До семи лет это обычные мальчишки. А потом они начинают падать. И снова падать. Мышечная слабость нарастает — и к 12 годам они, как правило, оказываются в инвалидной коляске. Несколько лет спустя это уже полностью парализованные юноши, у которых работают только дыхательные мышцы и сердце. Потом отказывают и они… С этой болезнью обычно не доживают до 20-25 лет. Лечения не существует. Но помочь им и их семьям можно.

Мышечная дистрофия (миодистрофия) Дюшенна — редкое врожденное заболевание, которое поражает только мальчиков. Ежегодно в мире рождается около 20 000 тысяч таких малышей. В России сегодня этот диагноз поставлен примерно 4 000 мальчикам. И каждый год в нашей стране диагностируется около 200 новых случаев болезни.

Никаких известных эффективных препаратов для лечения мышечной дистрофии Дюшенна не существует. На данном этапе лечение, как правило, симптоматическое и направлено на улучшение качества жизни больного человека. Однако последние достижения медицины позволяют увеличить общую продолжительность жизни до 30 лет.

«МойМио» — единственный благотворительный фонд в России, который специализируется на миодистрофии Дюшенна. Фонд был создан 19 февраля 2015 года, но уже больше года до этого работала инициативная группа, организованная родителями мальчиков с таким диагнозом.

Одна из программ фонда — «Мы вместе!» — направлена на разностороннюю поддержку семей, где есть дети с таким диагнозом. Это консультации с лучшими врачами. Это рекомендации по допустимым и специальным упражнениям (обычное ЛФК только усугубляет течение болезни). Это лагерь отдыха для детей. Наконец, это серьезная поддержка и работа с психологами — как детскими, так и взрослым.

Нас поддерживают

1 ноября 2016 г. мы продлеваем сбор для фонда «МойМио». на 2017 г. Обновленная смета ниже, после описания.

На что нужны деньги

Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на реализацию программы «Мы вместе!» на протяжении 12 месяцев.

Программа «Мы вместе!» включает в себя три подпрограммы: психолого-реабилитационный лагерь «МойМио», летний лагерь «МойМио» и родительский клуб.

Психолого-реабилитационный лагерь «МОЙ МИО» проводится для семей дважды в год. Для жителей регионов часто это первая возможность встретиться с высококвалифицированными врачами (неврологами, реабилитологами и пр.), получить консультации, научиться грамотному уходу за больными детьми.

Летний лагерь «МОЙ МИО» — это атмосфера настоящего похода даже для тех детей, кто уже передвигается в коляске. Разве что жить такие дети будут не в палатке, а в корпусе. Программа, включающая и обед, приготовленный на костре, и песни под гитару, программа, которая позволит на какое-то время отвлечься от проблем, по-настоящему отдохнуть.

Родительский клуб направлен на реабилитацию взрослых. Без помощи специалистов осознать и принять поставленный диагноз сложно. Крайне важны порой бывают просто совет и поддержка тех, кто уже живёт с этим знанием. Групповая работа с психологом возвращает к жизни, ощущение поддержки помогает двигаться вперёд.

UPD: С 1 июля 2018 года смета изменена. Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на зарплаты сотрудникам «Мой Мио», которые  организуют медицинские обследования мальчиков у редких специалистов по миодистрофии Дюшенна, оказывают социальную помощь семьям , покупают подопечным жизненно необходимые аппараты и приспособления, а также составляют образовательную программу для родителей и профильных врачей.

• Итоговый отчет
• 2019

Дорогие друзья!

С весны 2016 года по осень 2019 года фонд «МойМио» провёл 12 психолого-реабилитационных и интеграционных лагеря. За 4 года проект посетил 161 мальчик с миодистрофией Дюшенна, почти все ребята — из регионов, где в подавляющем большинстве отсутствует информационная, медицинская, психологическая и социальная поддержка пациентов с миодистрофией Дюшенна и их семей. 

Все лагеря проходят в Подмосковье, фонд оплачивает семьям дорогу, проживание и питание, работу со специалистами. В психолого-реабилитационном лагере в течение недели родителям читают лекции врачи, специализирующиеся на болезни (невролог, физический терапевт, пульмонолог, ортопед), с семьями работают психологи, с детьми занимаются волонтеры.

Интеграционный лагерь создан для семей, которые уже были в психолого-реабилитационном лагере и спустя несколько лет встречаются вновь, чтобы сделать передышку и отдохнуть в кругу друзей от борьбы с болезни, позволить себе улыбки и смех.

Низкий поклон каждому жертвователю фонда «Нужна помощь» и портала «Такие Дела» за помощь мальчишкам с миодистрофией Дюшенна и их родным! Публикуем отрывок письма одной из семей ребенка с МДД после поездки в психолого-реабилитационный лагерь фонда. Эти слова относятся к вам, ваша помощь — бесценна! 

«Жизнь показывала, что особенным детям не рады ни врачи, ни сотрудники разных учреждений, но ваши потрясающие волонтеры смогли убедить нас и детей, что в этом мире есть и другое доброе отношение, а наш автоволонтер Андрей вообще настоящее чудо — уделить почти весь день незнакомым людям, огромная ему благодарность! Спасибо не только за организацию билетов, но и за то, что неравнодушны к нам, что в пути звонили и спрашивали все ли у нас нормально! 

Для меня еще очень важным моментом, помимо получения информации от специалистов, стало знакомство с сотрудниками фонда, теперь когда мне хочется опустить руки перед «системой» я знаю что есть люди которые ради наших детей смогли заставить «систему» меняться, и с дальнейшей работой фонда нас «сильных» становится все больше».

А еще в 2019 году мы вместе с вашей помощью 6 раз провели «Клинику MDD» — за год на обследовании в Москве были 48 мальчишек с миодистрофией Дюшенна из регионов. Так же, как и с лагерем — дорогу, проживание, работу врачей и диагностику оплачивает фонд. Ребят вместе с сопровождающими принимали редкие специалисты по болезни: педиатр, кардиолог, ортопед, физический терапевт, невролог, пульмонолог, эндокринолог, гастроэнтеролог. Проводилась лабораторная диагностика по 30 показателям крови, функциональная диагностика — узи сердца, экг. По результатам «Клиники» все подопечные получили индивидуальные рекомендации, и мы обратили внимание родителей на то, что супер важно и нельзя больше откладывать. 

Спасибо всем, кто помогает!
Финансовый  отчет о расходовании средств будет опубликован не позднее 31.03.2020 года.
Спасибо вам!

Статьи расходов