Комитет Госдумы вернул авторам законопроект о лечении пациентов со СМА за счет федерального бюджета
Комитет Государственной Думы по охране здоровья отклонил законопроект об обеспечении лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) за счет федерального бюджета. Об этом сообщается в базе Госдумы, информацию «Таким делам» подтвердил соавтор законопроекта, депутат Госдумы Кирилл Черкасов.
Комитет Госдумы по охране здоровья возвратил законопроект депутатам, которые его вносили, так как в документе не было заключения правительства РФ. По части 3 статьи 104 Конституции РФ, законопроекты, предусматривающие расходы из федерального бюджета, могут быть внесены в Госдуму только при наличии заключения правительства.
«Комитет [Госдумы по охране здоровья] всячески пытается не дать нам возможности запустить законопроект в рассылку в регионы. Они нарушают регламент и пытаются, чтобы он не пошел по законотворческому пути», — сказал Черкасов. Авторы проекта не согласны с решением комитета и ожидают ответа от комитета по контролю и регламенту Госдумы.
Законопроект зарегистрировали в Госдуме 11 февраля. Депутаты Госдумы Кирилл Черкасов, Евгений Марков, Сергей Натаров, Игорь Торощин предложили внести изменения в статьи 14, 44 и 83 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и передать обеспечение лекарствами на федеральный уровень.
Спинальная мышечная атрофия — это неизлечимое заболевание, которое приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. В мире существуют три препарата, способных замедлять или приостанавливать развитие некоторых видов СМА, — «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма». Из них только «Спинраза» зарегистрирована в России. Ее должны закупать из региональных бюджетов, но по факту этого почти не происходит — лекарство получают лишь около 10 детей из 900.
В Красноярском крае возбудили уголовное дело после смерти ребенка со СМА, который не получил лечение: несмотря не решение врачебной комиссии, минздрав не закупил препарат, сославшись на отсутствие финансирования.
В марте 2018 года несколько российских журналисток заявили о домогательствах со стороны председателя комитета Госдумы по международным делам Леонида Слуцкого. 21 марта комиссия по этике Госдумы не нашла нарушений в поведении депутата.