Саша и его невидимые молнии

«Саша, Саша, Саша», — приговаривает мама, прикладывая ладонь к маленькому напряженному лбу. Саше не хватает воздуха — папа открывает окно, плотная волна июльской духоты почти не трогает занавеску. Сашин лоб становится бескровно-белым, из глаз пропадают зрачки.

В тело бьет невидимая молния — Саша отталкивает ее трясущимися руками, убегает на каменеющих ногах, но она догоняет и выгибает спину страшной неровной дугой. Папа переворачивает Сашу на бок, чтобы он не захлебнулся пеной. Мама звонит в скорую. Говорит, что у ее сына эпилептический приступ. Говорит, что он хрипит. Мама думает, что Саша сейчас умрет. Но когда скорая приезжает, он уже спит.

После такого у Саши ни на что нет сил. Мама вывозит его на аллею за домом, рассказывает про Курочку Рябу, щекочет пятки — Саша устало свешивает голову, смотрит в одну точку, ничего не хочет. А потом, на очередном «дед бил, бил — не разбил, баба била, била — не разбила» радостно поднимает брови («что дальше было, мам?») и выдает восторженное «а-а-у-у-а-а» («не плачь, дед, не плачь, баба»). Снимается с паузы, растет дальше.

«Его со счетов сбросили»

До рождения Саша рос, как кувшинка в обмелевшем пруду: покорно плавал в своем пузыре, не зная, что бывает иначе. У других пузыри наполнены до краев — в их водах свободно дышится, вдоволь еды, можно легко поворачиваться, мягко стукаясь о стенки. В Сашином вод было мало — маме после родов так и сказали: «Маловодие, гипоксия [кислородное голодание] плода». Температура, судороги. Искусственная вентиляция легких, кома.

Сашу выходили, через полтора месяца выписали — все хорошо. Дома беззвучно, издалека полыхнула первая молния: рука его вдруг одеревенела и отказалась двигаться, спина застыла жестким панцирем, в ноге как будто рассыпали битое стекло — жгуче, невыносимо больно. Маме сказали: «Тонус, спастика». То есть мышцы у Саши одновременно слабые и напряженные, накапливают энергию и не умеют сбросить, потому сигналы от мозга проходят плохо («маловодие, гипоксия»).

А однажды его как будто кто-то дернул за обе руки, и он весь рванулся вбок — внутри прошел первый настоящий разряд, от боли брызнули слезы. Маму как будто камнем стукнули: «Эпилепсия». Потом посыпались глыбы: детский церебральный паралич, задержка развития, частичная атрофия зрительных нервов. Назначили одни таблетки, потом другие, третьи, даже вывели Сашу в двухмесячную ремиссию. А потом приступы вернулись — уже не такие сильные и страшные, как раньше, но каждый — ток в голове, откат в развитии. Саша не ходит, не сидит, не разговаривает — кричит: «Мама», только когда ему больно, и очень плохо видит.

«Самое тяжелое — прогнозы наших врачей-неврологов. Его со счетов сбросили. “У вашего ребенка нет интеллекта”. И что, его бросить на кровать и пускай лежит, что ли? У него не пропадают эмоции. Ему вокруг все интересно, когда его куда-то вывозишь. Он любит, когда с ним разговаривают, когда я его забавляю как-нибудь, в ладушки, например, — он пищит от радости», — говорит мама Марина.

Она сидит под плакатом «Подвиг медиков», над ней — фотография докторов в окопах Второй мировой, вокруг шаркает, кричит, хлопает дверьми роддом города Мурома Владимирской области. Здесь у нее два года назад просмотрели маловодие, здесь она будет рожать второго сына. Марина крутит пальцем крестик на тонкой золотой цепочке: «Я переживаю, как в этом случае все будет. Просто хочется, чтобы ребенок был здоровым. За ручку ходил, мамой называл».

«Что-нибудь придумаем»

«Саша-Сашенька! Чего тут делаем? Играешь у нас тут сидишь?» — спрашивает папа, возвышаясь над Сашиным обеденным стулом — высоким, сложным, с ремнями и специальными подушками. Саша сидит тихо и ровно, крепко держит две большие погремушки, отвечает протяжным сложносочиненным «кх-х-х-х». Медленно поднимает на папу глаза и смотрит — ясно, прямо, как отличник, который точно знает, что сказал больше, чем учитель спросил. Пару секунд медлит — не будут ли еще что-то говорить? — и мягко уводит взгляд в сторону. Он все сказал, а погремушки сами в себя не поиграют. «Эх и Сашка», — радуется папа. А Саша вдруг слабеет, мрачнеет, гаснет, весь кренится куда-то вбок и вниз, как будто прячется от грозы, которая вот-вот грянет откуда-то издалека, из самых начал его маленькой жизни. Когда гроза утихнет, начнется что-то хорошее: озеро, куда мама с папой возят его каждые выходные, карусели, мультики на большом планшете. Будет передышка. А потом опять.

Планшет посоветовал купить доктор Шарков [Шарков Артем Алексеевич, невролог-эпилептолог] — сказал, что он помогает развивать реакцию. Шарков, по словам муромских неврологов, витает в облаках — верит, что у Саши получится что-то большее, чем лежать и смотреть в стену. Доктор скорректировал Саше схему препаратов от приступов, назначил анализы и посоветовал ботулинотерапию — уколы в мышцы, которые помогают избавиться от спастики.

Консультацию доктора Шаркова оплачивал фонд «Плюс Помощь Детям». Он помогает детям с инвалидностью получить доступ к качественной медицинской помощи. Фонд купил Саше вертикализатор, чтобы он учился стоять, оплатил консультации с Шарковым в Москве и другими опытными неврологами в Нижнем Новгороде, собрал деньги на генетический анализ для родителей, чтобы точно узнать, не виновата ли в его приступах наследственность. А про дорогую ботулинотерапию, на которую прямо сейчас у фонда денег нет, маме сказали: «Что-нибудь придумаем».

У Саши тяжелая форма детского церебрального паралича — мальчик, скорее всего, не сможет передвигаться без ходунков. Может быть, научится разговаривать, а может быть, нет, и тогда нужно будет передавать сигналы миру каким-то другим способом. Например, через коммуникатор [устройство для записи и воспроизводства коротких фраз, используемое людьми с нарушениями речи] или с помощью других средств альтернативной дополнительной коммуникации (АДК) [системы символов, жестов и мимики, которые используются для общения людьми с нарушениями речи]. Но самому не встать, не научиться переставлять ноги, не освоить АДК. Этому учат на реабилитации. Из-за судорог Сашу не берут на реабилитацию. Без реабилитации Саша будет всю жизнь лежать и смотреть, как молнии режут черное небо, пока огромные темно-серые глаза совсем на разучатся видеть. У мамы и папы даже есть план на такой случай: они купят дом и будут вывозить Сашу во взрослой инвалидной коляске в сад. Будут приглашать к себе гостей, чтобы Саше было веселее, будут возить его на море. Гладить по белому лбу, когда совсем плохо. Переворачивать на бок.

Никто не заметит

Саша перекатывается на кровати, как маленькая нерпа: согнутые локти-плавнички пускают волны по покрывалу, ноги настойчиво проталкивают вперед тело, голова то падает от напряжения, то поднимается снова. Саша с ревом (и пальцем во рту) поднимается на руках — успел научиться, когда был в ремиссии. Раньше он еще умел передвигаться в ходунках, а потом перестал — за чередой судорог и приступов никто и не заметил, как силы ушли из его ног. Никто не заметит, в какой момент он устанет хвататься за одеяло, не сможет больше подтянуться, начнет ронять погремушки.

«Мышка бежала, хвостиком махнула, яичко упало и разбилось».

«Плюс Помощь Детям» — шанс, что кризисный план не понадобится. Что замечать будет нечего. Что Саша вовремя попадет на реабилитацию, будет развиваться, копить новые навыки и оттачивать те, что уже есть. Что однажды молнии догорят и Саша выйдет в ремиссию — полную, навсегда. Пожалуйста, поддержите фонд по ссылке под текстом.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!