Блогеры запустили флешмоб «Дайте мне дышать» в поддержку больных муковисцидозом

В Международный день редких заболеваний, 29 февраля, инстаграм-блогер, девушка с муковисцидозом Таисия Шеремет запустила флешмоб «Дайте мне дышать» в поддержку больных муковисцидозом.

Чтобы принять участие в акции, нужно разместить у себя в соцсетях фотографию человека под целлофановой пленкой с хештегом #ДайтеМнеДышать, а также написать пост о проблеме пациентов с муковисцидозом.

View this post on Instagram

Самое страшное, что может случиться в жизни матери… ⠀ Наши дети умирают, без лечения и качественных препаратов, захлебываясь мокротой, истощенные, с лихорадкой и гипоксией. Жизнь с падающей день за днем сатурацией Вдох с препятствием Медленная смерть в 25, 21, 13, 3 года ⠀ Три месяца после написания петиции. Посты в топе, люди на пикетах, статьи в СМИ, МВ на первом и в Общественной Палате, документальное кино, открытое письмо врачей… ⠀ А они уходят один за другим. ⠀ Муковисцидоз ⠀ Принять факт, что у обоих моих детей неизлечимый диагноз было непросто. Но я выстроила новую жизнь — с ежедневной борьбой и надеждой. Ведь во всем мире — с регулярной терапией и генетическими корректорами — муковисцидоз не приговор. ⠀ Почему же снова я задыхаюсь ночами от панических атак и бегу слушать дыхание в детской? ⠀ Нам говорят, что "системные решения требуют времени", раз за разом предлагают экспериментировать и следовать протоколу оформления побочек, повторяют, что бюджет рухнет и денег нет. ⠀ тик-так уходят ⠀ 1 2 3 ⠀ … бактерии ждать не умеют, а изменения состояния органов необратимы… ⠀ 4 5 6 ⠀ …"будем хоронить детей пачками" — в сердцах бросила я в одном из ноябрьских интервью в ноябре, за что получила обвинения в истерии, ну-ну… ⠀ 7 8 9 10 сколько еще? ⠀ Тем временем 44 ФЗ и правило "третий лишний" продолжают действовать при закупках медикаментов, пока и врачи, и пациенты бьют тревогу. На полном серьезе в диалогах люди все чаще называют отечественную медицину карательной. Эталонная система, которая должна спасать, превратилась в палача для тяжелобольных людей. ⠀ Диабет Онкология Эпилепсия Астма СМА Рассеянный склероз Муковисцидоз умирают ⠀ Невозможность выписывать лекарства по Торговому названию, недостаточный контроль при регистрации дженериков, отсутствие высокотехнологичных центров и таргета, — это приговор. Мешок на головах моих детей… ⠀ Что должна делать мать в этой ситуации? Молча ждать, когда под целлофаном закончится воздух? ⠀ ‼Мы с @sheremetaisiay запускаем флэшмоб #ДайтеМнеДышать ⠀ поддержите нас Помогите нам заставить чиновников шевелиться быстрее и развязать эти чертовы пакеты!!!

A post shared by Никогда не сдавайся! (@leyla.moroz) on Feb 29, 2020 at 1:03am PST

«Название флешмоба — “Дайте мне дышать” — передает основное требование, которое выдвигает МВ-сообщество по отношению к власти. Дайте мне положенные по дефолту лекарства, чтобы я мог дышать. Снимите пакет с моей головы. Прекратите душить тех, кто в силу физических особенностей не может ответить вам митингом. Без лекарств муковисцидоз смертелен», — передает «Новая газета» слова Шеремет.

View this post on Instagram

Трудно дышать с пакетом на голове А еще труднее, когда этот пакет не снять, как это сделала я после съемки ⠀ Есть такая врожденная смертельная болезнь муковисцидоз. Ей в России болеют 4000 человек, в основном дети. Почему дети? Потому что в России продолжительность жизни МВ-больных составляет 20 лет. Они умирают детьми. А в Европе МВ-люди доживают до 50 и больше ⠀ При муковисцидозе страдают органы дыхания, в легких образуется слизь, и при обострениях человек, по сути, медленно задыхается ⠀ Существуют хорошие европейские лекарства, которые и позволяют успешно жить с МВ: принимаешь их — живешь более-менее спокойно. Насколько это возможно при необходимости ежедневно тратить несколько часов на специальные ингаляции и тренировки ⠀ В России в последние годы ведется политика импортозамещения, касающаяся в том числе жизненно необходимых лекарств. Сначала лекарства от МВ стали просто заменять российскими дженериками, но оригиналы можно было хотя бы купить ⠀ Сейчас их даже за свои деньги нельзя купить. Ни за какие деньги, нигде, их просто нет в России ⠀ Дженерики не помогают и дают очень серьезные побочные эффекты. Началось это в том году. За начало этого года умерло уже 9 МВ-пациентов ⠀ Такая же ситуация не только с муковисцидозом, но и с другими серьезными заболеваниями: диабетом, эпилепсией, онкологией. Работающие лекарства не ввозят, люди умирают ⠀ Проблема системная и касается каждого из нас — даже тех, кто не болен генетическими заболеваниями. Прямо сейчас я здорова. Но если я заболею? Деньги меня не спасут, если лекарства не ввозят в страну ⠀ Я не хочу умереть и не хочу, чтобы умерла @sheremetaisiay, которой 17, которая болеет МВ, не имеет доступа к лекарствам, но занимается активизмом и запускает сегодня, в день редких заболеваний, флешмоб #ДайтеМнеДышать ⠀ Помните: любой человек может заболеть И пакет у системы найдется для каждого.

A post shared by Александра Митрошина (@alexandramitroshina) on Feb 29, 2020 at 1:04am PST

Директор фонда помощи людям с муковисцидозом «Кислород» Майя Сонина поддержала флешмоб и отметила, что из-за муковисцидоза с начала года умерло девять пациентов. По ее словам, в России нет принятых клинических рекомендаций по лечению муковисцидоза. Сонина также заявила о необходимости государственной программы обеспечения жизненно важными препаратами, централизованных госзакупок этих препаратов и медицинской техники и доступности иностранных оригинальных лекарств.

«Остается надеяться, что люди с доброй волей услышат и нас. Насколько мне известно, флешмоб поддержали и топовые блогеры, и много независимых СМИ, охват должен быть приличным. Тася — маленький боец и очень креативный человек, я очень за нее переживаю. Идея флешмоба принадлежит ей, девочке с муковисцидозом, блогеру, которой скоро будет 18 лет. Пожелайте Тасе победы и радости, личной в первую очередь», — прокомментировала «Таким делам» Сонина.

View this post on Instagram

Я МАМА И Я ХОЧУ, ЧТОБЫ ВСЕ ДЕТИ МОГЛИ ДЫШАТЬ ⠀ Поэтому сегодня я выступаю в поддержку флешмоба #ДайтеМнеДышать от @sheremetaisiay, которая борется за свою жизнь и жизнь всех больных муковисцидозом людей. ⠀ Если вы не знаете, что эта за болезнь, то почитайте. Муковисцидоз — генетическое заболевание. И никто из нас не знает является ли он носителем и может ли его ребёнок родиться с этой болезнью. ⠀ В нашей стране живет 4.000 таких больных, которым необходимо более 3.000.000 р на лечение в год (чтобы просто жить и дышать, продолжительность их жизни в РФ составляет 20 лет ?, а в США и Европе 50 лет. ⠀ Больные МВ ежедневно принимают много лекарств — ферменты, антибиотики. Но наше правительство решило убрать зарубежные препараты (единственные, которые помогают) и заменить их российскими аналогами. ⠀ Спустя 3 месяца борьбы, 1 круглый стол, 9 погибших пациентов за начало года, десятки врачей, заявивших о ненормальности происходящего, 40 разных изданий, написавших о проблеме и результата нет? ⠀ Дети продолжают умирать… ⠀ Я давно подписана на @leyla.moroz и @tanya_berestova. Эти чудесные мамы и безоговорочно сильные женщины ежедневно сражаются с МВ у своих детей. ⠀ И эти дети имеют право жить и дышать, как и любой другой человек. Просто им нужно немного больше, чем нам всем. ⠀ Поддержите #ДайтеМнеДышать ⠀ Ставьте свои ❤️, сохраняйте, распространяйте данный пост, чтобы общественная огласка не дала детям спокойно умирать без лекарств?? #лизаалерт#мамаималыш#эмоциональныйинтеллект #эмоциональныйинтеллектребенка #развитиедетей #раннееразвитиеребенка #агрессияудетей #агрессия #игрысдетьми #игрыдлядетей #детскийпсихологмосква #развитиедетей #развитиеречи #воспитаниедетей #адаптацияксадику #детииродители #мамавдекрете #мамаималыш # #кризис3лет#раннееразвитиедетей #поделкисвоимируками #поделкисвоимируками#мамаидочка? #мамаисынок #детскийпсихологмосква #

A post shared by МАМА?ДЕТСКИЙ ПСИХОЛОГ (@ira_mironoova) on Feb 29, 2020 at 12:47am PST

Во флешмобе приняли участие блогеры, активисты, представители родительского и экспертного сообществ, а также обычные пользователи соцсетей.

Другая активистка, Лейла Морозова, создала петицию от лица родителей детей с муковисцидозом, адресованную президенту Владимиру Путину, с просьбой вернуть препараты для лечения заболевания, которые ушли с российского фармрынка. Петицию подписало более 295 тысяч человек.

Врачебное сообщество России также обращалось с открытым письмом к премьер-министру Михаилу Мишустину с просьбой обеспечить пациентов с муковисцидозом импортными лекарствами.

Как отмечают авторы письма, средний возраст пациентов в Европе — 20 лет, а в России — 12 лет; в Европе частота хронической синегнойной инфекции среди детей с муковисцидозом составляет 6—15%, в РФ — 25—40%. Проблема, по словам врачей, не только в организации медпомощи и лекарственного обеспечения, но и в качестве препаратов, в первую очередь ферментных и антибактериальных.

«Такие дела» записали рассказ Таси Шеремет о жизни и муковисцидозе, который занял в ней важное место.