«Сколько ребенку осталось — одному богу известно». В Хабаровском крае матери мальчика с паллиативным статусом запрещают находиться в реанимации
Из-за коронавируса жительница Комсомольска-на-Амуре не может добиться совместного пребывания в реанимации со своим ребенком с паллиативным статусом. Подобные случаи во время пандемии COVID-19 не редкость. Мать ребенка рассказала «Таким делам», как она добивается встречи с сыном, а представители общественных организаций объяснили, почему такие запреты бесчеловечны.
«Чтобы он видел маму»
В начале ноября сыну Юлии Хмельковой Толе исполнилось восемь лет. День рождения он встретил в реанимации городской больницы № 2 Комсомольска-на-Амуре. Мальчик находится там уже больше трех месяцев, но мать говорит, что может навещать его не чаще раза в неделю. К ребенку пускают не больше чем на 15 минут в противочумном костюме, перчатках и маске.
У Толи редкое генетическое заболевание — лейкодистрофия Пелицеуса — Мерцбахера. «В результате этого заболевания разрушаются клетки головного мозга. Отсюда все наши проблемы. Мальчик плохо двигается, он никогда не ходил, практически голову не держал, но был довольно-таки активным, веселым ребенком. Заболевание, к сожалению, прогрессирующее и не лечится. Перспектив полного выздоровления нет», — рассказывает Юлия.
По словам матери, в середине августа мальчику стало трудно дышать. Чтобы исключить пневмонию, Толю отправили на компьютерную томографию в городскую больницу № 2, ставшую на время пандемии инфекционным госпиталем. Пневмонию у ребенка не выявили, но врачи диагностировали бронхит. Состояние продолжило ухудшаться, и на следующий день Толю положили в реанимацию в ту же больницу, подключив к аппарату ИВЛ.
Трахеостомию мальчику пришлось делать дважды — в первый раз на трахее обнаружили опухоль. Врачи проводили консилиумы сначала с Детской краевой клинической больницей Хабаровска, затем — с Национальным медицинским исследовательским центром здоровья детей в Москве. Ребенка признали паллиативным пациентом.
Юлия рассказывает, что раньше всегда ложилась в больницу вместе с сыном, но в этот раз ей отказали в совместной госпитализации из-за того, что рядом будут находиться пациенты с COVID-19. В других медучреждениях принять ее сына отказываются. В пресс-службе министерства здравоохранения Хабаровского края ТД сказали, что матери нельзя находиться с ребенком из-за эпидемической обстановки, а перевести его в другую больницу невозможно из-за того, что он в тяжелом состоянии. 17 ноября Юлии Хмельковой пришло письмо о том, что ей совсем запрещают посещать Толю «до особых условий».
«Сколько ребенку осталось — одному богу известно. И очень бы хотелось провести это время вместе с ребенком, чтобы он видел маму, чтобы он чувствовал заботу, внимание, любовь и ласку. В короткие минуты, когда я его посещаю, я могу за ним ухаживать, помыть его, приласкать, обнять. Книжки ему читала, мультики включала. Этого не может сделать персонал», — говорит Юлия.
По словам Юлии, у ребенка регулярно берут мазки на COVID-19 — сам он коронавирусом не заражен.
Дети, которые не могут без родителей
Во Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) говорят, что с началом пандемии нового коронавируса врачи стали отказывать родителям в праве посещать своих детей в реанимациях намного чаще. По словам федерального куратора ВОРДИ Светланы Черенковой, большинство известных ей случаев связано именно с паллиативными пациентами.
«Больше десяти регионов выявлено ярких, где есть по одному-двум случаям. Но наличие этих случаев говорит о системном отношении. Если одна-две мамы проявились и идут напролом, то другие десять не идут и просто молчат. Не у каждого есть внутренний ресурс. Мы говорим о десяти регионах, но, возможно, о какой-то части мы просто не слышим. Проблемы с организацией паллиативной помощи были в принципе, и сейчас они есть. Просто, скорее всего, закрываются больницы и никого не пускают под предлогом карантина», — рассказывает Светлана Черенкова.
По словам Черенковой, ВОРДИ выявила похожие проблемы в ХМАО, Красноярском крае, Республике Коми, Оренбургской, Самарской, Пензенской, Кемеровской областях. Родителей не пускают в реанимации, пользуясь седьмым пунктом правил посещения пациентов, которые Минздрав опубликовал в сентябре. Они запрещают посещать пациентов, находящихся в инфекционных боксированных помещения и палатах, а также во время введения карантина в медорганизациях. На этот же пункт ссылается руководство больницы в письме, отправленном Юлии Хмельковой.
«Они цитируют, что в инфекционных боксах во время карантина находиться нельзя. Это критиковали многие специалисты, когда этот документ появился на свет, потому что он заведомо неправильный для применения к детям. Даже в инфекционных боксах мамы зачастую находятся вместе со своими детьми. Понятно, что системе сейчас тяжело, что стационары и отделения реанимации решают сейчас задачи, с которыми никогда раньше не сталкивались. Но детей с паллиативным статусом не так много, чтобы нельзя было придумать какие-то индивидуальные подходы», — комментирует директор фонда «Детский паллиатив» Карина Вартанова.
По ее мнению, коронавирус «серьезно отбросил назад процесс постепенного открытия реанимации», за который последние несколько лет борются различные благотворительные организации.
Светлана Черенкова считает, что седьмой пункт правил противоречит Федеральному закону «Об основах охраны здоровья граждан», который гарантирует право родителей на бесплатное совместное нахождение с ребенком. Также в июле вице-премьер Татьяна Голикова поручила обеспечить доступ родителей к детям, нуждающимся в паллиативной помощи, в том числе в реанимацию во время карантина. В ноябре ВОРДИ отправила письмо Голиковой с просьбой дополнить правила посещения пациентов пунктом о возможности родителя быть с ребенком с инвалидностью во время всего периода лечения.
«Эти дети не могут общаться без родителей никак. Только родители знают, как их накормить, перевернуть, как положить. А когда кто-то не понимает эти сигналы, происходят изменения в состоянии ребенка. И матери приходят, например, через три дня к ребенку на пять минут и видят, что ребенок перестал вообще есть, что ребенка скрутило в какой-то позе. Его скрутило не из-за тяжести основного заболевания, а потому что реанимация не нацелена на уход», — говорит Черенкова.
В благотворительном фонде «Вера» подчеркивают, что и в условиях пандемии коронавируса родители имеют право просить именно о совместном пребывании с ребенком, а не о посещении по графику.
«Если и в этой просьбе отказывают, можно подать жалобу в департамент здравоохранения региона, территориальный орган Росздравнадзора и прокуратуру, позвонить на горячую линию Росздравнадзора. У нас в фонде было два случая, в Чувашии и Москве, когда родителю отказывали в совместном пребывании с ребенком. Мы помогли родителям составить обращение к главврачу — и это сработало: им позволили находиться рядом с ребенком в стационаре», — рассказывает юрисконсульт благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» Ольга Волкова.
Выписка влечет летальный исход
Паллиативную помощь ребенку могут оказывать и на дому, и Юлия Хмелькова писала заявление и о переводе ребенка домой. По данным пресс-службы хабаровского минздрава, администрация городской больницы № 2 готова передать дыхательное оборудование на дом, если будут показания для выписки ребенка из стационара, но сейчас из-за состояния здоровья ребенка это невозможно.
«Ребенок получает симптоматическую, антибактериальную терапию, инотропную, респираторную поддержку, уход. Выписка из стационара влечет за собой неминуемый летальный исход для ребенка. В случае вашего отказа от госпитализации ребенка КГБУЗ “Городская больница № 2” оставляет за собой право обратиться в органы полиции и опеки», — ответили матери на обращение.
В фонде «Вера» говорят, что вопрос выписки должен решать лечащий врач. «Если, по мнению врача, показаний к выписке нет, а родитель настаивает, то формально медицинская организация может подать административное исковое заявление о защите интересов несовершеннолетнего — из-за отказа законного представителя от медицинского вмешательства, необходимого для спасения жизни. На практике суды обычно выносят решение в пользу врачей, а не ответчиков, родителей», — рассказывает Ольга Волкова.
Светлана Черенкова в отказе выписать Толю домой видит нарушение. «Он находится в реанимации, и у конкретной больницы нет лицензии на оказание паллиативной помощи. Ребенок нуждается, скорее всего, не в проведении реанимационных процедур, а в паллиативной медицинской помощи. Потому что наступает определенный этап в жизни таких детей, который связан с уходом — подготовкой к смерти. И здесь мама хотела бы оказывать этот уход дома. Но, видимо, в самом городе не знают, как это организовать, несмотря на то что имеется аппарат ИВЛ».
В процессе перевода пациентов домой обычно задействованы региональные выездные паллиативные бригады, которые настраивают оборудование, курируют семьи, помогают организовать быт и уход. В ВОРДИ говорят, что будут дальше настаивать на переводе мальчика домой или на организации его совместного проживания с матерью в больнице.
Подать жалобы на недопуск в реанимацию можно в департамент здравоохранения региона, территориальный орган Росздравнадзора и прокуратуру. Также можно позвонить на горячую линию Росздравнадзора — 8-800-550-99-03.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране и предлагаем способы их решения. За девять лет мы собрали 300 миллионов рублей в пользу проверенных благотворительных организаций.
«Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям: с их помощью мы оплачиваем работу авторов, фотографов и редакторов, ездим в командировки и проводим исследования. Мы просим вас оформить пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать.
Оформив регулярное пожертвование на сумму от 500 рублей, вы сможете присоединиться к «Таким друзьям» — сообществу близких по духу людей. Здесь вас ждут мастер-классы и воркшопы, общение с редакцией, обсуждение текстов и встречи с их героями.
Станьте частью перемен — оформите ежемесячное пожертвование. Спасибо, что вы с нами!
Помочь нам