Лиза очень хочет ходить. Потому что на инвалидной коляске в маленьком поселке трудно найти друзей
Лиза бесстрашно несется по залитому солнцем зеленоградскому променаду на ярко-оранжевой коляске. И хохочет, глядя на наши с фотографом удивленные лица: «Ничего себе скорости». Прогулки у моря — их с мамой Светланой любимое развлечение. После тесной квартирки в поселке, после многочасовых бдений в школе вырваться в соседний город на простор к ветру, чайкам и свободе — счастье. Здесь широкая пешеходная зона, пандусы, и, если немного постараться, можно спуститься даже к самой воде.
Мы грызем вареную кукурузу. Лиза рассказывает, что в школе больше всего любит литературу, а не скучную математику. Любит рисовать портреты. Учится готовить. А еще недавно у нее была собственная фотовыставка, и девочка уже точно решила, что в письме будет просить у Деда Мороза фотоаппарат на Новый год. «Дед Мороз» в лице мамы хмыкает, просчитывая, где будет искать на это деньги.
В наш разговор врывается суровый балтийский ветер. Море штормит. Светлана надевает на дочку забавную шапку с кошачьими ушками, застегивает куртку с единорогами, и девочка стремительно уносится от нас в конец набережной. Светлана успевает только крикнуть ей вслед: «Уйди с велодорожки».
Не инвалид
«Не вставай здесь, — фырчит Лиза, замечая, что мама опять паркуется под знаком «Парковка для инвалидов», — есть же другие места». Светлана говорит, что сама не любит лишних привилегий, старается не влезть куда-то без очереди, но иногда просто нет другого выхода. Она добилась установки знака «Парковка для инвалидов» возле школы. Но эти места постоянно занимают школьные автобусы. Она просила водителей не занимать эти места, объясняла, ругалась. А потом подошла, достала телефон и сказала, что сейчас сфотографирует нарушителей и отправит на сайт ГИБДД. И тут же получила в ответ: «Нарожали инвалидов и права качаете теперь».
«Было очень обидно. Я до сих пор не могу перебороть в себе чувство вины перед окружающими, что “мы такие”. Хорошо, что у Лизы этого нет».
Лизе десять лет. Она смышленая, общительная, улыбчивая девочка. Не любит жаловаться и унывать. А всерьез расстраивается только тогда, когда не может участвовать в каких-то активностях, потому что среда вокруг бесконечно недоступная для человека на коляске. Ну и злится, если ее называют инвалидом.
«Я не инвалид! У меня просто ноги болят», — отбивалась она от вопросов одноклассников про коляску.
У Лизы spina bifida — врожденная аномалия развития позвоночника. Она перенесла уже не одну операцию и десятки болезненных массажей, курсов реабилитации и попыток встать на ноги. Последствия у врожденных грыж спинного мозга разные, но почти всегда это потеря чувствительности ниже пояса в разной степени. Это не паралич. Лиза с опорой может пройти сама небольшое расстояние, но тут же падает, если ее отпустить. У Лизы нарушена координация, нет чувства равновесия и нет контроля над собственной выделительной системой, поэтому приходится пользоваться памперсом и рядом в школе всегда мама, чтобы помочь с туалетом.
О том, что у долгожданной девочки «серьезные проблемы», Светлане сказали на 32-й неделе беременности. Это очень поздно. Расщепление позвоночника и выпирающая наружу грыжа со спинным мозгом обычно диагностируются на УЗИ в середине второго триместра. В последние годы главным спасением в этом случае становятся внутриутробные операции на 22—26-й неделе беременности. Хирурги ушивают грыжу, не прерывая беременности, минимизируя таким образом повреждения спинного мозга и последствия для здоровья малыша. Но Лизу такого шанса лишили. Невнимательный доктор все просмотрела. С халатностью, безответственностью и вымогательством тех, от кого зависят жизнь и здоровье ребенка, Светлане придется столкнуться еще не раз.
А тогда там, в кабинете УЗИ, она лежала на кушетке, почти задохнувшись от страха, чувствуя подступающую панику и слезы. У врача, делавшего УЗИ, округлились глаза, она прочитала в Светиной карте фамилию своей коллеги, проводившей осмотр двумя месяцами раньше, вызвала ее в кабинет, ткнула пальцем в экран и зло сквозь губу сказала: «Вот это все ты должна была увидеть еще на прошлом осмотре на 24-й неделе». На будущую маму в этой сцене никто внимания не обращал.
Генетик тоже не церемонилась и сразу безапелляционно сообщила, что на ребенке «придется поставить крест, это будет овощ, не будет соображать, ходить, говорить…»
«На таком сроке ничего конструктивного предложить она уже не могла. Просто зачем-то нагоняла ужаса. Мне кажется, подводила к мысли, что от “ребенка-овоща” стоит отказаться в роддоме», — размышляет Светлана. Таких мыслей у них даже не было. Но, лежа в роддоме в ожидании планового кесарева сечения, Светлана изводила себя, представляя, что будет, если «упасть лицом вниз» из окна палаты. Из тупого оцепенения ее выбили вопросом: вам шов обычный или косметический? Хотите косметический — полторы тысячи…
Мясники и последствия
Новорожденным со spina bifida необходима операция в первый же день жизни. От нее во многом зависят двигательная активность и будущее здоровье малыша. Насколько неудачной оказалась операция у Лизы, они узнали только через три года. Грыжа прорвалась при транспортировке из роддома в больницу, а доктор не попытался даже устранить повреждения, просто закрыл «дыру». Лизу выписали в полтора месяца без всяких рекомендаций родителям. Разбирайтесь сами.
Им повезло с неврологом в поликлинике. Та сразу, на первом приеме, сказала, что знает таких детишек и нужно выбросить из головы все страшилки про «овощи». С интеллектом будет все в порядке, вероятно, не сможет ходить, и надо следить за почками. Нижнюю часть тела Лиза совсем не чувствовала: «ноги можно было хоть иголками колоть». Этот же невролог спустя два года посоветовала отвезти Лизу к нейрохирургам в Москву или Петербург. Девочку явно мучили боли в спине.
Сначала Светлана надеялась добыть направление и квоту в Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко. Не вышло. Потом в Калининграде они попали на консультацию к нейрохирургу из Питера, и он предложил им приехать обследоваться к нему в больницу. Лизе нужна была операция. Платная, раз нет квоты. Операция вместо запланированных полутора часов длилась пять. Хирург признал, что пришлось делать ревизию и переделывать то, что «натворил» хирург, оперировавший Лизу в день рождения. После того как калининградские врачи прозевали дисплазию тазобедренных суставов и дважды напортачили с описанием МРТ, Лизины родители приняли решение, что наблюдаться и лечиться будут в Петербурге. Да, за деньги, раз по-другому не получается. Ну как-нибудь выкрутятся.
У Лизы большая дружная семья. Живут все вместе в городке в 30 километрах от Калининграда. В половинке старого немецкого дома у них небольшая двухкомнатная квартира. С будущим мужем Света познакомилась еще в старшей школе. Андрей с семьей переехал к ней в поселок из Беларуси после аварии на Чернобыльской АЭС. В первый же день он толкнул Свету в большую лужу, пошутив, что та будет водолазом. Новый мальчик ей тогда совершенно не понравился. Вместе они уже 27 лет. Поженились в 19. К рождению Лизы у них было уже двое сыновей 14 и 11 лет. Мальчишки очень помогали Светлане с Лизой. И до сих пор для нее главная поддержка и опора. У старшего сына недавно родился свой малыш, и теперь Лиза учит всех, как правильно воспитывать племянника.
До декабря прошлого года деньги на лечение, многочисленные курсы реабилитации, массажи и все необходимые Лизе занятия семья находила сама. Сначала меняли хорошие машины на попроще, что-то продавали, влезали в многочисленные кредиты. Но справлялись. Пандемия выбила всех из строя. Глава семьи почти лишился заработка — все проекты в строительстве заморозили на неопределенный срок.
А тут и Лиза что-то поникла. Прошлой осенью Светлана заметила явные ухудшения в ее состоянии. Девочку начали мучить сильные головные боли и не прекращающаяся часами изматывающая икота. Вечный живчик Лиза сникла, стала сильно уставать и еле высиживала целый день в школе. В конце года они поехали в Петербург на плановое обследование почек. Почки и выделительная система — самое уязвимое место у людей со spina bifida. Ну и заодно зашли поздороваться к своему нейрохирургу. Тот, едва услышав про икоту, срочно отправил Лизу на МРТ. А потом огорошил: нужна срочная операция. «У вас максимум два месяца, Лиза может умереть в любой момент». Спинной мозг врос в рубец от предыдущих операций. Девочка с годами растет, позвоночник растет, а фиксированный спинной мозг натягивается, как пружина, и не только приводит к сильной деформации позвоночника, но и тянет за собой вниз миндалины головного мозга. Если миндалины совсем перекроют спинномозговой канал, это может привести к тяжелой ишемии головного мозга, инсульту и даже внезапной смерти.
Икота и головные боли — признаки уже начавшейся кислородной недостаточности.
Все-все-все и губернатор
«Мы были в огне. Понимали, что времени у нас совсем немного и вариантов для маневра тоже. Я видела, что Лизе все хуже и хуже. Как тяжело ей дался даже короткий перелет из Питера. Ее готовы были оперировать бесплатно в Новосибирске, но я боялась, что многочасовой перелет дочка просто не перенесет».
Семья судорожно искала деньги. Светлана просто поделилась бедой с мамой Лизиной одноклассницы, пока они ждали детей с уроков. А та предложила попробовать обратиться в благотворительный центр «Верю в чудо». Мол, ее семья давно его знает и даже волонтерит. «Верю в чудо» помогает тяжелобольным детям в Калининградской области как раз в таких ситуациях. Света нашла сайт центра, почитала истории детей, которым помогали. Решила заполнить анкету — терять все равно нечего.
А семья взяла еще один кредит и стала собираться в Петербург. Накануне операции Светлане позвонили из «Верю в чудо» и сказали, что берут Лизу под свое крыло.
Чтобы собрать деньги Лизе на платную операцию в Петербурге, центр «Верю в чудо» организовал благотворительный забег в Светлогорске. Лиза вместе со всеми преодолела часть дистанции на коляске. В те дни проходил слет предпринимателей, и в забеге приняли участие губернатор Калининградской области Антон Алиханов и министр экономического развития Максим Решетников. Всю необходимую сумму собрали за один день. Губернатор сам подошел к Лизе, потом написал об этом у себя в соцсетях, а позже интересовался, как прошла операция и как у Лизы дела. Через несколько месяцев фонд открыл еще один сбор для Лизы на реабилитацию после операции. «Нам сказали, что губернатор лично его закрыл», — заговорщически понизив голос, рассказывает Светлана.
После операции Лиза очень выросла. Светлана не могла понять, почему вдруг вся одежда стала Лизе коротка. Померили рост — сразу плюс 12 сантиметров. Ноги стали теплыми. Лиза стала чувствовать щекотку. А главное — прошла эта ужасная икота. Сейчас три раза в неделю Лиза занимается с реабилитологом. Все очень надеются, что постепенно Лиза сможет ходить сама. Ходить самостоятельно — самая главная Лизина мечта. Она пересматривает по многу раз видео на ютьюбе, как к ее реабилитологу люди приезжали на коляске, а через полгода уходили своими ногами.
Светлана говорит, что шансы пойти у Лизы действительно есть, походка будет, конечно, не очень уверенной, немного шаткой, но это возможно.
Дорогу осилит идущий
«С обращением в “Верю в чудо” вся наша жизнь перевернулась. Не только потому, что нам помогли оплатить жизненно важную операцию и курс реабилитации. Лиза теперь все время в гуще событий. Участвует в разных выставках, праздниках, марафонах, собирается в лагерь. Каждую неделю ездит к психологу и эрготерапевту. Для нее это событие, движуха, которой так не хватало. Ей очень не хватает друзей и общения. У нее была одна подружка совсем в детстве, но, когда они подросли и пошли в школу, эта девочка явно стала Лизу стесняться, пряталась от нее, убегала. Если бы мы жили в большом городе, с этим, наверное, было бы проще».
Найти друзей, стать самостоятельной и поехать в Париж, посмотреть на Эйфелеву башню — мечты, которые помогают Лизе заниматься, терпеть, не жаловаться и шаг за шагом идти к самой важной цели — встать на ноги. Лиза верит, что это чудо очень скоро с ней произойдет. Теперь на этом пути девочку и ее семью поддерживают специалисты центра «Верю в чудо» и надомного хосписа «Дом Фрупполо». Ежегодно они помогают десяткам родителей с неизлечимо больными детьми получить квалифицированную патронажную, медицинскую, психологическую и юридическую помощь, обеспечивают расходными материалами, оплачивают операции и реабилитации, а главное — не дают сойти с ума в одиночестве от отчаяния. Пожалуйста, помогите специалистам и дальше выполнять свою важную работу. Любая сумма, всего 100 или 200 рублей, станет важным вкладом в дело помощи.
А вместе воплощать мечты всегда быстрее, проще и приятнее.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
