«Нужны крылья, чтобы ребенок вылечился»
До 2005 года в Кузбассе не имели возможности оперировать новорожденных с врожденным пороком сердца: не было оборудования, специалистов и опыта. Малышей увозили для лечения в другие регионы. Не все могли перенести дорогу. Ситуация изменилась с открытием фонда «Детское сердце»
Вот уже 18 лет программа по обучению врачей такой ювелирной работе, как операции на сердце самых крошечных пациентов, с успехом работает в Кузбассе.
Ее придумали и реализовали специалисты фонда «Детское сердце».
А еще они в ежедневном режиме стараются облегчить жизнь детей, вынужденных проводить большую часть своего времени в отделении кардиологии. С детьми и их родителями работают психологи, волонтеры расписывают красками стены больничных палат, устраивают праздники с участием клоунов. Для детей, измученных лечебной рутиной, яркий цветок на стене или визит клоунов — целое событие.
В январе 2023 года замдиректора фонда Алина Госельбах выпустила знаковую книгу, основанную на собственном профессиональном опыте. Книгу-сказку о важности поддержки тех, кому только предстоит долгий и трудный путь к выздоровлению. Главный герой, кот Веня, вместе с малышом и его семьей попадает в больницу и ведет хронику событий.
Алина Госельбах начала работать в 16 лет: она росла в многодетной семье, и после развода родителей «началась сложная жизнь». Параллельно Алина поступила в университет на заочное отделение юридического факультета.
«Кем я только ни работала, в том числе и юристом в страховой компании, и даже на госслужбу занесло, — вспоминает Госельбах. — Потом вышла замуж и осела в декрете. Несмотря на то что я очень ждала дочь, когда она родилась, я не совсем понимала, что делать с младенцем. Я прочитала кучу книг по психологии, педагогике и медицине, потом окунулась в практику. Маша росла, я устраивала у себя дома клуб по Монтессори, приглашала других мам. И на втором году жизни ребенка поняла, что мне не нужно ничего больше, настолько меня закружили социальные и медицинские темы».
После декрета возвращаться на прошлое место работы Алина уже не хотела. Однажды в соцсетях она наткнулась на объявление от одной из благотворительных организаций: «Станьте Дедом Морозом и Снегурочкой для воспитанников детских домов». Так впервые Алина оказалась в сиротском учреждении. И когда увидела детей, поняла, что просто «вручить подарок — это что-то мимолетное» и не совсем честное по отношению к ним.
«В глазах ребят читалось разочарование: мол, зачем вы пришли. Мы вам что, клоуны? Меня это очень сильно задело. Кажется, в тот момент не было хорошо ни мне, ни им. Мы уехали, а проблемы у воспитанников остались. Я много думала об этом и поняла, что хочу помогать детям», — говорит Алина.
В 2016 году пришла по объявлению в фонд «Детское сердце», ее взяли — и все завертелось. «Наконец-то я поняла, что с детьми можно работать так, что это будет полезно и им, и родителям, и государству», — говорит Госельбах.
«Перманентный страх за ребенка»
По статистике, только половина малышей с врожденным пороком сердца переживают первый год жизни, остальные погибают от естественного течения заболевания, до 15 лет доживает только 10 процентов детей. Таким пациентам критически важна помощь в первые месяцы, иногда в первые дни, а порой и в первые часы жизни.
До 2005 года в Кузбассе не делали операции на сердце детям весом меньше пяти килограммов. Новорожденных с пороком сердца транспортировали на лечение в другие области. Не все младенцы могли выдержать такую дорогу.
«Важно было организовать работу фонда так, чтобы маленькие пациенты не умирали по дороге в соседние регионы. Именно поэтому одним из первых проектов “Детского сердца” стало обучение кардиохирургов. Опыт перенимали у коллег из международной ассоциации “Новик Кардиоальянс” в США. Сейчас медицинские технологии и оснащение региональной клиники на порядок выросли, но мы не останавливаем сотрудничество с зарубежными коллегами и передаем друг другу уникальный опыт», — рассказывает Алина Госельбах.
Фонд также помогает детям с врожденным пороком сердца в оплате дорогостоящих лекарств, оказывает помощь в транспортировке к месту лечения и реабилитации после оперативного лечения. «Детское сердце» сотрудничает с Кузбасским кардиологическим центром, поэтому со всеми пациентами, которые попадают туда на лечение, фонд держит связь.
«Например, пришел ребенок на прием к кардиологу, тот назначил ему препараты. И если семья ребенка не может их себе позволить, врач направляет подопечного к нам в фонд, бережно, как птенца, передает из рук в руки. И пациенту не нужно проходить бюрократические круги ада», — говорит Госельбах.
Первым проектом Алины в «Детском сердце» стал поиск волонтеров, которые смогли бы адресно помогать подопечным. Она разрабатывала фандрайзинговые стратегии, встречалась с потенциальными жертвователями, устанавливала в магазинах благотворительные урны для привлечения денег в фонд.
В 2017 году фонд запустил проект психологической помощи родителям и детям в больнице, пока семьи ждут операции на сердце. Госельбах попробовала себя и в этой программе — за время работы в «Детском сердце» она успела выучиться на психолога и получить опыт частных консультаций.
«Когда мы работаем с семьями подопечных, они рассказывают нам свои истории. Чаще всего это тяжелые истории, — говорит Алина. — Врачи стараются информировать семьи о ходе лечения. Но у людей все равно остается перманентный страх за ребенка, их тревожит полноценность его будущей жизни. К тому же часто у родителей присутствует чувство вины за то, что ребенок родился с патологией».
В качестве психолога Алина помогает и подросткам — самым сложным подопечным, которые попадают в больницу с нарушениями сердечных функций.
«Приходит на прием здоровенный парень, спортсмен. Он рос здоровым — и тут вдруг в подростковом возрасте столкнулся с нарушениями работы сердца, его жизнь и планы под угрозой. И при этом у него подростковая тревожность и страх за будущее, и экзамены, и первая влюбленность. Плюс могут быть конфликты с родителями. Конечно, это все очень влияет на здоровье», — делится Алина опытом.
«Вытащила с того света своей любовью»
В 2021 году в «Детское сердце» обратились родители трехлетних сестер-близняшек. Одна из девочек родилась абсолютно здоровой, другая — с пороком сердца. Ей требовалось несколько операций. «Девочка очень тяжело перенесла операцию на сердце, много времени провела в реанимации, начались осложнения на ножки и на ручки. В палате она находилась с бабушкой, а с ее сестренкой дома сидела мама. Всем отделением мы держали кулаки и молились за эту семью», — рассказывает Алина.
Тогда же в фонде продолжался проект по художественному оформлению детского отделения кардиоцентра — хотелось сделать стены веселыми и яркими. Социальный педагог фонда сделала эскизы рисунков на стенах, и Алина вместе с ней раскрашивала их.
«Ночь, полная тишина. Мы расписываем отделение. Я пошла в ординаторскую попить воды. Вдруг слышу: кто-то громко всхлипывает в коридоре, — вспоминает Алина. — Подхожу ближе и вижу бабушку близняшек, сильную, жизнерадостную женщину, которая всегда старается скрывать свою тревогу и переживания. А по ночам, когда внучка спит, горько плачет. Я оторопела, стояла, смотрела на эту женщину и думала: “Ведь это ты вытащила ребенка с того света своей любовью”. Нужны крылья, чтобы ребенок вылечился, а крылья может подарить ему только любящий человек».
Сейчас малышка все еще находится под наблюдением врачей, ей предстоит еще несколько операций. Но положительная динамика налицо, у нее ожили и ручки, и ножки, она хорошо набирает вес.
«Как вы могли описать то, что мы чувствовали?»
В 2022 году директор НИИ комплексных проблем сердечно-сосудистых заболеваний Ольга Барбараш предложила фонду «Детское сердце» на основе многолетнего опыта работы сделать книгу, которая бы помогала семьям, воспитывающим ребенка с нарушениями работы сердца, снижать уровень тревожности перед курсом лечения и выстраивать доверительные отношения с врачами.
Алину так вдохновила история девочки-близняшки и ее бабушки, что она сама решила взяться за работу над книгой. «У меня не было сомнений, что во главу сюжета я поставлю эту семью», — говорит она.
Книга под названием «Детское сердце» вышла тиражом в тысячу экземпляров с акварельными иллюстрациями художницы и сотрудницы детского кардиохирургического отделения Анны Созоновой.
В центре сюжета книги — семья и врачи, которые, объединившись, проходят непростой путь к здоровому сердцу ребенка. История рассказывается от лица кота Вени, который попал в больницу вместе с семьей главных героев.
«Веня залез в сумку, стал невидимым и поехал вместе с хозяйкой и девочкой-близняшкой в больницу. Оттуда он и пишет заметки о том, как пахнет врач, как мама общается с ребенком, что такое операционная. В процессе повествования оказывается, что у каждого маленького пациента есть свой невидимый талисман в виде питомца или игрушки. В отделении кот встречает лошадь, находит в ней поддержку и понимает, что он не один такой безмолвный наблюдатель», — рассказывает Алина.
Алина дважды лично присутствовала во время операции на сердце и именно этот опыт постаралась передать словами кота Вени.
«Это какое-то кристальное царство и совершенно другой мир. У меня от волнения настолько зашкаливали эмоции, что я не слышала разговоров вокруг. Это был поворотный момент в моей работе, — подчеркивает Алина. — И вообще, для меня книга стала суммой опыта, который я прожила вместе с врачами, с семьями, со своей дочерью, со своим котом и друзьями. Багаж историй, которым хотелось поделиться».
Первым делом после выхода книги из печати Алина подарила ее семье девочек-близняшек.
«Как вы могли описать то, что мы чувствовали? Это очень ценно и приятно», — написали родители сестер в ответ.
Сказка «Детское сердце» как палочка-выручалочка, как связующая нить между семьей и медицинским учреждением.
«В книге есть и небольшой фотоальбом врачей кардиоцентра, где они в образе детей играют в игрушки, кормят куклу игрушечной едой. Мы это сделали для того, чтобы приблизить семьи к врачам, показать, что они такие же люди. Просто за всякими бумажными делами не всегда успевают уделить пациентам много времени, — делится Госельбах. — “Кошачий” взгляд на проблему — это на самом деле мой взгляд как человека, который всегда остается за кадром».
Алина планирует передать книгу не только в детские отделения больниц, но и в библиотеки региона, а также опубликовать ее электронный вариант на «Литрес». Сейчас книгу можно получить за пожертвование для детей с врожденным пороком сердца на сайте фонда.
За 18 лет работы фонда «Детское сердце» помощь получили 4863 ребенка с патологиями сердца. Но с каждым днем количество тех, кому нужна такая поддержка, растет. Помогите, пожалуйста, «Детскому сердцу» и вы, чтобы фонд мог и дальше бороться за жизни маленьких пациентов.
Материалы выпущены при поддержке благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»
