Не сдается

Когда в ленте Facebook появляются посты от Вани Бакаидова, душа радуется: умный молодой человек, без вредных привычек, с прекрасным чувством юмора. Программист-самоучка, делающий классные и полезные программы, чемпион по бочча (это игра с мячом на точность, похожая на петанк) и в целом отличный парень. Пишет музыку, иногда троллит «Яндекс» и «Йоту», хочет нравиться девушкам, любит родителей, умеет готовить пиццу в мультиварке и макароны в дуршлаге. Под очередным рецептом — ремарка: «Мои физические возможности ограничены, и это надо помнить».

Ване 19 лет, у него ДЦП — дискинетический церебральный паралич. Он живет в Петербурге в маленькой двухкомнатной квартире с родителями и братом, которому 17. Ваня плохо говорит и двигается, но это не мешает ему вести полноценную интересную жизнь: он активно перемещается по городу на трайке — трехколесном велосипеде, разрабатывает собственные проекты, дает интервью, летает на самолетах и даже встречался с генеральным секретарем ООН на саммите в Стамбуле. Если вы хотите больше узнать о Ваниных успехах, то, говоря языком продвинутой молодежи, Google в помощь.

Новый этап

Этим летом Ваня закончил школу «Динамика», и теперь он официально свободный, взрослый человек. Как и у большинства молодых людей в его возрасте, у Ивана возникло логичное и предсказуемое желание: жить отдельно от родителей. «Не «от», — поправляет меня Ваня, печатая текст в окне созданной им специально для людей с нарушениями речи программы LINKa. — Я не сбегаю от родителей. Просто начался новый этап жизни, когда важны свой ритм, свое пространство, общение с друзьями, девушкой».

Иван в подъезде домаФото: Алексей Лощилов для ТД

Иван спускается по лестницеФото: Алексей Лощилов для ТД

Ваня подошел к вопросу системно: закончил школу, сдал ЕГЭ, выиграл годовую стипендию и золото в чемпионате России по бочча, нашел варианты подработок. Устроил себе «бета-тестирование»: прошлым летом сам слетал в Сочи к друзьям, а в этом году остался один дома на две недели без посторонней помощи, пока родители и брат были в отпуске. Кроме освоенных мультиварки и дуршлага, у Вани еще масса бытовых лайфхаков: от удобных ложек, до перепрограммированного робота-пылесоса, поющего песни БГ во время уборки. Под рукой всегда телефон для экстренной связи, а за жизнью Вани в интернете следит уже целое сообщество.

Ваня понял, что готов попробовать пожить самостоятельно. Осталось найти квартиру. Каждый, кто хоть раз сталкивался с арендой жилья в большом городе, представляет себе этапы этого квеста. Район, цена, инфраструктура, нормальные соседи, парковка, адекватные хозяева и риэлтор — общий набор, плюс жизненно важные в каждом конкретном случае частности. У кого-то маленькие дети, кто-то не расстанется с домашним любимцем, кто-то боится высоты. Ванина частность — ДЦП.

«ДЦП — звучит отталкивающе, а паралимпиец — гордо»

Читайте также Можно ли вылечить ДЦП, если очень стараться?   Разбираем мифы о лечении ДЦП  

Сначала квартиру искали самостоятельно. Юлия, мама Вани, не скрывает: это было очень тяжело, в первую очередь эмоционально. «Реакция самая разная: люди опасаются, боятся, переспрашивают, не могут понять, зачем нам это нужно, сомневаются в нашей адекватности. Очень сложно выдерживать такую реакцию, особенно, когда говоришь о своем ребенке. Оценочные высказывания о Ване со стороны тех, кто его не знает, ранят меня. Сейчас мы наняли агента, он разговаривает с собственниками и пытается найти какие-то приемы, чтобы корректно подать информацию о ДЦП. Например, он называет Ваню паралимпийцем, а не инвалидом. Люди сразу становятся более лояльными, идут на контакт. В принципе, это правда, у Вани золото по бочча. Но почему даже здесь мы вынуждены маскироваться? ДЦПшник — это звучит отталкивающе. Паралимпиец — гордо».

Иван в магазинеФото: Алексей Лощилов для ТД

Иван делает покупкиФото: Алексей Лощилов для ТД

Агент не отрицает: поиск непростой. Большинство арендодателей по телефону вообще не понимают, что происходит и зачем инвалиду жить отдельно.

Те, кто вникают в детали, реагируют более лояльно: некоторые хозяева специально по Ваниной просьбе приезжали замерять и фотографировать лифты и ступени в подъездах. Но таких собственников, к сожалению, немного. И еще меньше реальных вариантов жилья, которые подходят Ване.

Во-вторых — безопасность внутри квартиры, минимализм и эргономика пространства: широкие дверные проемы, удобная ванная с возможностью установить поручни, легко моющиеся материалы — Ваня ограничен в движениях и, конечно, может что-то уронить или пролить. Еще одна важная опция: место для трайка. Большую часть времени Ваня путешествует на специальном лежачем велосипеде, для него это и транспортное средство, и тренажер. Трайк большой и тяжелый, его надо где-то хранить — в подъезде или на парковке.

Читайте также Мифы о детях с особенностями развития  

Недавно Ваня нашел квартиру, которая ему понравилась, и напротив дома как раз был крытый паркинг. Отец Вани позвонил хозяину паркинга с целью арендовать место под мотоцикл для хранения трайка, но получил отказ в грубой форме: потому что парковка дорогих машин — не место для хранения инвалидных принадлежностей. Может быть, день у человека был неудачный, или просто не расслышал, не разобрался, тем не менее, от варианта пришлось отказаться — без трайка активную жизнь Ивана просто невозможно представить, а поднимать его на этаж юноше не под силу.

Поиски продолжились. Сначала Ваня мечтал жить у залива, поближе к морю, но сильный ветер просто сбивал его с ног. Стали рассматривать свой район и вдруг — к огромной радости мамы — нашли квартиру рядом с их домом. Квартира полностью подошла по параметрам, и трайк можно было спокойно хранить дома, и родители в любую минуту могли бы прийти на помощь. Но Ваня не прошел по цене: вместе с коммунальными услугами получалось 27 тысяч в месяц, а это уже больше той суммы, на которую он рассчитывал.

На государство не надейся

Мама уговаривает Ваню найти способ получить квартиру в социальном доме. Это специально оборудованное для инвалидов жилье, где есть все необходимое, в том числе тревожные сигнальные кнопки. «Конечно, он в большой степени обслуживает себя самостоятельно. Но у Вани сильная форма ДЦП, и, зная о том, какие у него бывают падения, я не могу не волноваться. Недавно он шел из магазина, нагрузился больше, чем нужно, и упал на улице. В принципе все обошлось, он просто испортил продукты. А ведь могло быть по-другому. И очень небольшой шанс, что ему сразу помогут. Представьте: человек лежит на земле, не говорит, двигается странно, выглядит странно, слюни текут, разговаривать не может. Если разбил телефон — то лишился единственного способа связи».

Иван идет в магазинФото: Алексей Лощилов для ТД

Как получить такую помощь от государства, пока не ясно. Социальных домов мало, инвалидов много. Да и семья Ивана как-то не привыкла обращаться за помощью, всегда выживали сами: Юлия не работает, воспитывает сыновей, ухаживает за Ваней, главный кормилец в семье — папа. Живет семья очень скромно, в этом году оба сына закончили школу.

Ваня на государство не надеется — еще свежа в памяти история о том, как Госдума поддержала его инициативу с заменой живой подписи на факсимиле для людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Про Ваню и его идею много писали, «отчитывались» о его успехах в официальных источниках, а после поездки на саммит ООН о нем узнали далеко за пределами Петербурга. Но за два года — с осени 2016-го — в реальности не изменилось ничего, нет никаких подвижек: всем, кроме незрячих и слабовидящих, по-прежнему нужна обычная подпись.

Нужен компаньон

Пока Иван переключился с общественной борьбы на свою маленькую, личную борьбу за пространство и самостоятельную жизнь. Конечно, он понимает, что организовать быт совсем без посторонней помощи не сможет. Мама после 20-летнего перерыва планирует выйти на работу, да и вряд ли у нее получится лететь на другой конец города по первому требованию. И не только в этом дело, говорит Юлия: «Мама должна оставаться мамой, друзья — друзьями, невеста — невестой, это близкие люди, а не просто обслуживающий персонал».

ИванФото: Алексей Лощилов для ТД

Ване нужен либо компаньон, который сможет жить с ним и, например, в счет оплаты жилья помогать по дому, либо европейский вариант — ассистент, который приходит несколько раз в день и помогает Ивану в рамках договора сопровождения. За рубежом это очень распространенная практика. Юлия снова вспоминает поездку на саммит ООН в Стамбул: «Нас поразил молодой человек из Великобритании, который имеет даже более тяжелое поражение, чем у Ивана. И он там был не с мамой и папой, а с двумя молодыми людьми, которые являлись его ассистентами. Он нанял их на пособие по инвалидности. Они выполняли те же функции, что и я: я Ваню кормлю — и они кормят своего подопечного. Но выглядит это совершенно по-другому: весело, по-молодежному, все смеются, легко. Пусть даже не так аккуратно, как мама делает, — но это же совсем другой статус».

«Это похоже на фильм «1+1», там как раз история о том, как много зависит от ассистента. Гиперопеки достаточно дома, — считает Юлия. — К сожалению, я даже не знаю, есть ли у нас в городе что-то подобное».

«Если чего-то нет, надо сделать»

Возможно, решить вопрос с ассистентом помогут друзья — антропологи из Европейского Университета, они как раз делают исследование по сопровождающему проживанию. Поскольку у нас в стране действительно нет такой практики, никаких готовых решений просто не может быть. «Если чего-то нет, надо сделать. Я так живу», — говорит Ваня.

Да, многие даже полностью здоровые молодые люди его возраста продолжают жить с родителями на всем готовом, потому что так удобнее. Да, люди с особенностями часто сдаются перед барьером осуждения и неприятия, который общество с готовностью выставляет перед их инициативами. Да, в наш просвещенный век инвалидам все еще не принято открыто говорить об отношениях с противоположным полом, о сексе и личной свободе, не принято хотеть большего. Но если бы Ваня действовал, «как принято», он бы не гонял по Питеру на трайке, не писал музыку, не читал мотивирующие лекции и не смешил меня до слез во время интервью.

«Все дерьмо решаемо», — уверенно и немного с вызовом говорит Иван Бакаидов, и я ему верю. Напоследок задаю заранее заготовленный вопрос:

— Ваня, что ты будешь делать в первый самостоятельный вечер в своей квартире?

— Подойду к окну, обниму свою любимую девушку и буду читать ей «Песнь Песней» царя Соломона.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!