«Он совсем другой»

Вопросы без ответов

У Виктории и Степана Багян двое детей — Георгию в мае будет два, Эмилия родилась в декабре прошлого года. Дети растут в большой семье — родители, бабушка, прабабушка. Был еще дедушка, но в новогоднюю ночь 60-летнего мужчину, кормильца семьи зарезал сосед. Хоронить его собралось почти 300 человек, до того его все в поселке любили. К тяжелой инвалидности Георгия, с трудом пока осознаваемой семьей, прибавилось и это страшное горе. И с горем, и с инвалидностью надо жить.

Первого после переезда в Россию внука в семье Багян назвали Георгием — в память о его дяде. 26-летний мужчина умер в 2014 году. Воспалились десны, лимфоузлы, долго держалась температура: так проявил себя острый лейкоз. Родственники продали дом и все, что могли, чтобы спасти его, но это не помогло. «Ничего не успел увидеть», — с болью в голосе говорит его пожилая мать. Старший брат Георгия, Степан, назвал первенца в честь брата, чтобы хотя бы имя осталось.

Первым словом Георгия было слово «тати». По-армянски — бабушка. Тати не может надышаться на внука.

Багяны приехали в Калининградскую область в 1992 году, когда началась война между Арменией и Азербайджаном: нужно было спасать себя и троих детей с охваченной конфликтом земли. В пасмурно-сдержанной Балтике жили родственники. Семье дали работу, крышу над головой.

Степан тяжело переживал потерю младшего брата и долго не хотел создавать семью, но все же женился на 20-летней Вике, красивой, спокойной, надежной. Как хорошо подобранный пазл, вписалась она в узор этой семьи, приняла ее правила — сначала подавать еду мужчине, обильно кормить гостей, не перечить старшим. Возможно, только такие невестки могут ужиться на одной кухне со свекровью. Женщины ловко делят все обязанности по дому, уходу за детьми и пожилой прабабушкой. 89-летняя женщина в черном плохо говорит по-русски, больше слушает, время от времени бросая взгляд то на фото своего убитого сына, то на правнука, которого судьба еще до рождения обезножила.

За что это ей и ее близким? Почему? Ни у кого нет ответов.

Если во время ультразвукового исследования плоду ставят диагноз Spina bifida, беременность обычно рекомендуют прервать. Вика не спрашивает себя, что делала бы она, если бы знала.

Она носила первую беременность без проблем. Разве что токсикоз, но у кого его не бывает? Ни анализы, ни скрининги никакой патологии не показывали. Уже после рождения Георгия нейрохирург сказал: «У мальчика грыжа пять на пять, как можно было ее не увидеть?»

Георгий родился с огромным мешком на спине — той самой грыжей. Во время родов мешок порвался, обнажив нервные корешки. Тогда и стало понятно, что у мальчика болезнь с трудно произносимым названием — Spina bifida. Это порок развития позвоночника, позвонки при нем остаются неразвитыми. Причины до сих пор неизвестны.

Вика уверенно говорит: «Мы не жалеем, что Георгий родился. Он отличный ребенок, веселый, умный». Бабушка подхватывает: «Такой сладкий, слов нет. Мы его так и зовем — джан».

«Это наши дети»

Spina bifida бывает разной степени. У Гоши тяжелый вариант. Часто этот диагноз сопровождается гидроцефалией, и врачи говорили молодым родителям, что у ребенка просто нет мозга, от него лучше отказаться. «Зачем вам, молодым, такой ребенок? Он же будет овощем на всю жизнь. Еще родите здорового».

Но в армянских семьях не принято бросать детей. После землетрясения в 1988 году в течение года родственники погибших разобрали всех сирот.

«Это наши дети, кто лучше нас будет за ними смотреть? — говорит бабушка. — Сколько слез мы тогда пролили, Степа неделю не спал, Вика тоже. Ну, а что делать? Изменить мы ничего не можем, что есть, то есть».

За свои неполные два года Гоша перенес несколько операций и наркозов. Например, после установки шунта начался менингит (шунтирование при гидроцефалии позволяет выводить лишнюю жидкость из черепа). Врачи вытащили шунт, поставили наружный дренаж, заменили шунт на новый. Первые три месяца мальчик с мамой провели в больнице. Там Вике и рассказали про «Верю в чудо».

Несколько раз Вике с сыном приходилось летать в Москву и Санкт-Петербург на обследования и операции. У Георгия целый набор сопутствующих патологий — врожденная деформация стоп, крипторхизм (неопущение яичек в мошонку). Купить билеты в Москву и Санкт-Петербург семья не смогла бы, с билетами помогает та самая благотворительная организация «Верю в чудо».

В Москве Георгию поменяли клапан в шунте, сделали операцию на позвоночнике. После этого мальчик стал себя лучше чувствовать, у него даже появилась слабая чувствительность в бедрах. В Санкт-Петербурге Георгию провели обследование стоп, но пока с косолапостью решили ничего не делать. В феврале Георгий с мамой снова летали в столицу, где мальчику сделали операцию, связанную с крипторхизмом, и провели еще одно обследование.

«Верю в чудо» — единственная организация в Калининградской области, которая поддерживает детей-невидимок. Их как будто не существует для официальной медицины. Но они есть — медленно угасающие или быстро умирающие в городах и поселках российской Прибалтики.

Танцуй, танцуй!

Раньше Гоша много плакал, в основном от боли. Жидкость в голове при гидроцефалии доставляет много страданий. После шунтирования Георгий стал намного спокойнее. Но, как и у многих больных со Spina bifida, у него проблемы с мочевым пузырем и кишечником. Он все время проводит в подгузнике. Гоша так и не начал ползать, не умеет сам переворачиваться, сидит только с опорой и быстро устает.

Родители говорят, что им повезло с характером Георгия. Крошка Эмилия капризная, а Гоша спокойный и доброжелательный. Он понимает два языка — русский и армянский, может занимать сам себя, любит смотреть рекламу и танцевать под музыку из телевизора.

«Папа!» — верещит Георгий, требуя включить музыку. Он танцует сидя — двигает руками, плечами, туловищем. Улыбается, смеется. Слабые косолапые ступни остаются неподвижными. Прабабушка, бабушка, папа и мама с любовью смотрят на ребенка. С неловкой извиняющейся улыбкой: «Да, он у нас такой. Но ведь это неважно? Ведь он все равно хороший?»

Летом Георгия вывозят к морю, до балтийского побережья всего несколько километров. Гоша любит воду, хорошо ее чувствует. Еще он любит свою бабушку, чувствуя ее боль. И когда тати начинает плакать, вспоминая большого Георгия или убитого мужа, маленький Георгий утешает ее — обнимает, целует, вытирает слезы руками.

Напоследок Гоша легко дается чужой тете «на ручки». Оказывается, я, мама 16-летнего подростка, еще помню, как это — держать маленьких детей. Это лучшая на свете тяжесть — ребенок в руках. Маленький Георгий пережил много боли. Я вздрогнула, когда увидела его изрезанный живот. Но мальчик улыбается так, будто никакой боли в мире не существует.

«Он совсем другой, — подчеркивает Вика, укачивая Эмилию. — Георгий не дает нам кукситься. Мы не думаем о будущем, о том, что будет с ним через пять, 10 лет. Зачем?»

Не бояться будущего семье помогает «Дом Фрупполо». Выездная служба помощи помогает 79 пациентам по всей Калининградской области. Среди них как паллиативные больные, так и дети с неизлечимыми заболеваниями — спинальной мышечной атрофией, миопатией Дюшенна, органическими поражениями головного мозга, синдромом Леннокса-Гасто, стероидрезистентным нефротическим синдромом, немалиновой миопатией, смешанной гидроцефалией, тетрапарезем, синдромом бульбарных нарушений. Это проект благотворительной организации «Верю в чудо». Ее специалисты в любое время дня и ночи в случае экстренной ситуации выезжают на дом к своим подопечным, а также совершают ежедневные плановые выезды. Кроме врачей и медсестер, родителям и детям помогают психологи и юристы. На оплату этих специалистов, на покупку лекарств и билетов нужны деньги.

Пожалуйста, поддержите работу «Дома Фрупполо», чтобы и родственники Георгия, и родители других детей не боялись будущего. Каким бы туманным, страшным и бесперспективным оно ни казалось.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!