Даня много лет пытался найти себя, но слышал в ответ: «Парень, это не твое». У Дани РАС
Даня садится за стол в кофейне, на подоконник с подушками, широко расставив локти и колени, говорит, что в Древней Греции мужчинам можно было есть лежа. Он не ложится — смеется.
23-летнему высокому парню идут очки. Поправляя их, он без остановки интересуется всем подряд: какой у меня телефон, что за лимонад нам принесли, когда я купила компьютер, почему у меня такая сумка. Потом Даня долго говорит о фашизме, лонгборде и разных станциях метро.
Принято считать, что люди с аутизмом замкнуты и молчаливы. Но это не всегда так: расстройство аутистического спектра (РАС) — это целая группа различных состояний. Общее для всех — трудности в социальной коммуникации (людям с аутизмом сложно считывать свои и чужие эмоции) и нетипичные модели поведения.
Даня говорит, что в нем душа 13-летнего парня и ему очень хочется повзрослеть: «Время летит очень быстро, просто не успеваешь оглянуться. Его хочется остановить, но не получается. Иногда бывает так, что думаешь о времени неосознанно и…»
Он замолкает на самом интересном месте и погружается в себя.
Я спрашиваю, какие качества во взрослых людях больше всего его раздражают. Даня не любит вспыльчивость и когда человек много говорит. «Но это — привет мне самому. Зеки в тюрьмах хорошо поступают: они берут нитку и иголку и зашивают себе рот. Мне тоже иногда надо так делать», — смеется он.
Наталья Евгеньевна, его мама, смущенно улыбается, как будто грубоватые шутки сына — тот этап взросления, который они проходят вместе.
До недавнего времени Даня увлекался катанием на лонгборде, сейчас его бросил, но продавать доску не хочет. «У каждого человека есть вещь, которая становится его частичкой. Ты ею пользовался, перестал, но не хочешь отдавать, понимаешь: твое. Это — память», — поясняет Даня. Как бы в подтверждение слов он быстро выпивает литр понравившегося лимонада.
Точно так же он ценит воспоминания и людей, попавших в его жизнь. Он с удовольствием рассказывает мне про свои новые хобби — «автобиографии и мемуары». Длинные, словно удавы, предложения выстраиваются в стройный рассказ. Наталья Евгеньевна, кажется, переживает: Даню хорошо слышно за любым столиком кафе. Она кладет руку на руку сына и просит говорить потише. Кладет и кладет, снова и снова — нежно и терпеливо.
Даниил старается, но это не особо получается. Он продолжает откровенно и честно делиться всем, что его интересует: читает целую лекцию о футболе, потом — о нацизме, его символах, реабилитации и жестокости, затем — о кириллице, латинице, биографии Стива Джобса…
Я спрашиваю начитанного собеседника, что он собирается делать с этими знаниями. Он отвечает, что хочет поступить в университет и найти свою профессию. Весной Даня окончил полиграфический колледж (сейчас — Техникум креативных индустрий имени Красина) и имеет квалификацию печатника плоской печати. Но его однокурсники уже работали во время учебы, а он три года пытался устроиться на работу и так и не смог.
По данным Всемирной организации здравоохранения, с РАС рождается приблизительно один ребенок из 160 (по разным оценкам, в России с диагнозом от 1 до 2,5 миллиона людей). Особенности расстройства делают их особенно уязвимыми для стигматизации, дискриминации и нарушения прав человека.
Людей с аутизмом вне зависимости от их реальных навыков и интеллекта часто берут только на неквалифицированную работу. Практики социальной ответственности бизнеса перед обществом, которая может включать обязательное трудоустройство людей с инвалидностью и программы адаптации для сотрудников и работодателей, в России пока нечасты.
Даня пытался устроиться разнорабочим в типографию: мыл полы, подтирал краску, приносил и уносил детали станков. Но однажды «чуть не испортил шубы на много миллионов рублей»: прямо под типографией был салон кожи и меха, который он почти затопил краской, находящейся в аппарате под высоким давлением.
Это был третий день его работы. После ему сказали: «Парень, это не твое».
Даня много шутит, но под напускным юмором скрывается тревога. Любое производство (в том числе и безобидная типография) может быть опасным для человека с аутизмом: печи, краска, стеллажи, оборудование — все это требует внимания, вызывает стресс.
Знакомые Натальи Евгеньевны брали Даню курьером — платили хорошую зарплату, а если нужно было доставить тяжелую посылку — заказывали такси. Но их сотрудничество также прервалось — из-за ошибок, ставших дорогостоящими для бизнеса. Были и другие истории — более неприятные. Я прошу рассказать о них, Даня смотрит на меня серьезно и просит: «Можно я не буду говорить об этом? Это было очень болезненно».
«Даже если мести улицу, если ты это делаешь плохо, на твое место найдут кого-то другого», — грустно резюмирует он.
Но у людей с аутизмом есть шанс на успешную профессиональную реализацию, если рано поставить диагноз и с детства развивать эмоциональную сферу, учить коммуникации и самостоятельности. Такие программы адаптации пока редкость. Но Дане повезло: у него появился «Круг». Творческое объединение для необычных людей с особенностями развития и ограничениями — ментальными расстройствами, проблемами зрения, слуха, где тьюторы и наставники дают возможность каждому работать, создавая что-то полезное, и искать себя.
Сотрудники мастерской делают открытки, керамику, варят мыло, рисуют, шьют, создают украшения — и получают за это зарплату.
За недолгое время Даня уже побывал поваром, попробовал мыть окна в мастерской, сопровождать слепого коллегу из дома на работу в метро и становился на пару часов курьером, доставляя продукцию мастерской покупателям.
«Я хорошо знаю Москву! Стоит подумать о любой станции метро — и в моей голове звучит фраза “Маршрут построен”, как у “Яндекса”. Папа мне когда-то подарил карманную карту Москвы — и я так хотел побывать на всех станциях. Мечта почти сбылась», — Даня сияет.
Я прошу его нарисовать схему метро на салфетке. Он ловко и точно чертит ветки и параллельно объясняет, что уже был в Коммунарке, Саларьеве, хорошо знает Новую Москву.
А потом — уже на моей ладони — Даня рисует буквы: С, Т, О, П. Так он общается со слепоглухими людьми, когда работает сопровождающим.
«Раньше ему было тяжело, потому что, конечно, он отлично понимает, что у него не получается справиться с задачей. А здесь это не страшно, здесь нет психологического давления. Нет раздражения и агрессии, с которыми в других местах работы он сталкивался», — поясняет Наталья Евгеньевна.
Этот опыт становится для людей с РАС целительным: развивает коммуникативные и другие социально полезные навыки, поднимает самооценку, помогает найти друзей и выбраться из изоляции. Даня верит, что это только начало: дальше он обязательно поступит в университет и найдет себя. Время еще есть.
Чтобы это осуществилось, пожалуйста, поддержите независимое Творческое объединение «Круг». Любая сумма позволит продолжить помогать и другим сотрудникам мастерской, для которых эта работа пока единственный шанс почувствовать себя уместными, нужными и компетентными.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь намПодпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»