Тепличный цветочек

Июльский полдень, в Ульяновске плюс 40.

В раскаленной брежневской четырехкомнатной квартире немного душно. Мария провожает старшую Арину к репетитору, потом долго кормит детским кефирчиком проснувшегося Богдана.

Наконец засыпает зерна в кофемашину — долгожданный подарок на новоселье.

— Без кофе мама не человек, — объясняет смущенно.

Богдан сидит напротив нас в «домашней», обычной, коляске. Инвалидная — та, что выдал Фонд социального страхования, — слишком тяжелая. Мария вообще против инвалидной коляски. Но это пока Богдан маленький и помещается в обычной. 

В свои почти четыре года он весит всего десять килограммов, но у него здоровые пухлые щечки — результат маминых стараний. Есть сам Богдан не может из-за тонуса языка, по этой же причине все соски в доме латексные, а не силиконовые: обычные слишком жесткие.

Он нас не видит, но слышит, хлопает огромными черными ресницами. После сна малыш очень возбужденный и поэтому часто моргает — сильно нервничает, объясняет Мария. Периодически его лицо краснеет, и тогда Богдан сотрясается в судорогах. 

В жар его бросает часто, особенно летом, в любой момент может подняться температура: у организма нет нормальной терморегуляции. Чтобы как-то охладить сына, мама брызгает на него из пульверизатора и горько шутит: тепличный цветочек.

Ее глаза наливаются слезами.

— Я не ожидала, что у меня такая судьба будет. На 180 градусов все перевернулось. Те проблемы, что были, — это теперь и не проблемы.

«Лежу и лежу одна»

Вплоть до восьмого месяца беременности Мария ходила с Богданом в офис — работала в банке специалистом. Ничего не предвещало беды.

За две недели до родов легла в роддом, чтобы наблюдаться у врачей.

К тому моменту Богдан уже весил почти половину своего нынешнего веса — четыре килограмма. Мария несколько раз просила врачей сделать кесарево: «Мальчик крупный, сама не рожу». 

— Ты тоже крупная, — отвечали врачи. — Ты не в спа-салоне, чтобы тебе кесарево делать. Сама родишь.

Их взяла. Рожала Мария действительно сама: отделение было переполнено, а у врачей началась пересменка.

— Никто не следил за мной, КТГ [кардиотокографию, которая позволяет отслеживать динамику родового процесса. — Прим. ТД] не делал. Лежу и лежу одна. Потом, уже в родзале, врач выталкивал Богдана локтями.

Мальчик родился синим и не дышал, его отправили в реанимацию.

Когда через несколько часов маме дали на него взглянуть, та ахнула: на голове гематомы, череп сместился. 

Через три дня Богдана перевели в областную детскую больницу, а Марию хотели положить в другую: у нее хронический варикоз и сильно распухли вены на ногах. Она написала отказную, чтобы ездить к сыну.

К тому моменту врачи уже не скрывали, что у Богдана кефалогематома — кровоизлияние и отек мозга. Пошли разговоры и про эпилепсию — в областной больнице Богдану выписали ноотроп, после приема которого начались судороги. Никаких прогнозов медики не давали.

На пятый день Богдана крестили — в коме и без сознания.

— Потом по бабкам ходила, — признается Мария. — Воду заговаривали, чтоб он не умер. Я в больнице его обмазывала. Всеми путями пытались что-то сделать.

Через две недели Богдана перевели в палату.

«Жизнь обрушилась»

Несколько дней теплилась слабая надежда на чудо, что в палате малыш поправится.

Слабая — потому что Богдан почти не спал и безостановочно трясся в судорогах.

— Потом мы сделали УЗИ головы. И все, — голос улыбчивой Марии обрывается, душат слезы. — Жизнь обрушилась. Мне ничего не говорили, я только слышала, как медсестра с врачом через стенку разговаривают. Медсестра мне потом сказала.

За две недели Мария похудела на двадцать килограммов. Но еще надеялась, что «выпишут, приедем домой и все будет нормально».

— Одна врач тогда сказала мне: «Не зацикливайся, живи дальше. Просто люби его».

Богдана выписали с тяжелой эпилепсией, врачи прямо говорили — инвалид. Мария с мужем быстро нашли нейрохирурга и стали умолять об операции, но тот лишь качал головой.

Мария показывает на телефоне фотографию УЗИ головного мозга Богдана. На ней серая пустота. Мозга совсем не осталось — оперировать нечего, объясняет она. Жива только его маленькая часть по краям, которая отвечает за дыхание и питание.

— Клетки мозга не восстанавливаются, мне сказали. Только поддержание, реабилитация.

В два месяца Богдану оформили инвалидность, и родители решили лечить малышу хотя бы эпилепсию. За три года перепробовали много лекарств, но врачи настаивают, что эпилепсию Богдана «убрать нельзя».

Суд

Через полгода, не оставляя попыток найти лечение, которое хоть как-то бы помогло, и врачей, Мария с мужем решили подать на роддом в суд. Чтобы на это самое лечение были деньги: Алексей — водитель маршрутки, Мария ухаживает за детьми.

Досудебная проверка Росздравнадзора показала, что врач и правда допустил нарушения во время родов Марии, роддому вынесли предписание. 

«Устранить нарушения», как того требовал Росздравнадзор, не получилось: с марта 2018 года роддом (он работал при Ульяновской центральной клинической медсанчасти имени заслуженного врача России В. А. Егорова) закрыли, персонал перешел работать в новый перинатальный центр «Мама».

Дорога в суд напрашивалась сама собой — даже Росздравнадзор советовал. Адвокат взял с семьи «недорого» — 50 тысяч рублей за весь процесс. На его услуги Мария с Алексеем потратили налоговый вычет за свою ипотечную «однушку», который как раз пришел.

Мария ходила с адвокатом на все судебные заседания. Медицинскую экспертизу для суда делали в Самаре: специалисты Самарского областного бюро судебно-медицинской экспертизы подтвердили, что отек мозга у Богдана возник из-за родовой травмы. 

Они пришли к выводу, что за родами Марии врачи «наблюдали формально и нерегулярно», из-за чего Богдан родился уже в тяжелом состоянии. Это состояние врачи зачем-то еще сильно переоценили: 5-6 баллов по шкале Апгар. Судмедэксперты позже написали, что у Богдана было 1-2 балла.

Помимо всего прочего, когда Богдан рождался, врачи сделали Марии недостаточный эпизиотомный разрез — самый стандартный и распространенный, который делают женщинам при родах.

Все это в итоге привело к поражению нервной системы у Богдана.

Что интересно, акушерская комиссия самого роддома, которая заседала через две недели после рождения Богдана, в декабре 2017 года, пришла примерно к такому же выводу. При рациональном ведении родов травмы Богдана можно было избежать.

В июле 2018 года по суду медсанчасть обязали выплатить Марии и Богдану 900 тысяч рублей в качестве компенсации морального вреда. Врачу сделали выговор — он продолжает практику.

Деньги пошли на лечение и реабилитацию Богдана. А еще семья наконец переехала из крохотной «однушки» — из-за постоянного плача брата старшая дочь почти не спала по ночам — в небольшую четырехкомнатную квартиру.

Непроходящие страхи

Не все родственники — Мария и Алексей родом из деревень — поддержали семью после рождения Богдана. С теми, кто сказал «это не человек», Мария разорвала отношения. А вот из знакомых и друзей, наоборот, никто не отвернулся.

Первый год, по словам Марии, был самым тяжелым: не знаешь, как дальше жить. Бессонные ночи, «оры и колики», помноженные на десять.

— Муж в пять утра на работу уходит, я сплю вниз лицом с детской бутылкой в руках. Раз в неделю к врачам. Выходишь — плачешь, — вспоминает она и прерывает рассказ, чтобы поглубже вздохнуть.

Особенно трудно было, когда врачи огорошили: эпилепсия Богдана не лечится. На вопрос, есть ли надежда как-то вылечить основную болезнь Богдана — кефалогематому мозга, — Мария снова глубоко вздыхает.

— Вам с молоком? — наливает нам очередной кофе. Подталкивает Богдану матрасик и крошечные подушки в коляске. — С этим мы тоже уже все перепробовали. Мне кажется, от некоторых гормонов побочки еще хуже были. Будем пробовать еще. Но страшно.

Страхов у Марии по-прежнему полно. Страшно, потому что у Богдана «непроходящий грипп»: он может зарыться в подушку, краснеть и задыхаться от жары, а через час скинуть с себя одеяло и трястись от холода. Страшно ночью, когда из-за жары у Богдана поднимается очень высокая температура и он сильно хрипит — однажды Мария выгребала мокроту ложками. Страшно, когда начинаются такие судороги, что приходится вызывать скорую. Страшно представить, что следом наступит «адская неделя восстановления» — с хрипами, температурой и слабостью.

Страшно, что Богдан перестанет быть маленьким и превратится в рослого и грузного подростка, которому будет нужна не меньшая помощь, чем сейчас.

Я, ты и море

Бороться со страхами, считает Мария, лучше за порогом квартиры. 

Мы говорим с ней на следующий день после их возвращения с Волги. На выходные они ездили отдыхать с палатками и в первый раз брали с собой Богдана. К удивлению родителей, ему там было лучше, чем дома: прохладнее.

Каждый год в августе Мария и Алексей ездят с детьми на машине на море, снимают комнату с общими душем и туалетом. Главное — на море.

В этом году снова Лазаревское. В инстаграме у Марии много ярких фото с Богданом на руках. Одна из фотографий подписана: «Я, ты и море».

— Жизнь иде-е-е-ет, иде-е-е-ет, — глаза Марии наконец загораются. — Все в шоке от меня. Молодец, говорят, когда ты успеваешь?

Разговоры знакомых в духе «ребенок будет капризничать» Мария вообще не понимает. Всегда и везде берет Богдана в коляске с собой — в магазин, на дачу, к бабушке в деревню. В Казань с подругами на девичник — вместе с Богданом. В речпорт на прогулку на теплоходе — тоже вместе.

— Не могу дома сидеть. Если дома сижу, у меня стресс начинается. Мне надо куда-нибудь. Муж не успевает за мной, — улыбается она.

Но это летом. 

С приходом осени, вздыхает Мария, хандра снова вернется. У Арины начался новый учебный год, у Богдана — новые лекарства и поиски подходящей реабилитации. А подходит далеко не все.

— Он у нас непредсказуемый мальчик, перегружаться нельзя. Лежать бы ему на диване и смотреть телевизор, — Мария снова пытается шутить. И снова глубокий вздох. — Видите тонус? Рука не разгибается. Расслабленный он у нас вообще редко, почти всегда все тело в тонусе.

На одном из корпоративов мам особенных детей Марии посоветовали обратиться в фонд «Плюс Помощь Детям». В фонде уже помогли оплатить для Богдана ЭЭГ и две консультации — эпилептолога и гастроэнтеролога.

— Только эпилептолог помог определить, что у нас дистонические атаки, и выписал препарат от них. Так хотя бы ушла бесконечная тряска конечностей. Раньше обе руки и ноги тряслись совсем без перерыва, было очень страшно, — вспоминает Мария.

Гастроэнтеролог дал рекомендации, которые позволили немного наладить и успокоить пищеварительную систему Богдана — нарушения в мозге влияли в том числе на появление колик, которые ничем не получалось унять. ЭЭГ помогает родителям и медикам следить за течением болезни малыша в динамике.

Никто не может сказать точно, возможны ли улучшения у Богдана. Но мама верит и пробует все новые методы — и даже небольшие улучшения для семьи большое счастье. Фонд «Плюс Помощь Детям» помогает сделать эти улучшения возможными.

С 2013 года «Плюс Помощь Детям» работает по всей России для семей, где растут малыши с тяжелой эпилепсией. Менеджеры по социальной работе помогают родителям разобраться в потоке информации, попасть к лучшим врачам, выстроить оптимальный маршрут реабилитации для каждого ребенка и получить положенные по закону лекарства и льготы. Пожалуйста, оформите пожертвование фонду «Плюс Помощь Детям» — пусть у всех родителей будет надежда на лучшее будущее для своих детей.

Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!