«Играл и общался с другими детьми, но они ходили, а он ползал». Как живут в сиротских учреждениях дети, у которых нет конечностей

Ника Злобина забрала Рустама из дома ребенка, когда ему исполнилось четыре года. У мальчика не было ноги, его череп был искривлен (при размытом диагнозе «множественные пороки развития»). В учреждении Рустам получил только костыли — но стоять на них его не научили, поэтому он все время передвигался ползком. Сейчас в России больше 20 тысяч детей с инвалидностью, которые остались без попечения родителей. Не во всех сиротских учреждениях знают права своих воспитанников, поэтому часто они остаются без необходимых средств реабилитации, не получают положенного лечения. «Такие дела» попросили экспертов рассказать о том, как в интернатах живут дети, у которых нет конечностей.

В какие сиротские учреждения попадают дети с инвалидностью

Интересы детей, которые остались без попечения родителей, защищают сотрудники органов опеки. Их приоритет — найти для каждого ребенка новую семью. Юристка благотворительной организации «Перспективы» Анна Ульянова уточняет, что, если этого сделать не удается, детей временно передают под надзор в организации: 

• медицинские (это может быть как больница, так и дом ребенка);
• образовательные (школа-интернат);
• социального обслуживания (детский дом-интернат).

Если детям требуется медпомощь, включая реабилитацию, то до четырех лет они проживают в медицинских организациях. Затем их переводят в образовательные организации или организации социального обслуживания — к примеру, в центры содействия семейному воспитанию или детские дома-интернаты (ДДИ). Они тоже могут быть разных типов:

• для детей с инвалидностью по слуху;
• для детей с нарушением зрения;
• для детей с детским церебральным параличом и так далее.

Ребенок, которому требуются протезы, как правило, попадает в «комбинированные» ДДИ — туда направляют детей с самыми разными особенностями развития, и профильной поддержки им не всегда хватает.

Коляска в три раза больше ребенка

В 2017 году Ника Злобина успела забрать четырехлетнего Рустама из дома ребенка в Череповце до перевода в интернат. Мальчика специально задержали на первом этапе, чтобы приемная мама смогла оформить документы и увезти ребенка в семью.

«Когда мы приехали забирать Рустама, ходить он не умел вообще, — рассказывает она. — Из технических средств реабилитации у него были только костыли, правда, пользоваться ими он не умел. Поэтому Рус играл и общался с другими детьми, но они ходили, а он ползал».

Ника отмечает, что, как только Рустам поступил в дом ребенка, директор учреждения лично начала заниматься вопросами, связанными с его лечением. Мальчику была необходима операция из-за расщелины, буквально «дырки» в лице. Директор искала лучших врачей, сама возила воспитанника в Москву, где его дважды оперировали.

«С ногой у Рустама было сложнее: на тот момент врачи не знали, как его протезировать. В Череповце не было таких протезистов, поэтому среди технических средств реабилитации в ИПРА протез даже не был указан», — рассказывает Злобина. 

ИПРА — это индивидуальная программа реабилитации и абилитации. Его выдают детям с инвалидностью по результатам медико-социальной экспертизы. Врачи вносят в этот документ все, что нужно ребенку для реабилитации. Координатор проекта «Близкие люди» Алена Синкевич отмечает, что зачастую в государственной комиссии, проводящей эту экспертизу, не хватает квалифицированных специалистов. 

«Врач может просто не знать, какой именно вид протеза, коляски или вертикализатора лучше подойдет ребенку с тем или иным диагнозом. Поэтому часть граф остается незаполненной», — объясняет она.

По словам Синкевич, есть и другая причина таких пробелов: детям нужны средства реабилитации, которые по документам не предусмотрены. Например, в ИПРА есть пункт «опора для стояния», в который врачи иногда пытаются вписать нужный многим детям вертикализатор. 

«Только вот по документам на этот пункт заложен бюджет, который сильно ниже стоимости среднестатистического вертикализатора, поэтому врачи не видят смысла даже вписывать его в графу», — отмечает Алена. 

Средства реабилитации для детей закупает Фонд социального страхования (ФСС). Он действует согласно ИПРА — направляет в сиротские учреждения те технические средства реабилитации, которые указал в документе врач. Если там написано без уточнений «инвалидная коляска» — ФСС пришлет коляску по общим параметрам от компании, которая выиграла тендер. Поставщиками зачастую становятся организации, которые предлагают по низким ценам не лучшие, но проходящие по стандартам средства реабилитации. 

Директор по внешним связям благотворительной организации «Перспективы» Светлана Мамонова обращает внимание, что существует много типов инвалидных колясок и подбирать их нужно индивидуально для каждого ребенка.  

«Что в этом случае происходит? Человек начинает подстраиваться под коляску, из-за чего нарастают вторичные нарушения, — отмечает Мамонова. — Бывает, что ребенка высаживают в такую коляску — и у него возникает сильный болевой синдром, он начинает рыдать, кричать».

По информации Светланы, чем дальше сиротское учреждение находится от областного центра, тем хуже обстоят дела. В регионах есть организации, сотрудники которых уже давно не пытаются вносить изменения в ИПРА своих воспитанников. Это связано с тем, что в течение многих лет им приходит отказ: в бюджет не заложены средства на новые технические средства реабилитации.

«Получается, на бумаге по стандарту все оформлено — но ребенку ничего не подходит», — рассказывает Мамонова.

Не выступать друг против друга

Чтобы добиться нужных средств и процедур для ребенка, сотрудники учреждений должны сначала захотеть пойти против системы, а затем понять, как именно они могут это сделать — правильно оформить отказ или жалобу. 

«Детские дома, интернаты и психоневрологические интернаты для получения средств реабилитации общаются с ФСС. Это взаимодействие внутри государственной системы, где не принято чего-то добиваться, писать отказы и жалобы. Как правило, они стараются не выступать друг против друга: какие коляски привезли, такие и возьмем. Хотя бывают и исключения», — замечает Мамонова.

Она вспоминает мам, которые во время заполнения ИПРА по 10 раз просят врача изменить формулировки в документах. Только так появляется шанс получить качественные технические средства реабилитации. 

«Учреждениям не хватает силы и терпения для борьбы со всеми вышестоящими инстанциями, — добавляет Светлана. — К примеру, чтобы внести изменения в ИПРА, нужно собрать много документов. С одним ребенком ходить к разным врачам почти никто не будет. Обычно все эти изменения вносят в общем порядке во время ежегодной диспансеризации». 

Даже если сотрудники сиротских учреждений готовы помочь детям, у них не всегда получается разобраться в юридических вопросах. Руководитель фонда «Дорога жизни» Анна Котельникова отмечает, что многие не знают, каким образом попросить то, что нужно ребенку: у них нет реабилитолога, который может подсказать потребности детей, и нет хорошего юриста, который знает, как оформить этот запрос.

«Помощь должна быть умной. Человек, который знает, как правильно запрашивать для ребенка процедуры, специалистов и средства, — большая редкость в сиротских учреждениях. У обычной медсестры таких знаний зачастую нет», — добавляет Котельникова. 

Юристка фонда «Дорога жизни» Наталья Рождественская консультирует сиротские учреждения именно по таким вопросам. По ее словам, в каждом случае выявляются свои проблемы — их обсуждают на рабочих встречах, ищут пути решения.

Наталья отмечает, что сотрудники учреждений почти никогда не проводят независимую экспертизу средств реабилитации, полученных от ФСС. Им не хватает бюджета и соответствующих компетенций. Помимо этого, если ребенку по ИПРА приходит неподходящее средство реабилитации и учреждение хочет его заменить, сделать это, не выходя из бюджета, почти невозможно.

«Какая возможность есть у учреждений? Запросить у опеки разрешение использовать деньги со сберкнижки ребенка для покупки качественных средств реабилитации. Только опека чаще всего считает такие траты необоснованными — по ИПРА ведь все средства реабилитации пришли в полном объеме, — уточняет Рождественская. — Но даже если опека дает разрешение, возмещение потраченных денег от государства (которое обычно получают родители детей с инвалидностью) будет минимальным, оно зависит от утвержденных конкретным субъектом России тарифов».

Альтернативный вариант — просить помощи у некоммерческих организаций. Но НКО государство не будет возвращать деньги, потраченные на реабилитацию ребенка. Со стороны закона это частная и совсем не обязательная инициатива. 

Ответственных нет

Если качественное техническое средство реабилитации доходит до учреждения, не всегда найдется сотрудник, который поможет ребенку им воспользоваться. Руководитель медицинского блока благотворительных программ фонда «Дорога жизни» Наталья Гортаева отмечает, что специалистов по физической реабилитации в сиротских учреждениях нет. Там есть врачи, но не хватает людей, которые знают, как правильно использовать, например, ортезы или вертикализаторы.

«В учреждениях отсутствуют люди, которые непосредственно ответственны за применение этих средств: врач ЛФК только назначает их, нянечка только кормит-одевает и далее по списку», — отмечает Гортаева.

Помимо этого, в интернатах и детских домах нет специалистов, в обязанности которых входит научить ребенка пользоваться инвалидной коляской или ходить на протезе. 

«Почему Рустама не вертикализовали в доме ребенка? Он непростой в плане характера, нужно быть готовым к истерикам, — рассказывает Ника Злобина. — В детском доме у нянечек не было сил уделять столько времени одному ребенку, они работают посменно и не следят за каждым подопечным конкретно. А нужно было как раз следить, чтобы он ходил именно на костылях, чтобы обучался. Кто это будет делать? Вот он и ползал — им так проще, и ему так проще. Всех все устраивало».

После того как Ника забрала мальчика из дома ребенка, ей пришлось переучивать его сначала ходить на костылях, а затем на протезе.

«Протез мал на 10 сантиметров»

Производство протеза — это длительный процесс, который может занять несколько месяцев, отмечает врач — физический терапевт Екатерина Клочкова. Сначала ребенка привозят в клинику и делают слепок. Специалисты обсуждают, какой будет протез, и создают его по выбранным параметрам. После этого требуется серия примерок, их количество зависит от сложности изделия. Через один-два месяца протез готов. 

«Где сейчас делают индивидуальные сложные протезы для детей? Это мест пят по всей России, три из которых — в Москве. А теперь представьте: ребенок в интернате в Перми, ему нужна такая помощь. Кто с ним поедет в столицу на две-три недели? Никто. У нас хорошо оказывается помощь там, где есть массовость, а значит, и относительно налаженная система. Но нужна ведь и узкоспециализированная помощь, здесь-то мы и сталкиваемся с проблемами», — отмечает Клочкова.

Менять протез нужно раз в год или несколько лет. Это зависит от индивидуальных особенностей ребенка, темпа роста, набора массы, а также от технического состояния самого средства. ФСС часто не успевает обеспечить детей из сиротских учреждений вовремя.

«Потому что процесс получения очень затягивается. Это мешает реабилитации детей, более того, их состояние может ухудшиться. Привыкнув к неправильным протезам, дети сложнее переучиваются на новые, особенно без должной поддержки специалистов», — рассказывает Злобина.

Каждый год она тратит по 750 тысяч рублей на новый протез для Рустама. По ее словам, у приемного сына была непростая ситуация. Целый год они проходили обследования, искали специалиста и только в 2018 году сделали протез.

«Сложно ли встать на него? Все зависит от конкретного случая, — добавляет Ника. — Если ребенку делают протез голени, у него сохранное колено, он почти сразу может научиться ходить. А вот Рус — парень с характером и очень сложной проблемой. Мы долго работали с ним, но в итоге он научился стоять на протезе. Сейчас ходит на карате, пробует себя в горных лыжах, велоспорте — время и силы были потрачены не зря». 

Чтобы помочь детям с инвалидностью в сиротских учреждениях, можно поддержать проверенные некоммерческие организации: 

1. «Все Все Вместе» 
2. «Дорога жизни»
3. «Перспективы»
4. «Апельсин»
5. «Цвет жизни»
6. «Альпари»
7. «Созидатели»
8. «Расправь крылья!»
9. «Ты ему нужен»
10. «АК Барс Созидание»

• Теги:
• Дети с инвалидностью
• детские дома