«Все замерло»

Сигнал плохо ловит, картинка плывет, разбивается на пиксели. Бледное лицо Игоря появляется на фоне светлой стены. Короткая стрижка, крупные брови, морщинки в уголках глаз. Он улыбается, услышав высокий детский голосок, ставит телефон на пол и садится на большой ковер рядом с женой и дочерью.

«Ты будешь играть синими, я красными, а мама зелеными», — говорит ему пятилетняя Ксюша в белоснежном костюме с пайетками. Жена Галина, сидящая рядом, кладет ему руку на коленку и бросает кубики на поле для настольной игры.

Игорь и Галина родом из Верхнемакеевки, это в 300 километрах от Ростова-на-Дону. Жили через дорогу, но познакомились лишь в старших классах. Немногословный Игорь лишь скромно говорит, что познакомились, когда отдыхали на речке, но Галина охотно рассказывает, как долго муж за ней ухаживал, катал на мотоцикле «Ява» и носил цветы, отбивая у другого парня.

«Мать просыпалась в пять утра, корову в стадо гнать, а у меня в почтовом ящике каждое утро то розы, то лилии», — смеется она, глядя мужу в глаза. Когда Галина уехала учиться в Ростов, Игорь тут же поехал следом, устроился автомехаником в дилерский центр и сделал ей предложение.

Они показывают мне свою двушку на окраине Ростова: комната дочери в светло-розовых тонах, маленькая кухонька с минимумом мебели и большие окна с видом на зелень и частный сектор. Галина признается, что еще недавно они мечтали о покупке земли и дома там, через дорогу, — но это слишком дорого, а по квартире еще семь лет ипотеку платить.

Когда я прошу рассказать о болезни, которая изменила их жизнь, Галина закусывает нижнюю губу и уводит взгляд в сторону. Игорь отрывисто, будто экономя силы, рассказывает, как ему поставили диагноз — БАС, боковой амиотрофический склероз. Это необычайно редкая и неизлечимая болезнь, которая поражает нейроны, отвечающие за движение, вызывая многочисленные параличи и в конечном итоге остановку дыхания.

G12.2

Из-за тяжелой работы и многочисленных грыж Игорь долгое время не обращал внимания на боль в руке и ноге, он попросту привык ее не замечать. Но вскоре из резкой, но редкой боль превратилась в постоянную и ноющую, к ней добавилось онемение пальцев, а иногда и усталость. Порой Игорю не хватало сил закрутить очередную гайку или поднять тяжелую деталь, а потом он заметил, что его левая рука и нога уменьшились в размерах.

«Он покупался, пришел в гостиную, а тут шкаф зеркальный. Он постоял, потом говорит: “Смотри, у меня одна нога меньше”», — вспоминает Галина. Первое время Игорь думал, что дело в грыжах, но хирург направил его к неврологу, а она тут же написала диагноз G12.2 и отправила на анализы.

Врач не объяснила, что это за болезнь, но посоветовала не читать, чтобы лишний раз не волноваться. О том, что это БАС, Игорь узнал сам, смотря ролики в YouTube, где люди с таким же диагнозом рассказывают, как из них уходит жизнь, как они перестали ходить, вставать, поднимать руки, как начались проблемы с глотанием и дыханием. Игорь смотрел на этих людей, прикованных к инвалидным креслам, и не мог поверить, что у него то же заболевание.

«Мы до конца не верили, да и сейчас надеемся, что это какая-то ошибка», — громко выдыхая, говорит Галина. Камера слегка трясется, Игорь устанавливает ее на поверхность.

После диагноза его отправили на МРТ и электронейромиографию конечностей, которую, как выяснится позже, сделали неправильно. Игорь отправился в областную больницу, куда пробился по договоренности, но там ему не помогли.

«Написали какой-то абсурдный диагноз — взрослый остеохондроз», — говорит, смеясь, Игорь. Тогда он решил, что надо ехать в Москву, в Научный центр неврологии. Там ему впервые измерили руки и ноги и выяснили, что левая нога усохла на пять сантиметров, а левая рука — на два.

В столице БАС подтвердили. Прописали курс уколов, которые ему делала жена, назначили новые анализы и предложили лечь на дообследование, чтобы подобрать подходящую терапию. Игорь был готов, но это была уже вторая половина февраля, и в планы вмешался коронавирус, оставив его наедине со смертельным заболеванием и мыслями о будущем.

Выиграть время

Камера выхватывает небольшой гараж на окраине города. Четыре на шесть метров, старый кухонный гарнитур в углу, большой комод с инструментами, несколько ламп на голых кирпичных стенах. Игорь вытирает грязные руки о тряпку и показывает раскрытый двигатель старой малолитражки жены.

«Прокладку меняю, масло течет», — объясняет он.

Этот гараж — его давняя мечта. Он купил его на двоих с напарником из дилерского центра, чтобы было где работать по выходным и копить на будущее. «До этого приходилось брать в аренду, но это не то», — говорит Игорь.

Ремонт делали сами. Провели электричество, завезли мебель и инструменты, вывезли весь мусор. «Работы было много», — подытоживает он, улыбаясь, и делится планами на небольшую пристройку, где будут храниться колеса и велосипеды.

Работа успокаивает Игоря. «Кто-то пазлы собирает, чтобы успокоиться, а мой муж — двигатели и коробки», — говорит Галина. Игорь признается, что когда только узнал о диагнозе, то не мог спать по ночам, мысли крутились в голове, не давая отдохнуть, и он просыпался с утра разбитым. Потом Игорь нашел способ успокоиться: начал смотреть видео о том, как разбирают и собирают технику, и заниматься гаражом.

Больше всего ему нравится сам процесс и то, как удается выстроить логическую цепочку от последствий дефекта до решения проблемы. Найти и исправить, починить, заменить деталь и запустить машину. По злой иронии Игорь не может проделать то же со своей жизнью. БАС невозможно вылечить, его течение можно лишь приостановить, выиграв время у смерти. Но сколько получится выиграть — не знает никто. В среднем с таким диагнозом живут от двух до пяти лет, но есть и те, кому удается прожить намного дольше.

Поэтому Игорю сейчас особенно тяжело: из-за карантина он не может не только отправиться в Научный центр неврологии, но и сделать анализы, чтобы проследить, как именно прогрессирует болезнь. Все, что в его силах, — измерять каждые две недели левую руку и ногу в надежде, что цифры не изменились, и вести правильный образ жизни.

Ростовское море

Ни в Ростове, ни в Москве Игорю не объяснили, как строить свою жизнь дальше. Невролог из поликлиники даже не смогла рассказать, можно ли ему заниматься спортом и испытывать тяжелые нагрузки на работе.

«Она не знала, что сказать мне, — говорит удивленно Игорь. — К сожалению, о болезни так мало известно, что немногие врачи могут помочь».

Но помог фонд «Живи сейчас». Игорь обратился к ним, когда вернулся из Москвы с плохими новостями в период, который он характеризует словосочетанием «все замерло», когда чувствовал, что вся медицинская система его бросила.

В фонде его проконсультировали специалисты по питанию и физической терапии, дал консультацию невролог, предложили психологическую помощь. Но главное, ему ответили, смогли дать нужную информацию, рассказали, что делать дальше, как жить с этой страшной и загадочной болезнью.

Игорь вместе с женой на кровати в своей комнате. Он показывает Галине фотографии на телефонеФото: Татьяна Ткачева для ТД

«Мне дали советы по всем жизненным циклам: питание, режим дня, занятия спортом. Рассказали про нагрузки и про тренажеры для дыхания», — говорит Игорь, показывая две пластиковые трубки, похожие на большие шприцы: одна на вдох, другая на выдох. Сейчас он занимается с ними по четыре раза в день, ему очень важно действовать, бороться, видеть, что каждый день прожит не зря.

Игорь, конечно, все еще надеется, что когда-нибудь услышит заключение врачей, которые скажут, что это все было ошибкой, но пока не намерен сидеть сложа руки и старается сделать все, чтобы замедлить течение болезни, выиграть время для себя и своей семьи.

«Грандиозных планов не строим, но и панических настроений нет — живем одним днем», — говорит он, попутно делясь всей глубиной своих материальных проблем.

Кризис, порожденный коронавирусом и карантином, сильно ударил по его клиентам, и количество работы резко уменьшилось, равно как и зарплата. Галина потеряла работу воспитателя в частном детском саду — тот закрылся с началом карантина и навряд ли сможет открыться снова. Но они не унывают, уверенные, что смогут выбраться из любых проблем, — главное, держаться вместе.

Я встречаюсь с ними по видеосвязи — телефон в руках у жены, Игорь с Ксюшей рядом. По совету специалистов фонда они каждый день совершают большую прогулку: три километра до Ростовского моря, небольшого водохранилища, где можно насладиться природой и покормить уток. Узкая дорожка вдоль зелени и частного сектора, где Игорь с Галиной так хотели купить себе дом.

У них два велосипеда: один детский и один взрослый, на котором катаются по очереди. Так они доезжают до секретного места, маленькой полянки посреди зарослей с видом на «море». Ксюша рассматривает насекомых, а Галина с Игорем наслаждаются заходящим солнцем, вспоминая последнюю поездку в деревню: как гоняли на мопеде по полям и лесам, исследовали старые хутора и наблюдали за дикими животными.

Какой будет следующая поездка в родную деревню, они не знают. Болезнь может прогрессировать быстро. Галина обнимает Игоря за плечо и прижимается щекой к щеке, видео идет глитчем, а потом зависает, запечатлевая их такими: радостными, любящими и счастливыми, вопреки всему.

В России около 12 тысяч человек с БАС. Целый город неизлечимо больных, многие из которых в тяжелом состоянии: прикованные к инвалидным креслам и аппаратам искусственного дыхания. Целый город людей, которые каждый день борются за жизнь, цепляясь за последнее, что у них осталось, — сегодняшний день.

Фонд «Живи сейчас» — единственный в России оказывает поддержку людям с БАС и их родственникам. Фонду нужны средства на обслуживание аппаратов ИВЛ, а также на оплату специалистов и психологов, которые помогают людям, оказавшимся лицом к лицу со страшной болезнью. Поддержать фонд «Живи сейчас» можно прямо сейчас, отправив любую сумму или оформив ежемесячное пожертвование через специальную форму прямо под текстом. Спасибо!

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!