Жизнь Анны Б. из южного города Анапы в Краснодарском крае изменили два события. Первое: в ноябре 2020 года она узнала о своем ВИЧ-положительном статусе, когда сдавала анализы для операции по коррекции зрения. Второе: Анна познакомилась с Дариной, которая помогла ей добиться лечения в центре СПИДа
«Я его за версту обходила»
Восемь лет назад девушка по имени Дарья жила в Ханты-Мансийском автономном округе, работала воспитательницей в детском саду и старалась избегать любых встреч с соседом по лестничной клетке.
«Он употреблял. И все в поселке, включая меня, думали, что у него, конечно, должен быть СПИД. И я его за версту обходила. Поэтому прекрасно понимаю людей, которые не знают об этой теме ничего».
Теперь Дарья Легчилова (Дарина Ветер — ее псевдоним) знает об этой теме все. Сегодня она работает в межрегиональной общественной организации «Вместе против гепатита» и занимается волонтерской деятельностью, помогая людям с ВИЧ в качестве равного консультанта по дискордантным парам. У Дарьи нет ВИЧ, но ВИЧ есть у ее мужа. Он своевременно получает терапию, их дети здоровы.
Дарья Легчилова (Дарина Ветер)Фото: из личного архива
Но до этого Даша была, по ее словам, далека от темы ВИЧ и гепатита: «Для меня это было что-то страшное, не про меня». Потом, уехав учиться в Нефтеюганск, Даша познакомилась с девушкой, которая стала ей близкой подругой.
«Она рассказала, что у нее ВИЧ и гепатит, и мне стало интересно, хотя сначала я испугалась. Первым желанием было пойти проверить себя, ведь я прикасалась к ее вещам… То есть незнание полное было».
Дарья начала изучать тему ВИЧ и СПИДа и однажды поняла, что ее знаний достаточно для того, чтобы делиться с другими людьми — в частности, ВИЧ-положительными. «Очень у многих людей с ВИЧ самостигматизация: они себя сами ограничивают в правах, считая, что, раз у них ВИЧ, значит, они какие-то другие, не такие, как здоровые люди, и должны себя в чем-то ущемлять. На самом деле это не так, и мне хотелось людям это доносить».
«В ХМАО было все классно»
Так Дарья Легчилова стала участницей ассоциации «Е.В.А.» — общероссийской сети активистов и специалистов, оказывающих помощь ВИЧ-положительным женщинам. Вместе с подругой Аленой открыли группу взаимопомощи в Нефтеюганске. Стали проводить встречи школы пациентов, приглашали врачей, читавших лекции для ВИЧ-положительных людей. Спустя два года Дарью, у которой к тому времени уже было образование психолога, пригласили работать в инфекционный кабинет специалистом по социальной работе. «Ты нам подходишь, ты идеально находишь общий язык с людьми, живущими с ВИЧ», — сказали Легчиловой.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
«Я тогда родила второго ребенка, ему было уже четыре месяца, я находилась в декрете и вышла на полставки. Сначала на время декрета, а потом затянуло. Началась активная работа, поиски “потеряшек” — всех, кто по разным причинам не лечится от ВИЧ: беременных с ВИЧ-статусом, отказывающихся от препаратов, людей, которым поставили диагноз давно, в каком-нибудь 99-м году. Сказали: “Иди, тебе осталось жить три года”. И он ушел и больше не пришел».
Теперь таких пациентов нужно было найти, потому что за прошедшие годы появилась доступная терапия. Хотя, по словам Дарьи, доступная не во всех регионах России: например, в том же ХМАО получить ее намного легче, чем в Краснодарском крае, где это пыталась сделать Анна. «И в ХМАО было все классно, там офигенные врачи, понимающие, — говорит Дарья. — И взаимосвязь легко налаживается. Такое трио: пациент — специалист по соцработе — врач».
«Ей как будто назло дали это»
Младший сын Дарьи стал много болеть, у него начались астматические приступы, и врачи советовали смену климата. Дарья с мужем продали жилье в Нефтеюганске и купили дом в анапском Супсехе. К этому времени недалеко от Анапы жили родители Даши. Климат на черноморском курорте оказался спасительный — сухой.
«Но если ты уйдешь из активизма, это не значит, что активизм уйдет из тебя. Люди стали каким-то образом находить меня сами», — рассказывает Дарья.
В межрегиональной общественной организации «Вместе против гепатита» она работает на удаленке, на горячей линии. Туда звонят люди со всей России узнать о рисках заболевания, о том, что предпринять, или о профилактике. «Мы консультируем и по гепатиту, и по ВИЧ, так как это смежные заболевания, которые передаются одинаковыми путями, — объясняет Легчилова. — Процентов 80 людей с уже установленным диагнозом звонят, потому что не знают, куда идти, где получить лечение».
Однажды ей позвонила Анна.
«Она собиралась на операцию по коррекции зрения, и у нее выявили ВИЧ. И Анна сказала, что вообще не понимает, что делать: “Помоги!”»
Анна с равным консультантом Дарьей поехали становиться на учет в новороссийском центре СПИДа (ближайший к Анапе центр; всего в Краснодарском крае их пять).
«Самое важное, что Анна узнала от нас, — что с ВИЧ-инфекцией желательно начинать лечение не откладывая, сразу после постановки диагноза, не дожидаясь стадии СПИДа. Мы Анну к этому подготовили: если у человека насморк, он же его сразу лечит, не ждет, когда гайморит будет? Настраивайся на лечение!» — рассказывает Дарья Легчилова.
Поэтому, когда девушки приехали в новороссийский центр СПИДа, Анна была готова к тому, что ей должны выдать таблетки. В кабинет врача зашли вместе.
«И она сразу спросила про лечение, — вспоминает Дарья. — Я просто сидела как слушатель, для поддержки, потому что ей страшно было заходить туда. Но когда она спросила, ей прямо при мне ответили: “Ты что, какое лечение? Вот будет у тебя 350 клеток (показатель иммунного статуса. — Прим. ТД), тогда ты получишь его. У тебя нет СПИДа, у тебя вообще все нормально”. А у нее было тогда где-то 420 клеток — терапия уже требовалась. Ей говорят, а я сижу, и у меня шары на лоб лезут».
Анна настаивала и боролась за свое право на терапию, несмотря на отговорки со стороны врача и уверения в том, что лечение ей не нужно. Аргументы врача были такие: терапия от ВИЧ «не витамины» и у нее множество побочных эффектов. «Когда мы вышли, я говорю: “Аня, хорошо, что это была ты, ведь человек с другим характером, может, и не решился бы принимать терапию после того, что ему сказал врач”. Даже когда она была бы уже остро необходима, человек бы побоялся, потому что его уже напугали побочками. Такие случаи встречаются повсеместно. Хотя сейчас есть современные препараты, побочных действий у них почти не бывает», — рассказывает Легчилова.
Когда в конце концов после упорных обращений за терапией Анне выдали лекарства, это, по словам Дарьи, оказались «непредпочтительные препараты», на которые больше всего жалоб от пациентов насчет побочных эффектов — диареи, тошноты. «Ей как будто назло дали это, несмотря на клинические рекомендации, в которых написано: дайте «Долутегравир» («Ламивудин», «Тенофовир»). Слава богу, она ее [«Калетру», которую прописали Анне. — Прим. ТД] хорошо переносит. Она неплохо себя чувствует, упала вирусная нагрузка, растут клетки. Раз в два месяца ездит за новой порцией лекарств».
«Врачи говорят, что можно подождать»
Этот случай не единственный в практике Легчиловой, когда пациенту с ВИЧ отказывают в лечении. Нередко она сталкивается с подобным в онлайн-консультировании, когда обращаются из разных регионов России. Но из Краснодарского края звонят или пишут редко. «Не каждый готов биться. Не каждый пациент понимает необходимость начать лечение, — объясняет Дарья. — Ведь врачи говорят, что можно подождать: не надо пить таблетки, когда можно и без них».
«Мне назначили терапевта, соцработника и психотерапевта». Пациент и эксперт сравнивают лечение ВИЧ в России и Америке
Тем, кто обращается к ней за помощью в доступе к лечению, Дарья советует взять с собой к врачу клинические рекомендации Минздрава: «Этой бумажки хватает, чтобы человек пришел с ней, показал врачу, и тот сказал ок».
Порой нужно письменное заявление от пациента с указанием на клинические рекомендации. Оно пишется в свободной форме на имя главного врача учреждения, в котором наблюдается человек; если не помогает — на главврача регионального центра СПИДа; если и это не помогает, тогда на минздрав региона и, в конце концов, на Минздрав России. Но, как правило, до этого не доходит, все решается на уровне города, максимум региона, говорит Легчилова.
«В Новороссийске, — продолжает она, — первый [на моей памяти] такой случай, когда встали на дыбы и говорят: “А что ты нам принесла эту бумажку? Откуда мы знаем, где ты ее взяла, в каком интернете распечатала”. Ну то есть они даже не знакомы с клиническими рекомендациями, что ли? Для меня это было удивительно. При этом, когда они говорили, что у них есть какой-то приказ, что они должны давать лечение, если [иммунный статус] не выше 350 клеток, мы просили его показать, они нас с ним не ознакомили. Я от многих пациентов в Краснодарском крае слышала, что им не назначают лечение до 350 клеток, просто не все, как Анна, готовы идти и добиваться лечения».
По данным проекта «Если быть точным» на 2019 год, в Краснодарском крае проживала 21 тысяча людей с ВИЧ. Из них на учете стояли 63 процента, а лечение получали только 46 процентов. Половина ВИЧ-положительных людей в крае не знала о возможности лечения, отказалась от него или не получила терапию.
С тем, что терапия необходима пациенту с момента обнаружения ВИЧ и удержание на ней — главная задача для самого пациента и его равного консультанта, согласна Евгения Прохода, активистка и равный консультант родом из Краснодара, недавно переехавшая в Калининград. У самой Евгении обнаружили ВИЧ в 2005 году.
Живя в Краснодаре, Евгения Прохода была лидером общественной организации «Равный диалог», консультирующей и поддерживающей людей с ВИЧ и СПИДом. Неоднократно она давала интервью разным изданиям, говоря о проблемах получения терапии в России и в Краснодарском крае в частности. Среди них в первую очередь отставание терапии от той, что получают люди в западных странах, в результате чего большинство заболевших бросают терапию из-за побочек.
«Здесь вопрос в рекомендациях Минздрава. Там до сих пор прописан, например, “Эфавиренз” (в клинических рекомендациях несколько препаратов, прописанных в разных сочетаниях. — Прим. ТД). Он дается до сих пор в высокой дозировке, это старый проверенный препарат, уже около двадцати лет его применяют врачи, но он имеет неприятные побочные эффекты со стороны нервной системы: галлюцинации, состояние опьянения. Пациентов это пугает. Большинство тех, кто вникает в возможности вариантов лечения, хотят лечиться другим препаратом. Такие возможности есть, но не прописаны в рекомендациях Минздрава», — поясняет Евгения Прохода.
«От безделья нам только работать мешает»
Общение пациента с равным консультантом Прохода характеризует как позитивное взаимодействие, от которого все только выигрывают, ведь людям с ВИЧ оказывают разноплановую помощь.
«Помощь равного консультанта, особенно в кризисах, — это содействие принятию диагноза, началу АРВТ, помощь при ухудшении состояния здоровья или поддержка при смерти близких».
Просто одно из хронических заболеваний. Как жить с ВИЧ?
На этапе принятия диагноза, по наблюдениям Евгении, людям с ВИЧ бросается в глаза социальная дискриминация, при начале АРВТ на первый план выходят любые перебои, проблемы с доступом к лечению, отношение врачей. При ухудшении здоровья особенно острыми становятся проблемы в лечении, некомпетентность врачей или трудности в доступе к лечению.
Евгения приводит в качестве примера жителя Краснодара, сегодня находящегося у нее на ежедневном сопровождении. Получая терапию, он переживал серьезные осложнения. «У него долго не рос статус. После дистанционной консультации с инфекционистом он поменял терапию, вылечил гепатит, а сейчас снова столкнулся с необходимостью очного консультирования с врачами в краснодарском центре СПИДа. <…> Его симптомы говорят о воспалительном процессе, но ему не удается поставить диагноз уже два месяца. Лечащий врач ему просто выдал очередную схему лекарств и отправил на три месяца домой».
Евгения ПроходаФото: из личного архива
Прежде, по словам Проходы, роль равного консультанта больше сводилась «к переводу с медицинского языка на человеческий». Сейчас, на фоне усиливающегося недоверия граждан к медицине, которое она отмечает, люди чаще обращаются к равным консультантам за уточнением рекомендаций врача: «А правда ли у меня статус высокий?», «А правда ли мне еще не нужна терапия?», «А правда ли с температурой 39 я могу гулять три месяца и не обращаться за помощью?»
Раньше в своих интервью Евгения Прохода отмечала отсутствие понимания и контакта между общественниками и госучреждениями Кубани — минздравом и центрами СПИДа. Эта ситуация не меняется, по ее наблюдениям. «Никто из активистов не хочет ругаться, конфликтовать с медициной. Для нас врачи всегда первые союзники в решении многих вопросов: удержании на терапии, привлечении к тестированию. У нас действительно общие цели и задачи». Но пациенты, по словам Евгении, мало того что не находят поддержки, часто им приходится вступать в конфронтацию с медучреждением против своего желания (как в случае Анны).
«Недавно ребята на сопровождении рассказывали, что в разговоре с врачом упоминали меня, что я что-то рекомендовала, помогала вылечить гепатит, — говорит Евгения. — На что врач ответил: “А, эта Прохода, она от безделья нам только работать мешает”».
В результате равным консультантам приходится работать отдельно от врачей, а не в союзе с ними; так путь к терапии и пребывание на ней становятся для пациентов сложнее, чем могли бы быть.
«Сидела бы в своей раковине»
Основания для оптимизма Дарья Легчилова находит в позитивном, хотя и медленном изменении отношения к людям с ВИЧ — благодаря совместной просветительской деятельности государства и активистов. Она отмечает, что негатива в ее адрес намного меньше, чем раньше.
«Когда начала этим заниматься, в первые год-полтора стала делать репосты во “ВКонтакте” интересных для себя вещей по ВИЧ и гепатиту. И от меня резко отписались несколько человек из поселка, в котором я жила. Несколько человек из них мне писали что-то вроде “Ты извини, я на связи, но, понимаешь, у тебя такая страница, такие новости про ВИЧ, вдруг подумают, что если я с тобой общаюсь, то у меня тоже ВИЧ”».
Она вспоминает, что и сама восемь лет назад была такой же.
Но сегодня вместо негатива — больший интерес к тому, что делает Дарья. «Даже сейчас вот я учусь в медицинском колледже, и там много взрослых студентов, которым нужно медицинское образование — для работы массажиста, например. И многие спрашивают разные интересующие их вещи: как вместе живут дискордантные пары и не заражаются? Люди больше узнают, это хорошо».
Если свести все, чего добиваются равные консультанты для людей с ВИЧ, к нескольким словам, «все должны получать лечение вне зависимости от количества клеток». Дарья Легчилова ссылается на действующую в России стратегию «90-90-90».
«90 процентов людей должны быть обследованы, 90 процентов из выявленных — получать лечение, и у 90 процентов из получающих лечение должна быть подавленная вирусная нагрузка».
Посмотреть эту публикацию в Instagram
К примеру, на миллион выявленных случаев ВИЧ 900 тысяч пациентов должны уже получать лечение. «В регионах такого нет, — отмечает Легчилова. — Тянут, тянут, тянут, ждут, когда будет плохо. Я понимаю, что виноваты не всегда врачи, больше то, сколько закупают препаратов, выделяют денег. Их дают мало, охватить лечением всех не получается, и дают лечение тем, кто уже в критическом состоянии. Остальные ждут своего критического состояния».
У Анны иммунный статус в момент обращения в центр СПИДа составлял 420 клеток. «А если у человека, например, 800 клеток, вообще трудно выбить терапию, — говорит Дарья Легчилова. — Мы делаем все что можно, но объясняем человеку: имей в виду, тебе могут дать лечение только в следующем году, потому что закупки уже сделаны, все привезено, лишнего мало, и, опять же, уже для тех, у кого снова выявят, и уже на низких клетках, и так далее. Мало закупают — мало выделяют денег, от этого все».
Дарья поясняет, что произойдет, не начни пациент терапию от ВИЧ своевременно: «Иммунитет продолжит падать, а вирусная нагрузка — расти, вирус будет размножаться и все больше поражать иммунную систему, начнется стадия СПИДа. Присоединятся оппортунистические инфекции — токсоплазмоз, туберкулез, — с которыми мог бы справиться человек с нормальным иммунным статусом, а человек с низким иммунным статусом справиться не сможет. Кроме того, чем позже человек начинает принимать терапию, тем тяжелее она ему дается, больше побочных эффектов».
Так могло случиться у Анны, но благодаря ее знакомству с Дарьей и их совместной борьбе за право на терапию не случилось.
«Даша меня очень поддерживала: если бы не она, я бы, наверное, и не добилась лечения. Добиваться его было очень тяжело, — вспоминает Анна. — Просто замкнулась бы в себе, сидела бы в своей раковине со своим статусом, никуда не вылезала и не продолжала жить».
Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам