С начала 2020 года в России трое детей со СМА умерли, не дождавшись лечения

В России с начала 2020 года трое детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) скончались, не получив необходимого лечения.

Об этом «Таким делам» рассказала сотрудница горячей линии по лекарственному обеспечению фонда «Семьи СМА» Юлия Корсунская. В мире существует три препарата, способных замедлять или приостанавливать развитие некоторых видов СМА, — «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма». «Спинраза» зарегистрирована в России, многомиллионное лечение должны оплачивать региональные власти.

Активистка из Красноярска Надежда Болсуновская сообщила в фейсбуке, что в Красноярском крае умер мальчик со СМА, который не дождался «Спинразы». «То, что сейчас происходит с лечением ребят со СМА в регионе, — это ад», — написала Болсуновская. По словам другой красноярской активистки, Ольги Фукс, в семье этого мальчика воспитывается еще один ребенок со СМА второго типа, ему тоже требуется лечение. В фонде «Семьи СМА» «Таким делам» сообщили, что всего в Красноярском крае живут 13 человек со СМА.

Читайте также Российские регионы впервые начали закупать лекарства для людей со СМА. Почему не все нуждающиеся получают препараты?

Мать умершего мальчика Светлана Рукосуева в беседе с «МК Красноярск» рассказала, что препарат «Спинраза», зарегистрированный в России еще в августе 2019 года, до сих пор отсутствует в Красноярском крае. В больнице на вопрос, когда ее ребенку выдадут лекарство, ответили: «Не ждите, его не будет», утверждает Рукосуева. В Росздравнадзоре Рукосуевой ответили, что «Спинраза» есть на складе.

«Такие дела» направили запросы в министерство здравоохранения Красноярского края и региональную прокуратуру. На момент публикации ответы не были получены.

Спинальная мышечная атрофия — неизлечимое генетическое заболевание, которое приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. Первый год лечения препаратом «Спинраза» стоит 45 миллионов рублей, дальше лечение будет стоить 20 миллионов рублей в год. Такая терапия необходима до конца жизни пациента.

В федеральный бюджет 2020 года не заложены средства на лечение пациентов со СМА — обязанность закупать «Спинразу» лежит на регионах. Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказала «Таким делам», что этой зимой регионы впервые начали предоставлять терапию пациентам, но пока речь идет только о единичных закупках — сотни других пациентов остаются без необходимых препаратов.

Директор портала «Такие дела» и благотворительного фонда «Нужна помощь» Митя Алешковский обратился к премьер-министру РФ Михаилу Мишустину с просьбой выделить необходимые средства на лекарства для пациентов со СМА. Мишустин планирует реформировать систему социальной поддержки населения, переведя ее на адресную модель. По мнению Алешковского, для адресной помощи идеально подходят семьи с детьми, у которых СМА.

В январе в Госдуме прошла первая рабочая встреча, посвященная законопроекту о помощи людям со СМА. Документом предлагается внести изменения в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан РФ», чтобы пациенты со СМА могли получать терапию за счет средств федерального бюджета. Также фонд «Семьи СМА» попросил президента РФ Владимира Путина включить СМА в программу высокозатратных нозологий.