В России еще десять детей со СМА начали терапию препаратом «Спинраза». Лекарство до сих пор выдается не во всех регионах
Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко на своей странице в фейсбуке рассказала, что за последние две недели еще 10 детей со спинальной мышечной атрофией из пяти российских регионов смогли начать терапию препаратом «Спинраза».
«Каждый раз такие новости дают надежду и заряд сил двигаться дальше. Еще 10 детей, которые получили шанс на жизнь и надежду по-настоящему сразиться с болезнью!» — написала Германенко.
«Такие дела» рассказывали, что ждет родителей детей с диагнозом СМА, через что они проходят и как можно облегчить этот путь.
В России зарегистрирован только один препарат для людей со СМА — «Спинраза». Обеспечивать лекарством нуждающихся должны региональные власти. Однако из-за дороговизны «Спинразы» лечение получают не все: к 28 июля препарат закупили только в 19 регионах. Нуждаются в лекарствах около 900 россиян.
Ольга Германенко говорила ТД, что у пациентов со СМА каждый день на счету, так как спинальная мышечная атрофия — прогрессирующее заболевание. По словам Ольги, каждый день в ожидании лечения «отнимает силы и возможности» у пациента.
В Москве судья Тверского районного суда Мария Грибова в конце июля в пятый раз перенесла заседание по 11 делам детей со спинальной мышечной атрофией, потому что у представителя департамента здравоохранения Москвы обнаружили коронавирус.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.