До семи лет это обычные мальчишки. А потом они начинают падать. И снова падать. Мышечная слабость нарастает — и к 12 годам они, как правило, оказываются в инвалидной коляске. Несколько лет спустя это уже полностью парализованные юноши, у которых работают только дыхательные мышцы и сердце. Потом отказывают и они… С этой болезнью обычно не доживают до 20-25 лет. Лечения не существует. Но помочь им и их семьям можно.
Мышечная дистрофия (миодистрофия) Дюшенна — редкое врожденное заболевание, которое поражает только мальчиков. Ежегодно в мире рождается около 20 000 тысяч таких малышей. В России сегодня этот диагноз поставлен примерно 4 000 мальчикам. И каждый год в нашей стране диагностируется около 200 новых случаев болезни.
Никаких известных эффективных препаратов для лечения мышечной дистрофии Дюшенна не существует. На данном этапе лечение, как правило, симптоматическое и направлено на улучшение качества жизни больного человека. Однако последние достижения медицины позволяют увеличить общую продолжительность жизни до 30 лет.
«МойМио» — единственный благотворительный фонд в России, который специализируется на миодистрофии Дюшенна. Фонд был создан 19 февраля 2015 года, но уже больше года до этого работала инициативная группа, организованная родителями мальчиков с таким диагнозом.
Одна из программ фонда — «Мы вместе!» — направлена на разностороннюю поддержку семей, где есть дети с таким диагнозом. Это консультации с лучшими врачами. Это рекомендации по допустимым и специальным упражнениям (обычное ЛФК только усугубляет течение болезни). Это лагерь отдыха для детей. Наконец, это серьезная поддержка и работа с психологами — как детскими, так и взрослым.
1 ноября 2016 г. мы продлеваем сбор для фонда «МойМио». на 2017 г. Обновленная смета ниже, после описания.
Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на реализацию программы «Мы вместе!» на протяжении 12 месяцев.
Программа «Мы вместе!» включает в себя три подпрограммы: психолого-реабилитационный лагерь «МойМио», летний лагерь «МойМио» и родительский клуб.
Психолого-реабилитационный лагерь «МОЙ МИО» проводится для семей дважды в год. Для жителей регионов часто это первая возможность встретиться с высококвалифицированными врачами (неврологами, реабилитологами и пр.), получить консультации, научиться грамотному уходу за больными детьми.
Летний лагерь «МОЙ МИО» — это атмосфера настоящего похода даже для тех детей, кто уже передвигается в коляске. Разве что жить такие дети будут не в палатке, а в корпусе. Программа, включающая и обед, приготовленный на костре, и песни под гитару, программа, которая позволит на какое-то время отвлечься от проблем, по-настоящему отдохнуть.
Родительский клуб направлен на реабилитацию взрослых. Без помощи специалистов осознать и принять поставленный диагноз сложно. Крайне важны порой бывают просто совет и поддержка тех, кто уже живёт с этим знанием. Групповая работа с психологом возвращает к жизни, ощущение поддержки помогает двигаться вперёд.
| статья расходов | период расходования | расчет | сумма (r) | |
|---|---|---|---|---|
| Смета на период с 1 января 2016 г. по 31 декабря 2016 г. | ||||
| Подпрограмма реабилитационный лагерь весна/осень | дни | количество | цена | |
| Проживание семей/волонтеров/специалистов | 14 | 45 человек | 1828,57 | 1152000 |
| Транспортные расходы | 14 | 9 семей | 500000 | |
| Оплата специалистов | 14 | 3 человек | 24000 | 72000 |
| 4 человека | 10000 | 40000 | ||
| Организационные расходы | 200000 | |||
| Подпрограмма Родительский клуб (1 раз в месяц) | месяцы | количество | цена | |
| Закупка материалов для масстер-классов | 12 | 2 человека | 2500 | 60000 |
| Оплата специалистов | 12 | 2 человека | 2500 | 60000 |
| Организационные расходы | 12 | 2 человека | 1500 | 36000 |
| Подпрограмма летний лагерь (июль) | дни | количество | цена | |
| Проживание семей/волонтеров/специалистов | 10 | 250000 | ||
| Транспортные расходы | 10 | 100000 | ||
| Оплата специалистов | 10 | 5 человек | 10000 | 50000 |
| Организационные расходы | 10 | 100000 | ||
| Управленческие расходы | мес | ставка | налоги | |
| Директор фонда | 10 | 17500 | 5286 | 227860 |
| Директор проектов | 10 | 35000 | 10570 | 455700 |
| Координатор проектов | 10 | 11500 | 3473 | 149730 |
| Бухгалтер по договору на аутсорсе | 10 | 20000 | 200000 | |
| Администратор | 10 | 23000 | 6946 | 299460 |
| Специальное оборудование (инвентарь) | 251250 | |||
| Пересмотр сметы | 188796 | |||
| Расходы на организацию сбора пожертвований | 862204 | |||
| Смета на период с 1 января 2017 г. по 31 декабря 2017 г. | ||||
| Подпрограмма психолого-реабилитационный лагерь весна/осень | дни | количество | цена | |
| Размещение участников лагеря (семьи/волонтеры/специалисты) | 14 | 65 человек | 1800 | 1638000 |
| Оплата специалистов | 14 | 10 человек | 2360 | 330400 |
| Транспортные расходы | 14 | 12 семей | 700000 | |
| Организационные расходы (закупка материалов для мастерских) | 200000 | |||
| Подпрограмма Родительский клуб (1 раз в месяц) |
месяцы | количество | цена | |
| Закупка материалов для мастер-классов | 12 | 5000 | 60000 | |
| Оплата специалистов | 12 | 2 человека | 6500 | 156000 |
| Организационные расходы | 7000 | 84000 | ||
| Подпрограмма летний интеграционный лагерь (12-15 семей) | дни | количество | цена | |
| Проживание семей/волонтеров/специалистов | 1 | 65 человек | 12600 | 819000 |
| Транспортные расходы | 1 | 100000 | ||
| Оплата специалистов | 1 | 5 человек | 16520 | 82600 |
| Организационные расходы | 100000 | |||
| Управленческие расходы (1/2 ФОТ 12 месяцев) | 1530000 | |||
| ИТОГО | 11 055 000,00 | |||
Отправьте SMS на короткий номер: 3443 с текстом сообщения: SOS 48 500
«48» — идентификатор пожертвования проекта МойМио, а «500» — сумма в рублях.
Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты
Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.
Скачать квитанциюПожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты
| Дата / Время | Сумма (R) | Платежное поручение | Договор о переводе |
|---|---|---|---|
| 31.03.18 14:29 | 125 900.00 | Скачать | |
| 28.02.18 15:00 | 114 100.00 | Скачать | |
| 31.01.18 19:48 | 110 400.00 | Скачать | |
| 31.12.17 12:29 | 124 000.00 | Скачать | |
| 30.11.17 18:09 | 106 800.00 | Скачать | |
| 31.10.17 12:07 | 223 400.00 | Скачать | |
| 30.09.17 16:33 | 170 300.00 | Скачать | |
| 31.08.17 15:47 | 139 100.00 | Скачать | |
| 31.07.17 16:26 | 106 200.00 | Скачать | |
| 30.06.17 15:58 | 140 200.00 | Скачать | |
| 31.05.17 16:20 | 278 400.00 | Скачать | |
| 30.04.17 14:09 | 1 062 000.00 | Скачать | |
| 31.03.17 18:46 | 85 500.00 | Скачать | |
| 28.02.17 17:07 | 58 200.00 | Скачать | |
| 31.01.17 21:35 | 107 300.00 | Скачать | |
| 31.12.16 16:23 | 80 500.00 | Скачать | |
| 30.11.16 12:54 | 52 300.00 | Скачать | |
| 31.10.16 16:59 | 186 400.00 | Скачать | |
| 30.09.16 14:39 | 262 400.00 | Скачать | |
| 31.08.16 14:22 | 159 000.00 | Скачать | |
| 31.07.16 14:50 | 72 800.00 | Скачать | |
| 30.06.16 16:12 | 52 300.00 | Скачать | |
| 31.05.16 11:24 | 60 100.00 | Скачать | |
| 30.04.16 16:52 | 151 400.00 | Скачать | |
| 31.03.16 21:14 | 38 800.00 | Скачать | |
| 31.01.16 23:13 | 41 600.00 | Скачать | |
| 31.12.15 21:10 | 74 100.00 | Скачать | |
| 30.11.15 17:24 | 179 400.00 | Скачать | |
| 31.10.15 20:02 | 12 100.00 | Скачать | |
| 30.09.15 14:16 | 109 400.00 | Скачать | |
| 31.08.15 20:06 | 516 600.00 | Скачать | |
| 31.07.15 13:49 | 48 100.00 | Скачать | |
| 30.06.15 18:07 | 13 800.00 | Скачать | |
| 31.05.15 18:31 | 124 200.00 | Скачать | |
| 29.04.15 22:43 | 2 290 700.00 | Скачать |
