«Нужна помощь» 8 лет

Поддержать нас
Фото: Мария Венславская-Грибина для ТД

О том, что ее третий сын тяжело болен, Зумруд узнала, когда Эскендеру было меньше года. Сложная форма младенческой эпилепсии — до 280 судорог в день. Причину, по которой Эскендер родился с синдромом Веста, врачи не смогли найти за четыре с половиной года обследований. В больницах Зумруд говорили: «Он не жилец, у вас же есть здоровые дети, займитесь лучше ими». Но она не сдавалась

Помогаем
Игра

К своей третьей беременности Зумруд тщательно подготовилась: вылечила зубы, сдала все анализы, начала пить витамины и фолиевую кислоту. Первый скрининг показал — с ребенком все в порядке, а на втором объявили: «Есть кисты сосудистого сплетения головного мозга плода». Врачи успокоили Зумруд: такое случается довольно часто, но угрозы нет, кисты могут рассосаться сами собой после родов. Но кроме кист у плода у женщины выявили уреаплазмоз — заболевание мочеполовых путей, которое могло передаться сыну через околоплодные воды и привести к преждевременному прерыванию беременности или асфиксии у Эскендера при родах. Это означало, что, когда и если малыш родится, он, возможно, не сможет самостоятельно дышать. Зумруд написали в карточке «выраженное многоводие» и посоветовали госпитализироваться в отделение патологии беременных для срочного лечения. Зумруд не стала спорить.

Понаблюдаем 

Эскендер родился раньше срока — на тридцать третьей неделе, его сразу же перевели в реанимационное отделение: обнаружилась пневмония, нужен был курс антибиотиков. Несмотря на то что у ребенка были сохранены все рефлексы, врачи подключили Эскендера к аппарату ИВЛ — «Понаблюдаем, как он, мы свою работу знаем, не вмешивайтесь». На третий день врачи сообщили Зумруд, что у сына начались постоянные неконтролируемые судороги. С родителей взяли согласие на пункцию спинного мозга для анализов. Зумруд отправили домой, в реанимацию ее не пускали, молоко для сына разрешили прислать в больницу. Спустя несколько дней раздался звонок: «Приезжайте, у ребенка случилось кровоизлияние в мозг. Окончательный диагноз — перивентрикулярная лейкомаляция. Будем учить вас кормить его через зонд. Сам он уже почти ничего не может. Простите, но хуже этого уже не будет».

 

Эскендер с братьями. Старший, Абдула, часто читает Эскендеру книги о животных — и особенно любит читать ему про животных из Книги рекордов Гиннесса. Осман увлекается спортом и обычно играет с Эскендером в футбол: берет брата за подмышки и бегает с ним по квартире, пиная футбольный мяч. Эскендер очень любит это и всегда смеется. Самый младший, Арслан, любит катать коляску Эскендера. На фотографии: Абдула (11 лет), Осман (10 лет), Эскендер (3 года 9 месяцев), Арслан (1 год)
Фото: Мария Венславская-Грибина для ТД

 

Зумруд очень хорошо помнит, с какими чувствами ехала в больницу — страх, отчаяние, непонимание, что могло произойти за такой короткий срок. Когда она поднялась в отделение, Эскендер выглядел совершенно здоровым. «У него были самые обычные рефлексы, все было нормально, как у всех младенцев. Я допускаю, что врачам просто удобнее и проще было кормить его таким образом. Я спросила: “Вы же сказали, что его через зонд нужно будет учиться кормить?” Они пожали плечами: “Ну, видимо, уже не нужно”», — рассказывает Зумруд.

Почему это с нами

После того как Зумруд забрала сына из роддома, они решили полностью обследоваться у других врачей. Поехали на консультацию в Москву к французскому эпилептологу, сдали энцефалограмму. Врачи установили синдром Веста — спастические сокращения мышц. Простыми словами — эпилепсия. С которой Эскендеру придется жить всегда.

Положительная динамика есть и на физическом уровне: Эскендер уже пытается ползать на занятиях ЛФК, понемногу удерживать корпус, может левой рукой поднести ко рту игрушку. При выписке из роддома врачи сказали Зумруд, что ребенок будет полностью обездвижен и не сможет проявлять никакие эмоции
Фото: Мария Венславская-Грибина для ТД

«Чтобы понять, почему это с нами произошло, нужно было сдать полное секвенирование экзома — анализ кодирующих последовательностей всех известных генов. Я раньше вообще о таком не слышала, у меня же уже двое других здоровых мальчиков. Потом выяснила, что анализ очень сложный и дорогой. Мне сказали, что Эскендер не будет никогда ходить. Я начала думать о реабилитации — все-таки хотелось сохранить у Эскендера хоть какие-то физические способности. Но на тот момент денег на сдачу анализов не было».

Еще одной проблемой Зумруд стало то, что «Сабрил» — противосудорожный препарат, который должен был помочь Эскендеру, — не был зарегистрирован в России. «Сабрил» значительно уменьшал количество эпилептических приступов, каждый из которых разрушительно влиял на мозг и мог в любой момент спровоцировать остановку дыхания. Приходилось заказывать его тайно за границей и перекупать у знакомых — лекарство спасало сына, Зумруд видела это и шла на риск. Иногда количество судорог доходило до 280 в день — Зумруд считала и записывала цифры. Врачи советовали пить дженерики, но после их приема приступы только увеличивались, Эскендер кричал так, будто его бьют током. 

«Чего вы мучаетесь?»

«Моя первая победа — когда сын смог сосредоточить взгляд, посмотреть мне прямо в глаза», — улыбается Зумруд. С того момента как у них началась реабилитация, их жизнь сильно поменялась. «Сейчас ему четыре года. Он начал говорить, мало, но начал. Начал различать цвета, разбираться в животных. Он не может сидеть, переворачиваться, не удерживает голову. Зато научился лежать на животе с упором на локти, есть с ложки, а не через зонд, даже мясо, плов. Я думаю, ему повезло, что есть старшие братья: они играют с ним, подбадривают, он радуется. Когда мы нашли фонд, который смог Эскендеру помочь, — это было вообще неописуемое счастье».

 

Сейчас Зумруд каждый день возит Эскендера на занятия, он проходит очередной курс реабилитации. В городе нет нормальной реабилитации, рассказывает Зумруд, поэтому мамы таких же детей (которые нуждаются в реабилитации) организуют приезд специалистов сами. Они снимают квартиру, оплачивают дорогу и платят за все занятия. Одновременно на курс приезжают логопед, нейропсихолог, сурдолог, эпилептолог, специалисты ЛФК, массажисты. И так несколько раз в год
Фото: Мария Венславская-Грибина для ТД

 

Фонд «Плюс Помощь Детям» возник тогда, когда Зумруд уже устала ругаться с местными чиновниками, требуя у них подходящие сыну ТСР. «Знаете, они такие жадные — все с боем надо выбивать, а когда что-то дают — это не подходит совершенно. Эскендеру нужен был вертикализатор, чтобы поставить его на ноги в правильной позе, — никто нам с ним, кроме фонда, не помог». Специалисты фонда консультировали Зумруд, объясняя, что может помочь Эскендеру. Фонд прислал семье специальный удобный шезлонг для купания — Эскендера было тяжело держать в ванне, у мамы очень уставали руки. С лета состояние мальчика улучшилось — семья даже отказалась от противосудорожных препаратов, наметилась положительная динамика. «Знаете, был врач один московский. Он в два года смотрел Эскендера и сказал: “Чего вы мучаетесь? У вас же есть здоровые дети. Не надо его реабилитировать, зря время потратите и себя истязаете. Ну доживет он до семи лет максимум. Зачем вам так убиваться?” — шепчет Зумруд. — Я хотела, чтобы у него была хоть какая-то жизнь, чтобы на 30—40 процентов он мог сам себя обслужить. И я этого буду добиваться. Кто бы что ни говорил там — хоть в Москве, хоть где».

Эскендер
Фото: Мария Венславская-Грибина для ТД

Недавно в семье Зумруд появился еще один сын — здоровый, как и старшие. Об Эскендере заботится большая дружная семья и фонд «Плюс Помощь Детям» — врачи, реабилитологи и кейс-менеджеры в их службе социального сопровождения адресно помогают детям с тяжелым заболеванием и особенностями развития со всей России узнать точный диагноз, составить индивидуальный план лечения и развития, попасть к лучшим специалистам, получить необходимые оборудование, лекарства. Пожалуйста, поддержите работу фонда. Сделать это просто по ссылке на нашем сайте.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Игра»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
283 673 223
Текст
0 из 0

Интелект у Эскендера сохранный. Логопед прогнозирует, что возможно и говорить будет. Он уже умеет говорить "ам" когда хочет есть или хочет, обещанного после занятий лфк, мишку Барни, говорит осознанно "мама" и "папа". Но необходимо постоянно заниматься, чтобы мозг развивался. А еще он умеет показывать цвета и очень любит игру в карточки когда нужно показывать фрукты, предметы, животных

Фото: Мария Венславская-Грибина для ТД
0 из 0

Положительная динамика есть и на физическом уровне: Эскендер уже пытается ползать на занятиях ЛФК, понемногу удерживать корпус, может левой рукой поднести ко рту игрушку. При выписке из роддома врачи сказали Зумруд, что ребенок будет полностью обездвижен и не сможет проявлять никакие эмоции

Фото: Мария Венславская-Грибина для ТД
0 из 0

Эскендер

Фото: Мария Венславская-Грибина для ТД
0 из 0

Зумруд переживает за Эскендера, что с ним будет дальше, но старший сын Абдула ее всегда успокаивает "Мы его не оставим", он уже думает о том, чем Дадаша будет заниматься когда подрастет, ищет информацию о новых возможностях. на фотографии : Абдула(11 лет), Осман(10 лет), Эскендер(3 года.9 мес) и их мама Зумруд

Фото: Мария Венславская-Грибина для ТД
0 из 0

Эскендер с братьями. Старший Абдула часто читает Эскендеру книги о животных и особенно любит читать ему про животных из книги Рекордов Гиннеса. Осман увлекается спортом и обычно играет с Эскендером в футбол - берет брата за подмышки и бегает с ним по квартире пиная футбольный мяч, Эскандер очень любит это и всегда смеется. Самый младший Арслан любит катать коляску Эскендера. На фотографии: Абдула(11 лет), Осман(10 лет), Эскендер(3 года.9 мес), Арслан(1 год)

Фото: Мария Венславская-Грибина для ТД
0 из 0

Сейчас Зумруд каждый день возит Эскендера на занятия, он проходит очередной курс реабилитации. В городе нет нормальной реабилитации, рассказывает Зумруд, поэтому мамы таких же детей(которые нуждаются в реабилитации)организуют приезд специалистов сами. Они снимают квартиру, оплачивают дорогу и платят за все занятия. Одновременно на курс приезжают логопед, нейропсихолог, сурдолог, эпилептолог, специалисты лфк, массажисты. И так несколько раз в год

Фото: Мария Венславская-Грибина для ТД
0 из 0

Сейчас Зумруд каждый день возит Эскендера на занятия, он проходит очередной курс реабилитации. В городе нет нормальной реабилитации, рассказывает Зумруд, поэтому мамы таких же детей(которые нуждаются в реабилитации)организуют приезд специалистов сами. Они снимают квартиру, оплачивают дорогу и платят за все занятия. Одновременно на курс приезжают логопед, нейропсихолог, сурдолог, эпилептолог, специалисты лфк, массажисты. И так несколько раз в год.

Фото: Мария Венславская-Грибина для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите фонда «Игра» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: