Маша, которая была всегда

Фото: Владимир Аверин

Когда Ника и Маша заходят в салон автобуса, Маша спрашивает: «А где автобус?» Они же его только видели, ждали — и вот его нет. Ника в очередной раз объясняет: «А мы уже в автобусе. Мы в него вошли и сели. Мы в нем». Но Маша не может соотнести свое перемещение в пространстве с автобусом. Как не может и понять, что названия месяцев — декабрь, май, август — ассоциативно привязаны к снегу, сирени и яблокам

Собрано
673 979
Нужно
Пожертвовать

«А еще время для Маши нелинейно, — рассказывает мама Ника. — И у нас запросто можно услышать такой диалог: “Мама, а где я была, когда бабушка рожала папу?” — “Нигде. Тебя еще не было”. Маша уточняет: “Я куда-то уехала? Да?”»

Она не может представить время, в котором ее нет…

Безвоздушное пространство

Ника Григорьева уже тоже не может представить себе такое время. Хотя, когда родилась Маша, все шло очень странно. Ника красивая, статная — рост 180 сантиметров. И сын старший высокий, и муж немаленький. А Маша появилась на свет крошечкой — 47 сантиметров, 2,8 килограмма. Врачи говорили: ну бывает, она же девочка, так-то все хорошо.

Но Маша почти не спала, мало ела и еле-еле росла. Потом заболела простудой, педиатр услышала в Машином сердце неправильный шум. Направила к кардиологу, а там выяснилось, что у девочки порок сердца, да не простой — а характерный для синдрома Вильямса. Генетик догадку подтвердил, протянул анализы — точно Вильямс.

Что это значит? И как с этим жить? Ника сыпала вопросами, а у врача ответов не было. Синдром Вильямса — заболевание редкое. В России с ним почти никто не сталкивался. Генетик предложила распечатать статью на английском.

На том и расстались.

Ника
Фото: Владимир Аверин

* * *

Дома Ника перевела, что синдром Вильямса — это результат генетического сбоя. В сбое никто не виноват — просто так случилось. А ребенок? Он рождается с пороками сердца, опорно-двигательного аппарата и нервной системы. А еще этот синдром легко прочитать по лицу — таких детей часто сравнивают с эльфами. Нике не понравилось это сравнение. И вообще, все, что там было написано, нравиться не могло.

Но исправить это было уже невозможно — и никакого лечения от Вильямса не было. С ним надо было просто научиться жить.

«Навалилась глухота, — говорит Ника. — И как будто воздух весь высосали».

Она плавала в безвоздушном пространстве и звонила родным, друзьям за границу: просила найти, перевести хоть что-то, прислать, передать, подсказать. Ника была уверена, что чем раньше начнешь работать с Вильямсом, тем будет легче. И Маше легче, и всем.

Нашла хрупкую веточку на сайте «Семьи России» с обсуждением синдрома — там было всего пять семей. Это пять похожих миров — и пять матерей, ищущих помощи для своего ребенка. Вместе уже можно было жить.

Маша боится мух

Ближе к году Маше сделали операцию на сердце: поставили из ее же сердечных тканей заплатку на аорту. Ювелирная работа и чудо — два в одном. Чудо сотворил кардиолог Олег Юрьевич Корноухов. Благодаря Маше и Нике сегодня он постоянный консультант фонда, в котором помогают семьям с детьми с синдромом Вильямса.

Такой фонд в России один. И создала его Ника.

«До рождения Маши я работала в фонде помощи сиротам. Но когда появилась старшая дочь (сегодня у меня есть и младшая), вернуться туда уже не смогла: все свое время я занималась Машей — искала центры раннего развития, методики, экспертов. Когда Маше было три, я попала на конференцию в Питере, куда приехал профессор из Германии. Синдром Вильямса входил в сферу его профессиональных интересов. А нас, родителей таких детей, в зале было немало. Вопросы сыпались и сыпались. И я поняла: нам надо объединяться, делиться информацией, телефонами хороших врачей и просто собираться, чтобы разрядить это безвоздушное пространство. Так в 2011 году и появился наш фонд».

В 2013-м Ника съездила на конференцию в Америку и там впервые увидела пожилых людей с синдромом Вильямса. Их было много. Они, как и Маша, жили в своем измерении, но — жили и были вполне счастливы, в мире, в котором их не могло не быть.

Маша же в это время открывала Нике, папе и старшему брату Теме все новые и новые двери. К примеру, Тема, который и без того знал, что она ранимая и хрупкая, вдруг выяснил, что Маша боится мух. Они играли, влетела упитанная муха, стала биться в стекло, а Маша забилась в истерике: муха — пусть и небольшой, но совершенно непонятный зверь. И очень-очень шумный.

Потом стало понятно, что Машу вообще беспокоит все, что издает повышенный шум: при ней нельзя пылесосить, стучать молотком, резко рвать бумагу и ругаться ни в коем случае нельзя. Маша, входя в пространство, словно вычищала его от грубых звуков. Вместо них включала музыку — от детских песенок до классики. Она настоящий меломан и может запомнить любую мелодию, послушав ее всего один раз. Правда, сегодня диапазон ее пристрастий расширился настолько, что мама Ника иногда с удивлением поднимает брови.

«Ели мясо мужики, пивом запивали!» — грохочет в комнате «Король и Шут». Маша поет. Ника смеется.

Маша
Фото: Владимир Аверин

Что еще в Маше особенного? Она с трудом спускается по ступенькам — мозг детей с синдромом Вильямса понимает, что такое подъем, а вот что такое спуск — нет, понимать не хочет. С возрастом это налаживается, но Маше всего 15 лет, она еще притирается к этому миру, входит в него, как в рейсовый автобус. Иногда понимает, куда едет, а иногда и нет.

— В два-три года я все пыталась предугадать, что нас ждет, учитывая все, что слышала от врачей: прогнозы были самые страшные! Но поскольку мы рано занялись развитием, сложностей сегодня не так много: Маша ездит на велосипеде, самокате, бегает на беговеле. Ходит в коррекционную школу. Да, ей трудно дается математика, но зато легко языки.

— Деньги посчитать может?

— Она может пойти в магазин. Но так же как она чувствительна к звукам, она чувствительна и к людям. И вся ее энергия будет направлена на контакт с продавцом, поэтому результат непредсказуем. Бывает, что по три раза я ее отправляю за молоком, потому что вместо обычного коровьего она может принести миндальное, к примеру. Но зато она сама следит за гигиеной, маникюр себе делает с четырех лет — это ее уникальность, — тут Ника уже гордится Машей. — И все врачи говорят, что у нас все хорошо.

«Марусильда Карловна, пять минут до выхода!»

Когда Маша с Никой собираются на встречи родителей фонда, Маша с головой уходит в подготовку. Ника подгоняет: «Марусильда Карловна, пять минут до выхода! Соберись!»

Шутливое прозвище для Маши, которая совсем не Карловна, а Владиславовна, — маячок, она старается ускориться, но ее не отпускают вопросы: как их там примут? как к ней будут относиться? узнают ли с прошлой встречи?

Ника терпеливо отвечает, хотя ответы лежат на ладони — люди с синдромом Вильямса не могут друг к другу плохо относиться, они этого просто не умеют. И родители их друг к другу плохо относиться не могут: кроме как друг другу, они никому больше не нужны. Это сплачивает.

— Сколько вас, таких семей? — спрашиваю у Ники.

— К нам пришли 700. Но колхоз — дело добровольное, вероятно, нас больше. Я пыталась заниматься реестром, но детей с синдромом Вильямса у нас официально не считают. Им не нужны дорогостоящие препараты — отсюда и ноль интереса со стороны и государства, и фармкомпаний.

— А что вам нужно?

— Психолого-педагогическое сопровождение, в раннем возрасте часто нужны операции на сердце. А так — особенного ничего. Любовь нужна и принятие наших детей, которым кажется, что они были всегда. Это и их, и нас лечит.

Ника
Фото: Владимир Аверин

* * *

На этот разговор Ника согласилась для того, чтобы родился текст, который вы читаете. С одной стороны, он «помогательный»: в последних строках я попрошу у вас денег для фонда. С другой — образовательный. Синдром Вильямса встречается у одного ребенка из 15 тысяч родившихся. Из-за порока сердца доживают до юношеского возраста не все дети. И не все родители, имея ребенка с таким синдромом, готовы пройти генетический тест и назвать странности в поведении своего малыша болезнью. Некоторые, особенно в глубинке, отдают таких детей в школу: дети мучаются, школа мучается. Хотя есть и коррекционные методики, и адаптация, и — Ника в этом почти уверена — когда-то в России все-таки будет сопровождаемое проживание и она сможет отпустить уже взрослую Машу в мир.

Вот для этого мы и объявляем сбор. Не для Маши с Никой, у них все хорошо. А для других родителей, которые только столкнулись с синдромом Вильямса, растерялись и не знают, что делать. Для того чтобы привести их к хорошим кардиологам, коррекционным педагогам и научить жить в мире их детей — где их вроде бы раньше не было, но они были всегда.

Нажмите, пожалуйста, красную кнопку!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Синдром Вильямса»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Популярное на сайте

Все репортажи

Читайте также

Загрузить ещё

Помогаем

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    886 195 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    1 584 744 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью
  • Бездомность
  • Инвалидность
  • Развитие спорта

Спортивная площадка для бездомных с инвалидностью

  • Собрано

    886 195 r
  • Нужно

    994 206 r
Медицинская помощь детям со Spina Bifida
  • Хронические заболевания

Медицинская помощь детям со Spina Bifida

  • Собрано

    1 584 744 r
  • Нужно

    1 830 100 r
Всего собрано
292 344 746

Ника с Машей

Фото: Владимир Аверин
0 из 0

Ника

Фото: Владимир Аверин
0 из 0

Маша

Фото: Владимир Аверин
0 из 0

Ника

Фото: Владимир Аверин
0 из 0

Пожалуйста, поддержите проект «Синдром Вильямса» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: