Родителей тяжелобольных детей задерживают из-за незарегистрированных препаратов. Что будет, если пациент перестанет их принимать?
20 августа прошла пресс-конференция, посвященная проблемам обеспечения тяжелобольных детей не зарегистрированными в РФ препаратами. Лечащий врач ребенка одной из матерей, задержанных за контрабанду наркотических веществ из-за фризиума, невролог-эпилептолог Василий Генералов рассказал, что происходит с пациентами, которые прекращают принимать этот препарат. Тезисы, озвученные экспертом на конференции, публикуют «Такие дела».
Василий Генералов
Руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии у детей и взрослых «ПланетаМед»
«Клобазам» (международное непатентованное название фризиума. — Прим. ТД) — это отдельная форма препарата, аналогов которой действительно нет. Отличие «Клобазама» в том, что он очень мягкий и не действует на нервную систему подавляюще.
Препарат известен уже много лет и используется больше чем в ста странах мира. Более того, в этих странах он является одним из самых дешевых препаратов. При этом его эффективность очень высока и диапазон применения тоже очень широкий: при разных формах эпилепсии и в разных возрастных группах. Мы используем его и у младенцев, и у женщин во время беременности, и у взрослых людей для купирования разных видов приступов.
Для общего понимания, тактика подбора терапии такая: препарат должен быть а) эффективен и б) хорошо переносим. Если приступы продолжаются, препарат отменяется. Если препарат вызывает какие-то нежелательные явления — заторможенность, перевозбуждение, нарушение поведения, нарушение сексуальной функции, его тоже отменяют. Если препарат эффективен и хорошо переносим, пациенты при эпилепсии вынуждены принимать его годами.
Подбор терапии — это очень кропотливая работа. Практически никогда не бывает так, что пациенту подходят все препараты подряд. Поверьте, те люди, которые вынуждены покупать препараты за рубежом, уже прошли все варианты терапии, которая была доступна в [российских] аптеках или выписывалась бесплатно.
Сейчас я могу сказать, что под моим наблюдением находится очень много пациентов, которые вынуждены принимать [«Клобазам»]. Если 10-15 лет назад назначение незарегистрированных препаратов было разовой ситуацией, то, к сожалению, за последние несколько лет мы видим катастрофическое нарастание [количества] пациентов с тяжелыми формами эпилепсии, особенно раннего детского возраста.
Пациент, родители которого были задержаны, принимает препарат больше шести лет. Если раньше у него были приступы два раза в месяц, то в течение нескольких последних лет был только один или два. Это нормальный парень, который ничем не отличается от обычных людей только благодаря этому препарату.
[При отказе от препаратов пациентам грозит] полный откат и рецидив приступов, развитие эпилептических статусов, реанимация. И самое ужасное, что у некоторых пациентов бывает срыв ремиссии: даже при возобновлении приема препарат уже не дает прежнего эффекта. Объяснить маме [ребенка с эпилепсией], что сейчас мы что-то заменим и тем самым вернем обратно приступы… Наверное, никто на такие эксперименты не согласится.
Сейчас из-за того, что родители стали попадать в эти переплеты, — а им терять нечего, жизнь их детей попала под угрозу — они активизировались, и не заметить эту ситуацию уже не получается. Мы видим, что эта проблема существовала уже очень много лет, но она лежала под сукном и ее никто не поднимал.
Мы получали формальные отписки, которые как бы всех устраивали. Но люди добывали себе эти препараты и добывали, и наверх это никак не выплескивалось.
По статье 228 УК РФ за оборот сильнодействующих препаратов можно получить большие сроки. Мы проводили аналитику и привлекали полицейских, проводили запросы — нет ни одного случая использования «Клобазама» наркоманами или людьми, состоящими на учете по поводу наркомании. «Клобазам» не дает таких психотропных эффектов и не используется в качестве корректора абстинентного синдрома. Поэтому попадание его в список [сильнодействующих лекарств] пока бьет только по одной категории пациентов, и в основном это дети с детской рефрактерной эпилепсией.
Моя позиция — нужно вывести «Клобазам» из списка сильнодействующих. Рассказы о том, что в России есть другие противосудорожные средства и поэтому мы не нуждаемся в том арсенале, который в принципе доступен за рубежом, категорически неверны. Сейчас министр поручил проверить [эффективность «Клобазама»] Российской противоэпилептической лиге и высказать свое мнение по этому вопросу. Мне очень интересно, что будет в этом заключении, потому что вся эта работа была уже проведена до этого. Препарат введен во все стандарты Международной противоэпилептической лиги и рекомендован к применению, а мы все еще раздумываем. Мне кажется, что это формальный ответ и нежелание принимать активную позицию.
Я честно скажу, что я переживаю историю каждого пациента, который ко мне приходит, каждого ребенка, как своего. Я сам был готов им помогать: если я ехал за рубеж, я тоже привозил эти лекарства и раздавал их у себя на приеме просто для того, чтобы завтра можно было начать лечение. Сейчас я этого делать уже, конечно, не буду. Потому что иначе вся моя доброта и душевность будут интерпретированы совершенно по-другому и уже я стану фигурантом уголовного дела, а мне бы этого не очень хотелось. Мне бы хотелось лечить пациентов, а не заниматься юридическими вопросами с помощью адвокатов.
Я понимаю, что моя работа под угрозой, мне нет смысла ходить на работу, если я не могу выписать то, что люди не достанут. Как бы вы себя чувствовали, если бы перед вами — этот малыш и вы понимаете, как ему в момент снять приступы, но не можете это сделать?
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
Помочь нам