Маша, которая была всегда
Когда Ника и Маша заходят в салон автобуса, Маша спрашивает: «А где автобус?» Они же его только видели, ждали — и вот его нет. Ника в очередной раз объясняет: «А мы уже в автобусе. Мы в него вошли и сели. Мы в нем». Но Маша не может соотнести свое перемещение в пространстве с автобусом. Как не может и понять, что названия месяцев — декабрь, май, август — ассоциативно привязаны к снегу, сирени и яблокам
«А еще время для Маши нелинейно, — рассказывает мама Ника. — И у нас запросто можно услышать такой диалог: “Мама, а где я была, когда бабушка рожала папу?” — “Нигде. Тебя еще не было”. Маша уточняет: “Я куда-то уехала? Да?”»
Она не может представить время, в котором ее нет…
Безвоздушное пространство
Ника Григорьева уже тоже не может представить себе такое время. Хотя, когда родилась Маша, все шло очень странно. Ника красивая, статная — рост 180 сантиметров. И сын старший высокий, и муж немаленький. А Маша появилась на свет крошечкой — 47 сантиметров, 2,8 килограмма. Врачи говорили: ну бывает, она же девочка, так-то все хорошо.
Но Маша почти не спала, мало ела и еле-еле росла. Потом заболела простудой, педиатр услышала в Машином сердце неправильный шум. Направила к кардиологу, а там выяснилось, что у девочки порок сердца, да не простой — а характерный для синдрома Вильямса. Генетик догадку подтвердил, протянул анализы — точно Вильямс.
Что это значит? И как с этим жить? Ника сыпала вопросами, а у врача ответов не было. Синдром Вильямса — заболевание редкое. В России с ним почти никто не сталкивался. Генетик предложила распечатать статью на английском.
На том и расстались.
* * *
Дома Ника перевела, что синдром Вильямса — это результат генетического сбоя. В сбое никто не виноват — просто так случилось. А ребенок? Он рождается с пороками сердца, опорно-двигательного аппарата и нервной системы. А еще этот синдром легко прочитать по лицу — таких детей часто сравнивают с эльфами. Нике не понравилось это сравнение. И вообще, все, что там было написано, нравиться не могло.
Но исправить это было уже невозможно — и никакого лечения от Вильямса не было. С ним надо было просто научиться жить.
«Навалилась глухота, — говорит Ника. — И как будто воздух весь высосали».
Она плавала в безвоздушном пространстве и звонила родным, друзьям за границу: просила найти, перевести хоть что-то, прислать, передать, подсказать. Ника была уверена, что чем раньше начнешь работать с Вильямсом, тем будет легче. И Маше легче, и всем.
Нашла хрупкую веточку на сайте «Семьи России» с обсуждением синдрома — там было всего пять семей. Это пять похожих миров — и пять матерей, ищущих помощи для своего ребенка. Вместе уже можно было жить.
Маша боится мух
Ближе к году Маше сделали операцию на сердце: поставили из ее же сердечных тканей заплатку на аорту. Ювелирная работа и чудо — два в одном. Чудо сотворил кардиолог Олег Юрьевич Корноухов. Благодаря Маше и Нике сегодня он постоянный консультант фонда, в котором помогают семьям с детьми с синдромом Вильямса.
Такой фонд в России один. И создала его Ника.
«До рождения Маши я работала в фонде помощи сиротам. Но когда появилась старшая дочь (сегодня у меня есть и младшая), вернуться туда уже не смогла: все свое время я занималась Машей — искала центры раннего развития, методики, экспертов. Когда Маше было три, я попала на конференцию в Питере, куда приехал профессор из Германии. Синдром Вильямса входил в сферу его профессиональных интересов. А нас, родителей таких детей, в зале было немало. Вопросы сыпались и сыпались. И я поняла: нам надо объединяться, делиться информацией, телефонами хороших врачей и просто собираться, чтобы разрядить это безвоздушное пространство. Так в 2011 году и появился наш фонд».
В 2013-м Ника съездила на конференцию в Америку и там впервые увидела пожилых людей с синдромом Вильямса. Их было много. Они, как и Маша, жили в своем измерении, но — жили и были вполне счастливы, в мире, в котором их не могло не быть.
Маша же в это время открывала Нике, папе и старшему брату Теме все новые и новые двери. К примеру, Тема, который и без того знал, что она ранимая и хрупкая, вдруг выяснил, что Маша боится мух. Они играли, влетела упитанная муха, стала биться в стекло, а Маша забилась в истерике: муха — пусть и небольшой, но совершенно непонятный зверь. И очень-очень шумный.
Потом стало понятно, что Машу вообще беспокоит все, что издает повышенный шум: при ней нельзя пылесосить, стучать молотком, резко рвать бумагу и ругаться ни в коем случае нельзя. Маша, входя в пространство, словно вычищала его от грубых звуков. Вместо них включала музыку — от детских песенок до классики. Она настоящий меломан и может запомнить любую мелодию, послушав ее всего один раз. Правда, сегодня диапазон ее пристрастий расширился настолько, что мама Ника иногда с удивлением поднимает брови.
«Ели мясо мужики, пивом запивали!» — грохочет в комнате «Король и Шут». Маша поет. Ника смеется.
Что еще в Маше особенного? Она с трудом спускается по ступенькам — мозг детей с синдромом Вильямса понимает, что такое подъем, а вот что такое спуск — нет, понимать не хочет. С возрастом это налаживается, но Маше всего 15 лет, она еще притирается к этому миру, входит в него, как в рейсовый автобус. Иногда понимает, куда едет, а иногда и нет.
— В два-три года я все пыталась предугадать, что нас ждет, учитывая все, что слышала от врачей: прогнозы были самые страшные! Но поскольку мы рано занялись развитием, сложностей сегодня не так много: Маша ездит на велосипеде, самокате, бегает на беговеле. Ходит в коррекционную школу. Да, ей трудно дается математика, но зато легко языки.
— Деньги посчитать может?
— Она может пойти в магазин. Но так же как она чувствительна к звукам, она чувствительна и к людям. И вся ее энергия будет направлена на контакт с продавцом, поэтому результат непредсказуем. Бывает, что по три раза я ее отправляю за молоком, потому что вместо обычного коровьего она может принести миндальное, к примеру. Но зато она сама следит за гигиеной, маникюр себе делает с четырех лет — это ее уникальность, — тут Ника уже гордится Машей. — И все врачи говорят, что у нас все хорошо.
«Марусильда Карловна, пять минут до выхода!»
Когда Маша с Никой собираются на встречи родителей фонда, Маша с головой уходит в подготовку. Ника подгоняет: «Марусильда Карловна, пять минут до выхода! Соберись!»
Шутливое прозвище для Маши, которая совсем не Карловна, а Владиславовна, — маячок, она старается ускориться, но ее не отпускают вопросы: как их там примут? как к ней будут относиться? узнают ли с прошлой встречи?
Ника терпеливо отвечает, хотя ответы лежат на ладони — люди с синдромом Вильямса не могут друг к другу плохо относиться, они этого просто не умеют. И родители их друг к другу плохо относиться не могут: кроме как друг другу, они никому больше не нужны. Это сплачивает.
— Сколько вас, таких семей? — спрашиваю у Ники.
— К нам пришли 700. Но колхоз — дело добровольное, вероятно, нас больше. Я пыталась заниматься реестром, но детей с синдромом Вильямса у нас официально не считают. Им не нужны дорогостоящие препараты — отсюда и ноль интереса со стороны и государства, и фармкомпаний.
— А что вам нужно?
— Психолого-педагогическое сопровождение, в раннем возрасте часто нужны операции на сердце. А так — особенного ничего. Любовь нужна и принятие наших детей, которым кажется, что они были всегда. Это и их, и нас лечит.
* * *
На этот разговор Ника согласилась для того, чтобы родился текст, который вы читаете. С одной стороны, он «помогательный»: в последних строках я попрошу у вас денег для фонда. С другой — образовательный. Синдром Вильямса встречается у одного ребенка из 15 тысяч родившихся. Из-за порока сердца доживают до юношеского возраста не все дети. И не все родители, имея ребенка с таким синдромом, готовы пройти генетический тест и назвать странности в поведении своего малыша болезнью. Некоторые, особенно в глубинке, отдают таких детей в школу: дети мучаются, школа мучается. Хотя есть и коррекционные методики, и адаптация, и — Ника в этом почти уверена — когда-то в России все-таки будет сопровождаемое проживание и она сможет отпустить уже взрослую Машу в мир.
Вот для этого мы и объявляем сбор. Не для Маши с Никой, у них все хорошо. А для других родителей, которые только столкнулись с синдромом Вильямса, растерялись и не знают, что делать. Для того чтобы привести их к хорошим кардиологам, коррекционным педагогам и научить жить в мире их детей — где их вроде бы раньше не было, но они были всегда.
Нажмите, пожалуйста, красную кнопку!
