Рома дружелюбен и приветлив, красиво пишет и рисует, вырезает по дереву и делает мозаики — Рома не «тяжелый». Но это совсем не значит, что ему и его семье легко
«Говорит, но не говорит»
«Не было какого-то четкого момента приговора, — вспоминает Анна, мама Ромы. — Все развивалось постепенно. И постепенно стало понятно, что нас ждет трудный путь».
Рома родился и рос совершенно обычным, развитым по возрасту ребенком. Играл, как все дети, показывал знакомые предметы на картинках — только ничего не говорил. К трем годам стало ясно, что и не заговорит — вернее, что не будет использовать речь в качестве способа коммуникации. «Он говорит, но не говорит» — так описывает особенность сына Анна: умеет, но не применяет это умение.
При этом в доброжелательной обстановке с расположенными к нему людьми Рома мог проводить много времени, не доставляя никому особых хлопот. Он пошел в обычные ясли, поначалу даже в обычный сад — правда, чуть позже семье удалось найти садик с малыми группами и индивидуальным подходом. Потом была школа, тоже обычная, только коррекционный класс. Но после года учебы в ней появилась новая учительница, с которой Рома взаимодействовать не смог.
«Такая типичная страшная училка: интонации, прическа… — с грустной усмешкой говорит Анна. — Рома замкнулся: садился за парту боком и молчал все время. Стало ясно, что учиться в этом классе у него не получится».
Рому стали возить из подмосковной Балашихи в Москву, в школу, где преподавали по вальдорфской системе. Там он тоже общался с самыми обычными детьми. Научился читать, считать, писать, освоил множество прикладных умений: лепку, шитье. Кроме школы ходил и на другие кружки и занятия — как любой ребенок. Младшая сестра Ромы Агния даже как-то потом спросила, заметив на семейной машине наклейку со значком инвалида: «А кто это у нас инвалид?…»
Казалось бы — все нормально. Но Анну, как и других родителей детей с особенностями развития, не отпускал болезненный и изматывающий вопрос: «Что дальше?»
«До Риты» и «после Риты»
«До Риты я каждый сентябрь совершала небольшой подвиг. Искала места, где Рома может заниматься тем, что ему понравится, договаривалась, составляла расписание, продумывала логистику… — перечисляет Анна. — Появилась Рита — и этих забот у меня практически нет».
Рита — это психолог и педагог Маргарита Полисская, основатель центра социально-бытовой адаптации подростков с аутизмом «Мастера и Маргарита». В «Мастерах» занимаются ребята от десяти до двадцати пяти лет: учатся общаться, выполняют самую разную бытовую работу, осваивают керамику, рисование, столярное дело, выполняют вполне серьезные заказы.
Рома попал к «Мастерам» после школы и прижился сразу — он и до прихода в центр владел рукодельными навыками, но именно здесь смог перейти от учебы и ученических опытов к настоящей работе.
«Роме важно дело, а не его имитация, ему важно создавать то, что пригодится, что может быть продано, а не бесконечно учиться делать бутерброды, — объясняет Анна. — Поэтому к “Мастерам” он просится, летит».
Но самое главное — «Мастера» помогли найти Роме настоящую работу.
Вас обслуживает особенный человек
«Мастера и Маргарита» договорились с московским кафе Dizengof99 о трудоустройстве двух своих подопечных, Ромы и Славы.
«Перед первым рабочим днем сына я не спала ночь, — вспоминает Анна. — Было страшно, что его обидят, что он встретится с каким-то несправедливым отношением. Но коллектив оказался очень доброжелательным, и Рома влюблен в работу. Ему выдали форму, фирменную футболку, и он так бережно ее хранит».
В кафе Рома убирает со столов — по словам мамы, он научился делать это очень аккуратно и даже изящно, — протирает стойку и полки, а еще ставит специальные штампы на пакеты, в которых доставляют бизнес-ланчи, и подписывает их — почерк у Ромы красивый.
Работает он дважды в неделю, с 10 до 14 часов. В эти дни посетителей кафе предупреждают, что их обслуживает особенный человек. Ромин наставник всегда неподалеку и готов прийти на помощь в случае каких-то недопониманий и конфликтных ситуаций — но их пока не было.
«Страхи уходят, — говорит Анна. — Потому что “Мастера” сопровождают Рому на всех шагах, информируют меня обо всем, мы обложены заботой».
Стучаться во все двери
Но вопрос «Что дальше?» не стал для Анны и ее семьи менее острым. Где и с кем Рома будет жить? Как станет взаимодействовать с социумом? Системной и четкой маршрутизации для людей с РАС на государственном уровне в России нет, в каждом конкретном случае все зависит от энергии семьи, ее ресурсов — и везения.
Случай Ромы хотя и кажется благополучным, совсем не прост. Рома в свои двадцать три года выглядит вполне обычным молодым человеком, но, столкнувшись с нештатной ситуацией, агрессивными людьми, с большой вероятностью растеряется, начнет нервничать, не сможет объяснить окружающим свои потребности и попросить о помощи. Именно поэтому Анна провожает его по утрам на работу и занятия. Вместе с Ромой едет на маршрутке из Балашихи в Москву, довозит сына до метро, где его встречает волонтер «Мастеров». Обратно после занятий Рома добирается самостоятельно — когда в транспорте не час пик, ему не трудно это сделать.
«Маршрутка в час пик забита до предела, у Ромы огромный рюкзак, а ощущения границ нет, и он своим рюкзаком может задеть человека и не заметить. Или, например, будет играть в телефон, забыв, что звук включен на полную громкость. Я очень боюсь возможных негативных реакций, — объясняет Анна. — А бросить его в этой ситуации одного, просто чтоб научился, я не могу».
Еще для Ромы практически невозможно сказать человеку нет — это может стать проблемой даже в любящей семье, что уж говорить о посторонних.
«Вопрос “Что дальше?” для нас пока не решен — и, если честно, иногда кажется нерешаемым, — признается Анна. — Мы стучимся во все двери — и надеемся».
Работа центра «Мастера и Маргарита» приоткрывает двери и дает передышку и надежду таким семьям, как семья Ромы. Навыки коммуникации и самообслуживания, освоение новых умений и опыт самостоятельной работы — каждый, пусть маленький шаг в этих направлениях становится шагом в поиске ответа на вопрос «Что дальше?» Поддержите центр «Мастера и Маргарита» любой суммой — и вы поддержете десятки семей, где растут дети и подростки с РАС.
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам
