«Нужна помощь» 8 лет

Поддержать нас
Фото: Оксана Юшко для ТД

Степану 14 лет. Он хорошо учится, любит компьютерную графику, собирается стать стоматологом и проектирует большой двухэтажный дом — для себя и мамы. Но из-за болезни это дается непросто: с каждым новым движением мальчик устает все сильнее

— Степа знает про свои перспективы?

— Нет, мы с ним не обсуждаем. Я не думаю… Я не думаю, что у него так будет. Знаете, не все так бывает, как в медицинских книжках написано!

Юлия отворачивается, у нее очень прямая спина. Спина болит — каждый день, много раз в день она носит на руках своего сына Степана. Тридцать четыре килограмма: в коляску, из коляски, перевернула, подняла, устроила поудобнее, переложила. Об этом Юлия тоже не думает, только старается держаться ровнее.

Сын

— Теперь я знаю, как у меня в вашем классе с кислотными остатками. Никак у меня с кислотными остатками! — говорит учительница химии, ловко и быстро раскладывая тетрадки с контрольными по партам. — Что ты cмеешься, Василий? Два у тебя из десяти, Василий, принимай работу! Петров — четыре, Степан — у тебя семерка!

От Степана, сидящего за первой партой, виден хохолок и модно подстриженные виски. Мальчик слегка возвышается над остальными: приподнятая столешница, за которую может заехать электрическая инвалидная коляска, расстегнутый рюкзак ловко приспособлен на ручки устройства. Хохолок дергается, когда учительница доходит до фамилии Степана в журнале. Услышав про свою семерку, мальчик слегка улыбается. Сосед по парте подвигает тетрадку поближе, а когда Степан делает неловкое движение, сам открывает нужную страницу.

Руки у Степана пока еще действуют, хоть и не так свободно, как у остальных. У него миодистрофия Дюшенна — генетическое заболевание, которое отвоевывает подвижность каждый день. Поэтому все движения с участием рук, ног или туловища требуют дополнительной помощи или хотя бы механической поддержки.

Степан и его мама Юлия. Степану 14 лет, и для него это время еще и переходный возраст
Фото: Оксана Юшко для ТД

И Степан устает с каждым днем, месяцем, годом все сильнее. Письменные работы писать сложно, тестовые, где нужно ставить галочки, попроще — а Степана очень волнует успеваемость. Во-первых, потому что мама, а во-вторых, сотни раз проговорено, продумано и усвоено: если хочется стать врачом (а Степан хочет быть именно врачом, стоматологом), учиться надо хорошо.

После урока сижу рядом с мальчиком, и разговор не клеится. Со стороны Степан кажется еще младше своих лет, говорит тихо, не смотрит в глаза.

— Сильно ругали? — Степан впервые проявляет интерес, когда рассказываю, что у меня по химии стояла пара аж в полугодии. В ответ он вздыхает и признается, что на прошлой неделе получил первую в жизни пару по географии, а маме пока не сказал. Ругаться мама не будет, уверен Степан, скажет расстроенно: «А-а-ах», и все, но это, наверное, хуже.  

— Не хочу расстраивать, поэтому пока и не говорю, сначала исправлю.

Преподаватели говорят про Степу: умный, старательный, грустный. Учительница немецкого языка добавляет: «Вы только имейте в виду, никто ему оценок не завышает! Вся наша скидка на его состояние — стараемся придумывать контрольные варианты тестовые, чтобы ему писать было полегче, а так парень, абсолютно как все, учится, а часто даже лучше. Никаких скидок! Он обычный парень». Немного помолчав, добавляет: «Хороший парень».

— Все думают, что я грустный, а я злой, — возражает Степан, когда пересказываю ему слова учителей. — Злюсь я!

— На что, Степа?

— На то, что изменить нельзя.

Когда мама уходит по делам, Степан остается дома один, за главного
Фото: Оксана Юшко для ТД

Он уезжает очень быстро. Раз — и одноклассник запихивает все учебники и тетрадки в рюкзак. Два — Степан сдвигает рычажок на ручке, и электроколяску за секунду проглатывает кричащий и неистовый школьный коридор. Большая перемена.

Мать

Раз — и Юля резко достает из крошечной белой машинки коляску, занимающую все пространство багажника. Коляска встает прямо посередине лужи из ледяной крошки и снега. Юля руками без перчаток залезает в лужу, выправляя упор для ног, высвобождая маленькие колесики. Два — одним движением она пересаживает в коляску Степана. Степан смотрит в сторону, как будто все это происходит не с ним. Он знает, что маме тяжело его поднимать, в разы сложнее сейчас, когда все в неповоротливой зимней одежде. Еще он знает, что ничем помочь маме не может.

Степан родился в Петропавловске-Камчатском. Но там поставить верный диагноз мальчику не смогли, поэтому Юля решилась везти сына через всю Россию — в столицу.

— Врачи у нас там ничего не понимали, а уж мне, неопытной маме двадцати трех лет, как было понять, что происходит с ребенком? То, что у Степы миодистрофия Дюшенна, стало понятно в два года, когда я его в охапку схватила и в Москву привезла. Он у нас ранний, — Юля ласково гладит Степу по хохолку, — в шесть сел в коляску…

— В семь! — поправляет Степан.

Но Москва не стала конечной точкой: Юля со Степаном объездили половину страны в попытках окончательно утвердить диагноз и устроить жизнь мальчика с болезнью, которую нельзя вылечить. В конце концов Юля выбрала Калининград — увидела публикации про доступную среду и хорошее образование в одной из местных школ. Сначала съездила посмотреть сама, а потом, как и в два года, схватила Степана в охапку и попрощалась с Дальним Востоком. Юля решительная и, когда говоришь ей об этом, отвечает: «А как?.. Кто будет решать, если не я? Я живу — и это жизнь моя. Такая жизнь».

Степан в школе
Фото: Оксана Юшко для ТД

Полтора месяца назад Юля вышла на работу — впервые после многолетнего перерыва, когда она все время была со Степаном. Поэтому мама и сын пока не привыкли расставаться надолго, хотя оба знают, что это правильно. Дома Степа дежурным образом рассказывает про свой день, но оживляется, вспоминая о кружке компьютерной графики. Там он с учителем делает проект дома. Их будущего с мамой дома.

— Лесенка уже установлена, вход. Фундамент уже есть, стены тоже есть, на полы я паркет положил. Моя комната на втором этаже…

— Лучше бы на первом, — говорит Юля, которая одновременно готовит, поправляет сыну неудачно устроенную на столе руку и внимательно слушает.

— Я хочу комнату на втором! — говорит Степан.

— Значит, придется учиться ходить! — говорит Юля. Они оба смеются.

Центр

Степан не научится ходить. С миодистрофией Дюшенна, генетическим заболеванием, которым почти всегда болеют мальчики, ребенок сначала слабеет мышцами и запинается при ходьбе.

Потом костыли. Инвалидная коляска. Нарушения дыхания. В среднем люди с миодистрофией Дюшенна живут около двадцати пяти лет: в западных странах — нередко дольше, в России — меньше. Любая простуда, любое вирусное заболевание могут стать смертельными, потому что прикованный к коляске ребенок из-за ослабленных мышц не в силах кашлять. Мокрота забивает легкие, не дает дышать. Специальный откашливатель стоит сотни тысяч рублей. В региональных больницах таких приборов нет, поэтому их покупают сами родители и благотворительные фонды.

Степану коляску и откашливатель купил калининградский центр «Верю в чудо», куда Юле посоветовали обратиться другие мамы. Нужное оборудование для Степана и еще пятерых детей удалось приобрести во время благотворительного марафона. «Сначала мне было очень неловко, даже стыдно, когда для меня просили, — говорит Юля. — Я правда всегда все решала сама, я справлялась. Какими силами — дело десятое. Очень боялась, что в какой-то момент силы кончатся».

Степан
Фото: Оксана Юшко для ТД

Центр «Верю в чудо» создал детскую паллиативную службу «Дом Фрупполо», чтобы Юля и Степан и еще десятки детей и их семей в Калининграде и области не оставались «сами». Государственной системной паллиативной помощи в этом регионе просто не существует, а специалисты службы круглосуточно выезжают на дом, планово следят за детьми и помогают их семьям, которым тоже очень нужна поддержка.

— Говорят, что паллиативная помощь — это для безнадежных, — говорит Юля. — Да только я этим не живу. Мы не безнадежные. У нас план: школа, университет, глядишь, Степка и правда дом построит! Если хорошо учиться будет!

Степан улыбается.

Юля права, сегодня словосочетание «паллиативная помощь» — это не про безнадежность. Это про то, что дети с неизлечимыми заболеваниями и их семьи не останутся без помощи, правильной и системной. Сто рублей, пятьдесят рублей, да даже #рубльвдень для «Дома Фрупполо» — это очень важно. Это действительно работает, и спасибо вам, что помогаете.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Верю в чудо»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
284 140 850
Текст
0 из 0

ДОМ ФРУППОЛО. Семья Степана и его мамы Юлии Марченко. Степан вместе с одноклассниками ждет начала урока. Гурьевск, Калининградская область, Россия. 24-25 февраля, 2019. Фото Оксаны Юшко для Такие Дела.

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Степан и его мама Юлия. Степану 14 лет, и для него это время еще и переходный возраст

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Когда мама уходит по делам, Степан остается дома один, за главного

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Степан в школе

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Степан

Фото: Оксана Юшко для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите благотворительного центра «Верю в чудо» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: