Помощь для семей с детьми, болеющими миодистрофией Дюшенна

У пятнадцатилетнего Димы редкое генетическое заболевание, которое в России все еще плохо диагностируют — миодистрофия Дюшенна. Разрушенные мышцы юноши замещаются жировой тканью, и он уже довольно тяжелый. Он практически заперт в четырех стенах, не хочет учиться, ситуация, в которой он оказался, подавляет его.

Депрессия у таких ребят — не редкость. В первые годы жизни сына (болеют мальчики) внешне болезнь мало проявляется, хотя родители и замечают, что с их ребенком что-то не то. Разрушаются мышцы ног, появляются двигательные проблемы. Некоторые специалисты в российских регионах в этот момент советуют физически укреплять ребенка — говорят, что это задержка или гипертонус, плоскостопие или вальгус. И время уходит. А родитель может “укреплять” сына по совету врачей, тем самым делая только хуже.

Со временем погибают мышцы дыхательной системы, и, конечно, все это сказывается на сердце. Семьи узнают диагноз — и остаются со своей бедой одни. Не зная, что делать дальше. Без психологической, информационной и социальной поддержки им справиться тяжело, и люди в отчаянии наблюдают, как угасает их сын.

Но семья Димы не осталась в одиночестве: Родители нашли «МойМио», а фонд обеспечил Диме участие в программе клиники, где работают редкие специалисты по заболеванию. Там он получил важные и актуальные рекомендации о своем здоровье, а также прошел дополнительное кардиологическое обследование – оно было необходимо для того, чтобы фонд купил и настроил для него неинвазивный аппарат искусственной вентиляции легких.

Фонд «МойМио» — единственный в России фонд, который специализируется именно на миодистрофии Дюшенна. Его специалисты помогают семьям с детьми, столкнувшимся с этим редким заболеванием. Сейчас работой с семьями занимаются два сотрудника фонда — директор программ и координатор по работе с семьями общаются помогают им информационно, сопровождают документально, составляют последовательный план действий, связывают со специалистами, организуют психолого-реабилитационные и интеграционные лагеря. В таких лагерях семьи получают помощь от врачей, узнают, как сопровождать ребенка с МДД, обмениваются опытом, дети заводят друзей.

К концу 2019 года фонд работал более чем с 500 подопечных. По статистике, в России не менее 3 тысяч детей с миодистрофией Дюшенна. Поддержка нужна всем — и тем, кто только узнал о диагнозе и должен принять болезнь, и тем, кто уже живет с ней и может постараться быть счастливым.

На что нужны деньги

Двоим сотрудникам непросто справляться с таким количеством работы, а подопечных у фонда все больше. Чтобы успевать помогать, в команду фонда необходим координатор – социальный работник и возможность привлекать юриста для экспертной работы по социальным вопросам подопечных.

На оплату года работы этих нужных людей фонду требуется один миллион рублей — 720 тысяч для соцработника и еще 280 тысяч юристу-консультанту.

• 2022
• 2021
• 2020

Май

Четырнадцатилетнему Махмуду из Дагестана необходима кресло-коляска с электроприводом. В индивидуальную программу реабилитации Махмуда не было вписано никаких технических средств реабилитации. Юрист Фонда начал работать над тем, чтобы Махмуду выдали новую индивидуальную программу со вписанными нужными техническими средствами реабилитации.

Также юрист Фонда работает над тем, чтобы у Махмуда появился паллиативный статус, а вместе с тем необходимые ему медицинские изделия: медицинская кровать, подъемник и другие.

Работа Проекта в мае

В рамках проекта юрист Фонда продолжала помогать подопечным семьям добиваться получения технических средств реабилитации (ТСР) и медицинских изделий. Юридическую помощь по этим вопросам в мае получили 6 подопечных семей. 

За май 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 17 940 рублей. Из них 7 085 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Апрель

Девятилетнему Даниилу, подопечному фонда «МойМио», нужны два лекарственных препарата: «Амондис 45» и «Дефлазакорт». Но сложность в том, что эти лекарства не зарегистрированы в России. Такие препараты могут назначить только по результатам проведение врачебной комиссии или консилиума. Поэтому юрист фонда составила обращение в прокуратуру и заявление для проведения врачебной комиссии. Заявления приняты в работу, и уже назначена госпитализация на 29 мая. После госпитализации юрист спланирует дальнейшие действия, чтобы была назначена комиссия и Даня смог получить необходимые лекарства.

А еще Дане нужны кресло-коляска с электроприводом и вертикализатор. Юрист фонда проконтролировала, чтобы в индивидуальную программу реабилитации (ИПРА) мальчика внесли корректировки, и вместо кресла-коляски с ручным приводом была вписана кресло-коляска с электроприводом, а также добавлены необходимые характеристики вертикализатора. Теперь юрист будет сопровождать семью в процессе получения технических средств реабилитации.

Работа Проекта в апреле

В рамках проекта юрист Фонда продолжала помогать подопечным семьям добиваться получения технических средств реабилитации (ТСР) и медицинских изделий. Юридическую помощь по этим вопросам в апреле получили 7 подопечных семей. 

За апрель 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 4 435 рублей. Из них 3 435 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Март

Вячеслав живет в городе Златоуст Челябинской области. У Вячеслава редкое неизлечимое заболевание — миодистрофия Дюшенна. Мужчине требуется паллиативная медицинская помощь: это и обследование профильными врачами, и направление биологических материалов на генетическое исследование, и получение необходимых медицинских изделий и технических средств реабилитации. 

Юрист фонда Светлана помогает Вячеславу разобраться в правовых вопросах, чтобы мужчина мог получить бесплатную паллиативную помощь и оформить пенсию.

Работа Проекта в марте

Фонд «МойМио» — единственный в России фонд, который специализируется именно на миодистрофии Дюшенна. Самый распространенный запрос подопечных Фонда — юридическая помощь в получении от государства оборудования и технических средств реабилитации (ТСР). 

Семьи, которые заботятся о своих близких с диагнозом миодистрофия Дюшенна, знают, что они имеют право получить ТСР бесплатно. Но на деле всегда появляются какие-либо проблемы и сложности в оформлении бумаг и отстаивании своего права на помощь. Решить их помогает юрист Фонда. В марте юрист «МойМио» проконсультировал 10 семей по вопросам получения ТСР и медицинских изделий.

За март 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 37 075 рублей. Часть из них  — 6 155 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Февраль

Андрею из Нижегородской области 23 года, и у него редкое генетическое заболевание — миодистрофия Дюшенна. Поэтому ему нужна кресло-коляска с электроприводом и дополнительными приспособлениями: подголовником, боковыми опорами для головы и тела и фиксирующими ремнями, которые будут держать тело в правильном физиологическом положении.

В индивидуальную программу реабилитации (ИПРА) Андрея была вписана неподходящая коляска. Для  экспертной работы по подобным социальным вопросам фонд привлекает юриста. Юрист провел корректировку ИПРА и вписал правильную кресло-коляску с электроприводом и дополнительными приспособлениями. Следующий шаг — получение заключения медико-технической экспертизы о досрочной замене технического средства реабилитации (ТСР) и постановка на учет по его обеспечению.

Так Андрей сможет быстрее оформить замену и получить от государства необходимую и положенную ему кресло-коляску, которая поможет компенсировать проблемы в передвижении и самообслуживании.

Работа Проекта в феврале

Самый частый запрос от родителей детей с миодистрофией Дюшенна — проблема с получением от государства оборудования и технических средств реабилитации. Семьи, в которых воспитываются такие дети, знают, что они имеют право получить его бесплатно. Но на деле всегда появляются какие-либо проблемы и сложности. Решить их помогает юрист Фонда. В феврале юрист «МойМио» помогал 6 семьям разобраться в юридических вопросах.

За февраль 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 38 735 рублей. Часть из них  — 4 855 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Январь

21-летнему Александру из города Ужур необходима кресло-коляска с электроприводом и дополнительными приспособлениями: подголовником, боковыми опорами для головы и тела и фиксирующими ремнями, которые будут держать тело в правильном физиологическом положении. У парня миодистрофия Дюшенна, прогрессирующее заболевание, которое со временем поражает многие системы и органы человека.

С августа прошлого год Фонд Социального Страхования (ФСС) Красноярского Края ссылается на невозможность закупки кресла-коляски с электроприводом, так как они не могут определить начальную максимальную цену контракта.

Бездействие ФСС нарушает право Александра как человека с инвалидностью на гарантированную государством реабилитацию/абилитацию и компенсацию имеющихся нарушений функций организма, в связи с чем от имени фонда «МойМио» было написано заявление в прокуратуру с просьбой провести проверку работы отделения ФСС.

Работа Проекта в январе

Когда семьи, в которых воспитываются мальчики с миодистрофией Дюшенна, пытаются получить необходимые средства реабилитации от государства, у них часто возникают сложности. Разобраться с бюрократическими тонкостями и добится положенного им помогает юрист фонда «МойМио». В январе юрист помогала 5 семьям разобраться в юридических вопросах. 

За январь 2022 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 3 405 рублей. И все это — небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.