«Если захотите меня бросить, вы меня предупредите, пожалуйста». Как дружить с людьми с особенностями развития

Жительница Москвы Мария Ситникова в июле увидела на доске объявлений лист бумаги, на котором от руки было написано: «Владимир. Ищу друзей для общения, мне 53 года, я одинок». Девушка созвонилась с мужчиной, и они пошли вместе на прогулку. Во время общения Мария узнала, что у Владимира есть особенности ментального развития. Пять лет назад у Владимира умерла мать, после этого он почти ни с кем не общался.

«Такие дела» публикуют монолог девушки и инструкцию, как дружить с людьми с особенностями развития.

Фото героини ТД

«Как мне теперь всю жизнь назад отмотать?»

Я ответила на это объявление, потому что оно выглядело очень трогательно. Владимир мне рассказал, что он на протяжении трех месяцев расклеивал такие листочки в нескольких районах города и я оказалась единственной, кто откликнулся.

Перед встречей мы с Владимиром поговорили по телефону. Мне показалось, что это просто грустный одинокий мужчина. Сейчас у меня дома на передержке живет собака, и я с ней подолгу гуляю, поэтому я подумала: если человеку плохо, почему бы не позвать его с собой. Тем более если я все равно должна гулять.

Читайте также «Показать чувства от первого лица». Благотворители — о рекламе, где снимаются люди с особенностями развития

Мы с Владимиром встретились возле метро. Когда я увидела его, поняла, что он боялся встречи гораздо больше, чем я, поэтому сначала я рассказала ему про себя. Владимир спрашивал совершенно неожиданные вещи. Например, после десяти минут разговора он спросил, можно ли прийти ко мне домой и познакомиться с родителями.

Постепенно Владимир начал рассказывать о себе: он родился в Москве, в поселке Института полиомиелита, и прожил там всю жизнь. Учился в спецшколе — закончил восемь классов, никогда не работал. Владимир объяснил, что у него задержка развития. Его мама была очень религиозным человеком и всю жизнь опекала сына и берегла — говорила, что другие люди «могут принести беды», и вообще, «от чужих добра не жди». Он не пользовался интернетом, не знакомился ни с кем.

Потом он сказал мне такую фразу: «А теперь мне 53, бог маму забрал, и как мне теперь всю жизнь назад отмотать? В бога я не верю, что мне в него верить — он у меня и маму, и папу забрал. Маме было 86 лет — много, конечно, но, понимаешь, она не болела ничем, чего ей умирать? Она ходила, все нормально у нее было. А потом спать легла и не проснулась. И вот я один. Один. Не знал, что делать, — ходил, ходил, смотрел, смотрел. И не знал, что делать».

«А вы меня не бросите?»

Владимир сказал мне, что у всех есть жены и он бы тоже хотел жениться. Но мама ему запрещала знакомиться с женщинами. У меня он спросил, могу ли я быть его женой. Ответила, что нет, потому что у нас разница в возрасте — 25 лет, и я скорее могла бы быть его дочерью.

«В смысле ты могла бы быть моей дочерью? То есть ты не хочешь быть моей женой, но хочешь быть моей дочерью? Давай тогда я теперь всем буду говорить, что ты моя дочь, я буду твоим приемным отцом».

Во время прогулки мы с Владимиром зашли в Дом творчества в Переделкине — нужно было напоить собаку. Я попросила Владимира подождать меня, а сама пошла в кафе купить себе кофе, он хотел кока-колу. Колы не было, и я заказала морс. Официант долго готовил заказ, и за это время Владимир успел позвонить мне два раза.  

Я принесла ему морс в пластиковом стаканчике для кофе — с крышечкой сверху и колпачком, который надо отогнуть, чтобы пить. И вдруг поняла, что Владимир никогда не держал в руках такие стаканчики — он не понимал, как ими пользоваться. 

«Это что? Это не кока-кола. А что такое морс? Я такого никогда не пробовал, это так странно. Ой, что-то мне невкусно. Наверное, я не буду такое пить».

Читайте также Социальный проект «Наивно? Очень» на грани закрытия и призывает поддержать художников с особенностями развития

Минут через пять он продолжил пить — понравилось. С этим стаканчиком Владимир носился как с писаной торбой, в итоге решил его сохранить и положил себе в шопер. Тогда я заметила, что у него в сумке лежит лист формата А4, на котором большими буквами что-то написано.

Это был замызганный, уже пожелтевший, умирающий лист бумаги со списком продуктов и уточнениями вплоть до марки и категории товара. Сверху было указано название магазина и рынка. «Я так покупаю продукты — мне мама перед смертью сказала, что это то, что мне нужно, я покупаю только это».

На листе напротив каждой строки стоят скобки, в которые он карандашом ставит галочку, если покупает продукт. Дома эти галочки он каждый раз стирает, чтобы потом снова проставить, когда в следующий раз пойдет в магазин.

«Этого никогда не будет достаточно»

Во время прогулки Владимир попросил меня созвониться с его двоюродной сестрой, потому что она очень переживала за него. Женщина помогает Владимиру, но живет далеко — в Липецке. От нее я узнала, что во время родов что-то случилось и из-за врачебной ошибки Владимир родился мертвым. Его долго реанимировали, произошла гипоксия мозга.

Тогда врачи сказали, что мальчик проживет три года и это время станет адом для семьи, велели отказаться от сына. Но мать выходила ребенка — положила на это всю свою жизнь. Она привела ребенка из состояния овоща, о котором ее предупреждали врачи, почти в норму.

Мы с Владимиром гуляли в общей сложности часа три и все это время обсуждали приблизительно одни и те же темы, их было три: семья, то, что ему нужна жена, и что нужно, чтобы мы дружили.

Честно скажу, я довольно сильно притомилась — в целом мало общаюсь с другими людьми, веду закрытый образ жизни. Но тут я поняла, что вступила на территорию, где надо проявить ответственность. Я отнеслась к Владимиру с открытым сердцем, но этого никогда не будет достаточно, а к большему я не была готова. Раз уж я случайно вписалась в эту историю, мне хотелось помочь человеку наладить общение, найти друзей. Поэтому я связалась с профильными организациями, провела с Владимиром его день рождения — вместе с ним и моими хорошими знакомыми мы пошли на пикник.  

Я не готова брать на себя ответственность, не готова быть ему другом так, как он этого хочет. Сейчас я должна помочь ему, подтолкнуть его, потому что он как слепой котенок. 

Читайте также Можно я буду работать?

Как завести друзей?

У фонда «Лучшие друзья» есть «программа дружбы», которая помогает создать товарищеские отношения между людьми с нарушениями развития и без. Там всегда ждут и волонтеров, и участников. Фонд готов поддержать человека с инвалидностью — пригласить на инклюзивные мероприятия и подобрать персонального друга. 

«Куда идти человеку, которому одиноко? Доска объявлений — это крайняя стадия безысходности, сайты знакомств рассчитаны на другую аудиторию. Мы всегда всем рады — и тем, кому нужна помощь с общением, и тем, кто готов помочь с общением другим», — отмечает менеджерка «программы дружбы» Лизавета Петрова.

Вопрос дружбы встает у всех людей, подчеркнула она. У детей без инвалидности есть больше возможностей завести знакомства — на площадке, в школе и кружках. Ребенку с особенностями развития часто бывают недоступны эти места, в том числе потому что само общество не готово принимать их, уточняет Лизавета.

Читайте также НКО и родители детей с особенностями развития потребовали доработать закон о распределенной опеке

«Где набираться опыта? Где учиться общаться? Как завести друзей? Вот и получается, что нет подходящих условий. Люди с инвалидностью и рады бы общаться со всеми и сразу, да только негде и не с кем. Проходят годы — человек все больше замыкается, и ему все сложнее», — поясняет она. 

Необходимо системно и постепенно менять общество, менять сознание, менять окружающую среду, уверена Лизавета. В том числе надо создавать инклюзивные школы, а не только классы, доступные площадки, адаптированные программы в музеях и на уроках физкультуры, кружки. 

«В общем, все, что сейчас происходит в Москве в культурном плане, — это отличный вклад в будущее. У детей и взрослых с нарушениями есть все шансы влиться в общество, стать равными, найти интересные темы и собеседников», — добавляет специалистка. 

Для взрослых людей, которым хочется общения, самое главное — продолжать искать, считает Лизавета. Для этого есть профильные организации, инклюзивные мероприятия, встречи по интересам: «Нужно не бояться сказать человеку, что он тебе интересен и ты хотел бы больше общаться, обменяться номерами. Люди могут не знать, что с ними хотят подружиться, люди не телепаты».

Как человеку обезопасить себя при поиске друзей?

Не стоит выделять людей с инвалидностью в отдельную группу в вопросах безопасности при поиске друзей, так как это важно абсолютно для всех, считает Лизавета. Наличие или отсутствие особенностей ментального развития в такой ситуации не имеет значения.

Читайте также Как люди с ментальными особенностями работают в инклюзивном кафе «Огурцы» в Петербурге

«Мы проговариваем с ребятами простые правила: никому не давать документы, адреса, карты (или их фотографии). В идеале — держать кого-то в курсе своих перемещений. В профильной организации интересоваться, безопасно ли мероприятие. Важно и самому вести себя адекватно, не быть агрессором, не нарушать законы», — уточняет она.

Как вести себя родителям, чтобы их дети с особенностями развития смогли найти друзей?

Многие родители детей с особенностями физического и интеллектуального развития гиперопекают своих детей из-за повышенной ответственности, уверена Петрова. 

«Мне кажется, самое главное тут — дать детям возможность получить опыт. Общаться, ссориться, мириться, обижаться», — говорит она.

Очень важно проговаривать чувства детей. Многим ребятам трудно распознавать как собственные, так и чужие эмоции. Это может привести к проблемам в межличностном общении. «Можно завести небольшую книжечку и учиться распознавать невербальные знаки. Что значит такая улыбка? А ухмылка? Как показать, что тебе неприятно? Как выглядит человек, которому смешно?» — советует Лизавета.

Как общаться с человеком с особенностями развития?

В общении с людьми с инвалидностью действуют все те же правила этики и морали, что и при любой другой коммуникации. Вот небольшой список правил, которые помогут построить дружескую коммуникацию с людьми с особенностями ментального развития.

• Не делайте скидку на инвалидность, общайтесь так же, как вы привыкли общаться со всеми остальными людьми.

Волонтеры и участники «программы дружбы» — взрослые люди, подчеркивает Лизавета. У каждого из них уже сложились свои принципы и механизмы общения. «Если 30 лет тебе было привычно смеяться над мемами или рассказывать подробности своего дневного рациона, то зачем перестраиваться? Продолжайте общаться так, как вам комфортно. Не надо сюсюкаться, опекать собеседника, воспринимать его как ребенка или бояться. Стройте свое общение на равных», — объясняет она.

• Если собеседнику непонятна, недоступна информация — адаптируйте ее.

Простыми, короткими фразами объясняйте человеку то, что он не знает или не может понять. Разговаривать с ним надо как со взрослым человеком, а не пытаться опустить его до уровня ребенка. 

• Помните, что дружба — это не опека, не сопровождение, не тьюторство, не менторство, не наставничество и даже не волонтерство. 

Дружба — это общение, принятие и поддержка. Не переходите границы, не становитесь помощником, подчеркивает Лизавета. «Будьте именно другом, держитесь в рамках своих представлений о дружбе и о комфорте, и этого будет достаточно», — уверена она. 

• Проговаривайте свои ощущения и поступки.

Важно объяснять, что вам нравится и не нравится, почему вы испытываете то или иное чувство, какие вопросы вызывают у вас смятение или дискомфорт. 

Это полезный навык в любых отношениях — максимально корректно, просто и четко говорить о своих переживаниях. Это поможет вам лучше почувствовать себя и лучше понять других. Это же поможет укрепить дружбу, перейти на новый уровень взаимопонимания. «И, конечно, повторюсь, правило номер один: не делайте скидку на инвалидность! Человеку не должно быть что-то дозволено, что вам не нравится, только потому, что он отличается от вас. Держите фокус на себе», — напоминает Лизавета. 

Как лучше не поступать в такой дружбе?

Хуже всего молча отстраниться от своего друга, не объяснив ему, что произошло, рассказывает Петрова. Негласные правила, которые взрослые люди усваивают к своему возрасту, могут быть недоступны для людей с особенностями ментального развития.

«Пример: многие и я знаем, что звонить 40 раз ночью без особого повода — это нехорошо. Но мой друг может этого не знать. И если я получаю 40 пропущенных в третьем часу утра, то просто заблокировать человека — это неправильно. Ведь он-то может и не понимать, что сделал что-то не так», — рассказывает Лизавета.

Важно общаться открыто, не таить своих эмоций. Если что-то интересно — спросить об этом человека, если о чем-то не хочется рассказывать — так и сказать.

Как правильно вести себя в дружбе с человеком с особенностями развития?

Нужно изучить правильные формулировки при разговоре о людях с инвалидностью. В фонде «Лучшие друзья» регулярно проводят тренинги по пониманию ментальной инвалидности, а все партнеры и волонтеры организации получают гайд по общению, в котором есть краткие напоминания.

«Не “инвалид”, а “человек с инвалидностью”, не “аутист”, а “человек с аутизмом”, не “даун”, а “человек с синдромом Дауна”. Вообще, конечно, в обычной речи редко есть необходимость в такой расшифровке, можно просто говорить “мой друг”, “мой знакомый”, “участник фонда”. Зачем эти диагнозы? Но если речь зашла об инвалидности, то правильно выражаться нужно обязательно», — подчеркивает Петрова. 

Такие формулировки помогают держать фокус именно на межличностном общении, на дружбе, а не на волонтерстве. Так как главным всегда остается человек, а не его диагноз.

Как поступить, если уже стал другом, но потом понял, что ресурсов не хватает?

Выйти из дружбы можно всегда, уверена специалистка. «Мы же не продолжаем общаться с неприятным человеком просто потому, что когда-то начали. Так же и тут, без скидки на инвалидность: мы не обязаны продолжать тянуть отношения, если этого не хочется», — поясняет она. 

Главное — проговорить проблему. Во-первых, это поможет ее озвучить и решить. Во-вторых, это поможет понять, что пошло не так, и не повторить этого в будущем. Даже если ваша дружба закончится, это будет опытом для построения новых отношений — как ваших, так и вашего друга. И вы, и ваш друг чему-то научитесь, даже если отношения завершатся, подчеркивает Лизавета. 

«Мне хочется сказать самое главное: не бойтесь дружить. Общение — это наш самый ценный ресурс. И есть люди, которым этого не хватает. Делитесь, заводите новые знакомства, вступайте в персональную пару дружбы или заводите себе целую тусовку. Инклюзия — это люди».