«Ты чего такой злой, брат?»
Жизнь ребенка с расстройством аутистического спектра — постоянный квест из реабилитаций, занятий и походов к врачам. Но, блуждая с мамой и папой в этом лабиринте, Матвей попал в волшебную комнату — инклюзивный центр «Йом-Йом». Пока он там, родители могут не переживать о его безопасности. А Матвей — играть с другими детьми и развиваться в собственном темпе
«Берите своего щенка и идите отсюда»
Платный пляж на набережной в Геленджике. В огромной песочнице копошатся дети, взрослые сидят вокруг за столами, собираясь обедать. Некоторые просто растянулись на шезлонгах, разморенные жарким солнцем.
Пятилетний Матвей, очень увлеченный тактильным взаимодействием с песком, пробует его на вкус, а потом набирает полные ладони теплой сыпучей материи и, подчиняясь своим стереотипам, раскручивается на месте. Песок разлетается во все стороны, в том числе на стоящие неподалеку столы.
«Пацан, ты чего творишь?» — раздается со стороны столов.
Матвей смеется и продолжает игру. Говорить он еще не умеет. Трое мужчин поднимаются и подходят к ребенку, он смеется. Испугавшись, на помощь зовет сестра-близняшка Матвея Маша, прибегает папа Олег, но уже поздно: мужчины трясут Матвея за плечи, а потом один из них переворачивает мальчика и, держа за ноги, тыкает его лицом в песок.
С появлением Олега мужчины сбегают, отец вызывает полицию. Когда к песочнице подбегает мама Ирина с младшей дочкой, участковый на месте. Советует писать заявление и хвалит Олега за то, что тот не дал волю рукам. А руки чесались.
«Я подхожу и ничего не понимаю: у Матвея лицо все в песке, Маша орет, супруга трясет… И никто, ни один человек не заступился, не встал на нашу сторону: если вы такие, если у вас такие проблемы, берите своего щенка и идите отсюда», — рассказывает Ирина про тот день.
Дело в отношении напавших на Матвея мужчин дошло до суда, одному из них, по словам Ирины, даже грозил реальный срок, но семья отказалась от претензий. «Не хотелось жизнь ломать человеку. Шестьдесят лет ему, инфаркт у него был, а мы все равно там только отдыхали и уже вернулись в Питер, — объясняет Ирина. — Но после этой истории я поняла, что больше в какие-то общественные места я с Матвеем не хочу ходить».
Не все места одинаково небезопасны и агрессивны для Матвея. Потому что у Матвея есть «Йом-Йом».
«Вас все устраивает в вашем ребенке?»
Маша и Матвей родились у Ирины чуть раньше срока. Беременность в целом протекала непросто, а при родах у Матвея случился инсульт, вызвавший отек головного мозга. Врачи собирались делать шунтирование, но обошлось без вмешательства.
Первое время дети развивались одинаково хорошо.
«В принципе, он родился совершенно нормальным ребенком, контактным. Смеялся, улыбался больше, чем Маша, например, — говорит Ирина. — Но Маша у нас активная, а Матвей, наоборот, в себе, такой замкнутый мальчонка. Хотя до года все равно он смеялся, улыбался, “мама”, “папа”, все было прекрасно. А потом в год я поняла, что что-то не то происходит».
После года замкнутость Матвея становилась все более выраженной. Ирина рассказывает, что он мог подолгу сидеть за диваном в шапке и просто листать книжки, не реагируя на окружающие обстоятельства и даже на обращенную речь. Иногда у Матвея без видимых причин случались истерики, после которых трудно было его успокоить, что с ним происходит, никто не понимал.
До тех пор пока Ирина вместе с ее мамой не наткнулась на телепередачу, в которой ведущая рассказывала о собственном ребенке с расстройством аутистического спектра (РАС). «Я говорю: “Мама, у нас это!” — рассказывает Ирина. — Она: “Брось ты”. А я понимаю, что все, что ведущая рассказывает, — это равно Матвей. Но все родственники говорили: “Нет, это не так”. Даже муж поначалу не воспринимал».
Убедиться в правильности предположений удалось случайно: педиатр, к которой Ирина с Матвеем пришли из-за банального гриппа, после осмотра спросила:
— Вас все устраивает в вашем ребенке?
— Нет, меня не все устраивает. Я считаю, что у моего ребенка РАС, — ответила Ирина.
— Вы правильно считаете, — сказала педиатр.
Позже выяснилось, что она сама воспитывает ребенка с РАС, поэтому знает, что нужно делать. Врач выдала Матвею направление к неврологу, а Ирине рассказала про детский садик на Моховой, в котором работают лучшие в городе специалисты по инклюзии.
Эта встреча случилась очень вовремя. Ирина с Олегом ждали третьего ребенка — вот-вот должна была родиться Тася, поэтому они раздумывали о том, чтобы отдать детей в дошкольное учреждение, но сильно переживали за Матвея.
«Кроме вот этого места»
В «Йом-Йоме» Матвею сразу понравилось: здесь его не заставляли делать то, чего он не хотел, а все воспитатели и педагоги были дружелюбными и прекрасно знали, как работать с особыми детьми. К тому же в садик вместе с ним первые два года ходила и Маша.
Параллельно мама возила Матвея на АВА-терапию (прикладной анализ поведения — один из самых эффективных методов коррекции аутизма), пробовала другие методы реабилитации, но толковых результатов не было: Матвей упорно продолжал молчать, не вступал в коммуникацию. Невролог даже заподозрил у него проблемы со слухом, но эта версия не подтвердилась, к тому же Ирина рассказывает, что сын всегда напевал мелодии из детских передач и мультиков, а значит, слышал он прекрасно.
Постоянные занятия вымотали всю семью, устал и сам Матвей. Отдыхом, по сути, оставался только «Йом-Йом», в котором мальчику было неизменно комфортно и интересно, туда он шел с удовольствием.
«В итоге я бросила все занятия, потому что не видела результата, я поняла, что моего ребенка еще больше это все стрессует, еще больше он замыкается в себе, — говорит Ирина. — А сюда приходит, его никто не напрягает, и я понимаю, что с десяти и до пяти часов я свободна, я могу заниматься своим собственным делом, у меня развязаны руки. Потому что в любом другом месте я не могу своего ребенка оставить, я уверена, что ему не будет безопасно нигде, кроме вот этого места».
Про безопасность — не пустые слова, потому что прецеденты были — и не только в Геленджике. В какой-то момент «Йом-Йом» не работал примерно месяц из-за ремонта, и в этот месяц Матвей с Машей и Тасей пошли в частный садик. Изначально Матвея не планировали отдавать туда вместе с сестрами, но педагоги сами предложили принять и его. «Все будет хорошо», — говорили они.
«Я к ним ходила заведомо какое-то время, чтобы они понимали. Они говорили: справимся, педагогов много, мы знаем, что это такое, — рассказывает Ирина. — И через два дня мне позвонили днем и сказали: заберите его, он раскручивается, кидает игрушки, девочке попало в лоб, мы не можем таких детей здесь держать. Я говорю: зачем вы вообще его брали изначально? То есть опять же: заберите. Только что щенком не назвали. Такое вот общество».
«Чтобы инклюзия работала»
В центре «Йом-Йом» Матвей не просто проводит время, здесь под присмотром опытных специалистов и воспитателей он учится жить в обществе, взаимодействовать с миром, другими детьми и взрослыми. Мягкий индивидуальный подход, который исповедуют в центре, пришелся Матвею по душе и дал хорошие результаты: за пять лет, проведенных в «Йом-Йоме», он заметно повзрослел и прокачал свои социальные навыки.
«Речь он запустил буквально в один день — и всё, пошел говорить, — рассказывает Ирина. — Сейчас Матвей очень хорошо умеет читать, еще совсем недавно у него появились ролевые игры. Сегодня сидит там чего-то играет: “Привет, брат!” — “Привет, брат, ты чего такой злой?” Сидит кашу ест, я говорю: “Ешь” — а он ложку каши, а потом: “Пойдем поедим, брат”. И — тун — в кашу тигра потыкал. Я думаю: блин, как же это круто! У нас даже Машка так не играет».
Конечно, Матвей умеет не всё, например до сих пор не может уверенно держать ручку, а значит, и писать. Из-за той же слабой мелкой моторики его не увлекают конструкторы, но прогресс все равно огромный. Когда мы с Ириной заглядываем в игровую, его любимые пластмассовые звери увлечены беседой. Носорог и жираф шепчутся между собой, потом носорог садится на поезд и гордо уезжает. Поезд фырчит и пыхтит, продвигаясь по ковру.
Другие ребята из группы Матвея — два брата с синдромом Дауна — выскакивают из палатки, разбитой прямо посреди комнаты, и восторженно приветствуют нас.
«Сейчас в центре мало детей: ветрянка бушует. Вообще у нас по списку двадцать восемь детей, а раньше было до шестидесяти, — рассказывает воспитатель “Йом-Йома” Наталья. — Что касается инклюзии, нормальное соотношение — двадцать пять процентов особых и семьдесят пять процентов обычных, чтобы инклюзия работала, сейчас у нас особых чуть больше, потому что мы новых практически не набираем, а кто-то уже выпустился и пошел в школу».
Такой же путь уже в сентябре ожидает и Матвея. Ирина говорит, что с удовольствием оставила бы его в «Йом-Йоме» еще годика на два, потому что «так спокойнее», но пора двигаться дальше. Несколько лет назад она и не думала, что сможет устроить сына в общеобразовательную школу, а сейчас все идет к тому, что первого сентября они с Машей отправятся в первый класс на общих основаниях с другими детьми.
«Когда Матвей уйдет, мы будем в любом случае этому фонду помогать, собирать средства для них», — уверена Ирина. Так уже поступают родители других детей, которые ходили в «Йом-Йом», по возможности вносят плату и те, кто посещает центр сейчас. Но, несмотря на то, что средств хронически не хватает, никакого имущественного ценза в «Йом-Йоме» нет: платят только те, кто может, и таких сейчас меньшинство. А помощь очень нужна. Пожалуйста, подпишитесь на регулярное пожертвование в пользу центра «Йом-Йом», который не разделяет людей, а учит их жить вместе с самого детства и уважать друг друга.
Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов
