Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Группа «Несчастный случай» даст в Москве концерт в поддержку детей с редким генетическим заболеванием

Помогаем: МойМио

24 сентября в московском джаз-клубе Rhytm & Blues пройдет благотворительный концерт группы «Несчастный случай» в пользу детей с редким генетическим заболеванием — миодистрофией Дюшенна.

Музыканты сыграют бесплатно, клуб предоставляет помещение так же безвозмездно. Все деньги от продажи билетов пойдут в фонд «МойМио», который помогает детям с миодистрофией Дюшенна.

7 сентября в разных странах мира отметили международный день осведомленности об этом заболевании. Алексей Кортнев и группа «Несчастный случай» регулярно помогают фонду «МойМио» — выступают для подопечных, играют благотворительные концерты.

«МойМио» был создан в 2015 году группой родителей для помощи детям с миодистрофией Дюшенна. Это редкое генетическое заболевание, которое встречается в основном у мальчиков. Оно разрушает мышцы, из-за чего ребенок теряет мышечную силу, перестает ходить, испытывает трудности с дыханием. В итоге сердце как мышца тоже перестает справляться. В России из-за отсутствия квалифицированной медицинской помощи такие дети живут недолго –  примерно до 20 лет. Сейчас у фонда 242 подопечных, и с каждым месяцем их становится все больше.

Фонд оказывает адресную помощь — покупает жизненно-необходимые приспособления и аппараты, расходные материалы, оказывает материальную и юридическую поддержку, организует встречи специалистов с родителями и обследования детей. Несколько раз в год «МойМио» проводит психолого-реабилитационные лагеря.

Концерт начнется в 19.00 по адресу: Староваганьковский переулок, 19, стр. 2. Узнать, как оплатить и получить билет, можно по телефону: +7 (495) 790-58-95 или +7 (917) 579-18-13.

В сентябре 2016 года в США получило официальное одобрение первое лекарство для лечения мышечной дистрофии Дюшенна. Препарат Exondys 51 чрезвычайно дорогой и подходит только около 13% пациентов с миодистрофией. Прием лекарства способен укрепить мышцы, но доказательства того, что курс лечения сможет отсрочить развитие паралича, все еще признаны недостаточными.

В августе генетики компании Genotek заявили, что 44% россиян являются носителями хотя бы одной генетической мутации, связанной с тяжелым наследственным заболеванием. Впрочем, наличие мутаций в генах не гарантирует рождение больного ребенка. Опасность есть, если у будущих родителей обнаруживаются одинаковые мутации.

Помочь
Пожертвование
без комиссии
?

Вы оформляете ежемесячное пожертвование проекту «МойМио». Такое пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. Вы в любой момент сможете отключить его.

Вы оформляете пожертвование проекту «МойМио».

VISA MasterCard world PayPal Яндекс.Деньги Alfa bank GPay

Перевести для проекта «МойМио»

изменить

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения «SOS 48 200», где 48 — идентификатор пожертвования проекта «МойМио», а 200 — сумма в рублях.
Текст сообщения:

SOS 48 200

Короткий номер:

3443

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Создать напоминание

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время
Все новости
Новости
Загрузить ещё
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: