«Мам, ты спишь?» 

Мама Наташа волнуется: «Давайте без личного, ладно? Про Аню только давайте. Аня у меня — ух!» Но без личного не получается.

«Я куда ни обращалась за помощью, мне все отвечали: да сдай ты ее в интернат, такую больную, положи к специально обученным людям — и все. Пусть они ей занимаются. Да сами себя вы сдайте, отвечаю! Наши дети — это люди, тоже люди. И они не виноваты! Да кто угодно может вот так инвалидом остаться, едешь за рулем, авария — и все», — говорит Наташа про свою 33-летнюю дочь. 

И тут же вспоминает потрясшее: «Помню, как пришла в центр “Перспективы” на собрание о том, как наши дети будут жить после нас. И педагог говорил с восторгом о каждом из детей. О каждом! Нам сказали, кому интересно, можно подойти после собрания, поговорить лично. Я подошла. Решила, что уж тут-то будут ругать. Но нет! Извините, я просто была в шоке. Он не сказал ни слова плохого ни про одного занимающегося. Только хорошее. Тут видят в наших детях просто людей».

«Мы вот вдвоем»

Окриков про интернат, про «больную», про «уберите ее немедленно» Наташа слышала в своей жизни предостаточно. Как-то ее маму, Анину бабушку, отчитывали на весь зал: «Привела такого ребенка на занятия в нормальную школу! Чем думала? Она у вас дебилка!»

До пяти лет Аня развивалась как все, только плохо ходила. Но буквы все знала и цифры до десяти. А потом раз — и поставили задержку развития. Два — сильную. Три — инвалидность. 

Ане оказались нужны лекарства, ортопедическая обувь, занятия с психотерапевтом, приемы врачей. «Если Аня заболела — мне в аптеку не сгонять, если я заболела — мы и подавно дома сидим. Разве что соседи помогут. У кого родственники, у кого старшие дети. А мы вот вдвоем», — говорит Наташа. 

Первые годы помогала Анина бабушка. Она работала преподавательницей, занималась с внучкой дома, а Наташа работала. Так жила их семья. Но в один день налаженная жизнь перевернулась. Бабушка погибла случайно и нелепо: сбила машина на улице. Аня на три месяца замолчала. 

Три года после маминой смерти Наташа не могла работать. Да и ничего не могла, даже дома убрать — не на кого было оставить Аню ни на минуту. 

Это было почти 20 лет назад, и с тех пор Наташа с Аней живут одни. Но Аня вспоминает бабушку почти каждый день. 

Анин отец видел дочку два раза. Оба раза — когда она была маленькой, на улице случайно столкнулись. Оба раза в коляску он даже не заглянул. 

«20 лет доказываю, что имею право жить» 

Напряжение дома сильное. С Аней непросто. Она только кажется взрослой, но если переводить на простой язык, ей будто бы три до сих пор года. Чувств много, а возможности их сдерживать и проявлять спокойно — нет. У нее бывают непроизвольные навязчивые действия: стукнуть, кинуть, что случается, вещи порвать в маленькие клочки. 

Наташа говорит, что порой хочется ответить тем же: «Ну что ж такое: новая кофта, целых триста рублей в секонде, совести у тебя нет! А потом плачу полночи, жалею».

Три года после смерти бабушки прошли, как страшный сон. А потом у них появились «Перспективы». «Я тогда их номер случайно в справочнике нашла, — говорит Наташа. — Еще боялась: ну а вдруг люди плохие, квартиру на себя заставят переписать, знаете, как бывает». Но смелости пойти за помощью Наташе хватило.

Трижды в неделю мама и дочь приезжают сюда — одна на занятия, а вторая получает выдох на несколько часов. «Тут моя семья», — говорит Наташа. И это не просто слова. 

В «Перспективах» занимаются люди со множественными физическими и психическими нарушениями. «Тяжелые» — так о них принято говорить. Это действительно непросто — найти способ провести человека с тяжелой инвалидностью через его ограничения и дать возможность жить его собственным способом: заниматься музыкой и рисованием, общаться, понимать и выражать себя. Для кого-то победа — это взять ложку самому, не кричать постоянным криком, не ударить, когда перенервничал от впечатлений. Это их личные маленькие победы. 

А для родителей эта работа — победа человечности. Что кто-то видит в их тяжелых детях просто людей.

Когда стало совсем плохо, в «Перспективах» нашли хорошего психиатра, заплатили за консультацию и теперь стараются вместе следовать рекомендациям. Агрессивные состояния — это часть болезни, то, что Аня не выбирала. Но с ними можно потихоньку работать. Учить ее понимать себя. И помогать себе успокоиться. 

«Звоню педагогам — что делать? А они меня успокаивают: “Наташа, помнишь, к доктору ходили? Помнишь, что он говорил?”» — перечисляет мама.

Она волнуется, смотрит на мой диктофон: «Точно все запишет? А там можно, если что, подправить, стереть? Мне говорят, тебя будут спрашивать. Я готовилась. Три ночи писала речь. Очень важно сказать. Понимаете, это великие люди. Если бы не “Перспективы”, я бы точно в окно вышла. Мы люди, мы не дебилы и идиоты. Я 20 лет доказываю государству, что имею право жить. И что Аня моя имеет право жить». 

Вид из окна центра на Неву и крейсер «Аврора»Фото: Валерий Зайцев для ТД

Недавно сама Наташа попала в больницу. Выздоровела, все в порядке. Но с тех пор Аня каждую ночь ходит проверять: «Мам, ты спишь? Мам, ты как?» 

Наташа говорит, конечно, она боится. Ведь она видит порой, что мамы детей, которых она знает, умирают. Что тогда с ними, с детьми?..

Аня есть

Аня очень боится остаться одна. 

Ей, как и всем, нужен социум, дом, а не казенные простыни и запертые стены интерната. 

Наташа привыкла считать дочь малышом. Так часто случается: взрослых детей с нарушениями развития сложно отпускать в самостоятельность. Но Наташа старается замечать любые улучшения. 

«Тридцать три, а ребенок. Только недавно шнурки завязывать научилась. Но зато помнит все даты и дни рождения всех знакомых запоминает! У соседки трое внуков, восемь правнуков, и дни рождения всех она помнит. Вот на кой тебе это надо, думаю я», — немного ворчит она.  

Аня — взрослая женщина и хочет жить как взрослые люди. Все люди ходят на работу, учатся. И в «Перспективы» для нее ходить — радость. Самое тяжелое — услышать «завтра сюда не придем». Здесь у нее появилось общение. Занятия с педагогами. Разговоры и отношения. 

Много лет подряд Аня ездит летом в палаточный лагерь фонда. И таких счастливых глаз у нее, как в эти поездки, Наташа не видела никогда. По словам социального педагога, там у нее получается, например, сказать, что нужно побыть одной. Выдохнуть. Справиться с агрессивными состояниями. 

В связке с психиатром педагоги «Перспектив» понемногу учат Аню помогать себе. И есть шанс, что когда-нибудь она научится и сможет жить сама, в доме сопровождаемого проживания. 

После занятий Аня неловкими пальцами застегивает свою куртку. Улыбается мне на прощание. Спрашивает: «Когда у вас день рождения?» Радуется: «О, и у мамы в декабре». У Ани — 2 февраля.

Мама говорит: «Ну что ты сидишь, Аня, поехали. Нам домой пора. Застегивайся, дай я тебя застегну».

Аня крутит пуговицу у шеи, вдруг улыбается и целует меня в обе щеки. Аня любит внимание и запоминать дни рождения, смотреть по телевизору «Сватов» и ходить с мамой в магазин. Аня есть. 

Но без «Перспектив» ни она, ни ее мама Наташа абсолютно никому не нужны. 

Помогите, пожалуйста, «Перспективам» работать дальше.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!