До семи лет это обычные мальчишки. А потом они начинают падать. И снова падать. Мышечная слабость нарастает — и к 12 годам они, как правило, оказываются в инвалидной коляске. Несколько лет спустя это уже полностью парализованные юноши, у которых работают только дыхательные мышцы и сердце. Потом отказывают и они… С этой болезнью обычно не доживают до 20-25 лет. Лечения не существует. Но помочь им и их семьям можно.
Мышечная дистрофия (миодистрофия) Дюшенна — редкое врожденное заболевание, которое поражает только мальчиков. Ежегодно в мире рождается около 20 000 тысяч таких малышей. В России сегодня этот диагноз поставлен примерно 4 000 мальчикам. И каждый год в нашей стране диагностируется около 200 новых случаев болезни.
Никаких известных эффективных препаратов для лечения мышечной дистрофии Дюшенна не существует. На данном этапе лечение, как правило, симптоматическое и направлено на улучшение качества жизни больного человека. Однако последние достижения медицины позволяют увеличить общую продолжительность жизни до 30 лет.
«МойМио» — единственный благотворительный фонд в России, который специализируется на миодистрофии Дюшенна. Фонд был создан 19 февраля 2015 года, но уже больше года до этого работала инициативная группа, организованная родителями мальчиков с таким диагнозом.
Одна из программ фонда — «Мы вместе!» — направлена на разностороннюю поддержку семей, где есть дети с таким диагнозом. Это консультации с лучшими врачами. Это рекомендации по допустимым и специальным упражнениям (обычное ЛФК только усугубляет течение болезни). Это лагерь отдыха для детей. Наконец, это серьезная поддержка и работа с психологами — как детскими, так и взрослым.
Нас поддерживают
1 ноября 2016 г. мы продлеваем сбор для фонда «МойМио». на 2017 г. Обновленная смета ниже, после описания.
На что нужны деньги
Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на реализацию программы «Мы вместе!» на протяжении 12 месяцев.
Программа «Мы вместе!» включает в себя три подпрограммы: психолого-реабилитационный лагерь «МойМио», летний лагерь «МойМио» и родительский клуб.
Психолого-реабилитационный лагерь «МОЙ МИО» проводится для семей дважды в год. Для жителей регионов часто это первая возможность встретиться с высококвалифицированными врачами (неврологами, реабилитологами и пр.), получить консультации, научиться грамотному уходу за больными детьми.
Летний лагерь «МОЙ МИО» — это атмосфера настоящего похода даже для тех детей, кто уже передвигается в коляске. Разве что жить такие дети будут не в палатке, а в корпусе. Программа, включающая и обед, приготовленный на костре, и песни под гитару, программа, которая позволит на какое-то время отвлечься от проблем, по-настоящему отдохнуть.
Родительский клуб направлен на реабилитацию взрослых. Без помощи специалистов осознать и принять поставленный диагноз сложно. Крайне важны порой бывают просто совет и поддержка тех, кто уже живёт с этим знанием. Групповая работа с психологом возвращает к жизни, ощущение поддержки помогает двигаться вперёд.
UPD: С 1 июля 2018 года смета изменена. Фонд «Нужна помощь» собирает деньги на зарплаты сотрудникам «Мой Мио», которые организуют медицинские обследования мальчиков у редких специалистов по миодистрофии Дюшенна, оказывают социальную помощь семьям , покупают подопечным жизненно необходимые аппараты и приспособления, а также составляют образовательную программу для родителей и профильных врачей.
Смета
СТАТЬЯ РАСХОДОВ
Период расходования
Рассчет
Общий расход (r)
За 2015 год
Проезд, проживание, питание участников лагеря
8 месяцев
1 420 914,00
Оплата работы специалистов
8 месяцев
157 220,00
Инвентарь и расходные материалы для мастер классов
Дорогие друзья!
С вашей помощью мы собрали деньги на проект фонда «МойМио», помогающий семьям, где есть дети с диагнозом миодистрофия Дюшена. Вместе мы собрали 11 071 367 рублей.
Финансовый и содержательный отчет о расходовании средств будет опубликован не позднее 31.01.2020 года.
Спасибо вам!
УТВЕРЖДЕНО Решением Совета Фонда Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» от 2016 г.
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
(Протокол № 3 от 01.12.2016 г.)
Значение настоящей публичной оферты
Настоящая публичная оферта («Оферта») является предложением Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» («Фонд»), реквизиты которого указаны в п. 5 Оферты, заключить с любым лицом, кто отзовется на Оферту («Донором»), договор пожертвования («Договор») на уставные цели Фонда, на условиях, предусмотренных ниже.
Оферта является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.
Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем размещения ее на Сайте Фонда в сети Интернет по адресу: nuzhnapomosh.ru.
Оферта действует бессрочно. Фонд вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
В Оферту могут быть внесены изменения и дополнения, которые вступают в силу со дня, следующего за днем их размещения на Сайте Фонда.
Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительности всех остальных условий Оферты.
Местом размещения Оферты считается город Москва, Российская Федерация.
Существенные условия Договора
Сумма пожертвования: сумма пожертвования определяется Донором, В случаях, предусмотренных п. 4.3 Оферты, устанавливается минимальный размер пожертвования.
Назначение пожертвования: реализация уставных целей Фонда.
Порядок заключения Договора
Договор заключается путем акцепта Оферты Донором.
Оферта может быть акцептована Донором любым из следующих способов:
путем перечисления Донором денежных средств в пользу Фонда платежным поручением по реквизитам, указанным в п. 5 Оферты, с указанием «пожертвование на уставную деятельность» либо «пожертвование на реализацию Благотворительной программы «Нужна помощь.ру», в строке: «назначение платежа», а также с использованием платежных терминалов, пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Донору перечислить Фонду денежные средства;
путем направления Донором короткого сообщения (SMS) cо следующими словами (регистр и транслитерация значения не имеют):
— sos (сумма по-умолчанию 25)
— dzhaz (сумма по-умолчанию 50) — для сбора пожертвований на фестивалях «Усадьба Джаз»
— afisha (сумма по-умолчанию 200) — для сбора на фестивалях «Пикник-Афиша»
— novaya (сумма по-умолчанию 50) — для публикации в издании «Новая»
[далее сумма платежа в рублях] на короткий номер 3443, используемый в целях сбора пожертвований на реализацию Благотворительной программы «Нужна помощь.ру»;
путем помещения наличных денежных средств (банкнот или монет) в ящики (короба) для сбора пожертвований, установленные Фондом или третьими лицами от имени и в интересах Фонда в общественных и иных местах.
Особенности порядка заключения Договора для реализации проекта «Пользуясь случаем» («Проект»), осуществляемого в рамках благотворительной программы Фонда, предусмотрены п. 4 Оферты.
Совершение Донором любого из действий, предусмотренных пунктом 3.2 Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с пунктом 3 статьи 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является дата поступления денежных средств от Донора на расчетный счет Фонда, а в случае, предусмотренном п. 3.2.3 — дата выемки уполномоченными представителями Фонда денежных средств из ящика (короба) для сбора пожертвований.
Проект «Пользуясь случаем»
Условия о порядке заключения Договора, предусмотренный п. 3 Оферты, применяются к Договору для реализации Проекта, если иное прямо не предусмотрено настоящим п. 4 Оферты.
Оферта Проекта может быть акцептована Донором любым из следующих способов:
путем перечисления Донором денежных средств в пользу Фонда платежным поручением по реквизитам, указанным в п. 5 Оферты, с указанием «пожертвование на проект [номер мероприятия]" либо «пожертвование на реализацию благотворительного проекта „Пользуясь случаем“ [номер мероприятия]», в строке: «назначение платежа», а также с использованием платежных терминалов, пластиковых карт, электронных платежных систем, мобильного платежа и других средств и систем, позволяющих Донору перечислить Фонду денежные средства;
путем помещения наличных денежных средств (банкнот или монет) в ящики (короба) для сбора пожертвований, установленные Фондом или организаторами мероприятий, осуществляемых в рамках Проекта, от имени и в интересах Фонда с указанием «на реализацию благотворительного проекта «Пользуясь случаем» в общественных и иных местах.
В случае проведения акции или мероприятия, вход на которое осуществляется по предварительно полученным Донором в соответствии с п. 4.5 Оферты билетам («Событие»), организатор События вправе установить минимальный размер пожертвования для участия в Событии.
В случае проведения События при акцепте Оферты Проекта способами, предусмотренными п. п. 4.2.1 и 4.2.2 Донор, помимо прочего, указывает адрес электронной почты в строке «назначение платежа» или в тексте короткого сообщения соответственно.
В случае проведения События после акцепта Оферты Проекта в порядке, предусмотренном п. п. 4.2 и 4.4 Оферты, на [предварительно] указанный Донором адрес электронной почты будет выслан электронный билет для участии в Событии.
Прочие условия
Совершая действия, предусмотренные данной Офертой, Донор подтверждает, что ознакомлен с условиями и текстом настоящей Оферты, целями деятельности Фонда и Положением о благотворительной программе «Нужна помощь.ру», осознает значение своих действий, имеет полное право на их совершение и полностью принимает условия настоящей Оферты
Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с законодательством Российской Федерации.
Реквизиты Фонда
Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» 125009, г. Москва, Столешников пер., д.6, стр.3
ИНН: 9710001171 КПП: 771001001 ОГРН: 1157700014053 Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575 Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225 Наименование банка получателя платежа: ОАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва БИК: 044525225
Регистрируясь на интернет-сайте благотворительного фонда «Нужна помощь», включающего в себя разделы «Журнал» (takiedela.ru), «Фонд» (nuzhnapomosh.ru), «События» (sluchaem.ru), («Сайт») и/или принимая условия публичной оферты, размещенной на Сайте, Вы даете согласие Благотворительному фонду помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» («Фонд») на обработку Ваших персональных данных: имени, фамилии, отчества, номера телефона, адреса электронной почты, даты или места рождения, фотографий, ссылок на персональный сайт, аккаунты в социальных сетях и др. («Персональные данные») на следующих условиях.
Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).
Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.
Обработка Персональных данных может быть прекращена в любой момент путем направления Вами письменного заявления в Фонд или представителю Фонда по электронному адресу mne@nuzhnapomosh.ru.
Комиссия операторов
Мы всеми силами стараемся минимизировать комиссию которую взимают за перевод операторы интернет и мобильных платежей. Для нашего благотворительного фонда операторы идут на уступки и выставляют минимально-возможные проценты. Мы стараемся экономить каждый рубль и всегда ищем возможность сократить процент комиссионных платежей.
