Девочка, которой нельзя в кино

У Вики большие голубые глаза. Из-за ее худобы они похожи на глаза героев аниме, которых Вика любит рисовать маркерами. Она немного взволнована — до меня гостей в новой квартире у них еще не было: даже врачи обычно не заходят, чтобы не занести в дом инфекцию. Вика и ее мама Олеся живут в Москве больше полугода, но съемная квартира не кажется обжитой: идеальная чистота, больничный запах стерильности, на стене только один рисунок Вики — персонажи из «Унесенных призраками». Я, прежде чем войти в комнату, обрабатываю руки спиртом и надеваю маску.

134 билета в кино

Диагноз «муковисцидоз» Вике поставили при рождении. Но самочувствие позволяло ей ходить в детский сад, а потом, до четвертого класса — в школу. Но со временем каждая школьная инфекция переходила в долгую болезнь, Вика стала задыхаться на уроках, и ей пришлось перейти на домашнее обучение. Иногда девочка продолжала ходить с классом, например, в кинотеатр; нередко ходила туда и одна.

«Я смотрела все фильмы, у меня нет любимых жанров. Как-то я решила собирать все билетики, оказалось, что их 134. Я могла по четыре раза смотреть один фильм, но теперь не помню, о чем они», — рассказывает Вика. Из-за недостатка кислорода страдает память, поэтому просмотренные фильмы, прочитанные книги и выученные правила по математике забываются за несколько недель.

ВикаФото: Анна Иванцова для ТД

Четыре года назад Вике резко стало хуже, врачи направили ее в Москву. С тех пор Вика с мамой каждые два месяца садились на поезд, сутки ехали из Ростова-на-Дону в столицу — в РДКБ им. Н. И. Пирогова, а через две недели возвращались.

Но в прошлом июне плановая госпитализация затянулась на несколько месяцев — девочке становилось все хуже и хуже. Врачи сказали, что легкие Вики отказывают, и поставили в очередь на трансплантацию.

«Это было очень тяжело. У Вики был нервный срыв в реанимации, она не пускала к себе меня и врачей», — вспоминает Олеся. Вновь выстроить диалог с дочерью помог только психолог.

В ожидании легких

Из кухни через всю комнату тянется прозрачная трубка кислородного концентратора, без которого Вика не может дышать. Компрессор концентратора очищает и насыщает воздух, затем под большим давлением подает поток кислорода в дыхательную гарнитуру девочки. Поначалу к шуму аппарата трудно привыкнуть, но Вика и ее мама Олеся давно не замечают этого звука. По ночам девочку подключают к другому аппарату, неинвазивной вентиляции легких — без него ей становится плохо. На столе у Вики лежит несколько учебников за девятый класс, планшет, по которому она общается с учителями, ингалятор. Книжный шкаф полностью занимают лекарства; мама Вики показывает мне таблетницу дочери размером с тот самый планшет — она тоже забита лекарствами.

Подходящие легкие найти очень трудно. Поэтому, как только они появятся, пациент должен оказаться в часовой доступности от Центра трансплантологии им. В. И. Шумакова. У родителей Вики такой возможности не было, поэтому перед выпиской из больницы они обратились в фонд «Кислород», который помогает семьям с муковисцидозом. Фонд снял квартиру для Вики и ее мамы в Москве. Но это далеко не вся подготовка к трансплантации: чтобы пересадка прошла успешно, Вике нужно набрать вес хотя бы до сорока килограммов. Благодаря специальному энтеральному питанию через гастростому прибавилось уже семь килограммов, осталось всего три.

Несколько жизней

«С самого утра у нас только лекарства и ингаляции. Каждый день похож на другой, как в “Дне сурка”», — говорит Олеся. «Иногда я не помню, какой день недели. Недавно посмотрела в интернете, что 14 февраля, и удивилась: ведь кажется, только Новый год прошел», — продолжает Вика. К середине разговора девочка начинает чаще кашлять и старается глубже вдохнуть, чтобы продолжить говорить.

Вика из тех, кто сохраняет веру в лучшее даже в сложных ситуациях: с улыбкой делится мечтами о переезде в Санкт-Петербург и путешествиях в Норвегию. В мае девочка будет сдавать основной государственный экзамен, а пока смущенно перечисляет десяток профессий, которые хочет освоить, и говорит, что хотела бы прожить сразу несколько жизней.

В марте выйдет американский фильм про подростков с муковисцидозом, которые влюбляются друг в друга, но не могут подходить друг к другу ближе чем на полтора метра. Вике нельзя пойти на премьеру в кино, но она с нетерпением ждет, когда фильм будет доступен онлайн. Она понимает героев — в больнице ей тоже запрещали подходить близко к соседям по палате из-за опасности перекрестной инфекции. Но теперь она скучает даже по больнице — там хотя бы можно было общаться с ровесниками, гуляя по коридорам.

Перед сном Олеся проводит один и тот же ритуал. Пересчитывает, все ли таблетки выпила Вика за день. Подключает дочь к НИВЛу. Ставит ей капельницу с питанием. Проверяет, заряжен ли телефон — на случай, если ночью позвонят из больницы.

Вика

Когда появятся подходящие легкие — неизвестно: порой ждать приходится несколько лет. Олеся объясняет, что «чудо может произойти в любой момент», но сразу поправляет себя: «Нельзя так говорить, для кого-то же это не чудо, а совсем наоборот». И она понимает, что в любом случае впереди долгий путь: после пересадки необходимо будет находиться в Москве, помогать дочери восстановиться после операции и ухаживать за ней.

Поддержка фонда «Кислород» помогает Вике и Олесе быть вместе и ждать трансплантацию, находясь недалеко от клиники. Но сегодня фонду не хватает средств на оплату квартир для других семей, которые столкнулись с тем же, что и семья Вики. И помочь ей и другим молодым людям с муковисцидозом дождаться своих легких и начать новую жизнь под силу каждому из нас.

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — в телеграм-канале «Таких дел». Подписывайтесь!