«Здравствуйте! Вы живете с ВИЧ-положительным мужчиной?»
Маргарита ЛогиноваФото: Вера Сальницкая
У аккаунта «Анонимно Новосибирск» в инстаграме 13 тысяч подписчиков, и на днях там появился такой пост:
«Не знаю, как написать, но ни с кем не могу больше поделиться. Живем с мужем уже полтора года, есть дочь от первого брака. Я забеременела. Во время беременности я и муж сдавали анализы, сегодня позвонили и сказали, что у него на ВИЧ — положительный. У меня отрицательный, но мы не предохраняемся более года. Как такое возможно? Сейчас не знаю даже, как себя вести. Меня и мою дочь очень сильно любит, на руках нас носит. Не кидайте камнями, у нас просто шок».
А в комментариях друг моего брата советует связаться со мной: «Она эксперт в этом вопросе. В фильме у Дудя снималась про ВИЧ. С Новосиба она, если что. Тут живет».
Почти все верно: с Новосиба я, тут живу, в фильме у Дудя снималась про ВИЧ. Что я эксперт — это, конечно, не совсем правда, потому что я не инфекционист, а журналист. Но я несколько лет пишу о проблемах эпидемии в медиа и социальных сетях, отец моего младшего ребенка Сергей Ульянов ВИЧ-положительный (а я ВИЧ-отрицательная, и это называется дискордантнаяпара), и мой уровень осведомленности немножко выше, чем у многих других людей.
Я веду подкаст о людях, живущих с ВИЧ, который называется «Одни плюсы», несколько лет работаю в новосибирской некоммерческой ВИЧ-сервисной организации «Гуманитарный проект» и написала, кажется, уже не один десяток текстов о ВИЧ в СМИ и блоги. Видимо, поэтому разные вопросы мне задают часто.
Сообщения приходят и днем, и ночью, это зависит и от часового пояса, в котором находится человек, и от того, в какое время суток он набрался смелости написать. Спрашивают примерно одно и то же.
Как жить, если муж или жена ВИЧ-положительны?
Это я увидела под вечер: «Рита, здравствуйте! Вы живете с ВИЧ-положительным мужчиной, верно? Дело в том, что у нас произошла аналогичная история… Сначала, конечно, это можно было приравнять к концу жизни, но, обдумав, почитав, послушав вас, я более или менее успокоилась. Скажите, пожалуйста, могу ли я касательно этого задать вам несколько вопросов?»
Я говорю сразу, что не врач и не психолог, но людям зачастую хочется задать вопрос именно не специалисту, а кому-то равному по статусу, попавшему в такую же, как они, ситуацию. Мне так и говорят: «Хочется жизненного опыта».
А давно ли мы вместе? А сколько лет у Сережи ВИЧ? А давно ли он на терапии? А есть ли у нее побочные эффекты? А как удалось родить ребенка без ВИЧ?
Я мало разбираюсь в антиретровирусной терапии (АРВТ), хоть и вижу ее на Сережиной полке каждый день, но точно знаю: чем раньше после постановки диагноза начинать АРВТ, тем лучше. А если принимать терапию приверженно, то есть регулярно и без пропусков, — скоро вирусная нагрузка в организме снизится до неопределяемой, и человек проживет так же долго, как если бы ВИЧ у него не было. И более того, сможет естественным образом зачать детей, не рискуя здоровьем партнера, и вообще все будет нормально.
Именно это люди и хотят услышать, а некоторые узнают от меня про «неопределяемый = не передающий» и сначала не верят, но ничего, у меня под рукой всегда парочка ссылок с доказательствами.
Как вылечиться от ВИЧ?
Часто спрашивают о вакцине или о том, как совсем избавиться от ВИЧ.
«Мне очень нужна ваша помощь. Скажите, пожалуйста, у вас случайно нет хороших знакомых из лаборатории “Вектор”? Пишу как человек, в семью которого пришла беда. Дело в том, что наш племянник всего из-за одной встречи сумел подхватить ВИЧ. Сегодня нам про это сказали однозначно. Но пока мы этого ждали, нашли информацию, что в этой новосибирской лаборатории успешно разработали вакцину от этой заразы и ведут работу с добровольцами. Мы готовы на все, но я не знаю, как на них выйти. Буду благодарен за любой совет и контакт».
О действующей вакцине от ВИЧ мы давно мечтаем, но пока ее нет на рынке, хотя новости о том, что вакцины разрабатываются и вот-вот дойдут до клинических испытаний и регистрации, появляются часто. О массовом излечении от ВИЧ речи и вовсе пока не идет, и пока единственный способ не умереть от нелеченой ВИЧ-инфекции — это принимать терапию.
Людям бывает трудно принять такую перспективу, как трудно бывает свыкнуться с любым другим хроническим заболеванием. Правда, диабет или гипертония стигматизированы не так сильно, никто не считает, что эти болезни — удел каких-то особенных, выкинутых из общества людей, а про ВИЧ так думают до сих пор.
Поэтому так трудно бывает принять новый статус: я же не употребляла наркотики, говорят мне девушки, я же не спал с кем попало никогда, говорят мне мужчины, за что мне это и почему? Я иногда прошу разрешения созвониться, потому что голосом достигнуть понимания бывает проще.
Я спрашиваю: «У вас был незащищенный секс с человеком, чей ВИЧ-статус вам неизвестен?» Если человек отвечает, что такой секс у него был, я говорю: «Значит, и вы в группе риска».
Разговор может длиться и час, и полтора, когда сперва надо выслушать человека, принять всю его панику, всю растерянность, а потом сказать: «Давайте глубоко вдохнем и подумаем, когда вам в ближайшее время удобно сходить в Центр СПИД?» Если он в Новосибирске, мои коллеги из общественной организации «Гуманитарный проект» могут помочь сделать этот первый шаг, встретить в Центре СПИД, еще раз выслушать и помочь принять ситуацию.
Если абонент не в моем городе, то я ищу для него общественную организацию или равного консультанта в регионе. К сожалению, ВИЧ-сервисные НКО есть не в каждом городе, и тогда я говорю, что можно звонить и писать мне — помогу чем смогу. Или перенаправляю на более осведомленных в конкретном запросе коллег.
Потому что это критически важно — не бросить человека одного.
Почему люди сегодня умирают от ВИЧ?
Люди чаще доходят до лечения, чем нет, но все это время мучаются вопросами: а если мне не дадут терапию (да, в некоторых регионах все еще начинают лечить не сразу), а как мне сказать о своем статусе партнеру, а будут ли у меня дети?
Я отвечаю, что все будет: нормальные любящие мужья и жены обязательно возьмут на себя труд разобраться, что к чему.
ВИЧ не означает крах отношений и будущего. Я очень хочу в это верить
Те, кто по каким-то причинам тянет с началом АРВТ, рискуют здоровьем и жизнью. По работе я много времени провожу в чатах, где общаются между собой люди, более уязвимые к ВИЧ, и нередко помощи там ищут те, кто очень затянул с лечением.
Пару месяцев назад мне переслали фотографию мужчины, который выглядел как скелет. Фото напоминало портреты американских геев из того времени, когда ВИЧ не умели лечить и эффективную терапию еще не изобрели, поэтому парни умирали — от пневмонии, саркомы Капоши, туберкулеза и других ужасных осложнений, связанных с обрушившимся иммунитетом.
Кстати, об этом времени можно почитать в книге «Все мои ребята» — это автобиография американки Рут Кокер Беркс, запустившей первую в США программу добровольной помощи ВИЧ-инфицированным. Книжка вышла в издательстве «Есть смысл», я читаю ее прямо сейчас, периодически плачу и, к сожалению, нахожу в сегодняшней России много параллелей с Америкой конца восьмидесятых.
Так вот, на фотографии, присланной мне, был точь-в-точь один из тех мужчин, за которыми ухаживала Рут. Только это был не американский гей, а обычный сибирский парень, который по неизвестной причине не лечился. Больших трудов стоило подыскать ему больницу, которая взяла бы его к себе, чтобы он не умирал дома на руках у абсолютно не понимающих, что делать, родственников — без обезболивания и с разошедшимися от истощения швами после операции.
Парень вскоре умер, а я так и не узнала, почему так: он не лечился, потому что не верил в свой диагноз, или потому что мешала зависимость от наркотиков, или потому что не думал, что имеет право жить?
Я писала для «Таких дел» текст про «потеряшек» — людей, которые не лечатся от ВИЧ, хотя знают о своем статусе. Один из главных героев этого текста, Дима, мой товарищ, как раз, казалось, был на этапе принятия, когда создавался материал: понял, что без терапии его прикончит менингит или какая-нибудь другая злая болезнь. Я очень радовалась, что Дима начал лечиться, он был классный парень, но почему-то спустя пару месяцев опять бросил терапию. И снова угодил в больницу. Я опять его навещала, передавала тайком сигареты и шоколадки, он радовался, как ребенок, этим передачкам, но так из больницы и не вышел.
Мы жили рядышком, я проезжаю мимо его дома, когда забираю младшего сына из детского сада, и каждый раз думаю: «Эх, Диман, ну чего же ты, как же так?» Все еще не понимаю, где мы все, кто был с ним рядом, допустили оплошность, почему не смогли его убедить быть приверженным лечению, как упустили Димана…
Как помочь ВИЧ-положительному родственнику или другу?
Тем, кто живет с ВИЧ, правда нужна помощь. Если у человека все более-менее хорошо в социальном и финансовом плане, то достаточно неосуждения. Достаточно вашего знания и уверенности в том, что человек с ВИЧ безопасен для вас в быту, что с ним можно здороваться за руку, есть из одной посуды, ходить вместе в кино. Поверьте, если вы в этом все еще сомневаетесь, от этого по-настоящему страдают миллионы россиян.
Я не раз и не два отвечала в личке на встревоженные сообщения людей, которые панически боятся ВИЧ на пустом месте.
Например, такие: «Мой брат ВИЧ+. Я сделала глоток из одной с ним бутылки пива. У меня горло болит. Есть ли вероятность, что я могу заболеть?» И через несколько недель такой же вопрос. После заверений, что эта ситуация не несет риска в связи с ВИЧ, человек наконец констатирует: «Кажется, у меня началась фобия». Очень сочувствую в этой истории всем: и девушке, и ее брату, которого она натурально боится, хотя повода нет.
Представьте, каково ВИЧ-позитивным людям, которых так боятся?
Хочется бегать и орать, что ВИЧ — это не чума, но сложно противостоять всей социальной рекламе про «СПИД — чума XXI века», ох как сложно
Многим моим ВИЧ-положительным знакомым нужно гораздо больше поддержки. У человека может не быть денег, чтобы доехать в Центр СПИД, может не быть денег даже на еду, могут быть другие проблемы со здоровьем, которые препятствуют лечению. В Новосибирске мы с «Гуманитарным проектом» уже больше года помогаем таким пациентам Центра СПИД: развозим терапию по адресам, высылаем почтой, если пациент живет в области, раздаем продуктовые наборы, памперсы и молочные смеси. Недавно одна женщина, которой я выслала памперсы и заменитель грудного молока для новорожденного, обещала поставить в церкви свечки за мое здравие. А я, вот досада, не верю в бога. Но очень верю в людей.
Одна подписчица, незнакомая мне раньше, недавно написала, что смотрит мои сториз в инстаграме уже год и это ее поддерживает. Я сперва подумала, что, может, это поддержка в тяготах материнства (я не стесняюсь рассказывать и об этом тоже), но нет: у девушки ВИЧ+ статус, и мои посты и подкасты о людях с ВИЧ ей чем-то помогают жить. И сама она хотела бы помогать. Так у нас появился еще один надежный человек в команде. У нас много волонтеров, которые раздают визитки с горячим телефоном, доставляют терапию, помогают людям пройти тест на ВИЧ. Как тут не поверить в людей?
Я ненавижу быть говорящей головой, но меня все же частенько зовут рассказать о своем опыте и просят дать комментарии, и я не отказываюсь. Иногда кажется, что это все в пустоту, что это никому не важно и не интересно, но я хватаюсь за эти возможности все равно. Год назад я выступила так на красноярской TEDх, а недавно получила письмо:
«Спасибо вам большое за информативность изложения видео. Таким образом вы мне помогли справиться с внутренними страхами, которые бушевали у меня в груди. Головой я все понимаю, можно сказать, что я довольно образованный человек, но со своими эмоциями я ни с кем не могу поделиться из-за невежества общества и последующей стигматизации. Ваш пример жизни полностью зеркален моему. Я ВИЧ-отрицательный, а моя девушка ВИЧ-положительна (с нулевой нагрузкой и на постоянной терапии). Мы уважаем и любим друг друга, поэтому в будущем собираемся создать семью. Пишу вам, так как хочется высказаться и поблагодарить вас за вклад в борьбу с ВИЧ».
Этот вклад скромный, а потому посильный для каждого из вас. Это просто, правда. Сдавайте анализ на ВИЧ или экспресс-тест хотя бы раз в год, пользуйтесь презервативами, не поддерживайте стигму к тем, кто живет со статусом, оформите пожертвование ВИЧ-сервисной НКО.
И главное — не бойтесь.
Жить со страхом тяжело, я знаю, я сама очень боялась. Скажи мне кто-нибудь лет десять назад, что я буду воспитывать ребенка с ВИЧ-позитивным мужчиной, я бы истлела от стыда и страха.
А теперь мне не стыдно и не страшно. Может быть, и после этого текста кто-то перестанет бояться.
