Фото: Евгения Жуланова для ТД

12-летняя Вика Киселева очень редко видит сны. И, наверное, поэтому так хорошо помнит каждый. В последнем сне она играла с ребятами, с которыми познакомилась в больницах, — Ваней, Даней и Светой. Тот сон девочка видела 10 месяцев назад; с тех пор в живых осталась только Вика

Помогаем
Кислород

В окна небольшой «однушки» на 15-м этаже, которую Вика и ее мама Ольга снимают на окраине Москвы, врывается ощетинившийся Тропаревский парк. Пока я любуюсь видом из окна кухни, заходит Вика. Большие глаза, открытая широкая улыбка и длинные-длинные волосы — девочка больше похожа на сказочную героиню Рапунцель, чем на больного ребенка. «Раньше я тоже думала, что “тяжелые” дети — те, что дышат с кислородным баллоном, — объясняет Ольга. — Но это не показатель. Главное — легкие ребенка».

А в Викиных легких — кисты и дырки.  

Поломанный ген

С Ольгой и Викторией мы болтаем за чаем на маленькой кухне. Девочка смеется, рассказывает о подруге Арине, показывает фотографии любимых йорков в телефоне. Насыщенный разговор утомляет: у Вики появляются одышка и кашель. Мама Оля замирает с кружкой в руке. За годы болезни она научилась «читать» кашель дочери: «Я даже могу понять, какая доля легкого в этот момент у нее страдает».

Вика с мамой
Фото: Евгения Жуланова для ТД
Вика с мамой
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Кашель проходит строгую мамину проверку, и мы продолжаем чаепитие. На столе — сладости и контейнер, доверху наполненный креоном, — без этого лекарства организм Вики не усваивает пищу. Одно печенье и шесть капсул — даже крохотный перекус не обходится без приема креона. Иначе — страшные боли в желудке и снова больница.

В свои 12 лет Вика очень самостоятельна. Она может сама развести препарат, установить капельницу, рассчитать дозу лекарства. Бисептол. Креон. Витамин D. Урсосан. Изопринозин. Супракс. Кальций. АЦЦ… В день девочка принимает более 40 таблеток. А еще ингаляции утром, в обед и вечером, дыхательные упражнения, зарядка, смехотерапия — вдвоем Ольга с Викой борются за каждый день, за каждую минуту.

Вика
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Как и Рапунцель, почти все время девочка проводит дома, на 15-м этаже «башни». Ей нежелательно выходить в московскую сырую весну — малейший ветер может спровоцировать простуду и обострение. Но Ольга с дочкой умудряются выжать все возможное из тридцати трех съемных квадратных метров: в перерывах между лечением Вика учится, снимает селфи и закаты, болтает в соцсетях, ведет кулинарный блог в YouTube, режется в Minecraft с любимой подругой Ариной, занимается скетчингом, участвует в марафоне «Накачай банки». В этой постоянной гонке нет времени думать о смерти. Но есть желание бороться и жить дальше.

Со своим диагнозом Вика знакома всю жизнь. Когда сразу после рождения девочке провели стандартный анализ на наследственные заболевания, родители были спокойны: ни у них, ни у родственников не было проблем со здоровьем. Но через месяц раздался звонок из поликлиники — у Вики обнаружили муковисцидоз.

Вика
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Это заболевание считается самым распространенным среди генетически обусловленных. Мутация гена CFTR, которая вызывает муковисцидоз, встречается примерно у каждого двадцатого жителя планеты. Носители «дефектного», как говорят ученые, гена могут быть совершенно здоровыми людьми и ни о чем не подозревать. Но если ген «поломан» у обоих родителей, то с 25-процентной вероятностью их ребенок может родиться с муковисцидозом. И вот Викины мама и папа оказались носителями мутировавшего гена, а сама Вика попала в те самые 25 процентов. «Это ж надо было такому случиться и нам с мужем встретиться», — произносит Ольга.

Режим черного неба

12 лет назад средняя продолжительность жизни людей, больных муковисцидозом, в России составляла 20 лет. Ольга отказывалась верить статистике и верила в свою дочь. Ведь Вика, вопреки диагнозам и страшилкам из интернета, была обычным жизнерадостным ребенком. Она бегала с ребятами во дворе, ходила в детсад и редко простужалась.

Вика
Фото: Евгения Жуланова для ТД
Вид из окна съемной квартиры
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Болезнь проявилась через три года после рождения. Вику положили в больницу с подозрением на пневмонию, которое оказалось обострением муковисцидоза. С тех пор девочка проводит в больницах больше времени, чем дома.

Первые несколько лет семья Киселевых еще могла вести обычный образ жизни: в перерывах между госпитализациями Вика ходила в школу, занималась в модельном агентстве и даже участвовала в показах. Но месяцы здоровой жизни сменяли периоды обострения, когда девочку терзал мучительный кашель, появлялись сильная одышка и слабость. Поначалу Вика ложилась в больницу раз в год, затем «капалась» уже каждые шесть месяцев.

Вике становилось все хуже. Сказывалась перенесенная «синегнойка» — больничная инфекция, которая поражает легкие. Позже у девочки обнаружили ахромобактер — бактерию, уничтожающую дыхательные пути.

Вика
Фото: Евгения Жуланова для ТД
Вика
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Кроме того, семья Киселевых жила в Красноярске: алюминиевый, каучуковый, машиностроительный, цементный заводы — из-за ядовитых выбросов в этом городе часто вводят так называемый «режим черного неба». В эти дни жителям рекомендуется не открывать окна или вовсе уезжать из города: сложно дышать даже здоровым. А для больных муковисцидозом жизнь превращается в пытку, ведь им в буквальном смысле перекрывают кислород.

С отрицательной динамикой

Муковисцидоз бьет по железам внутренней секреции, желудку, кишечнику, печени. Но основной удар приходится на легкие. Больные страдают от частых простуд, бронхитов и пневмоний. Со временем легкие заполняются слизью и перестают выполнять свою главную функцию — дышать.

Организм Вики продержался почти десять лет. Но два с половиной года назад он отказался бороться с болезнью. Каждый новый рентгеновский снимок приходил с пометкой «отрицательная динамика». И если сначала у девочки страдало только одно легкое, то теперь муковисцидоз и сопутствующие инфекции перекинулись и на второе.

Вика
Фото: Евгения Жуланова для ТД

С весны 2017 года мама с Викой практически жили в больницах. Сначала лечение требовалось каждые три месяца, затем — раз в 45 дней и чаще. «Мы могли пролечиться в РДКБ в Москве, вернуться в Красноярск, и уже через пять дней Вике снова становилось плохо, — вспоминает Ольга. — Приходилось ложиться в больницу уже дома».

Иногда курса лечения хватало на несколько часов. Стоило Вике выписаться из больницы в Москве, как у нее поднималась температура, появлялись кашель и слабость. Курс антибиотиков Ольга капала дочери прямо в поезде, по пути в Красноярск. Самым тяжелым оказалось прошлое лето. Две реанимации. Скорые. Километры потраченных нервов и денег. Мучительный кашель и концентратор кислорода у Викиной кровати. За несколько месяцев сгорели семь знакомых детей, больных муковисцидозом. Умерли друзья — Ваня, Даня, Света. Ольга боялась, что ее дочь может стать следующей.

Но девочка справилась. В Национальном медицинском исследовательском центре трансплантологии и искусственных органов им. Шумакова в Москве Вику поставили в очередь на пересадку легких. «Нас не отправили домой умирать, — говорит Ольга. — Нам дали шанс на жизнь».  

Вика
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Однако Вике пока рано на пересадку. Сейчас ей просто не подойдут легкие взрослого человека: для операции необходимо вырасти до 150 сантиметров и весить не меньше 40 килограммов. Но из-за муковисцидоза организм плохо усваивает питательные вещества: пациенты страдают от нехватки витаминов и анемии. Чтобы набрать вес, им нужно дополнительное высококалорийное питание, вроде того, что пьют спортсмены.  

Вика справилась сама. Еще осенью она весила 25 килограммов, а рост едва достигал 127 сантиметров. Но в октябре девочке изменили курс лечения, и она резко «пошла в рост»: за несколько месяцев поправилась до 34 килограммов и выросла до 134,5 сантиметров. Уже полгода она дышит сама, без помощи кислородного концентратора, а на рентгеновском снимке впервые за долгое время нет отрицательной динамики.

Но пока ее состояние — лишь отсрочка. ОРВИ, герпес, банальная простуда — причиной обострения муковисцидоза может стать все что угодно. И тогда не обойтись без экстренной долевой трансплантации.

Вика
Фото: Евгения Жуланова для ТД
Вика с мамой
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Но Ольга верит в дочь и в чудо. Надеется на положительную динамику, на позитивное мышление — и строит планы на будущее. «Мы обязательно вытащим Вику, — говорит она. — Переедем в Севастополь, купим домик у моря».

Рапунцель с пятнадцатого этажа

Пока врачи не научились лечить муковисцидоз. Трансплантация легких — единственный шанс для тех, чья болезнь уже вошла в терминальную стадию, и такую операцию Вике готовы провести только в Москве. Когда именно, не знает никто: легкие могут появиться в любой момент. Вне тела человека этот орган живет всего четыре часа, именно поэтому в ожидании вызова на операцию пациенты должны находиться в пределах одного-двух часов езды от клиники.

Расстояние до Центра трансплантологии — главный критерий, по которому искали квартиру в Москве и Киселевы. Поэтому «башню» для Вики-Рапунцель выбирали по двум важным достоинствам — вид на парк и возможность попасть в больницу за пару часов даже по пробкам.

Сейчас Ольга и Вика живут на пенсию по уходу за ребенком-инвалидом. Вся зарплата папы в Красноярске идет на погашение долгов: Киселевы долго спасали дочь сами, покупая в кредит дорогие оригинальные препараты.

Вика
Фото: Евгения Жуланова для ТД

Но прожить на пенсию в Москве невозможно — помимо продуктов, девочке нужны лекарства и витамины. Однокомнатная квартира обходится в 30 тысяч рублей в месяц. Оплачивать жилье семье Киселевых помогает фонд «Кислород».

Без его поддержки Вике и другим ребятам никогда не дождаться пересадки.

Помочь дождаться чуда и подарить жизнь может каждый из нас — даже небольшое пожертвование фонду «Кислород» даст кому-то из его подопечных шанс на будущее.

Сделать пожертвование

Еще больше важных новостей и хороших текстов от нас и наших коллег — «Таких дел». Подписывайтесь!

Этот платеж возможен благодаря фонду «Нужна помощь», который собирает деньги на работу благотворительных организаций нашей страны.

Помочь

Оформите пожертвование в пользу организации «Кислород»

Выберите тип и сумму пожертвования
Поддержите, пожалуйста, наш фонд

Мы существуем только на ваши пожертвования. Вы можете добавить процент от пожертвования на развитие фонда «Нужна помощь»

Читайте также
Всего собрано
292 311 573
Текст
0 из 0

Вика

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Вика с мамой

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Вика с мамой

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Вика

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Вика

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Вика

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Вид из окна съемной квартиры

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Вика

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Вика

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Вика

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Вика

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Вика

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Вика с мамой

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Вика

Фото: Евгения Жуланова для ТД
0 из 0

Пожалуйста, поддержите фонда «Кислород» , оформите ежемесячное пожертвование. Сто, двести, пятьсот рублей — любая помощь важна, так как из небольших сумм складываются большие результаты.

0 из 0
Листайте фотографии
с помощью жеста смахивания
влево-вправо

Подпишитесь на субботнюю рассылку лучших материалов «Таких дел»

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: