Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

«Семьи СМА» сообщили о разработке законопроекта, позволяющего закупать лекарства из федерального бюджета

Руководитель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказала «Таким делам» о создании законопроекта о помощи людям со спинальной мышечной атрофией (СМА). В Госдуме прошла первая рабочая встреча, посвященная этому законопроекту.

По словам Германенко, документ внесет изменения в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан РФ», чтобы пациенты со СМА могли получать терапию за счет средств федерального бюджета.

Читайте также Препарат «Спинраза» до сих пор не дошел до детей со СМА. За месяц умерли семь человек, ожидавшие терапии

«Лечение крайне дорогое, региональные власти если и могут помочь, то крайне незначительно, поэтому лечение за счет федеральных средств позволит сохранить драгоценные жизни и восстановиться таким людям! Это может стать возможным при внесении определенных изменений в закон», — написала она в своем фейсбуке.

В начале января фонд «Семьи СМА» создал петицию, в которой просит включить спинальную мышечную атрофию в программу высокозатратных нозологий, чтобы лекарство для пациентов смогли закупать за счет федерального бюджета. Пациентам со СМА жизненно необходим дорогостоящий препарат нусинерсен («Спинраза»). Петицию подписали почти 120 тысяч человек.

В декабре 2019 года Ольга Германенко и глава фонда «Дом с маяком» Лида Мониава рассказали, что Минздрав предложил благотворительным организациям собирать средства на закупку «Спинразы». Чтобы организовать лечение всех пациентов, необходимо около 50 миллиардов рублей.

Спинальная мышечная атрофия — неизлечимое генетическое заболевание, которое приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц.

Все новости

Новости

Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: