«Я научился ездить на автобусе и не бояться толпы, но забуду это из-за карантина». Как изоляция влияет на людей с РАС
Режим самоизоляции для многих стал новым опытом. Но люди с аутизмом и без карантина часто оказываются отрезаны от социальных практик и испытывают сложности с поддержанием контактов. В честь Дня информирования об аутизме — 2 апреля — «Такие дела» рассказывают, как изоляция влияет на жизнь людей с РАС.
Изоляция длиной в жизнь
Аутизм — особенность развития, которая влияет на коммуникативные навыки и понимание социальных норм. Людям с РАС тяжело считывать мимику, интонации, язык тела и другую невербальную информацию, которую автоматически понимает нейротипичный человек. Такие особенности усложняют выстраивание отношений с окружающими. «Социум не понимает аутичных людей, а они плохо понимают социум. Это приводит к изоляции», — отмечает президент Центра проблем аутизма Екатерина Мень.
В преддверии Дня информирования об аутизме она запустила в фейсбуке флешмоб #почувствуйаутизм. Пользователи пишут о запрещенных из-за пандемии коронавируса действиях и добавляют фразу «как аутичный человек». Например, «Я не могу пойти в театр, как аутичный человек», «Я очень хочу в школу, но меня не пускают, как аутичного человека» или «Меня побаивается сосед, как аутичного человека».
«Так получилось, что карантин наложился на наши “аутичные даты”. И это превратилось во флешмоб. Моей мыслью было высказать то, что витало в воздухе. Мы сейчас попали в уникальный аутичный опыт и можем узнать, какова ценность обычной социальной практики. Поэтому я сказала: “Подумайте — мы можем чуть-чуть осознать, как живут люди, которые имеют такой тип существования почти всю жизнь”», — прокомментировала Мень.
Круг общения аутичного человека может состоять только из близких родственников, живущих с ним в одной квартире, а досуг — ограничиваться какими-то занятиями на дому. Многие такие люди не могут трудоустроиться, даже если овладевают профессиональными навыками. Кроме того, включенности аутичных людей в общество мешают стереотипы о РАС. Ко Дню информирования об аутизме благотворительный фонд «Обнаженные сердца» выпустил видео об основных таких заблуждениях.
Что мешает инклюзии
О стереотипах, связанных с расстройствами аутистического спектра, ТД рассказали клинические психологи, специалисты благотворительного фонда «Обнаженные сердца» Татьяна Морозова и Святослав Довбня. Эксперты говорят: до сих пор существует заблуждение, что аутизм — это болезнь. «Аутизмом нельзя “заболеть”, и им нельзя “заразиться”. От него нет лекарства, но есть эффективные способы помощи, значительно влияющие на улучшение социального функционирования и адаптации человека в обществе», — объясняет Морозова.
Поскольку аутичные люди иначе воспринимают информацию, то многие вещи вызывают у них страх, говорят эксперты. Звук автомобиля может восприниматься как гул тысячи машин одновременно — и это вызывает страх, особенно у детей. Человек с РАС может не понимать, как выразить свои мысли и чувства, поэтому показывает свою реакцию непонятным для большинства способом — например, начинает, кричать или дергать собеседника за одежду. Психологи напоминают, что такое поведение может быть не связано с избалованностью ребенка, и наоборот, воспитание не становится причиной появления аутизма.
Еще один миф — что аутичные дети не способны учиться в обычной школе. Согласно опросу фонда «Обнаженные сердца», более 50% людей считает, что дети с особенностями развития должны обучаться дома или в специализированных учреждениях. Однако любой ребенок, с особенностями развития или без, имеет право на обучение, а детям с РАС полезно находиться рядом с другими людьми — это способствует социализации и встраиванию в общество.
«Исследования показывают, что обучение в инклюзивной школе положительно влияет на всех детей, то есть не только на детей с особенностями в развитии, но и на их типично развивающихся сверстников, — комментирует Святослав Довбня. — При правильно организованном сопровождении инклюзивной программы в школе повышается общий уровень толерантности, уменьшается частота случаев травли и буллинга в отношении всех детей. Ученики становятся продуктивнее, активнее».
Чем карантин опасен для аутичных людей
В период пандемии люди с РАС рискуют оказаться в двойной изоляции, говорят эксперты фонда «Обнаженные сердца». Во время карантина жизнь начинает строиться по-другому, отменяются занятия в школе и инклюзивных мастерских. Исчезновение привычной рутины само по себе является стрессом для аутичных людей — они испытывают трудности с принятием изменений. Одновременно с этим им нужно усваивать новые привычки: мыть руки, уделять больше внимания профилактике.
Другая опасность связана с утратой закрепленных навыков. Чтобы научиться бытовым вещам — переходить дорогу, пользоваться общественным транспортом или совершать покупки в магазине, — эти действия нужно повторять много раз. Так как людям с РАС сложно обдумывать несколько вещей одновременно, обучение разбивается на мелкие этапы: например, дождаться зеленого на светофоре, посмотреть в одну сторону, в другую и только после этого переходить дорогу. Из-за карантина навыки, усваиваемые с таким трудом, могут быть утрачены.
Екатерина Мень считает, что РАС можно считать и заболеванием, и особенностью развития, и особым социальным типом, и особой образовательной потребностью. По ее мнению, для людей с аутизмом реальный мир подобен учебному пособию. Сейчас, во время пандемии, этот мир отрезан для всех, однако большая часть населения сохранит свои социальные навыки — кроме людей с РАС, говорит она. «Все наработанное они будут восстанавливать очень долго. И навык хождения в школу, и навык поездок в общественном транспорте, навык регулированного поведения в окружении большого количества людей. Вот это все может потеряться и потребует обучения с нуля», – комментирует Мень.
В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам