«Нужна помощь» 8 лет

Поддержать нас
Фото: Сергей Мелихов для ТД

В полгода Виталина стала кланяться. Поклонится, встрепенется и смотрит в сторону — в глазах гулкая неземная пустота, безжизненный космос. Минут через двадцать пустота проходила, отстаивалась где-то на задворках сознания, набирала свою поражающую силу — и опять поклон. Потом три, пять, пятнадцать. Без перерыва. На тонкой детской шейке голова Виталины металась, как колокольчик на ветру, металась и кричала: «А-а-а!»

Буквами трудно передать этот звериный вой, который надолго застревал в барабанных перепонках. Заходили соседи, просили прекратить, потом видели «колокольчик», терялись и спрашивали, чем помочь.

«Тогда я не знала чем — ходила, как маятник, из угла в угол. И молилась. А теперь знаю: нам нужен “Сабрил”. Потому что для моей дочери “Сабрил” равен жизни. Я не преувеличиваю, хотя лучше бы это было так», — Виктория Потапова поправляет серебристые волосы. Вике 35 лет, три года назад она поседела.

Листья на теле

Вика, Леша, Батика и Виталина живут в селе Петровка. Это в степном Крыму. Петровка отсечена железной дорогой от поселка Красногвардейского. В Красногвардейском, как раз напротив дома Потаповых, районная больница. Та самая, в которой не знали, что делать с Виталиной и ее надоедливой семьей.

Именно семьей, потому что уже три года за жизнь своего ребенка они борются вместе.

Во дворе домаФото: Сергей Мелихов для ТД

«Виталинку мы ждали пять лет. И эта беременность была для всех нас праздником. Леша, муж мой, как с ума сошел — будто смысл его жизни был теперь в моем животе. Да и я тоже. Решила провести беременность, как в книжках написано: ноль стресса, правильное питание и свежий воздух. Я тогда во фруктовой компании работала, и все складывалось идеально: анализы прекрасные, роды легкие. Никаких предпосылок не было к тому, что произошло дальше. Мама только говорила: “Какая-то у нас девочка удивительная: молчаливая слишком, спокойная, дети такими редко бывают…”»

Месяца через три Виталина стала странно улыбаться. Неестественно, будто кто-то невидимый растягивает хорошенькие детские щечки в злую клоунскую гримасу. Потом добавился пустой взгляд и те самые поклоны, что бросали младенца из стороны в сторону.

Когда это случилось впервые, Леша повез дочку с женой в Симферополь. Всю дорогу Виталина кланялась и кричала, а когда добрались, обессиленная от этой адовой спазматической пляски, повисла на груди у матери и уснула.

«Вы ее перекармливаете, у ребенка живот болит, — протянула бумажку с рецептом невролог. — Меньше еды давайте. Следующий!»

Но Виктория не ушла. Она была и следующей, и последующей, пока не получила направление на обследование головного мозга. Выявили эпилептические расстройства, выписали препарат и обещали, что через месяц-другой все само собой образуется.

Но не образовывалось. Становилось только хуже: приступы были все длиннее и чаще.

Виталина играет в своей комнатеФото: Сергей Мелихов для ТД

«Мы все время жили в ожидании: когда это начнется и чем закончится? Ничего не помогало. Я чего только не думала. Даже к священнику ходила — спрашивала, за что нам, молодым, здоровым, такое наказание. Он сказал, что это не наказание, а испытание и если его принять и верить в помощь свыше, то выход найдется…»

Подсказка проявилась на теле девочки белесыми листьями. Виталине было тогда 11 месяцев. И очередной врач догадалась — это туберозный склероз. Редкое генетическое заболевание, которое случается с одним из десяти тысяч человек. В Красногвардейском население чуть больше десяти тысяч. Поэтому Виталина Потапова тут такая одна. С листьями.

Здесь такое не лечат

Листья — это светлые, почти белые, будто вытравленные хлором, пятна на коже. По форме они напоминают отпечатки листвы какого-то растения. Колокольчика, к примеру. И символизируют заболевание, поражающее нервную систему и подселяющее в организм маленького человека опухоли. То есть листья — безобидные. А опухоли — очень даже опасные. Они, как ядовитые ягоды, вызревают в Виталинином теле: две в голове, одна в сердце, в почках, в печени. Рост этих ядовитых ягод можно останавливать препаратами или удалять (опухоли при туберозном склерозе практически всегда доброкачественные), а приступы купировать «Сабрилом». Это Виктория узнала позже. А тогда таскала выгибающуюся, бесконечно кланяющуюся дочку по крымским больницам и слушала про «отпустить ситуацию и рожать новых» и про «мы с таким раньше не сталкивались, будем что-то пробовать».

Виталина с бабушкойФото: Сергей Мелихов для ТД

«Это вы на моей дочери будете пробовать? Умрет — не умрет? Сойдет с ума или не очень?» — переспрашивала Виктория.

Она в те дни вообще много переспрашивала. Потому что плохо слышала — в голове ее постоянно звучал резкий и беспощадный крик ее ребенка.

«Один из местных врачей, дай ей Бог здоровья, наконец сказала: в Крыму такое не лечат, надо искать доктора в Москве. И мы нашли. В институте педиатрии. Осталось собрать деньги и ехать, — Виктория говорит об этом с видимым облегчением и добавляет: — 1 сентября 2014 года у нас началась новая жизнь».

С протянутой рукой

«Собрать деньги» для Потаповых — это пройти с протянутой рукой по Петровке. Хутор небогатый. Дом с газом — уже роскошь. У Потаповых газа, к примеру, нет. И домик такой, что шапка потолок царапает. Комнатушки почти игрушечные, зато топятся хорошо. Сопкой угля и стопкой дров в зиму обойтись можно. Пять лет назад Алексей решил строиться — завез машину кирпича. Вика тогда бухгалтером работала, посчитала дебет-кредит — укладывались. Но после рождения Виталины стало ясно, что есть вещи и поважнее квадратных метров и теплых полов.

Вика осела дома, осталась пенсия бабушки и зарплата Леши — 22 тысячи рублей чистыми. На это живут впятером. В семье еще есть сын-старшеклассник.

Виталина играет в своей комнатеФото: Сергей Мелихов для ТД

«На Москву мы одолжили около 100 тысяч, за год отдали. И жалеем, что упустили время, не обратились раньше. Если бы нам сразу назначили “Сабрил” и купировали приступы, то Виталина могла бы быть гораздо здоровее. Каждый приступ бьет по клеткам головного мозга, он их будто выкашивает. И ребенок откатывается в развитии… Погодите, кажется, дочка идет», — Виктория прикладывает палец к губам.

Алексей приподнимается. Все время нашего разговора он просидел на коленках на полу, голова опущена, руки не могли найти себе места: собирали несуществующие крошки с ковра, поправляли накидку на диване. Тогда Алексей не проронил ни слова. Только на истории с поиском препаратов вышел — на глазах его висела слезная пелена.

В комнатку вошла Виталина. На ней крохотные модные джинсы, в волосах цветные заколочки. Девочка с недоумением посмотрела на меня, а потом засмеялась. Голос звонкий-звонкий, точно колокольчик звенит. Родители выдохнули: каждый новый человек для Виталины — стресс. А стресс — провокация приступа. Но сейчас все прошло хорошо. И это большая удача.

За Виталиной вплывает Батика — с легкой руки внучки так теперь называют Людмилу Ивановну, маму Виктории. Батика назначена участником сортировки игрушек. Виталина осматривает каждого плюшевого персонажа, а после вручает тем, кто, на ее взгляд, этого заслуживает. Самые любимые — кот и кролик — достались бабушке. Отцу перепало несколько медведей. Нас с Викой подарками пока обнесли.

Виталина играет в своей комнатеФото: Сергей Мелихов для ТД

«Так вот, в Москве нам назначили “Сабрил”, — возвращается к теме Виктория. — И после первой же таблетки приступы прошли! Дочка перестала кланяться, выгибаться и кричать. Так было день, два, неделю. За месяцы круглосуточных мучений я уже по дыханию могла определить, когда начнется этот кошмар. И вдруг ничего. Мы жили на цыпочках, боялись сделать лишнее движение, чтобы не спугнуть. Нет, приступы со временем вернулись, но они уже совсем не те! Виталина теперь просто замирает, она в сознании. Не кричит. Ей больше не больно. В год и десять месяцев дочка пошла, сейчас ей четыре, пусть с опозданием, но она говорит и все понимает. И это “Сабрил”. В России он не зарегистрирован, и это наша главная проблема. Препарат не назначают официально, пишут: “Рекомендован”. Я нашла его в интернете через группу родителей “Туберозный склероз”. Одна из мам ездит в Польшу и покупает “Сабрил” своему ребенку и нам, а потом пересылает его по почте. Это недешево — 5,5 тысячи рублей пачка, а нам нужно две пачки в месяц. На протяжении всей жизни. Мамы на форуме советуют закупать оптом, чтобы экономить хотя бы на почтовой пересылке. Но мы оптом не потянем — очень дорого».

Должны, но не дают

На том же форуме Виктория прочла, что «Сабрил» ей должны выдавать бесплатно. И что Минздрав РФ должен выдать разрешение на ввоз конкретной партии незарегистрированных лекарственных средств для тех пациентов, которым это необходимо. Но на просьбу о препарате Вика получила отписку, в которой минздрав Крыма сообщал ей, что считает применение этого препарата нецелесообразным.

«То есть там, в большом красивом кабинете, сидит человек, который моего ребенка в глаза не видел. И он вдруг принимает такое решение. Причем рекомендации института педиатрии его не интересуют. За эти три года я уже столько писем отослала нашим чиновникам от медицины, что даже по стилю отказа могу определить, что за человек мне отвечал. Их там много, но всех объединяет одно — равнодушие. Знаете, что они мне пишут? Что вопросом обеспечения моего ребенка “Сабрилом” должны заниматься благотворительные фонды. Или мы сами: наш ребенок — наши проблемы. Как-то так».

Виктория идет к шкафу — там полка, разделенная на две части. Справа — лекарства, слева — папки, история борьбы за жизнь.

Виталина играет в своей комнатеФото: Сергей Мелихов для ТД

«Я от природы оптимист, стараюсь выплывать даже в самых тяжелых ситуациях. Поэтому пришла на форум туберозного склероза. А девочки мне пишут: не сдавайся, у нас есть “Патронус”. Я тогда не знала, что где-то могут быть юристы, которые забесплатно готовы помочь таким, как я. Там же я узнала, что в Рязани три мамы благодаря “Патронусу” выиграли дело по “Сабрилу”. И после этого каждый, кто обращался за этим препаратом в том регионе, получал его без проблем! То есть чиновники поняли, что легче делать, что положено, чтобы не было судебной волокиты. Я сбрасывала нашим ссылки, книжки возила. Но так, видимо, устроен человек: пока тебя лично это не коснулось, на все плевать…»

Так Виктория написала в «Патронус». И на ее просьбу откликнулась юрист Наталия Кудрявцева. Она помогла грамотно составить письмо в Росздравнадзор и все последующее юридическое сопровождение в деле Потаповых взяла на себя. Росздравнадзор передал заявление в прокуратуру.

«Это та ситуация, когда свою прямую обязанность по обеспечению ребенка лекарством чиновники перекладывают на фонды, которые, вообще-то, ничего никому не должны, — говорит Наталия. — Да и кто должен искать эти фонды, договариваться? Мать? Самое неприятное, что минздрав Крыма игнорирует и распоряжения Минздрава РФ, и представление прокуратуры. На сегодняшний момент мы идем в суд. Это единственный выход».

Когда готовился к публикации этот текст, Виктория сомневалась: надо ли рассказывать о том, что с ними произошло? Два года тихого эпистолярного сопротивления зажимают человека в тиски неуверенности. Но поскольку рядом уже был юрист, которая безапелляционно сказала «надо», мама Виталины пошла на контакт. Теперь у них планы на долгую борьбу, и если Виктория не опустит руки, то победа будет на ее стороне. И это же не просто судебная победа, это вырванная из-под плиты равнодушия жизнь.

Помочь всем

История Виктории — одна из тысяч, которые ежедневно происходят и будут происходить в нашем государстве. И в ситуации, когда земля уходит из-под ног, часто кажется, что некуда обратиться. Но на самом деле есть — в «Патронус». Они приходят на помощь родителям, которые нуждаются в бесплатном юридическом сопровождении в борьбе за права своего ребенка. Юристы «Патронуса» ходят по судам, пишут заявления, помогают грамотно составлять документы и искать то самое законное дышло, которое нужно повернуть так, чтобы правильно вышло.

Проект существует уже восемь лет. За это время «Патронус» выиграл более тысячи дел. И каждый раз, отправляясь на маленькую войну за большую справедливость, юристы проекта напоминают героев книжек про Гарри Поттера. Тех самых патронусов, магических защитников, которых зовут, когда совсем край. А приходят волшебные патронусы в тот момент, когда ждущий помощи вспоминает самые счастливые моменты своей жизни и верит в чудо.

Виталина с мамойФото: Сергей Мелихов для ТД

У Виктории Потаповой таких моментов немало. Но один она запомнила особенно. Это когда она с выгибающейся Виталиной на руках пришла в храм. Стояла в притворе и горько плакала. И тогда подошел батюшка. И рассказал историю о том, как к ним на службы долгое время ездил человек на коляске. Худой был и немощный. И все думали, что скоро человек этот уже не приедет — слишком уж он был плох. И однажды он действительно не приехал. А пришел своими ногами. И объяснить это чудесное исцеление врачи не смогли.

Виктория думает, что с Виталиной тоже произойдет чудо: она будет принимать «Сабрил», расти и развиваться, как все дети. Потому что есть люди, которые хотят этого. Если и у вас возникло желание помочь семье из степного крымского села получить то, что ей положено по закону, поддержите проект «Патронус». Для этого нужно совсем немного: нажать кнопку о пожертвованиях. Деньги, что появляются на счете проекта, идут на оплату работы юристов и на расходы, связанные со многими бюрократическими препонами. Нажимая на кнопку помощи, вы тоже становитесь немного патронусом — посылаете в мир волшебство, которое сворачивает горы.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Пространство общения»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
283 673 223
Текст
0 из 0

Виталина играет в своей комнате

Фото: Сергей Мелихов для ТД
0 из 0

Во дворе дома

Фото: Сергей Мелихов для ТД
0 из 0

Виталина играет в своей комнате

Фото: Сергей Мелихов для ТД
0 из 0

Виталина с бабушкой

Фото: Сергей Мелихов для ТД
0 из 0

Виталина играет в своей комнате

Фото: Сергей Мелихов для ТД
0 из 0

Виталина играет в своей комнате

Фото: Сергей Мелихов для ТД
0 из 0

Виталина играет в своей комнате

Фото: Сергей Мелихов для ТД
0 из 0

Виталина с мамой

Фото: Сергей Мелихов для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите центра «Пространство общения» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: