Церебральный паралич мог отрезать Мики от обычного детства: радостей, игр и общения со сверстниками. Но ему почти с рождения была уготована другая судьба: Мики попал в «Йом-Йом»
«Как с такими детьми вообще жить»
С Аллой Самолетовой, мамой Мики, мы встречаемся в кабинете Европейского университета в Петербурге. Она руководит аппаратом ректора с 2009 года и совершенно не скрывает своей любви к работе.
Когда в первом браке родился сын Сева, она вышла из декрета уже через пять месяцев. Сейчас справляться с бытом и ухаживать за детьми ей помогает муж Хаваж, который работает в более свободном графике.
Забеременев Мики, Алла была уверена, что снова задержится дома недолго. «С Мики я вообще не уходила в декрет. Я лежала два месяца на сохранении, работала прямо из больницы, — рассказывает она. — А когда раньше срока родился Мики, его оставили на доращивание. Каждый день я ездила вначале к нему в больницу, потом приезжала сюда и до четырех часов работала».
Говорить об этом относительно легко только сейчас, а в то время в семье не знали, как будут жить дальше. «Я тогда была как слепой котенок — до Мики я никогда не сталкивалась близко с детьми с особенностями, у меня не было понимания, как с такими детьми вообще жить».
Когда Мики выписали, врачи говорили, что высок риск того, что у него подтвердится диагноз «детский церебральный паралич». Это оказалось правдой.
«Это просто издевательство»
«Когда оказываешься в такой ситуации, тебе все говорят: пока ребенок маленький, надо максимально компенсировать потери. И родители превращают свою жизнь в постоянную реабилитацию: ребенок с утра до ночи на каких-то занятиях, вся жизнь построена вокруг этого, все их отпуска — это реабилитация, — говорит Алла. — Я очень много таких семей видела: они безумно любят своего ребенка, но чувство безграничной любви сочетается у них с огромной усталостью».
Поначалу семья Аллы тоже пошла по этому пути. Вместе с Мики она несколько раз лежала в больнице, к нему постоянно ходили массажисты, советовали скорее сделать операцию на мышцах для выпрямления ног (часто такие операции приносят больше вреда, чем пользы). Но реального прогресса не было. Сильнейшая спастика не позволяла Мики даже свести руки перед собой — Алла носила его спиной к себе, иначе было просто никак.
Когда они выписывались, невролог в больнице сказала, что есть методика Войта. «Идите в такой-то центр, вам там помогут, — вспоминает Алла, искажаясь в лице. — А это же настоящее издевательство. Я не смогла это делать дольше двух месяцев. Там ты точки стимулируешь, и ребенок из-за того, что срабатывает рефлекс, ползет. Но он при этом орет. Он малиновый. И ты над ним так издеваешься по четыре раза в день. Просто чтобы заставить его ползти, но этот навык не закрепляется. Это издевательство над психикой ребенка и над собой, потому что невозможно делать ребенку больно. А это больно».
Настоящим спасением стала поездка в Израиль. Обратиться к специалистам там посоветовали друзья семьи. Алла и Хаваж собрали немалые средства, взяли девятимесячного Мики, страдающего от спастики, и полетели в неизвестность.
Первый прием у терапевта, работающего по методу Фельденкрайза, оставил смешанные чувства. Привыкнув в России к жесткой реабилитации, родители Мики были поражены тем, что на занятиях, на первый взгляд, практически ничего не происходило. Веселый ребенок просто играл со специалистом, а она слегка корректировала его движения касаниями. Казалось, что деньги потрачены зря.
«Представьте мое удивление: в этот же первый день я поворачиваю Мики к себе, а он меня обнимает за шею, — говорит Алла, снова переживая тот день. — Я никогда раньше такого не видела!»
«Растет совершенно обычным»
Мики быстро прогрессировал: начал двигаться, затем говорить. Пока сохраняются сложности с ногами и ходить Мики не может, но в остальном проблемы практически отступили.
Найти в Петербурге специалиста, работающего по методу Фельденкрайза, никак не удавалось. До пандемии раз в два-три месяца семья летала на реабилитацию в Тель-Авив. Но однажды терапевт Ули Комай, ученица самого Моше Фельденкрайза, рассказала Алле про «Йом-Йом».
«Йом-Йом» — специализированный центр, который занимается вопросами инклюзии, обучает родителей и преподавателей, работает как садик дневного пребывания для особых и обычных детей. А тогда, в 2019 году, он был одним из садиков петербургской сети «Адаин Ло» — детских садов еврейского сообщества. Руководитель центра «Йом-Йом» Яна Иванова с конца девяностых продвигает в Петербурге идеи инклюзии.
Поначалу Алла и не думала, что они отдадут Мики в садик — ему было всего полтора года, но Ули настояла, что это необходимо, чтобы он развивался как обычный ребенок.
«В садике Мики стимулируют к тому, чтобы он многие вещи делал сам. Например, он не умеет, конечно, еще одеваться, но уже стремится сам надеть шапку, обувь, помочь надеть куртку. Рисует, чертит, считает, развивается абсолютно полноценно, — говорит Алла. — Поэтому, конечно, Мики вырос и растет совершенно обычным ребенком в плане общения, социализации и навыков. Если он едет, например, в такси, никто даже не догадывается, что с ним что-то не так».
По Мики правда ничего такого не скажешь: он веселый, очень контактный и смешливый рыжий пацан, которому скоро будет четыре года. Знакомства он теперь заводит легко и быстро, и в саду у него куча друзей.
«Ценно само сообщество»
«Йом-Йом» Алла называет «островком гуманности, островком нормального общества в нашем мире». За пределами центра, к порядкам которого очень быстро привыкаешь, семья нередко сталкивается с совершенно другим отношением.
Например, Алле приходится объяснять в соседском чате, зачем им так нужно парковочное место для инвалидов («Сидели бы дома со своим ребенком!»), выслушивать восторги родительницы одноклассника Севы по поводу того, что в их классе нет «дебилов», которых боятся обычные дети. Или пропускать по несколько трамваев в ожидании вагона с низким полом, потому что затащить коляску с Мики по ступенькам в старый трамвай или троллейбус Алла уже не способна.
Так что, когда в 2020 году «Йом-Йом» превратился в самостоятельную некоммерческую организацию, решив сосредоточиться на инклюзии, Алла с охотой отозвалась помочь. У нее был большой опыт привлечения благотворительных средств: она вошла в число учредителей центра, помогла искать новое помещение и финансы. Делать все это в разгар пандемии оказалось сложнее, чем обычно, но отступать было некуда.
Формально часть своих услуг «Йом-Йом» оказывает на возмездной основе, но в действительности плату вносят только те подопечные центра, которые могут это делать без серьезного ущерба для семейного бюджета, остальные — из-за пандемии таких сейчас большинство — занимаются бесплатно.
«Сейчас в центр ходят тридцать пять детей, мы не можем взять полный набор из-за ограничений, это очень тяжело на нас сказалось, нормально выстроить экономику невозможно, — объясняет директор “Йом-Йом” Яна Иванова. — Плюс часть детей, которые посещали центр и раньше были вполне благополучны, сейчас не могут оплачивать занятия. А наш принцип заключается в том, что ребенок не должен покинуть нашу программу из-за денег. И от своих принципов мы не хотим отступать».
«Для всех детей»
Три просторные комнаты центра занимают три группы: старшая, средняя и младшая. В каждой работают сразу несколько воспитателей и специалистов, но за конкретным ребенком отдельного тьютора не закрепляют, тут все на равных: и нормотипичные дети, которых большинство, и ребята с особенностями — аутизмом, синдромом Дауна, детским церебральным параличом. Все они дружат, играют вместе и помогают друг другу.
«Здесь у Мики складывается полное представление о том, как выглядят все остальные дети, он понимает, кто будет его одноклассниками. И для обычных детей это тоже полезно, это такая история про толерантность и гуманность, — говорит Алла. — Но такие вещи, к сожалению, пока понятны только определенному сообществу».
«Йом-Йом» с иврита переводится как «каждый день», и работа, которую ведет центр, нужна ежедневно абсолютно всем. «Йом-Йом» не просто поддерживает особых детей и их родителей, он делает более толерантным и дружелюбным само общество. Потому что дети, которые знают, что такое «Йом-Йом», вырастут и станут взрослыми людьми, принимающими важные решения.
«Я как-то полагала, что в нашем российском обществе, государстве у Мики будет, конечно, такой урезанный путь. Но Ули мне, наоборот, всегда говорит: он у тебя лидер, ты посмотри, какой коммуникатор потрясающий, — рассказывает Алла. — Даже если он будет в коляске, он добьется чего хочет, он лидер, он тот, кто сможет поменять мир вокруг себя».
Мики тоже не сомневается, что у него все получится. Но, как и другие люди, он порой не может справиться со сложной задачей без поддержки — и прямо сейчас поддержка очень нужна центру «Йом-Йом». Пожалуйста, подпишитесь на регулярное пожертвование в пользу центра. «Йом-Йом» помогает каждый день — и мы тоже можем.
Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
