Детский хоспис «Дом с маяком» будет помогать пациентам с муковисцидозом

17 ноября глава фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава сообщила у себя в фейсбуке, что детский хоспис собирается помогать самым тяжелым пациентам с муковисцидозом. Муковисцидоз — это редкое генетическое заболевание, которое поражает внутренние органы, в первую очередь легкие. Муковисцидоз невозможно вылечить, но своевременная и эффективная терапия позволяет больным чувствовать себя лучше и продлить срок их жизни до зрелого возраста. В России пациенты с таким диагнозом живут в среднем до 25–29 лет. 

Директор фонда помощи людям с муковисцидозом «Кислород» Майя Сонина в свою очередь заявила, что «не надо утягивать муковисцидоз в хоспис, когда есть надежда». Она опасается, что статус паллиативного больного помешает пациентам, особенно в регионах, продолжать необходимое лечение. 

«Такие дела» попросили Майю Сонину объяснить ее точку зрения, а представителя «Дома с маяком» Наталью Савву рассказать подробнее о новом направлении хосписа.

Фото: Строителев Сергей/Коммерсантъ

Майя Сонина

директор благотворительного фонда «Кислород»

Когда после встречи Нюты Федермессер с руководителем государства прозвучала фраза о том, что «паллиативная помощь должна стать у нас приоритетной», то люди, чьим делом, достойным безусловного уважения, и является паллиатив, аплодировали и радовались. Но это дело — их, и это их направление. А мы, не в обиду будет сказано, напряглись.

В новом положении о паллиативной помощи есть определение: «Паллиативная помощь — это этап оказания помощи пациентам с хроническими неизлечимыми заболеваниями, когда прочие терапевтические возможности исчерпаны». Для получения паллиативного статуса пациентов заносят в соответствующий регистр по решению врача в специально урегулированном порядке.

В каком случае можно считать, что «терапевтические возможности исчерпаны»?

Например, когда региональный Минздрав сказал пациенту: «У нас на вас нет денег»?

Эта фраза нам очень хорошо известна. Можно ли считать, что куратив исчерпан, когда в страну просто не собираются завозить новейшие таргетные препараты? Можно ли считать, что возможности исчерпаны, когда пациенту показана трансплантация органов, а она у нас есть только в нескольких центрах, и надо ждать, и непонятно, дождешься ли?

Возможно ли совмещение паллиативной и куративной медпомощи? Это где-нибудь прописано? Не откажут ли пациенту в каком-нибудь дальнем регионе в куративной помощи (антибиотики, муколитики, направление на трансплантацию органов), если он оформит паллиативный статус и будет получать — чаще гипотетически — паллиативную помощь?

Больным с муковисцидозом по респираторному статусу нужна соответствующая поддержка, которая вроде входит в перечень паллиативной помощи. Очень хорошо было бы, чтобы во всех регионах пациенты любого возраста такую помощь во всей полноте получали от государства. А также чтобы там были специалисты, умеющие владеть этой техникой. Они, правда, есть только в Москве и в некоторых крупных центрах.

Пациенты с муковисцидозом, имеющие тяжелую дыхательную недостаточность в связи с необратимыми процессами, — это пациенты в терминальной стадии заболевания. И раньше так и было: им некуда было уже двигаться, кроме как «к праотцам». Уходили они тяжело, и это чаще были дети. Затем усилиями педиатров их стали «доращивать» до взрослых, и эти взрослые даже стали заниматься спортом и рожать здоровых детей. А сейчас снова стали появляться такие дети, каких мы видели в нулевые, — в терминальной стадии из-за несвоевременного лечения и использования импортозамещения в лекарственном обеспечении.

В мире вовсю используется таргетная терапия, воздействующая на саму причину заболевания, при которой пациенту остается только пить всю жизнь таблетки и продолжать основную плановую терапию, они могут быть практически здоровы, дышать свободно и жить долго. Зная обо всем этом, наши пациенты и их родственники уже успели привыкнуть не смиряться с «неизбежным концом», а стремиться к получению спасения.

О безболезненном и немучительном уходе из жизни больного муковисцидозом. Это на сегодня только один вариант — медикаментозная кома в условиях реанимации и интубация. Они иногда действительно говорили: «Я устал(а), везите меня туда» — и прощались со всеми, за пару суток они уходили во сне. На моей памяти, правда, таких случаев было всего несколько, а потеряли мы несколько сотен, и все до последнего мечтали выжить, некоторые даже молились об этом, параллельно обсуждая с родными похороны. Я много лет назад даже перестала считать, сколько их, но помню всех. Ну есть же возможность больше не терять!

Должно быть сочетание паллиатива и куратива. Например, для пациентов в терминальной стадии, но с показаниями к жизнеспасающей трансплантации органов. И оно должно быть четко и понятно прописано для всех — и для тех, кто далеко от центра, и старается уловить веяния, и боится не понравиться «верховному начальству», и старается все делать «как написано» или даже как сказано в телевизоре.

Определение паллиативного пациента должно строиться не на местечковом решении о «нецелесообразности» дальнейшего лечения (потому что денег нет), а после использования всего спектра лечения по показаниям мировой практики, которые не привели к улучшению прогноза. Не помню уже, кто это сказал, но ведь это так: «Медицина никогда не была точной наукой».

Наталья Савва

кандидат медицинских наук, доцент, директор по методической работе Детского хосписа «Дом с маяком» и благотворительного фонда «Детский паллиатив»

В паллиативной помощи нуждаются пациенты, имеющие прогрессирующие ограничивающие жизнь заболевания и комплекс проблем медицинского и психосоциального характера, нарушающих качество жизни. На стадии, когда заболевание проявляется обилием тягостных симптомов, таким пациентам нужен хороший симптоматический контроль, психологическое сопровождение, социальная поддержка и духовная помощь. Мне сказали, что в Москве около 300 детей с муковисцидозом, которые стоят на учете. Уверена, что определенная часть из них нуждается в оказании паллиативной помощи, а члены их семей — в психосоциальной и духовной поддержке.

Детский хоспис «Дом с маяком» берет под опеку детей до 18 лет и молодых взрослых от 18 до 24 лет. Всем своим пациентам мы оказываем помощь на дому — это самый востребованный и самый «дружественный» пациенту и семье способ оказания помощи. Мы не планируем создавать отдельную программу для пациентов с муковисцидозом, так как рассматриваем это заболевание как одно из большого спектра генетических прогрессирующих заболеваний, с которым ребенок может жить годы и перейти во взрослый возраст. С другой стороны, мы понимаем, что пациенты с муковисцидозом имеют свои уникальные особенности, которые должны учитываться при планировании и оказании паллиативной помощи.  

Мы всегда работаем в команде со специалистами по основному заболеванию (неврологами, генетиками, пульмонологами). Если брать муковисцидоз — они будут решать по поводу таргетной терапии и трансплантации легких, рекомендовать антибиотики, муколитики, заместительную терапию для поджелудочной железы, виды откашливания и респираторной поддержки. Да, есть вещи, которые касаются только муковисцидоза, и специалист по паллиативной помощи не может ответить на эти вопросы, но у этого же пациента много общеклинических проблем, которые универсальны. К сожалению, специалисты по муковисцидозу в большинстве находятся в стационарах, а пациенты основное время живут дома. Им нужна качественная программа мультидисциплинарного сопровождения на дому.  

Многие специалисты и немедицинские организации, помогающие людям с муковисцидозом, не понимают, на каком этапе может присоединяться паллиативная служба. Им кажется, что паллиативная помощь — это только помощь умирающим, а на самом деле это не так. У нас большинство детей не являются умирающими. Они долго живут с момента постановки диагноза и/или развития комплекса проблем, нарушающих качество жизни, параллельно наблюдаются специализированной и паллиативной службами, могут перейти во взрослый возраст. 

«Дом с маяком» берет под опеку пациентов с муковисцидозом. Мы уже пришли к выводу, что начинать оказывать паллиативную помощь нужно как можно раньше. У нас в основном молодые взрослые на учете, кто-то ждет трансплантации легких. Период ожидания трансплантации — это сложный период, всегда есть потребность не только в специализированной, но и в паллиативной помощи. Если пациент дождется пересадки и там все будет хорошо, мы снимем его с учета. Если операция будет неуспешна, он останется у нас. 

Многие думают, что если пациент получает паллиативную помощь, то ему не показана специализированная. Это не так. Ребенок имеет право получать все виды помощи, которые ему гарантирует государство (первичную, скорую, специализированную, паллиативную). В порядке оказания паллиативной помощи детям и взрослым сказано, что эта помощь должна оказываться по мере необходимости и может оказываться одновременно.

В России [оказание паллиативной помощи пациентам с муковисцидозом] не распространено, за рубежом распространено очень сильно. Например, в Англии такие люди могут быть и пациентами хосписа, лечь туда для социальной передышки, симптоматического контроля, помощи в конце жизни либо их наблюдает выездная служба. В России только начинают об этом говорить. В Новосибирске есть хороший опыт, выездная служба берет таких пациентов, а остальные пока не понимают роли паллиативной помощи в улучшении качества жизни пациентов с муковисцидозом. 

Авторы: Лида Тимофеева, Мария Волобуева

0Оставить комментарий

Новости

Все новости
20. 07. 2022«Встаешь, а его нет». Как помочь пожилому человеку после смерти супруга
12. 05. 2022«Терапия доступна не всем пациентам». «Специальная военная операция» в Украине ухудшила ситуацию с распространением ВИЧ в России
06. 05. 2022Минюст исключил из реестра иноагентов четырех человек
06. 05. 2022В Екатеринбурге суд оштрафовал на 100 тысяч рублей юриста Ресурсного центра для ЛГБТ по статье о гей-пропаганде
05. 05. 2022В Самаре суд взыскал с больницы 4,3 миллиона рублей из-за смерти новорожденного после врачебной ошибки
05. 05. 2022В Москве суд восстановил студенток школы телевидения «Останкино», отчисленных за лайки
05. 05. 2022Фонд «Вера» начал сбор подарков пациентам хосписов к 9 Мая
04. 05. 2022В даркнете появились данные более 30 миллионов клиентов «Гемотеста». Среди них результаты тестов пациентов на ВИЧ
03. 05. 2022В Мордовии заключенные объявили голодовку против пыток
30. 04. 2022«Массовых пожертвований стало меньше на 25%». Благотворительная организация «Перспективы» объявила чрезвычайный сбор для поддержки людей с тяжелой инвалидностью
29. 04. 2022Суд приговорил жителя Челябинска к 21 году колонии строгого режима. Он три года насиловал детей из Лазурненской школы-интерната
29. 04. 2022«Надеемся, что это недоразумение». «Круг добра» решил не покупать препарат «Золгенсма» детям старше двух лет
29. 04. 2022Фонд «Дети наши» открыл программу «Помощь пострадавшим» для семей из Украины и российских военнослужащих с детьми
28. 04. 2022Опрос: у 53% НКО уменьшился объем финансирования из-за сокращения частных пожертвований
28. 04. 2022Счетная палата: во время пандемии россияне стали чаще пользоваться туристическим кешбэком при поездках по стране
Загрузить ещё

Новости

Загрузить еще
Текст
0 из 0

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

Версия №3 от 01.12.2016 г.
УТВЕРЖДЕНО
Решением Совета Фонда
Благотворительного фонда
помощи социально-незащищенным гражданам
"Нужна помощь" от 2016 г.
(Протокол №3 от 01.12.2016 г.)

Публичная оферта о заключении договора пожертвования

  1. Значение настоящей публичной оферты
    1. Настоящая публичная оферта ("Оферта") является предложением Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь" ("Фонд"), реквизиты которого указаны в п. 5 Оферты, заключить с любым лицом, кто отзовется на Оферту ("Донором"), договор пожертвования ("Договор") на уставные цели Фонда, на условиях, предусмотренных ниже.
    2. Оферта является публичной офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского кодекса Российской Федерации.
    3. Оферта вступает в силу со дня, следующего за днем размещения ее на Сайте Фонда в сети Интернет по адресу: nuzhnapomosh.ru.
    4. Оферта действует бессрочно. Фонд вправе отменить Оферту в любое время без объяснения причин.
    5. В Оферту могут быть внесены изменения и дополнения, которые вступают в силу со дня, следующего за днем их размещения на Сайте Фонда.
    6. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительности всех остальных условий Оферты.
    7. Местом размещения Оферты считается город Москва, Российская Федерация.
  2. Существенные условия Договора
    1. Сумма пожертвования: сумма пожертвования определяется Донором, В случаях, предусмотренных п. 4.3 Оферты, устанавливается минимальный размер пожертвования.
    2. Назначение пожертвования: реализация уставных целей Фонда.
  3. Порядок заключения Договора
    1. Договор заключается путем акцепта Оферты Донором.
    2. Оферта может быть акцептована Донором любым из следующих способов:
      1. путем перечисления Донором денежных средств в пользу Фонда платежным поручением по реквизитам, указанным в п. 5 Оферты, с указанием "пожертвование на уставную деятельность" либо "пожертвование на реализацию Благотворительной программы "Нужна помощь.ру", в строке: "назначение платежа", а также с использованием платежных терминалов, пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Донору перечислить Фонду денежные средства;
      2. путем направления Донором короткого сообщения (SMS) cо следующими словами (регистр и транслитерация значения не имеют):
          – sos (сумма по-умолчанию 25)
          – dzhaz (сумма по-умолчанию 50) - для сбора пожертвований на фестивалях “Усадьба Джаз”
          – afisha (сумма по-умолчанию 200) - для сбора на фестивалях “Пикник-Афиша”
          – novaya (сумма по-умолчанию 50) - для публикации в издании “Новая”
        [далее сумма платежа в рублях] на короткий номер 3443, используемый в целях сбора пожертвований на реализацию Благотворительной программы "Нужна помощь.ру";
      3. путем помещения наличных денежных средств (банкнот или монет) в ящики (короба) для сбора пожертвований, установленные Фондом или третьими лицами от имени и в интересах Фонда в общественных и иных местах.
    3. Особенности порядка заключения Договора для реализации проекта "Пользуясь случаем" ("Проект"), осуществляемого в рамках благотворительной программы Фонда, предусмотрены п. 4 Оферты.
    4. Совершение Донором любого из действий, предусмотренных пунктом 3.2 Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с пунктом 3 статьи 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
    5. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является дата поступления денежных средств от Донора на расчетный счет Фонда, а в случае, предусмотренном п. 3.2.3 – дата выемки уполномоченными представителями Фонда денежных средств из ящика (короба) для сбора пожертвований.
  4. Проект "Пользуясь случаем"
    1. Условия о порядке заключения Договора, предусмотренный п. 3 Оферты, применяются к Договору для реализации Проекта, если иное прямо не предусмотрено настоящим п. 4 Оферты.
    2. Оферта Проекта может быть акцептована Донором любым из следующих способов:
      1. путем перечисления Донором денежных средств в пользу Фонда платежным поручением по реквизитам, указанным в п. 5 Оферты, с указанием "пожертвование на проект [номер мероприятия]" либо "пожертвование на реализацию благотворительного проекта "Пользуясь случаем" [номер мероприятия]", в строке: "назначение платежа", а также с использованием платежных терминалов, пластиковых карт, электронных платежных систем, мобильного платежа и других средств и систем, позволяющих Донору перечислить Фонду денежные средства;
      2. путем помещения наличных денежных средств (банкнот или монет) в ящики (короба) для сбора пожертвований, установленные Фондом или организаторами мероприятий, осуществляемых в рамках Проекта, от имени и в интересах Фонда с указанием "на реализацию благотворительного проекта "Пользуясь случаем" в общественных и иных местах.
    3. В случае проведения акции или мероприятия, вход на которое осуществляется по предварительно полученным Донором в соответствии с п. 4.5 Оферты билетам ("Событие"), организатор События вправе установить минимальный размер пожертвования для участия в Событии.
    4. В случае проведения События при акцепте Оферты Проекта способами, предусмотренными п. п. 4.2.1 и 4.2.2 Донор, помимо прочего, указывает адрес электронной почты в строке "назначение платежа" или в тексте короткого сообщения соответственно.
    5. В случае проведения События после акцепта Оферты Проекта в порядке, предусмотренном п. п. 4.2 и 4.4 Оферты, на [предварительно] указанный Донором адрес электронной почты будет выслан электронный билет для участии в Событии.
  5. Прочие условия
    1. Совершая действия, предусмотренные данной Офертой, Донор подтверждает, что ознакомлен с условиями и текстом настоящей Оферты, целями деятельности Фонда и Положением о благотворительной программе "Нужна помощь.ру", осознает значение своих действий, имеет полное право на их совершение и полностью принимает условия настоящей Оферты
    2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с законодательством Российской Федерации.
  6. Реквизиты Фонда
    Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"
    125009, г. Москва, Столешников пер., д.6, стр.3
    ИНН: 9710001171
    КПП: 771001001
    ОГРН: 1157700014053
    Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
    Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
    Наименование банка получателя платежа: ОАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
    БИК: 044525225
    nuzhnapomosh.ru

Директор Семёнова А. А.

Согласие на обработку персональных данных

Регистрируясь на интернет-сайте благотворительного фонда “Нужна помощь”, включающего в себя разделы “Журнал” (takiedela.ru), “Фонд” (nuzhnapomosh.ru), “События”(sluchaem.ru), ("Сайт") и/или принимая условия публичной оферты, размещенной на Сайте, Вы даете согласие Благотворительному фонду помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь" ("Фонд") на обработку Ваших персональных данных: имени, фамилии, отчества, номера телефона, адреса электронной почты, даты или места рождения, фотографий, ссылок на персональный сайт, аккаунты в социальных сетях и др. ("Персональные данные") на следующих условиях.
 

Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.
 

Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).
 

Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.
 

Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.
 

Обработка Персональных данных может быть прекращена в любой момент путем направления Вами письменного заявления в Фонд или представителю Фонда по электронному адресу mne@nuzhnapomosh.ru.

Не пропустите наши лучшие статьи!
Подпишитесь на субботнюю рассылку
лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: