Эти женщины доказали: один из самых редких и трудно поддающихся лечению видов рака не является преградой материнству. О диагнозе "рак крови" они узнали во время беременности или сразу после родов. Но недуг не помешал им выносить и родить здоровых детей
(Лимфома из клеток маргинальной зоны с поражением коленных суставов и костного мозга)
Я родила второго ребенка в 2016 году, и в этом же году мне диагностировали рак. Но история болезни началась задолго до беременности. Где-то в 2014 году старший сын случайно задел мне ногу самокатом и попал прямо под колено. После того «рокового» удара у меня под коленкой выросла небольшая шишка. Хирург сказал, что это травма коленного сустава. Но шишка не проходила. Спустя какое-то время мы с мужем очень захотели второго ребенка. Я прошла все необходимые обследования. Беременность проходила как по маслу: все анализы в норме, рожала сама и в срок. Ребенок родился здоровый. А после родов я снова вернулась к своей проблеме: шишка оставалась на месте и никуда не девалась. Если я вставала на колено, она начинала ныть. Болевые ощущения были во время занятий йогой. И я решила ее удалить.
Для этого мне требовалось заключение онколога. В институте Герцена, где у меня работала подруга, меня снова осмотрел онколог, который заверил, что это не их профиль. Но для перестраховки сделал мне пункцию. Мы с подругой пили кофе, когда ей позвонили из лаборатории. Она моментально побледнела: биопсия показала наличие раковых клеток.
Слезы, шок: я кормящая мать, откуда у меня рак?!
Из симптомов у меня была только гематома под коленом, ни температуры, ни отклонений по анализам. Врачи на меня смотрели и не могли понять, почему я еще жива. «Как ты бегаешь? Ты должна лежать! При таких поражениях костного мозга. Надо разбираться», — часто слышала я от них.
Галина НехитроваФото: Мария Ионова-Грибина для ТДВ нашем обществе рак — это страшно. Рак — это приговор. Меня хоронили заживо. В этот момент болела моя свекровь — рак груди. Когда она узнала, что я заболела, ее реакция была: «Только никому не говори». На что я ей ответила: «Как я могу не говорить? Я должна кричать! Мне нужно найти лечение и врача». Я абсолютно не стеснялась и не стесняюсь своей болезни. Во время химиотерапии я была лысая, бледная, без бровей, ресниц, но я относилась к этому с позитивом. И это передавалось моим родственникам и, самое главное, детям. Сын начал задавать мне вопросы: «Мама, почему ты лысая?» Я ему отвечала: «Слушай, мы вчера с моим врачом Анной Константиновной играли в морской бой. Я проиграла, мне пришлось побриться». «Мама, ты что — не умеешь играть в морской бой?! Как так?» Я старалась все сводить на юмор.
В ГНЦ мне велели поцеловать сына в макушку: если бы не эта шишка и не удар под коленку, вообще неизвестно, когда бы мы узнали о диагнозе, на какой стадии. Врачи сказали, что скорее всего болезнь была у меня еще до первой беременности и просто никак себя не проявляла.
Сейчас я два года в ремиссии. У меня было четыре сильных курса химиотерапии, затем поддерживающая терапия в течение полутора лет.
Сама лимфома — смертельное заболевание, я видела в отделении многих, кто умирал от нее, и лечение не помогало. В первый раз было тяжело. Ты видишь человека, узнаешь его, проходишь лечение вместе с ним, и в итоге он умирает. Сейчас я уже отношусь к этому иначе. Это испытание пройти под силу не каждому. Рано или поздно смерть может заявиться на порог, но пока Бог дал мне второй шанс.
(острый миелобластный лейкоз)
В 22 года я забеременела. На последних сроках беременности у меня на коже живота появились непонятные бугорки телесного цвета. Я сначала думала, что это растяжки, и особого внимания им не уделяла. После родов бугорки продолжали появляться по всему телу все больше и больше. Позже появились синяки под коленками и слабость. Тогда я решила сдать общий анализ крови и параллельно записалась на прием к гематологу. Анализ крови показал критические значения тромбоцитов, лейкоцитов и очень низкий гемоглобин. Гематолог отправил на пункцию костного мозга. Мне без анестезии пробили грудь специальной иглой и вытянули костный мозг. Через три часа после этой процедуры я узнала, что у меня лейкоз.
Когда я попала в ГНЦ (гематологический научный центр), я даже не поняла, что это больница. Снаружи здание смотрелось как отель или банкетный зал. Внутри пахло кофе и выпечкой, а не пищеблоком и тушеной капустой с антисептиками. Персонал приветливый, везде светло.
Врачи сказали, что мы успели запрыгнуть в последний вагон поезда, прогнозы хорошие, поскольку стадия ранняя. Был расписан план лечения: четыре высокодозных курса химиотерапии, чтобы уничтожить бластные клетки и закрепить ремиссию, затем три курса поддерживающей терапии, пока я ждала подходящего донора. Его нашли в России. Это молодой человек старше меня на два года. Как сказали врачи, идеальный вариант донорства. Его костный мозг подошел мне на 100%.
Анастасия КрыловаФото: Мария Ионова-Грибина для ТДЛично я своего донора не знаю. Смогу с ним познакомиться только через два года, оставив заявку лечащему врачу, а он уже свяжется с реестром доноров. Я несколько раз отправляла ему открытки с благодарностью и просто так. Но пока ответа не получила. Надеюсь, он просто стеснительный. Многие доноры не считают, что сделали что-то героическое.
Во время болезни было очень тяжело соблюдать диету. Она называется низкомикробная. В течение месяца питаешься отваром риса и куриным бульоном. Многие думают, что во время лечения онкологического заболевания ничего не хочется, но гормоны, наоборот, у меня вызывали острый аппетит. Сидела в интернете, смотрела рецепты и давилась слюной.
Из-за приема гормональных препаратов у меня появились щеки, живот, но при этом вес я теряла. Когда была химия, ходила в шапочке, лысая, ловила косые взгляды, но я не стеснялась, а смотрела с вызовом в ответ. В Бежецке, моем родном городе, об онкологии говорят шепотом. Но моя история многое изменила. Люди стали обращаться ко мне за советом и помощью.
Сейчас моей дочке 2,8. Я в ремиссии уже полтора года. Я поняла, что не хочу работать там, где мне не нравится, что не хочу делать то, что принесет мне неудобства. Я стала больше задумываться о своих эмоциях. Больше слушаю себя и свой организм. За этот год я выполнила почти все свои мечты: получила права, отучилась на мастера шугаринга. У меня очень много планов. Беременность и моя болезнь не слишком связаны. Причина лейкоза — рандомная поломка генов, и вопрос детей для меня не закрыт. Врачи сказали, через пять лет я могу задуматься о повторной беременности. Конечно, на подкорке где-то страх есть, но малыша мне хочется еще больше.
(лимфома Ходжкина, 2 стадия)
Я родила дочь в конце июня 2018 года. В сентябре я заметила, что у меня появилась температура, постепенно пропало молоко.
Вначале я не придавала этому значения, пока не увеличился лимфоузел. Но я не обращала на него особого внимания: мало ли что. Но он продолжал расти, и я поняла, что со мной что-то происходит. Началось долгое обследование. В январе мне сделали операцию, чтобы извлечь лимфоузел для биопсии. Так с грудным ребенком на руках я узнала, что у меня рак. Когда стало ясно, что это онкология, первые мысли были: «Это конец, ложись и помирай». Но потом я посмотрела на дочку и решила, что нет, так просто я не сдамся.
Яна ИльинаФото: Мария Ионова-Грибина для ТДНачала изучать информацию о заболевании. В интернете прочитала, что все не так страшно и шанс на выздоровление есть. Врачи добавили уверенности: это можно вылечить, но нужно время. В середине марта началось лечение. Я прошла первый курс химиотерапии в онкоцентре в Ростове. Но потом решила ехать в Москву, взяла направление в онкологический центр им. Блохина.
В общей сложности у меня было шесть курсов химии. В Москве я прошла пять курсов, каждые две недели на протяжении трех месяцев. Помимо этого, у меня было 15 курсов лучевой терапии. Самым тяжелым было находиться вдали от ребенка, семьи, но я понимала, что другого выхода у меня нет. Когда ты понимаешь, ради чего все это, когда есть куда стремиться и финиш рядом, то это все ерунда.
Полиночка, дочка ЯныФото: Мария Ионова-Грибина для ТДПомню свой первый курс химии, натощак в меня влили четыре-пять бутылок препарата. Стационар находится рядом с моим домом, можно дойти пешком, но мне казалось, что это непреодолимое расстояние. Я даже не помню, как пошла на следующий день снова капаться. Сейчас меня отпустили на полгода, я продолжаю следить за показателями крови. В дальнейшем буду проходить обследование каждый год. Рак до конца не лечится, он просто засыпает. Может заснуть навсегда, а может повториться. Сейчас рано говорить о прогнозах, организм еще борется. Но показатели крови хорошие.
Врачи не связывают мою болезнь с беременностью. Конечно, мне хочется второго ребенка, я задумываюсь об этом, но пока страшно. Хочется понимать, что лечение прошло не напрасно, чтобы не навредить ни ребенку, ни себе.
(острый миелоидный лейкоз)
Я узнала о своем диагнозе на 30-й неделе беременности. Это была моя третья беременность. У нас с мужем есть сын и дочь, и мы не планировали третьего ребенка. Я думаю, если бы не беременность, я еще долго не знала бы о болезни.
Во время беременности у меня была сильная отечность, слабость, одышка, очень сильно отекали десны. В женской консультации врач не придавала значения этим симптомам, списывая все на беременность. По анализам был низкий гемоглобин, мне капали дорогущие препараты, но гемоглобин почему-то не рос. Он был ниже 90. Я сдавала кровь по несколько раз в неделю. Однажды пришла на плановый осмотр к своему врачу и услышала: «Давай-ка, дорогая, я положу тебя на сохранение». После очередного анализа крови меня с мигалками отвезли в гематологический центр. Я толком не помню, что мне говорили, скорее всего я была под воздействием успокоительных. Последнее, что помню, как меня положили на холодный стол в операционной и начали вводить эпидуральную анестезию, чтобы сделать кесарево сечение.
Она не подействовала, и мне ввели общий наркоз. С этого момента провал. Это было 26 октября 2017 года, день рождения моего сына. Врачи сказали, что еще пара часов — нас с ребенком не стало бы.
Меня ввели в клиническую кому, поскольку отказывали все органы. Ребенка отправили в перинатальный центр, где он находился полтора месяца. Сразу же после кесарева мне начали вводить химиотерапию. Мужу сказали: «Шансов крайне мало». Но дали возможность оформить квоту на лечение. Всего у меня было восемь курсов химии: до и после пересадки костного мозга.
14 августа был ровно год, как мне провели трансплантацию. Перед самой пересадкой у меня случился рецидив, и врачи сказали: «50 на 50, либо приживется, либо нет». Но все получилось.
Сейчас я сдаю кровь каждую неделю, когда пройдет год после пересадки, буду реже. Кровь сдавать страшно, но страшнее сдавать спинномозговую пункцию. Говорят, если бласты появляются, они сначала появляются в костном мозге. Каждый раз сдашь — и неделю ходишь в непонятном состоянии, ждешь, пока можно будет позвонить врачу. Хотя я понимаю: если что-то случится, врач сама позвонит мне в первую очередь.
(фоликулярная лимфома)
Мы решились на моего четвертого ребенка очень легко. На тот момент у нас был счастливый брак, и мы захотели с мужем второго общего ребенка. Я прошла все обследования. Врачи дали зеленый свет.
Эта беременность была самой тяжелой из всех четырех. Я практически не ходила. Всем казалось, что это из-за беременности, потому что плод очень крупный. Во время родов врачи так боялись моих болей, что не дали мне родить самой, сделали кесарево. Я родила здорового мальчика. Вася весил четыре килограмма.
После родов я должна была испытать облегчение, но меня продолжали мучить сильнейшие боли. Надо было обследоваться и искать причину.
«У вас на снимке куча лимфоузлов, скорее всего это фоликулярная лимфома или какая-то из лимфом», — услышала я после КТ.
Меня отправили на биопсию лимфоузла, чтобы узнать точный диагноз. Для этого пришлось сделать полостную операцию. Результат анализа мне пришел на телефон в виде фото в вотсап, которое отправила моя бывшая свекровь. Возникло желание вскочить и сразу побежать что-то делать. А ты не можешь: вставать нельзя, трубочки вокруг тебя. Куда бежать? Сначала я хотела оставить все как есть, доделать все дела и доживать остаток жизни дома. Я была не готова умирать во время лечения.
Заведующая отделением в ГНЦ мне сказала: «У вас есть один месяц, пока заживут швы, и один месяц на принятие правильного решения. Я вас отпускаю». За это время мозг привык к мысли о болезни, я смогла посмотреть на все глазами из будущего: а ведь я же могу!
У меня было несколько курсов химиотерапии. Четыре или пять курсов «обычной химии», как мы ее называли. После нее можно было выписаться на какое-то время домой, чтобы прийти в себя, собрать остатки волос, повидать детей и вернуться в больницу. Также у меня было несколько курсов высокодозной химии, после которой ты не можешь отличить день от ночи, все как в тумане, и ты не понимаешь, где ты и кто ты. Мы лежали в палате пять на пять квадратных метров, врачи заходили к нам исключительно в маске. Особый режим. С кем-то были родственники, но я была одна. Муж к тому моменту не выдержал и ушел. Мне казалось, что он меня даже похоронил мысленно.
НатальяФото: Мария Ионова-Грибина для ТДБез трансплантации обойтись в моем случае было нельзя. Мой тип лимфомы хорошо поддается лечению с помощью химиотерапии, но он может молниеносно вернуться снова. Поэтому решено было действовать на опережение, чтобы о возврате болезни не возникло и мысли. Нам повезло с одним: мой костный мозг вычистился благодаря химии и мне делали аутоиммунную трансплантацию, то есть пересаживали собственные здоровые клетки. Приживаемость была гарантирована, но «родить» эти клетки было очень трудно. Стимуляция лейкоцитов — процесс очень болезненный.
Начинаешь хрустеть всеми костями.
Очень немногие встают на ноги на 11-й день после трансплантации, как это сделала я.
У меня много раз спрашивали, как я смогла пройти это все. Могу ответить, что я встала «назло болезни». Чтобы дети видели, что все в этой жизни можно победить. После трансплантации я вышла из гематологического центра весом в 126 килограммов. Это был просто шар из воды и жира. Было очень тяжело передвигаться. Врач объяснил: «Терпи, потому что сразу он не уйдет. Это гормональный вес».
Как только я выписалась и поняла, что стою на ногах, я пошла разводиться.
Говорят, нельзя произносить такую фразу: «За что мне все это?» Лежа на больничной койке, приходишь к выводу, что нужно думать: «Для чего мне все это?» Мне болезнь помогла. Я понимала, что сейчас надо всю свою жизнь переоценить и пересмотреть, найти источник проблем и искоренить его. Я прежде всего мать. И, видимо, высшие силы показали мне это через болезнь. Меня подняло на ноги желание полностью изменить свою жизнь. Сажать розы в саду и воспитывать детей по-настоящему, а не часик-другой.
«Такие дела» благодарят «Фонд борьбы с лейкемией» за помощь в создании материала
Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!
Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»