До семи лет это обычные мальчишки. А потом они начинают падать. И снова падать. Мышечная слабость нарастает — и к 12 годам они, как правило, оказываются в инвалидной коляске. Несколько лет спустя это уже полностью парализованные юноши, у которых работают только дыхательные мышцы и сердце. Потом отказывают и они… С этой болезнью обычно не доживают до 20-25 лет. Лечения не существует. Но помочь им и их семьям можно.
Мышечная дистрофия (миодистрофия) Дюшенна — редкое врожденное заболевание, которое поражает только мальчиков. Ежегодно в мире рождается около 20 000 тысяч таких малышей. В России сегодня этот диагноз поставлен примерно 4 000 мальчикам. И каждый год в нашей стране диагностируется около 200 новых случаев болезни.
Никаких известных эффективных препаратов для лечения мышечной дистрофии Дюшенна не существует. На данном этапе лечение, как правило, симптоматическое и направлено на улучшение качества жизни больного человека. Однако последние достижения медицины позволяют увеличить общую продолжительность жизни до 30 лет.
«МойМио» — единственный благотворительный фонд в России, который специализируется на миодистрофии Дюшенна. Фонд был создан 19 февраля 2015 года, но уже больше года до этого работала инициативная группа, организованная родителями мальчиков с таким диагнозом.
Одна из программ фонда — «Мы вместе!» — направлена на разностороннюю поддержку семей, где есть дети с таким диагнозом. Это консультации с лучшими врачами. Это рекомендации по допустимым и специальным упражнениям (обычное ЛФК только усугубляет течение болезни). Это лагерь отдыха для детей. Наконец, это серьезная поддержка и работа с психологами — как детскими, так и взрослым.
1 ноября 2016 г. мы продлеваем сбор для фонда «МойМио». на 2017 г. Обновленная смета ниже, после описания.
Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на реализацию программы «Мы вместе!» на протяжении 12 месяцев.
Программа «Мы вместе!» включает в себя три подпрограммы: психолого-реабилитационный лагерь «МойМио», летний лагерь «МойМио» и родительский клуб.
Психолого-реабилитационный лагерь «МОЙ МИО» проводится для семей дважды в год. Для жителей регионов часто это первая возможность встретиться с высококвалифицированными врачами (неврологами, реабилитологами и пр.), получить консультации, научиться грамотному уходу за больными детьми.
Летний лагерь «МОЙ МИО» — это атмосфера настоящего похода даже для тех детей, кто уже передвигается в коляске. Разве что жить такие дети будут не в палатке, а в корпусе. Программа, включающая и обед, приготовленный на костре, и песни под гитару, программа, которая позволит на какое-то время отвлечься от проблем, по-настоящему отдохнуть.
Родительский клуб направлен на реабилитацию взрослых. Без помощи специалистов осознать и принять поставленный диагноз сложно. Крайне важны порой бывают просто совет и поддержка тех, кто уже живёт с этим знанием. Групповая работа с психологом возвращает к жизни, ощущение поддержки помогает двигаться вперёд.
UPD: С 1 июля 2018 года смета изменена. Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на зарплаты сотрудникам «Мой Мио», которые организуют медицинские обследования мальчиков у редких специалистов по миодистрофии Дюшенна, оказывают социальную помощь семьям , покупают подопечным жизненно необходимые аппараты и приспособления, а также составляют образовательную программу для родителей и профильных врачей.
| СТАТЬЯ РАСХОДОВ | Период расходования | Рассчет | Общий расход (r) |
|---|---|---|---|
| За 2015 год | |||
| Проезд, проживание, питание участников лагеря | 8 месяцев | 1 420 914,00 | |
| Оплата работы специалистов | 8 месяцев | 157 220,00 | |
| Инвентарь и расходные материалы для мастер классов | 8 месяцев | 89 638,00 | |
| ФОТ сотрудникам фонда | 8 месяцев | 435 036,00 | |
| Административные расходы расходы организации | 8 месяцев | 890 592,00 | |
| Зарплата директора | 8 месяцев | 137 025,00 | |
| Зарплата координатора | 8 месяцев | 30 015,00 | |
| Зарплата администратора | 8 месяцев | 60 030,00 | |
| Налоги | 8 месяцев | 33 930,00 | |
| За 2016 год | |||
| Проживание семей/волонтеров/специалистов (летний лагерь) | 12 месяцев | 525 900,00 | |
| Транспортные расходы | 12 месяцев | 79 513,10 | |
| Организационные расходы | 12 месяцев | 15 400,00 | |
| Директор фонда | 12 месяцев | 60 900,00 | |
| Директор проектов | 12 месяцев | 128 040,00 | |
| Координатор проектов | 12 месяцев | 35 017,50 | |
| Администратор | 12 месяцев | 70 956,73 | |
| Специальное оборудование (инвентарь) | 12 месяцев | 34 100,00 | |
| Пересмотр сметы | 12 месяцев | 192 479,17 | |
| Расходы на организацию сбора пожертвований | 12 месяцев | 862 204,00 | |
| 2017 и 2018 год | |||
| Проживание семей/волонтеров/специалистов (весна/осень) | 24 месяца | 1 151 770,45 | |
| Транспортные расходы | 24 месяца | 339 592,40 | |
| Организационные расходы | 24 месяца | 101 614,50 | |
| Оплата специалистов | 24 месяца | 150 792,00 | |
| Проживание семей/волонтеров/специалистов (летний лагерь) | 24 месяца | 470 000,00 | |
| Транспортные расходы | 24 месяца | 47 400,00 | |
| Организационные расходы | 24 месяца | 12 378,30 | |
| Управленческие расходы (ФОТ) | 24 месяца | 807 545,85 | |
| 2019 год | |||
| Директор фонда | 12 месяцев | 27632,77 х 12 месяцев х 0,5 ставки | 331593,24 |
| директор по развитию фонда | 18 месяцев | 54463,42 х 18 месяцев х 1 ставку | 980341,56 |
| директор благотворительны программых | 18 месяцев | 53624,33 х 18 месяцев х 1 ставку | 643492,02 |
| смм-специалист | 12 месяцев | 30446,33 х 18 месяцев х 0,5 ставки | 365355,96 |
| Частичная оплата услуг связи | 1 месяц | 613,22 | |
| Частичная оплата аренды помещения с 08.01. 2019 по 08.2020 | 12 месяцев | 32800 х12 месяцев | 393600 |
| ИТОГО | 11 055 000,00 | ||
Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.
Скачать квитанциюПожертвование осуществляется на условиях публичной оферты
