии — ее владелица бесплатно предоставляет помещение для съемок.

На одном из роликов в кадре Рашана и Амина. Рашана называет предметы, лежащие на столе. Разноцветная бумага, картон, карандаш, ножницы и клей. Ребенку непросто сосредоточиться, но неторопливая речь и мягкие интонации Рашаны помогают. Девочка находит все нужное, увлеченно вырезает фигуры, аккуратно клеит и осторожно придерживает детали аппликации. В результате выходит улыбчивый снеговик с носом-морковкой, солнце и облака. Амина вдохновлена и явно довольна творчеством. Она демонстрирует свою работу и забирает с собой, чтобы подарить маме.

Несложное развивающее занятие рассчитано примерно на час, это нужное и полезное совместное время и для родителя, и для ребенка.

После отмены карантина сотрудники «Доверия» планировали вернуться в свой офис, собрать участниц прежних программ и тренингов, снова открыть швейные и кондитерские курсы, взять в руки парикмахерское оборудование, открыть детскую комнату. Увы, до сих пор это невозможно в полном объеме. Соседи сверху залили «Доверие» водой. 

Последствия потопа — грибок, сырость, испорченные отопление и электропроводка. Ресурсов на дорогостоящее восстановление помещения у «Доверия» сейчас нет, а грантовые средства уходят целиком на цели проекта. Работа в офлайне почти остановилась. 

Теперь, когда потеплело, Лариса планирует собрать деньги, сделать новую проводку и восстановить отопление. Волонтерки из числа подопечных готовы помочь с легким ремонтом: очистить плесень, помыть, оштукатурить стены. «Но все это станет актуально, когда починят электропроводку. Пока это сделать некому, средств у организации на ремонт и замену проводки нет. Мы очень ждем тех, кто готов помочь с этим», — говорит Лариса. 

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!