МойМио

Благотворительная программа для семей, воспитывающих детей с неизлечимой болезнью — миодистрофией Дюшенна

До семи лет это обычные мальчишки. А потом они начинают падать. И снова падать. Мышечная слабость нарастает — и к 12 годам они, как правило, оказываются в инвалидной коляске. Несколько лет спустя это уже полностью парализованные юноши, у которых работают только дыхательные мышцы и сердце. Потом отказывают и они… С этой болезнью обычно не доживают до 20-25 лет. Лечения не существует. Но помочь им и их семьям можно.

Мышечная дистрофия (миодистрофия) Дюшенна — редкое врожденное заболевание, которое поражает только мальчиков. Ежегодно в мире рождается около 20 000 тысяч таких малышей. В России сегодня этот диагноз поставлен примерно 4 000 мальчикам. И каждый год в нашей стране диагностируется около 200 новых случаев болезни.

Никаких известных эффективных препаратов для лечения мышечной дистрофии Дюшенна не существует. На данном этапе лечение, как правило, симптоматическое и направлено на улучшение качества жизни больного человека. Однако последние достижения медицины позволяют увеличить общую продолжительность жизни до 30 лет.

«МойМио» — единственный благотворительный фонд в России, который специализируется на миодистрофии Дюшенна. Фонд был создан 19 февраля 2015 года, но уже больше года до этого работала инициативная группа, организованная родителями мальчиков с таким диагнозом.

Одна из программ фонда — «Мы вместе!» — направлена на разностороннюю поддержку семей, где есть дети с таким диагнозом. Это консультации с лучшими врачами. Это рекомендации по допустимым и специальным упражнениям (обычное ЛФК только усугубляет течение болезни). Это лагерь отдыха для детей. Наконец, это серьезная поддержка и работа с психологами — как детскими, так и взрослым.

Нас поддерживают

1 ноября 2016 г. мы продлеваем сбор для фонда «МойМио». на 2017 г. Обновленная смета ниже, после описания.

На что нужны деньги

Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на реализацию программы «Мы вместе!» на протяжении 12 месяцев.

Программа «Мы вместе!» включает в себя три подпрограммы: психолого-реабилитационный лагерь «МойМио», летний лагерь «МойМио» и родительский клуб.

Психолого-реабилитационный лагерь «МОЙ МИО» проводится для семей дважды в год. Для жителей регионов часто это первая возможность встретиться с высококвалифицированными врачами (неврологами, реабилитологами и пр.), получить консультации, научиться грамотному уходу за больными детьми.

Летний лагерь «МОЙ МИО» — это атмосфера настоящего похода даже для тех детей, кто уже передвигается в коляске. Разве что жить такие дети будут не в палатке, а в корпусе. Программа, включающая и обед, приготовленный на костре, и песни под гитару, программа, которая позволит на какое-то время отвлечься от проблем, по-настоящему отдохнуть.

Родительский клуб направлен на реабилитацию взрослых. Без помощи специалистов осознать и принять поставленный диагноз сложно. Крайне важны порой бывают просто совет и поддержка тех, кто уже живёт с этим знанием. Групповая работа с психологом возвращает к жизни, ощущение поддержки помогает двигаться вперёд.

Смета

статья расходов период расходования расчет сумма (r)
Смета на период с 1 января 2016 г. по 31 декабря 2016 г.
Подпрограмма реабилитационный лагерь весна/осень дни количество цена
Проживание семей/волонтеров/специалистов 14 45 человек 1828,57 1152000
Транспортные расходы 14 9 семей 500000
Оплата специалистов 14 3 человек 24000 72000
4 человека 10000 40000
Организационные расходы 200000
Подпрограмма Родительский клуб (1 раз в месяц) месяцы количество цена
Закупка материалов для масстер-классов 12 2 человека 2500 60000
Оплата специалистов 12 2 человека 2500 60000
Организационные расходы 12 2 человека 1500 36000
Подпрограмма летний лагерь (июль) дни количество цена
Проживание семей/волонтеров/специалистов 10 250000
Транспортные расходы 10 100000
Оплата специалистов 10 5 человек 10000 50000
Организационные расходы 10 100000
Управленческие расходы мес ставка налоги
Директор фонда 10 17500 5286 227860
Директор проектов 10 35000 10570 455700
Координатор проектов 10 11500 3473 149730
Бухгалтер по договору на аутсорсе 10 20000 200000
Администратор 10 23000 6946 299460
Специальное оборудование (инвентарь) 251250
Пересмотр сметы 188796
Расходы на организацию сбора пожертвований 862204
Смета на период с 1 января 2017 г. по 31 декабря 2017 г.
Подпрограмма психолого-реабилитационный лагерь весна/осень дни количество цена
Размещение участников лагеря (семьи/волонтеры/специалисты) 14 65 человек 1800 1638000
Оплата специалистов 14 10 человек 2360 330400
Транспортные расходы 14 12 семей 700000
Организационные расходы (закупка материалов для мастерских) 200000
Подпрограмма Родительский клуб
(1 раз в месяц)
месяцы количество цена
Закупка материалов для мастер-классов 12 5000 60000
Оплата специалистов 12 2 человека 6500 156000
Организационные расходы 7000 84000
Подпрограмма летний интеграционный лагерь (12-15 семей) дни количество цена
Проживание семей/волонтеров/специалистов 1 65 человек 12600 819000
Транспортные расходы 1 100000
Оплата специалистов 1 5 человек 16520 82600
Организационные расходы 100000
Управленческие расходы (1/2 ФОТ 12 месяцев) 1530000
Итого 11 055 000,00

Идет сбор средств

Собрано7 728 969 r
Нужно11 055 000 r
Помочь

Помочь

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта «МойМио» будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Пожертвование в пользу проекта «МойМио»

VISA, MasterCard, Яндекс.Деньги, QIWI, WebMoney Напомнить сделать пожертвование

Перевести для проекта МойМио

изменить

Личные данные

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер: 3443 с текстом сообщения: SOS 48 500

«48» — идентификатор пожертвования проекта МойМио, а «500» — сумма в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Услуга доступна для абонентов

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях Публичной оферты

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время
0Оставить комментарий

Новости по теме

14. 09. 2017Группа «Несчастный случай» даст в Москве концерт в поддержку детей с редким генетическим заболеванием
15. 02. 2017Американские ученые заявили об излечении мышей от дистрофии мышц
21. 09. 2016В США одобрен первый препарат для лечения миодистрофии Дюшенна
Материалы по теме
Загрузить ещё

Статистика

История пожертвований
Переданные средства
Сумма (R) Дата Платежное поручение Договор о переводе
170300.00 30.09.17 Скачать
139100.00 31.08.17 Скачать
106200.00 31.07.17 Скачать
140200.00 30.06.17 Скачать
278400.00 31.05.17 Скачать
1062000.00 30.04.17 Скачать
85500.00 31.03.17 Скачать
58200.00 28.02.17 Скачать
107300.00 31.01.17 Скачать
80500.00 31.12.16 Скачать
52300.00 30.11.16 Скачать
186400.00 31.10.16 Скачать
262400.00 30.09.16 Скачать
159000.00 31.08.16 Скачать
72800.00 31.07.16 Скачать
52300.00 30.06.16 Скачать
60100.00 31.05.16 Скачать
151400.00 30.04.16 Скачать
38800.00 31.03.16 Скачать
41600.00 31.01.16 Скачать
74100.00 31.12.15 Скачать
179400.00 30.11.15 Скачать
12100.00 31.10.15 Скачать
109400.00 30.09.15 Скачать
516600.00 31.08.15 Скачать
48100.00 31.07.15 Скачать
13800.00 30.06.15 Скачать
124200.00 31.05.15 Скачать
2290700.00 29.04.15 Скачать

Помогаем

Последняя помощь Собрано 29 117 232 r Нужно 30 020 000 r
Центр «Сёстры» Собрано 7 606 427 r Нужно 8 999 294 r
Гостевой дом Собрано 2 196 205 r Нужно 2 988 672 r
Всего собрано
354 557 411 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: