С какими проблемами сталкиваются ВИЧ-положительные дети?

1 декабря во всем мире отмечается День борьбы со СПИДом. Благотворительный фонд «Дети+» специально к этой дате провел социологическое исследование, посвященное кровным и приемным семьям, в которых есть дети с ВИЧ. Результаты обсудили на круглом столе в Общественной палате. «Такие дела» поговорили с экспертами, участвовавшими в заседании, о проблемах, с которыми сталкиваются дети и подростки с ВИЧ.

Дискриминация

ВИЧ — это хроническое инфекционное заболевание, с ним можно жить долго и полноценно, не представляя опасности для окружающих, если регулярно принимать антиретровирусные препараты и проходить диспансеризацию.

«Несмотря на огромное количество информации о ВИЧ, о СПИДе, к сожалению, в нашем обществе до сих пор существуют табу, стереотипы в отношении тех, кто имеет такой диагноз», — говорит руководитель программы «Семья и дети» Благотворительного фонда Елены и Геннадия Тимченко кандидат социологических наук Эльвира Гарифулина.

Из-за неосведомленности взрослых детям могут отказать в медицинской помощи, их могут не взять в лагерь или не предложить их анкету приемным родителям. Сверстники, узнав о диагнозе ребенка, нередко травят его — происходит стигматизация.

Непросвещенность разных специалистов мешает семейному устройству детей с ВИЧ, говорит директор благотворительного фонда «Дети+» Ольга Кирьянова. По ее словам, ВИЧ — это не только заболевание, но и социальное положение детей.

«Теряют родителей около 44% детей с ВИЧ-инфекцией. В подростковом возрасте это приводит к очень заметным психологическим травмам», — считает Кирьянова.

Неосведомленность

Неосведомленность кровных или приемных родителей приводит к ВИЧ-диссидентству. «ВИЧ-отрицатели» не дают лекарств своим детям, не понимая, что отсутствие терапии представляет для «плюсиков» [неофициальное обозначение ВИЧ-положительных людей. — Прим. ТД] угрозу жизни. Советник уполномоченного при президенте РФ по правам ребенка Максим Ладзин говорит, что в таком случае можно защитить ребенка с помощью законодательства — по 77-й статье Семейного кодекса органы опеки могут забрать ребенка у родителей при угрозе его жизни и здоровью.

Читайте также Невидимки

«Дети умирают, когда недоработали взрослые. Если органы опеки не проконтролировали прием лекарств, не обратились в правоохранительные органы и потом, если нужно, в суд, — подчеркивает Ладзин. — Мы боимся [77-й] статьи. Но нужно делать выбор, если все профилактические меры не сработали».

Проблема становится особенно острой для ВИЧ-положительных детей-сирот. Кирьянова объясняет: «В 16-18 лет они покидают детский дом, но не имеют навыков самостоятельного приема терапии. [Эти подростки] находятся в поисках полового партнера просто в силу возраста. А прекращая лечение, они повышают вероятность распространения вируса».

(Не)разглашение диагноза

Поскольку терапия часто предполагает сильнодействующие лекарства, по закону дети с ВИЧ должны получать те же льготы, что и дети с инвалидностью. В их числе: бесплатные лекарства, путевки в санатории, льготный проезд, домашнее образование, особый порядок ЕГЭ и ОГЭ. На деле же льготы недоступны для многих семей с ВИЧ-положительными детьми. В 2006 году правила получения статуса инвалидности изменились. Вместо прежних розовых справок, в которых не был указан код диагноза, таким семьям стали выдавать белые справки, раскрывающие диагноз ВИЧ. «Во всех регионах, кроме Москвы, розовые справки в основном недоступны», — говорит Кирьянова.

«Отсутствие белой справки ставит родителей в совершенно бесправное положение, — делится одна из специалисток фонда “Дети+” и приемная мама двоих ВИЧ-положительных детей, пожелавшая остаться анонимной. — По белой справке льготы оформляют, но [для этого нужно пройти] десять кругов ада из-за неосведомленности сотрудников. В это время круг посвященных в диагноз растет». В маленьких населенных пунктах, где все друг друга знают, это особенно чувствительно для семей, уточняют эксперты.

Решение о том, рассказать ли самому ребенку о его диагнозе, зависит от конкретной ситуации, говорит психолог благотворительного фонда «Дети+» и сотрудник московского центра содействия семейному воспитанию «Соколенок» Полина Гальцова. В ее практике раскрыть диагноз стараются, пока ребенку не исполнилось 12 лет, чтобы это не произошло случайно и не вызвало психологическую травму. Однако бывают исключения, уточняет эксперт. Готовность ребенка независимо оценивается родителями и специалистами, учитывается его эмоциональный интеллект, понимание личных границ и знание о здоровье, гигиене, вирусах и иммунитете.

Замена препаратов

При непереносимости или неэффективности бесплатных препаратов родители часто не могут найти им замену, даже если финансовые возможности это позволяют, рассказывает анонимная сотрудница сотрудница фонда «Дети+». Она объясняет: «Так как лекарственное обеспечение бесплатное, аптеки не считают нужным закупать эти препараты на продажу».

Однако заведующий отделом по ВИЧ-инфекции департамента здравоохранения Москвы Егор Серебряков комментирует: «Законодательство позволяет закупить препарат по торговому наименованию [по закону рецепты выписываются без указания такого наименования. — Прим. ТД] при наличии такой необходимости для здоровья каждого отдельного пациента». Для этого родителям или другим законным представителям ребенка с ВИЧ нужно подать индивидуальное обращение в отдел здравоохранения и заключение врачебной комиссии.

Помощь нужна сейчас

Кирьянова приводит данные исследования, согласно которому большинству ВИЧ-положительных детей и подростков сейчас 5-10 лет, то есть младенцев, рождающихся с ВИЧ, все меньше. «Поэтому именно сейчас нужно поддерживать это подрастающее поколение», — говорит Кирьянова.

Представители профильных организаций настаивают, что всех детей с положительным статусом нужно обеспечивать системой сопровождения, а детей-сирот с ВИЧ необходимо устраивать в семьи.

Сопровождение — это комплексная индивидуальная поддержка. Она включает индивидуальные консультации на разных этапах, за каждым ребенком закреплен педагог и психолог, говорит Гальцова. Программа тренингов составляется индивидуально, в зависимости от диагноза.

В Москве сопровождением занимаются фонд «Дети+» и центр содействия семейному воспитанию «Соколенок». Петербургская ассоциация «Е.В.А.» сопровождает ВИЧ-положительных женщин в постродовой период, когда мамы часто заняты ребенком и забывают о терапии, объясняет равный консультант фонда Елена Иванова. «Е.В.А.» работает не только в Санкт-Петербурге, она объединяет 78 активистов, специалистов и НКО из 27 регионов России.