«Нужна помощь» 8 лет

Поддержать нас

Зарина любит тишину

Фото: Дом Роналда Макдоналда

Сон — лучшее лекарство, говорят врачи. Особенно если тебе три и у тебя рак. Но, чтобы выспаться, нужна тишина, как дома

У трехлетней Зарины тяжелое онкологическое заболевание. О диагнозе родители узнали вскоре после того, как дочери исполнился год.

В свои три года Зарина не просто спит днем. Она спит днем по два раза: организм восстанавливается после химиотерапии.

«В больнице двухместные палаты, все время надо было под кого-то подстраиваться. А когда она у меня спит, надо, чтобы была тишина. Не научилась она почему-то пока спать при шуме», — будто извиняясь, шепотом объясняет мне Айгуль. 

С мамой мы разговариваем по телефону, сейчас у Зарины все еще слишком плохие анализы, чтобы встречаться с посторонними. Врачи советуют не рисковать. Пока Зарина спит, ее мама рассказывает, как семья уже два года живет на два дома. 

«Мы были в больнице долго-долго»

День, когда они с мужем узнали про диагноз дочери, Айгуль помнит очень хорошо.

«Мы вот-вот уже хотели в садик пойти, а тут такое. Первые мысли были: “Почему, за что? Почему у нас?” Но потом взяли себя в руки и начали лечиться. Тяжелее всего нам было в первую неделю после “химии”, когда ребенку побрили волосы, хоть она и не понимала». 

Первые три месяца Айгуль с Зариной вообще нельзя было выезжать из больницы. Айгуль ушла на удаленку бухгалтером, руководство пошло навстречу. Но Зарина очень хотела домой, а лечение предстояло долгое. 

Зарина с семьейФото: Дом Роналда Макдоналда

Про семейную гостиницу «Дом Роналда Макдоналда» Хамидуллины узнали от врачей в республиканской больнице Татарстана спустя несколько месяцев после химиотерапии. Они сказали, что домой еще рано, а в гостинице как раз есть место и находится она на территории больницы, — идти не больше пяти минут. За день оформили документы и перевели Зарину с мамой туда, теперь они живут в гостинице, а на процедуры ходят в больницу рядом.

Каждую неделю они с Зариной мотаются на лечение из дома, из Набережных Челнов, в Казань и обратно и проводят там по несколько дней. Дорога занимает четыре часа в одну сторону. Папа-таксист подгадывает рабочие смены так, чтобы всегда можно было привезти и увезти жену с дочерью обратно домой.

В среднем семьи с детьми на лечении живут в «Доме Роналда Макдоналда» около года. За год курсов лечения может быть несколько, между ними может пройти несколько недель, в это время ребенку нужно восстановиться под присмотром врачей. Домашняя атмосфера в гостинице дает детям с тяжелыми заболеваниями силы быстрее справиться с болезнью.

«Когда идем в больницу, Зарина никогда не плачет, нет. И процедуры проходит спокойно. Она у меня терпеливая, — рассказывает с гордостью Айгуль. — Но когда мы были в больнице долго-долго, например — неделю, ей, видимо, надоедало: начинала нервничать, капризничала. А потом мы уходили в гостиницу, и она там успокаивалась. Ей надо, чтобы было как дома», — говорит Айгуль.

«Лечить детей в отрыве от семьи невозможно»

По словам директора фонда «Дом Роналда Макдоналда» Екатерины Мыслицкой, врачи отмечают, что дети, которые живут вместе с родными в гостинице, восстанавливаются быстрее. «Лечить детей в отрыве от семьи , в отрыве от его “экосистемы” невозможно, — поясняет Мыслицкая. — Если мама находится рядом, ребенок более эмоционально спокоен, а чем он более спокоен и уравновешен, тем эффективнее идет лечение».

«Находиться 24 часа в сутки в палате, где несколько детей болеют, крайне тяжело. Да еще когда у мам нет полноценного  спального места: обычно это раскладушка или раздвижное кресло-кровать. Мама все время на взводе, мама нервничает, потому что ей просто элементарно некомфортно. Обеспечьте маме ее основные потребности в комфорте, и все будет гораздо лучше для ребенка», — продолжает Екатерина Мыслицкая. 

В гостинице 24 комнаты, у каждой семьи своя отдельная. В ней две двухместных кровати, необходимая мебель, туалет и ванная. На этаже — общая кухня, где всегда есть продукты и мамы могут приготовить ребенку то, что он любит. Как дома. 

«Вся мебель и техника есть. Мне кажется, не у всех дома так. И не в каждом хорошем отеле», — говорит Айгуль.

Зарина с мамойФото: Дом Роналда Макдоналда

Как распределить номера гостиницы между пациентами, решает не фонд. Этим занимается комиссия республиканской больницы Татарстана, куда входит замглаврача по сестринскому делу.

«Врачи оценивают заявки семей, желающих попасть в гостиницу, по нескольким критериям. Первый — удаленность проживания (от 40 километров и дальше): жителей Казани, как правило, нет, только во время карантина делалось исключение. Второй — тяжесть заболевания, часто это решающий критерий. Обычно это дети с онкогематологией. И третий — социальное положение семей (приоритет — многодетные семьи, мамы-одиночки)», — объясняет Мыслицкая. 

В основном в «Доме» проживают семьи пациентов из трех отделений больницы — онкогематологии, нейрохирургии и реанимации. Как правило, дети из этих отделений проходят или длительное лечение, или длительный период реабилитации. Для заселения в гостиницу приоритет отдается детям с онкогематологическими заболеваниями. «Из 24 номеров 20 обычно заняты пациентами с онкогематологией. Это всегда примерно половина из тех, кто лежит в отделении больницы», — говорит директор фонда «Дом Роналда Макдоналда».

Забыть о лечении

На амбулаторном лечении в гостинице процедуры у Зарины бывают только по утрам. После них — свободное время. Забыть о лечении до следующего утра ей помогает игровая комната. 

Игрушки с собой Хамидуллины давно не возят: при каждом новом заезде в «волшебной комнате» гостиницы дети могут выбрать новую игрушку. Для ребенка, у которого в жизни на фоне лечения остается не так много ярких моментов, такие небольшие радости очень важны. 

Зарина всегда выбирает сама: фигурки для песочницы, барабаны, куклы. Для детей постарше есть подарочные пазлы и книги.

Когда дочь занята в «игровой» своими делами, Айгуль успевает немного поработать. А когда у обеих есть время, читают книжки: Зарина запоминает и тут же легко повторяет стишки.

Зарина с семьейФото: Дом Роналда Макдоналда

«Мы принципиально не устанавливаем телевизоры в номера, они есть только в гостиной и на кухне. Стараемся приглашать гостей: с Владимиром Познером и Андреем Малаховым мамы сидели и говорили за одним столом. Это очень воодушевило мам. Футболистов “Рубина”, хоккеистов “Ак Барса” звали, Слуцкий очаровал всех, когда приезжал, Константина Хабенского приглашали. Проводим дни именинника каждый месяц с тортами, шоу с мыльными пузырями, — все, чтобы семьи не погружались в свои проблемы», — рассказывает Мыслицкая.

С января Зарину стали чаще отпускать домой: теперь у нее не интенсивная, а поддерживающая химиотерапия: они приезжают в больницу только раз в неделю на день. Но врачи по-прежнему осторожничают и не дают оптимистичных прогнозов, тем более что анализы периодически приходят еще плохие. Айгуль же надеется, что самое страшное уже позади, но все еще привыкает к жизни с оглядкой.

 «Теперь все равно все по-другому. Всегда живешь в страхе, что болезнь может возобновиться. У кого-то проблема по жизни — денег больше заработать, одежду новую купить, а у меня другие проблемы. Беззаботно жить уже не получится, когда такого насмотришься».

Бесплатная семейная гостиница «Дом Роналда Макдоналда» открыта специально для семей с тяжелобольными детьми, которым предстоит длительное лечение. Если детям нужно находиться в стационаре, родители могут жить в соседнем здании и постоянно быть рядом, а когда наступит период амбулаторного лечения, дети могут переехать из палаты в «Дом» и жить в отдельной комнате рядом со своими близкими. 

Первый «Дом» в России открылся в Казани в 2013 году и уже принял более 11 тысяч семей, не только из Татарстана, но и со всей России. Поддержите «Дом Роналда Макдоналда», чтобы дети лечились от тяжелых болезней в домашних условиях и быстрее возвращались домой.

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов

 

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Семья вместе»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
284 285 639
Текст
0 из 0

Зарина и мама

Фото: Дом Роналда Макдоналда
0 из 0

Зарина с семьей

Фото: Дом Роналда Макдоналда
0 из 0

Зарина с мамой

Фото: Дом Роналда Макдоналда
0 из 0

Зарина с семьей

Фото: Дом Роналда Макдоналда
0 из 0

Пожалуйста, поддержите фонда «Семья вместе» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: