«Мы не оставим тебя». Как канцер-регистр и персональные помощники помогают лечить людей с онкологическими заболеваниями
Что чувствует человек, у которого подозревают рак? Он одинок, растерян и напуган. Куда идти, к какому врачу, в какую больницу? Может, найти хорошего доктора по знакомым? А после лечения как не пропустить регулярные осмотры и анализы, когда больше всего хочется забыть о пережитом?
Чтобы пациент не потерялся в походах от одного врача к другому, а врачи видели полную информацию о назначенном лечении и анализах, в Москве уже больше года действует проект «Персональный помощник» для людей с подозрением на рак и подтвержденным диагнозом.
Что такое канцер-регистр и как получить персонального помощника в лечении рака — рассказали эксперты на IV Форуме социальных инноваций регионов.
«Несколько лет назад мы имели разрозненную сеть медицинских организаций по профилю “онкология” и нечеткую маршрутизацию пациента в городе, — вспоминает Саида Гаджиева, заместитель руководителя депздрава Москвы. — Порой человек оставался один на один со своим заболеванием и искал нужного ему врача через сарафанное радио. Все документы были на бумаге, не было единой цифровой среды».
В декабре 2019 года в Москве утвердили новый стандарт оказания онкологической помощи. Он обеспечивает преемственность ведения пациента на всех этапах — от постановки диагноза до лечения и последующей реабилитации. Чтобы каждый онкобольной получил лечение и не потерялся в статистике, нужно было создать единую базу информации обо всех пациентах Москвы.
Так появился городской канцер-регистр всех онкобольных.
Что такое канцер-регистр?
Долгое время врачи сами вели учет онкобольных — в основном на бумаге. Это было неудобно и приводило к путанице в данных. Не всегда удавалось вовремя зарегистрировать человека в больнице, а ведь еще сами пациенты могут не прийти на прием, обратиться в другую больницу или вовсе переехать в другой регион.
И когда началась реформа онкологической службы, выяснилось, что «регистр онкологических пациентов неполный, недостоверный и требует значительной переработки», рассказывает руководитель Центра развития социальных технологий Москвы Наталья Климова.
В то время в Москве уже действовала «электронная регистратура» — единая медицинская информационно-аналитическая система. В ней пациенты могли посмотреть свою электронную медицинскую карту, записаться на прием к специалисту, увидеть результаты проведенных исследований и получить рецепт на лекарства. А врачи получили доступ ко всей оцифрованной истории наблюдений и лечения пациентов, вносили в систему данные пациента, выписывали электронные рецепты и многое другое.
На базе этой «электронной регистратуры» и был создан регистр онкобольных (канцер-регистр — от английского слова cancer, «рак»). В канцер-регистр вносят все данные о пациенте: когда ему поставили диагноз, назначили лечение, когда провели операцию или химиотерапию, когда положили в стационар, были ли у заболевания рецидивы.
Теперь врач заполняет бумажную регистрационную карту онкобольного и передает ее операторам канцер-регистра, которые работают в каждом центре амбулаторной онкологической помощи. Операторы проверяют, насколько корректно записана дата установления диагноза, морфологический код, данные о пациенте, и только после этого вносят информацию в канцер-регистр.
«Сейчас канцер-регистр работает в полуавтоматическом режиме, но мы уже можем анализировать данные для наших стационаров и центров амбулаторно-онкологической помощи. Это влияет на всю систему помощи, в том числе обеспечивает маршрутизацию пациента и преемственность [между медицинскими учреждениями]», — говорит Климова.
В будущем, когда канцер-регистр будет полностью доработан, появится отдельная аналитика по пациентам, которые находятся под диспансерным наблюдением (то есть прошли лечение и теперь наблюдаются у врача). По каждому пациенту будет индивидуальный план: когда ему нужно прийти на прием, какие сдать анализы и пройти исследования. Врач будет видеть, сколько ему ожидать людей на ближайший день, неделю, месяц.
«К сожалению, есть люди, которые не хотят идти к врачу. Кто-то боится и по окончании лечения хочет забыть о болезни.
— объясняет Климова. — Когда мы говорим: “Мы не оставим тебя [в покое] не потому, что нам очень хочется тебя тревожить, а потому, что тебе это надо”, доверие к врачу повышается. Мы хотим знать, что с нашими людьми, как они себя чувствуют».
В 2022 году канцер-регистр хотят сделать полностью автоматизированным. Все данные по лечению пациента будут подгружаться из медицинских документов: протокол осмотра врача, протокол консилиума, протоколы исследования биопсийного материала и другая ключевая информация. Это освободит врачей от бумажной работы и необходимости каждый раз перепроверять информацию о пациенте.
«У вас будет персональный помощник, вот его имя, фамилия и телефон»
С 2021 года во всех округах Москвы заработал проект «Персональный помощник» для людей с подозрением на онкологическое заболевание или с подтвержденным диагнозом.
Персональный помощник — это человек, который по телефону помогает и информирует пациента на всех этапах лечения. Он записывает на прием к врачу, напоминает о дате визита, контролирует правильное ведение медицинской документации.
«Часто, попадая в медицину с тяжелым заболеванием, человек оказывается одинок, не понимает, куда попал, куда идти.
Мы же выстраиваем клиентоориентированный сервис, — рассказывает руководитель Центра развития социальных технологий Москвы. — Человеку на приеме сообщают: “У вас будет персональный помощник, вот его имя, фамилия и телефон”. Пациент понимает, кто именно ему будет помогать. Каждый день персональным помощникам выкатывается план: этому пациенту надо позвонить, этому пациенту надо напомнить и так далее».
Сегодня в Москве работают 60 персональных помощников. Всего через них прошли 27 тысяч пациентов, а прямо сейчас они активно сопровождают 18 тысяч человек.