Для медиков России разработают образовательный курс по диагностике и ведению пациентов с БАС
Разработку образовательной программы для медицинских работников выполнят эксперты благотворительного фонда «Живи сейчас» — единственной в России организации, которая развивает системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС).
Об инициативе было рассказано на 5-й общероссийской пациентской конференции по БАС в Москве, которая прошла в Москве при поддержке гранта Мэра Москвы. Планируется, что обучение смогут пройти практикующие врачи из всех регионов России и стран СНГ, заинтересованные в теме болезней двигательного нейрона — не только неврологи, но также пульмонологи, врачи паллиативной помощи и других специализаций.
Как пояснила генеральный директор фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая, сейчас эксперты обсуждают оптимальный формат обучения.
«В наших планах — вести диалог с Минздравом, а также профильными образовательными учреждениями, чтобы добиться максимальной вовлеченности специалистов, которым интересна эта тема», — сказала Луговая.
Она подчеркнула, что сегодня в России есть существенные проблемы на стадии диагностики заболевания из-за его редкости и, соответственно, низкой информированности врачей о симптомах БАС. В результате, по данным медико-социальной службы помощи людям с БАС при фонде, такой диагноз в России поставлен лишь 791 человеку, хотя в соответствии со средней распространенностью БАС в мире показатель должен составлять 10-15 тысяч человек.
В феврале благотворительный фонд «Живи сейчас» запустил совместный проект с патронажной службой «Каритас»: семьи людей с БАС будут получать помощь по организации патронажного ухода от специалистов службы.
БАС — редкое прогрессирующее заболевание, при котором происходит постепенная гибель двигательных нейронов, что ведет к атрофии мышц. Человек постепенно теряет возможность двигаться, говорить, глотать и дышать, при этом оставаясь в сознании. На сегодня в мире не существует признанного эффективного лекарства от БАС. Одним из самых известных людей с БАС был ученый Стивен Хокинг.
Фонд «Живи сейчас» был создан по инициативе самих пациентов с БАС и их близких в 2015 году. Сегодня фонд остается единственной в России организацией, которая развивает системную помощь людям с БАС и другими нейромышечными заболеваниями. На попечении фонда находится более 750 пациентов со всей России.