Самые важные тексты от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Социальное сопровождение семей, воспитывающих детей с миодистрофией Дюшенна

18. 03. 2020
Идет сбор средств
Собрано 200 120 r Нужно 1 000 000 r
  • Описание
  • Отчеты

Помощь для семей с детьми, болеющими миодистрофией Дюшенна

У пятнадцатилетнего Димы редкое генетическое заболевание, которое в России все еще плохо диагностируют — миодистрофия Дюшенна. Разрушенные мышцы юноши замещаются жировой тканью, и он уже довольно тяжелый. Он практически заперт в четырех стенах, не хочет учиться, ситуация, в которой он оказался, подавляет его.

Депрессия у таких ребят — не редкость. В первые годы жизни сына (болеют мальчики) внешне болезнь мало проявляется, хотя родители и замечают, что с их ребенком что-то не то. Разрушаются мышцы ног, появляются двигательные проблемы. Некоторые специалисты в российских регионах в этот момент советуют физически укреплять ребенка — говорят, что это задержка или гипертонус, плоскостопие или вальгус. И время уходит. А родитель может “укреплять” сына по совету врачей, тем самым делая только хуже.

Со временем погибают мышцы дыхательной системы, и, конечно, все это сказывается на сердце. Семьи узнают диагноз — и остаются со своей бедой одни. Не зная, что делать дальше. Без психологической, информационной и социальной поддержки им справиться тяжело, и люди в отчаянии наблюдают, как угасает их сын.

Но семья Димы не осталась в одиночестве: Родители нашли «МойМио», а фонд обеспечил Диме участие в программе клиники, где работают редкие специалисты по заболеванию. Там он получил важные и актуальные рекомендации о своем здоровье, а также прошел дополнительное кардиологическое обследование – оно было необходимо для того, чтобы фонд купил и настроил для него неинвазивный аппарат искусственной вентиляции легких.

Фонд «МойМио» — единственный в России фонд, который специализируется именно на миодистрофии Дюшенна. Его специалисты помогают семьям с детьми, столкнувшимся с этим редким заболеванием. Сейчас работой с семьями занимаются два сотрудника фонда — директор программ и координатор по работе с семьями общаются помогают им информационно, сопровождают документально, составляют последовательный план действий, связывают со специалистами, организуют психолого-реабилитационные и интеграционные лагеря. В таких лагерях семьи получают помощь от врачей, узнают, как сопровождать ребенка с МДД, обмениваются опытом, дети заводят друзей.

К концу 2019 года фонд работал более чем с 500 подопечных. По статистике, в России не менее 3 тысяч детей с миодистрофией Дюшенна. Поддержка нужна всем — и тем, кто только узнал о диагнозе и должен принять болезнь, и тем, кто уже живет с ней и может постараться быть счастливым.

 

На что нужны деньги

Двоим сотрудникам непросто справляться с таким количеством работы, а подопечных у фонда все больше. Чтобы успевать помогать, в команду фонда необходим координатор – социальный работник и возможность привлекать юриста для экспертной работы по социальным вопросам подопечных.

На оплату года работы этих нужных людей фонду требуется один миллион рублей — 720 тысяч для соцработника и еще 280 тысяч юристу-консультанту.

Смета
(r)
Статья расхода Период расходования Расчет Сумма
Социальный работник 12 месяцев 60 0000/мес*12 720000
Юрист-консультант 12 месяцев 32000/мес*12 280000
ИТОГО 1 000 000,00

Идет сбор средств
Собрано 200 120 r Нужно 1 000 000 r Поддерживают ежемесячно 27
Помочь

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Социальное сопровождение семей, воспитывающих детей с миодистрофией Дюшенна»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы не берем комиссии с платежей, существуя только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь».

Новости по теме

20. 03. 2020Фонд «Нужна помощь» запустил сбор средств на работу проекта помощи семьям с детьми с миодистрофией Дюшенна
Материалы по теме

Статистика

История пожертвований
Переданные средства
Всего собрано
2 271 312 567
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: