Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться
Идет сбор средств
Собрано 9 668 495 r Нужно 11 055 000 r

Благотворительная программа для семей, воспитывающих детей с неизлечимой болезнью — миодистрофией Дюшенна

До семи лет это обычные мальчишки. А потом они начинают падать. И снова падать. Мышечная слабость нарастает — и к 12 годам они, как правило, оказываются в инвалидной коляске. Несколько лет спустя это уже полностью парализованные юноши, у которых работают только дыхательные мышцы и сердце. Потом отказывают и они… С этой болезнью обычно не доживают до 20-25 лет. Лечения не существует. Но помочь им и их семьям можно.

Мышечная дистрофия (миодистрофия) Дюшенна — редкое врожденное заболевание, которое поражает только мальчиков. Ежегодно в мире рождается около 20 000 тысяч таких малышей. В России сегодня этот диагноз поставлен примерно 4 000 мальчикам. И каждый год в нашей стране диагностируется около 200 новых случаев болезни.

Никаких известных эффективных препаратов для лечения мышечной дистрофии Дюшенна не существует. На данном этапе лечение, как правило, симптоматическое и направлено на улучшение качества жизни больного человека. Однако последние достижения медицины позволяют увеличить общую продолжительность жизни до 30 лет.

«МойМио» — единственный благотворительный фонд в России, который специализируется на миодистрофии Дюшенна. Фонд был создан 19 февраля 2015 года, но уже больше года до этого работала инициативная группа, организованная родителями мальчиков с таким диагнозом.

Одна из программ фонда — «Мы вместе!» — направлена на разностороннюю поддержку семей, где есть дети с таким диагнозом. Это консультации с лучшими врачами. Это рекомендации по допустимым и специальным упражнениям (обычное ЛФК только усугубляет течение болезни). Это лагерь отдыха для детей. Наконец, это серьезная поддержка и работа с психологами — как детскими, так и взрослым.

Нас поддерживают

1 ноября 2016 г. мы продлеваем сбор для фонда «МойМио». на 2017 г. Обновленная смета ниже, после описания.

На что нужны деньги

Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на реализацию программы «Мы вместе!» на протяжении 12 месяцев.

Программа «Мы вместе!» включает в себя три подпрограммы: психолого-реабилитационный лагерь «МойМио», летний лагерь «МойМио» и родительский клуб.

Психолого-реабилитационный лагерь «МОЙ МИО» проводится для семей дважды в год. Для жителей регионов часто это первая возможность встретиться с высококвалифицированными врачами (неврологами, реабилитологами и пр.), получить консультации, научиться грамотному уходу за больными детьми.

Летний лагерь «МОЙ МИО» — это атмосфера настоящего похода даже для тех детей, кто уже передвигается в коляске. Разве что жить такие дети будут не в палатке, а в корпусе. Программа, включающая и обед, приготовленный на костре, и песни под гитару, программа, которая позволит на какое-то время отвлечься от проблем, по-настоящему отдохнуть.

Родительский клуб направлен на реабилитацию взрослых. Без помощи специалистов осознать и принять поставленный диагноз сложно. Крайне важны порой бывают просто совет и поддержка тех, кто уже живёт с этим знанием. Групповая работа с психологом возвращает к жизни, ощущение поддержки помогает двигаться вперёд.

Смета
статья расходов период расходования расчет сумма (r)
Смета на период с 1 января 2016 г. по 31 декабря 2016 г.
Подпрограмма реабилитационный лагерь весна/осень дни количество цена
Проживание семей/волонтеров/специалистов 14 45 человек 1828,57 1152000
Транспортные расходы 14 9 семей 500000
Оплата специалистов 14 3 человек 24000 72000
4 человека 10000 40000
Организационные расходы 200000
Подпрограмма Родительский клуб (1 раз в месяц) месяцы количество цена
Закупка материалов для масстер-классов 12 2 человека 2500 60000
Оплата специалистов 12 2 человека 2500 60000
Организационные расходы 12 2 человека 1500 36000
Подпрограмма летний лагерь (июль) дни количество цена
Проживание семей/волонтеров/специалистов 10 250000
Транспортные расходы 10 100000
Оплата специалистов 10 5 человек 10000 50000
Организационные расходы 10 100000
Управленческие расходы мес ставка налоги
Директор фонда 10 17500 5286 227860
Директор проектов 10 35000 10570 455700
Координатор проектов 10 11500 3473 149730
Бухгалтер по договору на аутсорсе 10 20000 200000
Администратор 10 23000 6946 299460
Специальное оборудование (инвентарь) 251250
Пересмотр сметы 188796
Расходы на организацию сбора пожертвований 862204
Смета на период с 1 января 2017 г. по 31 декабря 2017 г.
Подпрограмма психолого-реабилитационный лагерь весна/осень дни количество цена
Размещение участников лагеря (семьи/волонтеры/специалисты) 14 65 человек 1800 1638000
Оплата специалистов 14 10 человек 2360 330400
Транспортные расходы 14 12 семей 700000
Организационные расходы (закупка материалов для мастерских) 200000
Подпрограмма Родительский клуб
(1 раз в месяц)
месяцы количество цена
Закупка материалов для мастер-классов 12 5000 60000
Оплата специалистов 12 2 человека 6500 156000
Организационные расходы 7000 84000
Подпрограмма летний интеграционный лагерь (12-15 семей) дни количество цена
Проживание семей/волонтеров/специалистов 1 65 человек 12600 819000
Транспортные расходы 1 100000
Оплата специалистов 1 5 человек 16520 82600
Организационные расходы 100000
Управленческие расходы (1/2 ФОТ 12 месяцев) 1530000
ИТОГО 11 055 000,00

Идет сбор средств
Собрано 9 668 495 r Нужно 11 055 000 r Поддерживают ежемесячно 295
Помочь

Помочь

Вы оформляете ежемесячное пожертвование проекту «МойМио». Такое пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. Вы в любой момент сможете отключить его.

VISA MasterCard world PayPal Яндекс.Деньги Alfa bank GPay

Перевести для проекта «МойМио»

изменить

Выберите способ оплаты

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения «SOS 48 200», где 48 — идентификатор пожертвования проекта «МойМио», а 200 — сумма в рублях.
Текст сообщения:

SOS 48 200

Короткий номер:

3443

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Комиссия с абонента — 0%. Подробнее условия для абонентов
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Создать напоминание

Напомнить сделать пожертвование

Напомнить Напоминать сделать пожертвование в другое время
0 Оставить комментарий

Новости по теме

14. 09. 2017Группа «Несчастный случай» даст в Москве концерт в поддержку детей с редким генетическим заболеванием
15. 02. 2017Американские ученые заявили об излечении мышей от дистрофии мышц
21. 09. 2016В США одобрен первый препарат для лечения миодистрофии Дюшенна
Материалы по теме

Статистика

История пожертвований
Переданные средства
Дата / Время Сумма (R) Платежное поручение Договор о переводе
30.06.18 12:52 129 500.00 Скачать
31.05.18 17:32 291 400.00 Скачать
30.04.18 16:33 304 100.00 Скачать
31.03.18 14:29 125 900.00 Скачать
28.02.18 15:00 114 100.00 Скачать
31.01.18 19:48 110 400.00 Скачать
31.12.17 12:29 124 000.00 Скачать
30.11.17 18:09 106 800.00 Скачать
31.10.17 12:07 223 400.00 Скачать
30.09.17 16:33 170 300.00 Скачать
31.08.17 15:47 139 100.00 Скачать
31.07.17 16:26 106 200.00 Скачать
30.06.17 15:58 140 200.00 Скачать
31.05.17 16:20 278 400.00 Скачать
30.04.17 14:09 1 062 000.00 Скачать
31.03.17 18:46 85 500.00 Скачать
28.02.17 17:07 58 200.00 Скачать
31.01.17 21:35 107 300.00 Скачать
31.12.16 16:23 80 500.00 Скачать
30.11.16 12:54 52 300.00 Скачать
31.10.16 16:59 186 400.00 Скачать
30.09.16 14:39 262 400.00 Скачать
31.08.16 14:22 159 000.00 Скачать
31.07.16 14:50 72 800.00 Скачать
30.06.16 16:12 52 300.00 Скачать
31.05.16 11:24 60 100.00 Скачать
30.04.16 16:52 151 400.00 Скачать
31.03.16 21:14 38 800.00 Скачать
31.01.16 23:13 41 600.00 Скачать
31.12.15 21:10 74 100.00 Скачать
30.11.15 17:24 179 400.00 Скачать
31.10.15 20:02 12 100.00 Скачать
30.09.15 14:16 109 400.00 Скачать
31.08.15 20:06 516 600.00 Скачать
31.07.15 13:49 48 100.00 Скачать
30.06.15 18:07 13 800.00 Скачать
31.05.15 18:31 124 200.00 Скачать
29.04.15 22:43 2 290 700.00 Скачать

Помогаем

Не разлей вода Собрано 1 139 902 r Нужно 1 188 410 r
Мадина Собрано 2 493 482 r Нужно 2 727 604 r
Учить нельзя отказать. Поставьте запятую Собрано 1 014 366 r Нужно 1 898 320 r
Ремонт в Сосновке
Ремонт в Сосновке
Узнать о проекте
Собрано 702 551 r Нужно 1 331 719 r
Консультационная служба для бездомных Собрано 219 275 r Нужно 1 300 660 r
Помощь детям, проходящим лучевую терапию Собрано 422 694 r Нужно 2 622 000 r
Службы помощи людям с БАС Собрано 1 224 426 r Нужно 7 970 975 r
Дом Фрупполо: детская паллиативная служба Собрано 335 524 r Нужно 3 555 516 r
Всего собрано
596 378 128 R
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: