Заметка

«Приобретите у перекупщиков». Нижегородский минздрав не выдает девочке лекарство от смертельно опасных приступов

Пятилетняя Лиза из Нижнего Новгорода нуждается в постоянном приеме противоэпилептического лекарства  без него она может умереть во время очередного приступа. Это подтвердили консилиум врачей и суд, который обязал чиновников обеспечить девочку препаратами. Минздрав не выдает лекарства Лизе почти месяц, ссылаясь на «спецоперацию» и санкции. Чиновники предлагают купить его самостоятельно на черном рынке. После вмешательства следователей и приставов девочке все же пообещали дать лекарство  но только российский аналог, который до нее почти никто не принимал.

Фото: Личный архив Людмилы Игнатьевой

В приступахмучительная смерть

В 2018 году Людмила Игнатьева родила второго ребенка. Роды были тяжелыми: дочку Лизу ей показали только на пятые сутки  и сразу отправили из роддома в больницу. «Тогда у нее в первый раз были судороги. В больнице мы жили три месяца. Лежали на капельницах  она вообще ничего не ела, все время было отторжение еды. Ничего не могла  ни ручки поднять, ни ножки»,  вспоминает Людмила.

Чтобы понять, что происходит с Лизой, врачам понадобилось больше полугода. В Российской детской клинической больнице (РДКБ) в Москве ей поставили диагноз «синдром Жубер». Это редкое генетическое заболевание, связанное с нарушениями в мозжечке. Среди симптомов — невозможность двигаться, нарушения зрения, слуха и развития, а также эпилептические приступы.

От синдрома Жубер нет лечения, но состояние пациентов можно облегчить. Именно для этого врачи РДКБ назначили Лизе противоэпилептический препарат вигабатрин. Девочке прописали лечение в 2019 году. Тогда в России не было зарегистрированных лекарств с этим действующим веществом.

Фото: Личный архив Людмилы Игнатьевой

Родители сами покупали Лизе французский «Сабрил» у перекупщиков. В месяц лечение обходилось в 6,5 тысячи рублей  потом увеличилась дозировка, а препарат подорожал на две тысячи. До сих пор купить его самостоятельно можно только на черном рынке сейчас месячная доза для Лизы стоит 10,5 тысячи рублей, рассказывает Людмила. Эту же цену назвал «Таким делам» перекупщик, продающий препарат.

«Этот препарат помогает сдерживать эпилептические приступы  если его вообще не употреблять, могут быть судороги вплоть до реанимации. В приступах  мучительная смерть. Приступы можно купировать только в реанимации. При приеме препарата приступы, не угрожающие жизни, он их сдерживает. А без препарата они угрожают жизни ребенка», — объясняет мать Лизы.

Глобальная дефектура

В 2022 году семья поняла, что скоро не сможет покупать таблетки для дочери, потому что девочке пришлось поставить гастростому. «Она ела через соску, но захлебывалась. Это может привести к тяжелой пневмонии  как у нас и случилось. Мы решили поставить гастростому, чтобы больше этого не было»,  рассказывает Людмила.

«Сидеть она может, только если посадить. Голову она фактически не держит. После длительных занятий крутить головой научилась — больше ничего. А так просто лежит»

Гастростому нужно регулярно менять, чистить и обеспечивать расходниками. На это семья каждые полгода тратит 18 тысяч рублей  для Людмилы и ее мужа это значительная сумма.

«Надо купить все расходники, памперсы, ее надо покормить. Я за ней ухаживаю круглосуточно, не работаю, не могу ее оставить. У меня есть еще старшая несовершеннолетняя дочь. Муж работает  он получает 30 тысяч рублей»,  говорит женщина.

Людмила обратилась в нижегородский минздрав. Ведомство отказалось выдавать «Сабрил» бесплатно, сославшись на то, что препарат не зарегистрирован в России. Семья подала в суд  и в апреле 2022 года выиграла его. Минздрав обязали выдавать Лизе лекарство бесплатно.

Читайте также «Я весь пожелтел». Россияне с ВИЧ пожаловались, что их вынуждают переходить на лекарства, вызывающие серьезные побочные эффекты

Но уже в мае 2023 года Людмиле не выдали лекарство в поликлинике. Ей объяснили это тем, что препарат закончился на складах. Мать Лизы пожаловалась в соцсетях губернатору области  тогда минздрав ответил ей, что препарат выдадут до конца месяца. В официальном ответе на жалобу ведомство признало, что должно обеспечивать Лизу лекарством. О сроках поставки минздрав ничего не сказал, предложив жаловаться в Росздравнадзор. Людмила последовала совету, обратившись заодно в прокуратуру, Следственный комитет и к местному омбудсмену.

До середины июня никаких содержательных ответов от чиновников не было. Поэтому «Сабрил» пришлось «занять» у родителей других детей, рассказывает Людмила.

В конце июня Людмиле пришел ответ от омбудсмена. В его письме сказано, что лекарство Лизе не выдают в связи с «глобальной дефектурой». «В настоящее время препарат, к сожалению, недоступен для поставки в Российскую Федерацию», — пересказали в аппарате омбудсмена позицию минздрава.

О дефиците «Сабрила» в России сообщали еще в 2022 году. Директор по развитию аналитической компании RNC Pharma Николай Беспалов сказал «Таким делам», что поставки «Сабрила» и его аналогов в Россию с января по май 2023 года даже немного выросли по сравнению с тем же периодом прошлого года:

«Информация о прекращении поставок препаратов не соответствует действительности»

Людмила Игнатьева вспоминает, что по телефону отсутствие препарата ей объясняли проведением «военной спецоперации» и ее последствиями.

«Обращайтесь к перекупщикам» 

После жалоб Людмилы в минздраве ей сделали необычное предложение. «Звонил юрист, сказал: “Вы приобретите у перекупщиков, возьмите чеки. А потом подавайте в суд— и мы вам возместим”», —вспоминает мать Лизы.

Юрист Центра лечебной педагогики Павел Кантор считает, что перекупщики вряд ли выдадут Людмиле чек. «Обращение в суд — это не такое уж простое дело, и далеко не факт, что обычный человек может с этим справиться без помощи. И возникнет вопрос, как она докажет, что приобретала “Сабрил” частным образом», — сказал юрист «Таким делам».

На жалобы Людмилы Игнатьевой отреагировал Следственный комитет — ее уже вызывали туда на опрос, рассказала она. Приставысоставилипротокол о неисполнении минздравом решения суда. 

После этого Людмиле пообещали, что лекарство выдадут 28 июня. «Не очень верится, конечно, но я надеюсь», — говорит мама Лизы.

Женщина предполагает, что ей выдадут российский аналог «Сабрила» — «Инфиру». Людмила согласилась на такой вариант, чтобы хоть как-то обеспечить дочь лекарством. Российский препарат зарегистрирован только в апреле 2023 года и к концу мая еще не поступал продажу, говорит Беспалов из RNC Pharma. Мать Лизы опасается последствий приема такого лекарства:

«Этот препарат еще никто не пил. Мы будем как подопытные кролики»

«Такие дела» пообщались с сотрудником юридического отдела нижегородского минздрава, где, по словам Людмилы, предлагали ей приобрести лекарство у перекупщиков. Он перенаправил запрос редакции в пресс-службу. На момент публикации материала ответ «Такие дела» на получили. В Росздравнадзоре и Следственном комитете также не смогли оперативно прокомментировать ситуацию.

Спасибо, что дочитали до конца!

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Но сами «Такие дела» существуют благодаря пожертвованиям. И мы просим вас оформить ежемесячное пожертвование в поддержку проекта. Любая помощь, особенно если она регулярная, помогает нам работать. Пятьдесят, сто, пятьсот рублей — это наша возможность планировать работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

Помочь нам

Публикации по теме

Загрузить ещё

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: