«Жизнь живут. Еще и так красиво»

«Вдруг у меня, у мамы такое может быть. Как с этим жить? Я посмотрю-почитаю. Если вдруг с этим столкнусь, может, не так страшно будет», — Алена вспоминает, как впервые наткнулась в соцсетях на посты женщин с онкологическими заболеваниями. В то время она была в декрете со вторым ребенком, а до этого работала администратором филармонии и мастером маникюра — тема онкологии была от нее далека. 

Переходя по ссылкам дальше и дальше, женщина видела «космические» фотографии девушки из Казахстана, лечившейся в Москве. Девушка писала, что участвует в социальном проекте — цикле фотосессий для онкопациентов. 

Алена смотрела на снимки участниц: одновременно «трогательно беззащитных» и «бросающих вызов» обществу. Она поразилась: «Многие думают: если рак, ты должен в больничке под капельницей лежать. А тут люди мало того что жизнь живут, еще и так красиво».

В комментариях к фото было много жительниц Хабаровска — по их словам стало понятно, что у них тоже рак. Но в аккаунтах не было на это и намека. В голову пришла мысль: в городе для них нет «поля», где можно было бы без опасений заявить о себе. Значит, его нужно создать.

Алена поделилась идеей с подругой-фотографом — по ночам переписывалась с ней, когда дети уже спали. Во время этих ночных переписок родилась концепция: фотосессии для людей с онкозаболеваниями в красивых нарядах, подобранных стилистом, с макияжем от профессиональных визажистов. Свой диагноз и историю публике можно не рассказывать, потому что основная идея — через фотографии показать, что, несмотря на болезнь, человек может жить полноценной жизнью и он все так же красив. 

«Мы не про болезнь — про человека рассказываем», — объясняет Алена.

Ресурс для лечения

Черных решила, что ее проекту понадобится и еще один специалист — психолог, потому что тема онкологии табуирована и с поддержкой специалиста участникам может быть легче настроиться на общение и съемку. 

Алена Черных попросила помощи у своей хорошей знакомой Алены Наумовой. Та проштудировала информацию о том, как коллеги работают с онкопациентами за границей, проанализировала свои наработки и нашла себе роль в проекте.

«Когда изучаешь истории онкопациентов, там есть такой момент, что им не хватает ресурса психологического. И я подумала: было бы идеально, если бы участницы могли выйти из болезни на час-два. Потому что, когда ты выходишь из состояния “я болею, я больна, я умираю”, у тебя есть возможность добрать ресурса», — рассказывает Наумова. По ее мнению, для успешного лечения нужно иметь в запасе достаточно ресурса — сил и желания жить.

Вначале психолог провела два тренинга с командой проекта: фотографами, визажистами, координатором по стилю, самой создательницей «Красоты против рака». Было важно, чтобы они не проецировали свои страхи о заболевании на шесть первых участниц и правильно общались с ними: не просили их ни за что «держаться», не говорили, что «все будет хорошо».

На следующие тренинги ходили и «девочки». Алена Черных сразу объяснила им, что озвучивать в пространстве проекта свои диагнозы, как это принято, например, в пациентских чатах, не нужно.

Обычно перед фотосессией проходят четыре встречи с психологом. Участницы формулируют свои личные запросы, над чем они хотели бы поработать. Для многих это первая встреча с психологом и возможность задуматься о личных желаниях, а не только о потребностях семьи, мужа, детей и начальства. 

«Одна из задач — переключение с обслуживания окружающих на себя саму. Это важный фактор», — говорит Наумова.

К проекту присоединился и врач-онколог Евгений Прянишников, но он обсуждает с участницами не ход лечения — у них есть свои лечащие врачи, — а что можно и нельзя делать на фотосессии. Прянишников перечисляет: если от болезни пострадали суставы и скелет, запрещена длительная статическая нагрузка, иначе возможен риск компрессионных переломов. Для одной из участниц фотосессии с множественными метастазами в позвоночнике врач буквально одобрял позы, в которые она может встать. От части идей фотографа пришлось отказаться. 

Во время химиотерапии нежелательно, к примеру, использовать фен и щипцы для завивки — можно обжечься, а к ожогу может присоединиться вторичная инфекция. Правда, участницы обычно приходили на съемки между курсами химии.

Самые первые

Анастасия Тютина — блондинка с пронзительными голубыми глазами, почти белыми в центре радужки и синими по краям. Пять лет назад она стала участницей самой первой фотосессии «Красоты против рака» — эти фотографии чаще всего можно встретить в СМИ и социальных сетях. Некоторые тогда даже не поверили в то, что на снимках женщины с онкологическими заболеваниями и в ремиссии, а не модели, которым специально побрили головы. Настино же изображение абсолютно безволосой, с длинными серьгами-кистями стало эмблемой проекта в инстаграме.

Для Анастасии успех фотографий с ней стал неожиданностью — ей было всего шестнадцать лет. Она начинала лечение от лимфогранулематоза — злокачественного заболевания лимфатических узлов, была очень стеснительной, а лысая после химиотерапии голова только усугубляла положение.

«Одним из самых сложных решений было прийти в техникум на первое сентября в таком виде. Потому что я училась в техникуме водного транспорта, где 90% — парни. Вот так стоять на линейке при парнях. Я расплакалась и ушла», — вспоминает Анастасия. 

Косынка на голове не помогала. Было понятно, что под ней ничего нет. 

Лежа в гематологическом отделении детской больницы, она наткнулась на пост Алены Черных о том, что она ищет участниц для своего проекта. Долго совещалась с соседкой по палате, потом подумала: «Была — не была» — и согласилась. 

На первой встрече всем объяснили, как будут проходить фотосессии. Рассказали, что нужно быть готовыми к самым разным реакциям в соцсетях. 

В тренингах обычно участвуют не только модели, но и фотографы. Так они знакомятся друг с другом и выбирают, с кем хотят работать. Каждой девушке полагается свой фотограф. Там же присутствует и координатор по стилю, которая решает, какие наряды предложить женщинам в зависимости от их характера и концепции фотосессии.

«В те минуты я понимаю каждую девушку. Если бы я пришла сразу в примерочную и попыталась что-то на нее надеть, это было бы неправильно. Она должна себя чувствовать красиво и комфортно. Кому-то все надо в “обтягон”, показать ее женственность. Кому-то надо романтический образ, чтобы она себя чувствовала легкой и воздушной», — говорит координатор проекта по стилю Маргарита Оглуздина. 

«Маникюр нам сделали, визаж, — вспоминает Анастасия. — Показали, что мы тоже можем быть красивыми. Для девушки важно увидеть себя в другом свете немножко. Тем более для меня это все было ново. Когда ты лежишь в больнице, особо не красишься и вообще ничего не делаешь».

Девушка замечает, что после публикации фотографий и сотен комментариев со словами поддержки стала увереннее в себе. В описании своего профиля в инстаграме написала: «Надрала раку сраку».

«Ходила такая фраза в онкосообществе. Были и мягкие названия: “Мое солнце не угаснет”… Но мне больше подходит такое».

«Ресницы! Как это прекрасно!»

Важным было и общение с другими участницами. Например, Анастасия Кадильникова, которая тоже участвовала в первой фотосессии, вдохновила другую участницу позволить себе ходить с лысой головой без косынки.

Сейчас у Кадильниковой блестящие темные волосы ниже лопаток. Но пять лет назад из-за химии ей пришлось побриться налысо. Незадолго до этого она покрасилась в медовый цвет, о котором давно мечтала. Болезнь — рак груди — и участие в проекте повлияли на нее другим образом.

«Психолог мне всегда говорила: “Куда ты все время спешишь?” Я всегда была какая-то заполошенная, где-то спешила, куда-то опаздывала. Тренинги она проводила: “Глазки закрываем…” И вот она начинает говорить, и какое-то успокоение приходит. Постепенно пришло осознание, что не надо мне вот этого вот. Миллионы этих работ мне просто не нужны. Я просто теряю эту жизнь», — говорит Кадильникова.

Анастасия — акушер-гинеколог. Воспитывает сына. Раньше работала на трех работах. После выхода в ремиссию от двух решила отказаться, а в свободное время занялась танцами: артом, эротикой и стрипом, как давно мечтала.

«Ты учился в мединституте, ты учился и работал. Там все на корню пресекается, никаких тебе отвлечений, потому что это мед! Потом ты работаешь, работаешь еще где-то, потому что по-другому нельзя. А кто сказал, что нельзя? А я всегда мечтала о каких-то танцах, о макияже. Я вообще была в восторге! Все девчонки помнят, как я радовалась ресничкам, у меня их так давно не было! Мне их приклеили — Боже! Ресницы! Как прекрасно! Как мало надо человеку для счастья!»

Анастасия говорит, что финансово после ухода с подработок было временами сложно, но она продвигает себя как специалиста в соцсетях, которые начала активно вести после проекта. Туда же выкладывает и результаты своего хобби. Пациентки, подписанные на нее, только поддерживают, а если она долго не постит видео с занятий, спрашивают, когда будут танцы.

«Мы не врачи. Мы не лечим»

Последние несколько лет фотопроекты для людей с онкологическими заболеваниями появляются в разных городах России. Сказывается и развитие социальных сетей, и появление в открытом доступе информации о заболеваниях, и развитие пациентских организаций.

По словам онкопсихолога Светланы Малышевой, тяжелая болезнь — это всегда летальная угроза и кризисный момент в жизни, который не может не влиять на эмоциональное состояние человека. Кроме того, онкологические диагнозы до сих пор стигматизированы. Человек с раком может замыкаться в себе, чувствовать вину, и участие в фотосессии — это форма самопомощи. 

«Участница проекта дает себе возможность на саму себя посмотреть с другой стороны. И это психотерапевтично действует. Потрясающей красоты женщины, запечатленные в моменте. Человек сам себя видит со стороны. Даже я, когда была когда-то у визажиста, была поражена: я могу быть такой. А человек ничего кардинально не поменял — подчеркнул особенности. И это поднимает самооценку. В этом смысле женщина после лечения получает сильную поддержку», — говорит Малышева.

«Когда пациент сталкивается с онкологическим заболеванием, встает вопрос ценности себя. И участие в подобных проектах может повышать собственную ценность. Есть за что бороться, есть ради чего. Есть понимание, что не все вещи, происходящие на фоне заболевания, неподконтрольны. Можно контролировать то, как я выгляжу, насколько я этим довольна. И это будет давать силы двигаться дальше и возможность опираться на себя», — рассказывает медицинский психолог НМИЦ онкологии имени Н. Н. Петрова Кристина Кондратьева. 

Она обращает внимание на то, что подобные проекты помогают заново выстраивать идентичность женщины, которая страдает от калечащих операций и изменения внешнего вида.

В то же время, по мнению Светланы Малышевой, подобный опыт может быть полезен и для тех, кто работает с участницами, — для стилистов, визажистов, фотографов, которые получают опыт общения с онкопациентами и преодолевают страх перед болезнью.

Правда, не все партнеры, к которым Алена Черных обращалась с просьбой о сотрудничестве, соглашались. В одном салоне свадебной и вечерней моды возмутились, как после женщин с онкологическими заболеваниями их платья будут покупать — никто не захочет. Местный ювелир более спокойно объяснил, что многие его клиенты — люди суеверные, поэтому у него могут возникнуть проблемы с продажей дорогостоящих украшений.

Черных вспоминает, что ее обвиняли и в том, что она хайпится на заболевании. Алена давно хочет сделать фотоссесию с девушками без макияжа, со шрамами, оставшимися после лечения, но пока думает, что хабаровская публика воспримет это «как трешачок». 

Еще одно из обвинений — участницам делают фото на памятники. 

«Я говорю: “А вы знаете, все там будем, во-первых. Во-вторых, когда касается этого вопроса, оказывается, что хороших фотографий нет. Я знаю, что несколько человек хоронили с нашими фото, потому что именно такими их запомнили”».

Некоторые девушки продолжают общение, некоторые — нет. Поэтому Алена не может сказать, сколько участниц скончались от заболевания. Она знает о семи из пятидесяти трех. Самой неожиданной стала первая смерть участницы. Женщину сфотографировали в сентябре, а в декабре ее не стало. Муж рассказывал, что, несмотря на тяжелое течение заболевания, у нее снова проснулся интерес к жизни, но потом состояние резко ухудшилось. 

«Все равно есть вера, что твое дело в чем-то помогает. А в какой-то момент она не то что пошатнулась — она рухнула. Мы же такое сделали. Человек на таком подъеме был, а тут раз — и все. Какое-то было даже чувство вины. Как будто мы ожидания какие-то не оправдали: ее ли, ее мужа, который ее к нам отправил. Но потом мы поняли, что другая была задача — вывести ее на этот подъем, и на этом подъеме она ушла. Мы не врачи. Мы не лечим», — говорит Алена.

«Пусть они слушают»

Всего за пять лет существования проекта команда провела двенадцать фотосессий: на улице, в студии, в краевой филармонии, с собаками, с лошадьми. Кто-то из участниц не выходил больше на связь, кто-то продолжал ходить на встречи с психологом вместе со следующими потоками. 

«Красота против рака» сделала две выставки: «Живые женщины» в 2019 году в хабаровской галерее современного искусства, где для посетителей давали лекции психолог и врач-онколог проекта, и в июле этого года в честь пятилетия выставку с фотографиями всех участников. После выставки снимки разместят в Краевом клиническом центре онкологии.

Для Алены ценно, что на фотографиях участницы выглядят здоровыми. Могут смотреть на снимки и вспоминать радостные моменты, набираясь сил на сложное лечение. Посетителям выставок не догадаться, кто уже в ремиссии, кто болен, у кого плохие прогнозы, кого к настоящему моменту не стало. Это тоже важно — показать обществу, что люди с онкологическими заболеваниями ничем от нас не отличаются. Еще одна задача — напомнить людям, что нужно заботиться о своем здоровье, потому что благодаря ранней диагностике онкологические заболевания успешно лечатся.

Создательницы «Красоты против рака» думают, как расширять проект после пяти лет работы. Недавно Алена Наумова провела прямой эфир о том, как правильно поддерживать людей с онкодиагнозами, для их близких. Подобного контента в аккаунте «Красота против рака» должно в скором времени стать больше. Алена Черных думает, как можно сотрудничать с региональными министерствами здравоохранения и соцзащиты. Следующая фотосессия будет осенью, записаться на нее можно по ссылке в шапке аккаунта.

Еще по стечению обстоятельств и у одной Алены, и у второй на проекте выросли дети — они были совсем маленькими, когда «Красота против рака» только зарождалась, и женщины брали их с собой на встречи.

Алена Наумова вспоминает: «Некоторые участники спрашивали: “Вы не боитесь приводить своих детей? Здесь же отрицательная энергетика! Они всего наслушаются и испугаются”. Пусть они слушают, понимают, что это есть. Они будут знать, что делать и куда идти, если в жизни такое происходит».

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!