Самые важные тексты и срочные новости от «Таких дел» в моментальных уведомлениях
Подписаться

Социальное сопровождение семей, воспитывающих детей с миодистрофией Дюшенна

18. 03. 2020
Идет сбор средств
Собрано 72 045 r Нужно 1 000 000 r
  • Описание
  • Отчеты
Декабрь

Многие семьи, где есть дети с инвалидностью, сталкиваются с различными проблемами в получении необходимых технических средств реабилитации, медицинских препаратов, справиться с которыми в одиночку непросто. К примеру, подопечному фонда «МойМио» Вадиму срочно требовалась инвалидная коляска с возможностью фиксации тела — у Вадима ухудшилось состояние. Самостоятельно семья не смогла добиться получения новой инвалидной коляски для сына, хотя она и была вписана в его индивидуальную программу реабилитации-абилитации (ИПРА). Фонд социального страхования отказался ее выдавать, поскольку еще не истек срок эксплуатации ранее выданной электроколяски.

Разобраться, как и что правильно сделать в такой ситуации без знания законов сложно. Но благодаря работе юриста «МойМио» и активности мамы Вадима всего за месяц удалось добиться изменения ИПРА мальчика с включением в нее функциональной кровати, вертикализатора и новых параметров для инвалидной коляски, которую выдадут досрочно из-за изменения состояния подопечного.

Работа Проекта в декабре

В декабре юрист Фонда продолжил работать над одним из острых вопросов — изменениями в правилах обеспечения техническими средствами реабилитации людей с инвалидностью, где появилось ограничение количества инвалидных колясок с электроприводом на одного пациента. Такая коляска положена подопечным с низкой мышечной силой рук. Если раньше у пациента могло быть две коляски: для дома и улицы, то теперь только одна. Срок службы остается прежним — 5 лет, притом что использовать ее придется интенсивнее. Юрист планирует направить запрос в Минздрав РФ с просьбой разъяснить возникшую ситуацию и пути ее решения.

Также продолжается работа над второй чувствительной темой — лекарственным обеспечением. 5 января 2021 года вышел официальный указ Президента о создании фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра». Предварительно есть перечень из 30 заболеваний, лечение которых будет финансировать фонд, а также список из 41 наименования препаратов. Миодистрофия Дюшенна и первый зарегистрированный в России таргетный препарат для лечения миодистрофии Дюшенна у ребят с нонсенс-мутацией Аталурен — предположительно в списке. В декабре велась активная работа с подопечными, которым подходит данное лекарство. Было крайне важно подать полные данные о нуждаемости в лекарстве. Также продолжается работа над тем, чтобы терапия мальчишек, уже принимающих Аталурен, не прекращалась ни на день во время решения организационных вопросов деятельности нового фонда.

И конечно, «МойМио» продолжал непосредственно помогать своим подопечным. 23 семьям отправили шаблоны заявлений и список документов, чтобы они обратились за помощью в нужные органы. 10 семей получили полное юридическое сопровождение. От имени фонда «МойМио» 3 обращения были отправлены в государственные органы. На 2 из 3 получены положительные ответы.

В декабре 2020 года на работу Проекта нам с вами удалось собрать 4 725 рублей. Часть из них — 3 005 рублей — это небольшие ежемесячные пожертвования. Такие пожертвования помогают Фонду планировать свою работу на месяцы вперед. Раз в месяц они списываются с банковской карты.

Ноябрь

Идет сбор средств
Собрано 72 045 r Нужно 1 000 000 r Поддерживают ежемесячно 14
Помочь

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Социальное сопровождение семей, воспитывающих детей с миодистрофией Дюшенна»

Тип пожертвования

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Сумма пожертвования
Помочь нашему фонду
Не помогать +5% к пожертвованию +10% к пожертвованию +15% к пожертвованию +20% к пожертвованию +25% к пожертвованию

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Способ оплаты

Войдите, чтобы использовать сохранённые банковские или подарочные карты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Распечатать квитанцию
Помочь лайком
Отправить ссылку

Новости по теме

20. 03. 2020Фонд «Нужна помощь» запустил сбор средств на работу проекта помощи семьям с детьми с миодистрофией Дюшенна
Материалы по теме

Статистика

История пожертвований
Переданные средства

Помогаем

Всего собрано
1 900 866 619
Все отчеты
Текст
0 из 0

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: