Крылья для Евы

Ева доверчиво вкладывает маленькую теплую ладонь в мою руку и ведет показывать свои игрушки. Маленькое пианино, кровать как у принцессы, конструкторы Lego — совершенная комната всеми любимого ребенка.

Мама с гордостью демонстрирует нарисованные дочерью картины. Сейчас девочке семь лет, она любит рисовать, фотографировать и работать моделью. У Евы синдром Дауна.

«Какая у вас красивая девочка»

«Родить — дело нехитрое» — это, наверное, одна из самых оскорбительных поговорок для тех, кто не может иметь детей. А еще бывает вопрос: «Вы-то когда?» Проходное любопытство, очень ранящее бездетную пару. «Я даже не знаю, что было более болезненно: отвечать на вопрос: «Почему у вас нет детей?» — или состояние некоего оправдания”, — вспоминает Светлана Криворотенко.

Пары, проходящие испытание бесплодием, часто распадаются. Но это не случай семьи Криворотенко. «Сказать, что нас это сплотило? Не знаю, у нас и так все было спокойно. Разъединило? Тоже нет. Муж мудрее и сильнее меня, у него хватало выдержки на то, чтобы не дать разогнаться моим эмоциям. Я ему очень благодарна за то, что он прошел со мной весь этот путь».

Иван и Светлана учились вместе в Астраханском медуниверситете. Поездили по стране, Иван Криворотенко — военный врач. В каждом городе была череда обследований, попыток, надежд, разочарований. Собирались на ЭКО. Проверка перед этой процедурой включала консультацию эндокринолога. Обследование показало: западает даже не какой-то конкретный гормон, а переходное вещество, переводящее один гормон в другой. Промежуточное звено, заблокировавшее возможность зачатия. Говорят, что гормональная система — дирижер, управляющий оркестром всего организма. Один неверный взмах палочкой — и музыкальный строй нарушен. Четвертинка таблетки на ночь заставила оркестр вновь играть стройно и правильно. У Светы наступила долгожданная беременность.

Первая беременность в 36 лет требует тщательного ведения. Но когда встал вопрос о пункции для определения патологий, Светлана спросила: «Каков риск выкидыша?» Вероятность — 1 процент. Женщина отказалась: «Я боялась шелохнуться, лишь бы выносить, какой уж тут скрининг. В тринадцать недель ушла в декрет, берегла себя, сохраняла беременность, как могла».

В ночь на 22 декабря 2011 года в больнице под Ростовом родилась Ева. «Какая у вас красивая девочка», — сказали ей врачи. И в этот момент женщина поняла, что живет совсем в другом мире: «Я мама. Смысл моей жизни наконец-то осуществился. Вот она, моя красавица, все остальное уже неважно».

Ни у кого из медиков не возникло подозрений о каких-либо патологиях. Во время попыток забеременеть семья проходила тест на кариотип (совокупность признаков полного набора хромосом). «Ребенка с синдромом Дауна (далее СД. — Прим. ТД) у вас точно не будет!» — заявили врачи после обследования. Позже родители вспомнили эти слова.

Распад на молекулы

Света — педиатр. Она разглядела, что на ладошке у Евы всего одна линия, это одна из характерных черт СД. На душе у Светланы было неспокойно. Муж говорил: «Света, ты что? Даже если подтвердится СД, будем воспитывать, растить, развивать, жить семьей. В чем проблема?»

Светлана знала, что синдром Дауна — это даже не болезнь. Но в тот момент, когда генетик озвучил подтвержденный диагноз, женщина словно распалась на молекулы. Ей казалось, что мир развалился, она летит в пропасть. Во многом потому, что до сих пор у многих врачей представления о СД академические. И они очень сильно разнятся: доктора могут называть СД болезнью Дауна, даунизмом, умственной отсталостью. Так и Света, педиатр со стажем, не так уж и много знала о СД.

«Как мы будем жить и что мы будем делать?» — всхлипывала Света в трубку мужу. «Что ты рыдаешь? Ты себя изводишь, и ребенок это чувствует», — пытался образумить жену муж.

Врачи тоже всячески приободряли, рассказывали о фондах, которые поддерживают семей с такими детьми. Сегодня Света убеждена: если мама родила ребенка с СД и ей стало известно об этом в роддоме, лучший способ успокоить ее — пригласить к ней такую же маму.

Постоянство и периодичность

Но у Светы был Иван. Супруги Криворотенко сумели создать друг для друга тот фон ровного тепла, заботы и принятия, который отличает счастливые семьи от несчастных. Именно муж собрал распавшуюся на молекулы Светлану. Он пришел и строго сказал: «Я готовлю праздник, а ты у меня в таком виде. Завтра приеду на выписку, ты должна быть в форме». Это были правильные слова. Света вернулась в палату, собралась и поняла, что впереди только одна дорога — растить и развивать Еву. Но по этой дороге они пойдут вдвоем с мужем.

Светлана страстно и самозабвенно занялась развитием Евы. Массаж, книжки, разговоры. Любая деталь быта могла стать обучающей игрой. Например, Света включала и выключала торшер и произносила: «Светло — темно». Ева в полтора года подошла к светильнику и сделала так же. Света поняла: все работает. Просто нужны постоянство и периодичность.

Когда Еве было семь месяцев, Света полетела с ней из Ростова в Москву. Там педагоги и психологи центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап» рассказывают о научно доказанных подходах к развитию их детей, помогают осваивать авторские методики и учить особенного ребенка необходимым навыкам самообслуживания, подсказывают, какие трудности могут возникнуть при поступлении в детский сад и в школу. Консультации как очные, так и заочные, для регионов разработаны отдельные программы онлайн-помощи.

«С нами работала шикарный специалист Миляуша Гимадеева. Сразу взяла Еву на руки, играла с ней, показала, как правильно ребенок должен садиться и переворачиваться. У таких деток бывают гипотонусы и проблемы с суставами, они начинают искать обходные пути, затем закрепляют их, что исправить бывает достаточно сложно».

Светлана с дочкой каждые полгода летала в Москву на консультации: «Прилетаешь утром, вечером назад. И улетаешь уже с таким багажом, с такой энергетической подпиткой, с такими крыльями…» Специалисты «Даунсайд Ап» дали крылья не только Свете, но и Еве. Девочка разогналась и взлетела. Педагоги фонда подают информацию четко и доходчиво, а сама информация проверена и отшлифована практикой.

«Я приезжала домой и работала. У меня появился смысл жизни», — благодарно вспоминает Света. В год Ева сидела за партой. Она еще не очень хорошо ходила, но рисовала на мольберте. Света говорила ей: «Рисуй, пиши». Ева брала в руки мел, начинала рисовать на мольберте и уходила на стену. И разумеется, никто Еву не ругал.

«Я сама»

Четыре года назад главу семьи распределили в Москву. Света и без того могла в любой момент в «Даунсайд Ап» позвонить, попросить онлайн-консультацию, пообщаться на форуме. Но Москва открыла для Евы новые возможности и перспективы. Девочка пошла в обычный детский сад. «У нас не было опыта работы с детьми с СД», — предупредила заведующая. Светлана была готова общаться с педагогами, родителями, детьми, говорить, что это такой же ребенок, просто она развивается по своей схеме. Но это не понадобилось. Когда Ева пришла в группу в первый раз, дети окружили ее: «Ева, привет! Как дела?» Еву никто не изолировал и не выдвигал на какую-то особую позицию.

А 1 сентября этого года семья Криворотенко подошла к воротам школы, первоклассница Ева сказала: «Мама, папа, пока. Дальше я сама». Родители растерянно спросили: «Дочка, разреши нам хотя бы на праздник пойти». Ева снисходительно разрешила.

В школе девочке вполне комфортно, она выходит к доске, пересказывает, отвечает на вопросы. «Мама, мне все нравится: чтение, физкультура, музыка, обед, — рассказывает Ева. — Прописи только не нравятся». Прописи даются тяжело из-за графомоторных проблем. Сначала мама с дочкой вместе плакали над прописями, сейчас справляются. Во многом та легкость, с которой девочка влилась в новую жизнь, случилась благодаря программе подготовки к школе от «Синдрома любви». Детей учили следить за инструкциями педагогов, контактировать со сверстниками.

Кроме школы, у Евы много занятий. Она любит рисовать, фотографировать, принимала участие в показе мод. Ева — волевой, упорный, смелый ребенок. Девочка с крыльями.

Стать такой Еве помогли родители, центр сопровождения семьи «Даунсайд Ап» и фонд «Синдром любви». Все подопечные фонда постепенно становятся семьей. Потому что вместе теплее. Чтобы как можно больше семей с детьми с синдромом Дауна получали консультационную помощь и поддержку, нужны деньги. На оплату труда психологов, дефектологов, логопедов, координаторов, педагогов. Благотворительный фонд «Синдром любви» собирает эти средства и перечисляет их на помощь детям. Можно перечислить разовое пожертвование, а можно подписаться на ежемесячное автоматическое списание с карты. Это нужно, чтобы от малышей с синдромом Дауна не отказывались в роддомах, чтобы они были максимально интегрированы в обычную жизнь, чтобы у других детей и у других родителей тоже выросли крылья.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!